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Il meglio di Evidenza

  • Prima la persona o prima l'autismo? Uso e mal-uso del person-first language

    Personalmente preferisco di gran lunga l'uso dell'identity-first proprio in quanto presuppone, in maniera per me molto più forte, il concetto di NEURODIVERSITA' visto con accezione positiva, ed è un termine fortemente identitario e rappresentativo della minoranza di persone ND.

    Neurodiverso ha la "stessa dignità" di Neurotipico, sono posti sullo stesso piano.
    Inoltre (fatto secondo me non trascurabile) è molto più rappresentativo di un capione utilizzare una singola parola piuttosto che una parola complessa, è molto più forte, facile da visualizzare e ricordare.

    Invece, l'uso del person-first, anche laddove venisse utilizzato bene (person-first sia per le persone con disabilità che per quelle senza disabilità), mi sembra che ponga comunque uno stigma sulle persone con disabilità: basta paragonare le frasi "persona senza disabilità" con "persona con disabilità" per rendersi conto che la seconda frase, anche se l'uso nasce in buona fede, reca con sé uno stigma e non si fa portavoce di una visione positiva.

    In questo articolo si mette si mette fortemente in risalto che l'uso dell'identity-first (cosa che il person-first non fa) spinge verso un cambio di paradigma:

    Il paradigma corrente (indotto nell'80% delle pubblicazioni, mi par di capire) è così descritto nell'articolo linkato:
    • esiste una sola condizione di "normalità" (quindi, se sei normale non hai bisogno di un termine identitario addizionale - bambini vs bambini con autismo)
    • tutto ciò che si discosta dalla normalità oltre una certa soglia è considerato sbagliato (quindi c'è bisogno del termine addizionale che spieghi in che misura ti discosti dalla normalità)

    L'identity-first approach, semplicemente, distrugge automaticamente questo paradigma "disabilizzante", assumendone uno nuovo in cui, ponendo Neurodiversità e Neurotipicità sullo stesso piano, conferisce uguale dignità alle due condizioni (distruzione del paradigma disabilizzante e assunzione del paradigma positivo)

    Un semplice cambio di termini per un risultato "potente".
    DomitillaRonnyMononokeHimewolfgangYona
  • Disturbi di personalità

    @ArtemideR
    Il Disturbo Bipolare è un disturbo dell'umore, non un disturbo di personalità.
    Per quanto riguarda la tua domanda:
    - Lo Spettro Autistico può coesistere con qualsiasi altro disturbo a parte quello della comunicazione sociale-pragmatica (semplicemente perché sarebbe ridondante).
    - I disturbi sono pensati per essere il meno sovrapposti possibile, in modo da evitare il problema della copertura diagnostica.
    - La maggioranza delle persone ha più di un disturbo, spesso NON sono indipendenti. Semplicemente ogni persona è una persona con il Suo insieme di caratteristiche, gruppi di queste caratteristiche prendono dei nomi, ma sotto sono spesso collegate.
    - Disturbi che tendono a "ridurre" quelli che sembrano tratti autistici (ma non sono tratti autistici -necessari-, sono solo parte dello stereotipo) e che quindi tendono a ridurre la probabilità di essere diagnosticati, sono in genere i disturbi esternalizzanti, come l'ADHD o con umore elevato (come la fase maniacale / ipomaniacale del disturbo personale) o personalità eccessivamente "estroverse" come quella istrionica.

    Ma non "annullano" l'autismo, lo nascondono.
    anxietyWBorgvera68Marco75ArtemideRSophiariotFabrizioVaderMaramerorondinella61
  • Perché fingersi neurotipici non funziona: come stare nel mondo "alla nostra maniera"

    Mi sembra che la vita tipo di un autistico si svolga su due binari: cercare di assumere regole neurotipiche di vita per mimetizzarsi il più possibile, e intraprendere un modello neurotipico di successo o almeno di sopravvivenza, oppure lasciarsi andare alla più istintiva neurodiversità repressa fino a quel momento, a porte chiuse, in una specie di atteggiamento ON/OFF che in realtà integra poco le due necessità fondamentali di essere se stessi, ma anche di stare con gli altri, ed è un grande spreco di energia per entrambe le parti.

    Secondo me dobbiamo smettere di pensare che i neurotipici siano i maestri migliori per insegnarci a stare nel loro mondo. I neurotipici rimangono neurotipici e, anche al massimo livello di erudizione, esperienza o sensibilità, ci riporteranno il mondo visto dalla loro parte.

    La cosa migliore del mondo sarebbe interagire con specialisti neurodiversi, allenati a tradurci il mondo nei nostri termini. Ma poiché questa non è la norma, vorrei solo fare un appello: quando un neurotipico vi spiega qualcosa, non fidatevi alla cieca. Ci sono tante cose della propria neurotipicità che non conosce, che non è in grado di spiegarvi perché sono troppo naturali per lui; in più agisce inconsapevolmente con la forza della maggioranza, è difficile che si senta disponibile a cambiare prospettiva, o lucido abbastanza, e spesso vi dirà solo che è tutto "ovvio". Ecco, non credete a tutti questi "ovvio" sparati a destra e a manca, perché sono un impedimento e uno spreco di potenziale.
    Vi invito invece a osservare, e fare domande (non è un percorso indolore, si va avanti per tentativi, fallimenti, imbarazzi, ma insomma, questa è anche la vita). Non è importante arrivare ad essere neurotipici, ma a capire come i nt funzionano, in modo da poter prevedere le loro azioni e reazioni, formarsi una "mappa mentale" che segua però le vostre regole di ragionamento.

    Esempio: ho chiesto al mio psicoterapeuta come facciano le persone a capirsi senza specificare prima il significato attribuito alle parole che useranno, tra tutti quelli disponibili. La sua risposta: "non si capiscono, ma non lo sanno e continuano a parlarsi".  Questa è una spiegazione "alla neurodiversa" per me. Un nt per strada non me la direbbe mai, però è vera, e in fondo credo che anche i nt lo sappiano, solo "non sta bene" esserne consapevoli, tantomeno parlarne (per questo dico di non prenderli sul serio al 100%).

    A partire dalla propria mappa mentale (più è individuale, più è precisa - ma non illudetevi, sarà sempre un work in progress) sarà possibile capire i punti in cui la propria neurodiversità può essere lasciata libera senza far danni, anzi, a volte anche per il bene proprio, o di qualcuno che ci importa, o anche per il bene di un gruppo. Importa il risultato, che sia un risultato armonico con la comunità in cui siete inseriti. Poi potete raggiungerlo nel modo che preferite.

    Esempio: la cosiddetta spudoratezza autistica fa danni se è tirata fuori a casaccio. Ma nel momento giusto (e spesso il momento giusto è un momento che i neurotipici non riescono a prevedere o suggerire!) può aiutarti a difenderti, o a conquistare la stima di qualcuno, o addirittura a fare gli interessi del gruppo. Dipende tutto dal contesto (che non si capisce "naturalmente", ma con l'osservazione).

    Se gli autistici possono mimare il comportamento nt a tal punto da sembrare indistinguibili, vuol dire che la capacità di osservare e imparare, di scendere a compromessi, di prendere atto senza concordare, è presente. L'importante è usarla per il nostro bene, per portare avanti la nostra visione del mondo, per crederci. Non saremo gli eroi che Gotham si merita, ma a volte siamo quelli di cui ha bisogno ;)


    [Ovviamente non ci sono due nt uguali né due nd uguali, il discorso noi-loro è stato fatto per semplificare].
    RonnyAmelierondinella61Marco75NemoSamalawolfgangCyranovera68MononokeHime
  • Clemy

    Da quando ho avuto la diagnosi questo forum ed il sito sono stati di vero sostegno per me e ne sono davvero riconoscente : finalmente "aria pulita ed acqua fresca" in un contesto inquinato da incomprensioni e diffidenza.
    OrsoX2Sophiariot
  • Il gruppo raduno ha un nome: "La tribù di Hans Asperger"

    Il forum di Spazio Asperger è diventato una comunità di pratica per il supporto di individui nello spettro autistico e per le loro famiglie che nel tempo si è aperta al confronto non solo online, ma anche di persona.

    I raduni, che sono iniziati grazie ai pionieri di questo forum, oggi sono diventati un appuntamento piacevole e una possibilità di incontro e scambio incredibilmente preziosa.

    Ho pensato sia arrivato il momento di dare un nome al gruppo raduno, ovvero "La tribù di Hans Asperger", ed ho pensato di farlo proprio in occasione del prossimo raduno che si terrà sabato 17 Febbraio 2018, prima dell'evento gratuito di Spazio Asperger per la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger http://www.spazioasperger.it/forum/discussion/10414/18-febbraio-2018-giornata-mondiale-della-sindrome-di-asperger-evento-gratuito-a-roma#latest




    wolfgangriotOrsoX2WBorgvera68Marco75DoordavidemosconeGrizli
  • Ansia nervoso e tanto altro

    Grazie @clalui , farò così lo iscriverò poi dopo se c’è da aggiungere integrare o chiarire ci penserò !!! Grazie a tutte Voi per il supporto , solo leggendo riesco a stare meglio .... siete tutti speciali
    mammaconfusa80claluimamma66Sophiagioia
  • Qual è lo scopo del Forum?

    Il Forum di Spazio Asperger nasce dalla volontà dei suoi amministratori, @wolfgang e @davidemoscone, di creare uno spazio di confronto e di supporto per persone nello spettro autistico e per i loro familiari.

    Spazio Asperger, come comunità di pratica, si pone anche quale strumento di informazione per la corretta divulgazione dello spettro autistico lieve (Sindrome di Asperger) e della neurodiversità.

    La filosofia del forum, seguendo la Psicologia positiva, auspica alla realizzazione di uno spazio di confronto costruttivo, in un'ottica inclusiva, dove tutti (non solo individui nello spettro) possano dare e ricevere un contributo in termini di accettazione, altruismo e coesione.

    Spazio Asperger è una realtà che colloca in primo piano i punti di forza dell'individuo, migliorando il disagio, qualora presente, attraverso strumenti che portino ad una maggiore comprensione e gestione della neuroatipicità.

    L'idea è quella di costruire una cornice interpretativa nuova con cui possibilmente ripensare il disagio e la sofferenza, affrancandosi da termini quali malattia, cura, guarigione, etc. e utilizzando preferibilmente termini come condizione
    e funzionamento.

    Per la tutela di questo Spazio e dei suoi utenti invitiamo tutti a leggere il Regolamento:

    Invitiamo inoltre gli utenti a leggere il Manifesto di Spazio Asperger nel link qui di seguito riportato, dove sono approfonditi gli obiettivi e la filosofia di questo Spazio e dei suoi ideatori:
    http://www.spazioasperger.it/altri-articoli-di-interesse/15-spazioasperger-it-manifesto

    Ovviamente non richiediamo ai nostri utenti di condividere in tutto e per tutto il nostro statuto, ma assolutamente richiediamo di condividere il Regolamento e l'intento da cui nasce questo progetto.

    In particolare non saremo  transigenti su:

    -attacchi diretti, deliberati, insulti, etc.. ad utenti;
    -attacchi diretti, deliberati, insulti, etc.. verso professionisti specifici;-attacchi diretti, deliberati, insulti, etc.. verso categorie di persone o minoranze (dicesi razzismo, e non importa se non sono neri od omosessuali ma ad esempio neurotipici, sempre razzismo è);
    -incitazioni a violazioni della legge o della copyright (quindi per favore evitiamo di parlare in modo compromettente di marjuana, pirateria informatica, rimedi di dubbio riscontro, etc..).

    Tutto questo perché dobbiamo tutelare i nostri utenti (quindi anche voi) ma dobbiamo tutelare anche noi stessi sia legalmente che professionalmente.

    Un'altra cosa da dire, che invece riguarda la convivenza civile e l'etichetta, è che il Forum nasce con lo scopo della condivisione e del supporto, non dello scontro e della discussione. Può capitare che si discuta su qualcosa, per carità, ma non essendo quello il fine, chiediamo di smorzare le discussioni, rispettando anche la sensibilità del tipo di utenza. Questo significa sia evitare di infrangere le regole sopra esposte, sia evitare dall'altra parte comportamenti vittimistici che tendano solo a fomentare gli animi.


    Spazio Asperger, nelle persone dei suoi admin e staff di moderazione, augura a tutti una buona permanenza sul Forum
    davidemosconeOrsoX2ValentaPiu82Speranzaarabafenice83woodstockWBorgdavidEireneSwift
  • 18 Febbraio 2018 - Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger - Evento gratuito a Roma

    Incontro gratuito: La Neurotribù di Hans Asperger


    Domenica 18 febbraio 2018, Roma



    In occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Asperger, 18 febbraio 2018. UN INCONTRO PER PRESENTARE
    La Neurotribù di Hans Asperger. Autismi e Neurodiversitaà


    Domenica 18 febbraio,

    dalle 9:00 alle 18:00

    ROMA - Auditorium Seraphicum

    Via del Serafico, 1


    image

    EVENTO GRATUITO CON PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA.

    Scrivere a Roberta Di Carlo: r.dicarlo@lswr.it

    ISCRIVITI ORA!


    Interverranno

    • Dr. Davide Moscone, psicologo e psicoterapeuta cognitivo-comportamentale. Presidente dell´Associazione Spazio Asperger ONLUS e Direttore Clinico del Centro CuoreMenteLab di Roma. Si occupa della formazione di psichiatri e psicologi per la diagnosi dell´Autismo Lieve e Sindrome di Asperger negli adulti. Ha curato l´edizione italiana dell´Educazione Cognitivo Affettiva (CAT-kit) sviluppata dal Prof. Tony Attwood ed è il docente uffciale per l´Italia per i corsi di formazione e.c.m. per il suo utilizzo.
    • Prof. Luca Pani, medico psichiatra, professore universitario
      presso il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali - Università di Miami (USA).
    • Dr. David Vagni, ricercatore del CNR-ISASI di Messina, dottore in Fisica e in Psicologia, dottorando in Scienze dell´Apprendimento. Vicepresidente e fondatore dell´Associazione Spazio Asperger ONLUS, la sua attività l´ha portato ad applicare la teoria dei sistemi dinamici e della complessità in campi diversi quali: l´epigenetica, le neuroscienze e la sociologia.
    • Dr.ssa Valentina Mantua(*), psichiatra, dottore di ricerca in neurobiologia dei disturbi affettivi. è stata Ricercatrice presso il Kings College di Londra e psichiatra presso la Clinica Universitaria di Pisa. Attualmente si occupa di supporto scientifico allo sviluppo clinico di farmaci e sostegno regolatorio all´innovazione. (*) Le opinioni di Valentina sono personali e non rappresentano la posizione ufficiale di nessuna delle Istituzioni per le quali lavora o collabora.


    GLI INTERVENTI SARANNO INTERVALLATI DA TESTIMONIANZE DI PERSONE ASPERGER ADULTE.AL TERMINE LE DOMANDE DEL PUBBLICO

    EVENTO GRATUITO CON PRENOTAZIONE OBBLIGATORIA.

    Scrivere a Roberta Di Carlo: r.dicarlo@lswr.it

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    OrsoX2Maggioale82davidemosconeSophiaDoorMarco75GrizliAmelie
  • Il mio amico Aspie utilizza le persone

    Cerco di essere più diplomatica e politicamente corretta possibile.

    1. Tu conosci un Aspie, NON gli Aspie nella totalità della popolazione mondiale.
    2. Gli str...i esistono sia nella popolazione NT e ND.
    3. Nessuno è una diagnosi con le gambe.
    4. Avere una diversità non significa comportarsi scorrettamente e usare la propria condizione come giustificazione. (Quindi, no, non ci sta proprio niente).
    5. Tu definisci amico una persona che, a quanto pare, non lo è per niente.
    6. Tutto si basa sul rapporto costi/benefici: se i costi superano i vantaggi, anche se fa male, bisogna troncare il rapporto.
    7. Se vuoi comunicare con qualcuno, usa le parole. Se non capisce, cerca di essere più chiara. Se ancora non afferra, accompagnalo alla porta.
    8. Tollerare non significa subire.
    9. A volte una porta chiusa in faccia è molto più utile ed educativa di un "oh, poverino..."
    10. Se vai in un luogo dove si riuniscono un certo tipo di persone, non è gentile definirli con termimi valutativi estremamente negativi: qualcuno potrebbe arrabbiarsi molto.
    itale82DrMoodyValentaOrsoX2marco3882NewtonriotPuckSirAlphaexaUnconventionalLover
  • La “disperazione” e la preoccupazione di voi genitori, me le spiegate?

    [Ho scritto molto, ma mi basta ricevere risposta alla richiesta posta nel titolo]

    Ho deciso di aprire questa discussione perché ogni volta che leggo di un genitore “disperato” mi rattristo un po’.

    Io sono un “adulto” che ha capito che non sarà mai autonomo, ma non sono in grado di preoccuparmi per il futuro, quindi sapere che non sarò autonomo non mi ferisce in alcun modo. 

    La mia unica preoccupazione è di essere, adesso, percepito come un “peso” dai miei genitori. 

    Il mondo mi sembra così complicato, così diverso, così sbagliato, solo a casa riesco a sentirmi bene.
    Resto in casa, seguo il mio interesse quasi in ogni momento, facendolo mi entusiasmo in continuazione, non desidero altro. Poi però mi “scontro” con la preoccupazione dei miei genitori, o percepisco che non mi capiscono, questo riesce a ferirmi.

    Io non riesco a capire la preoccupazione degli altri. Non riesco a capire il sacrificio (quello che vedo fare ogni giorno dalle persone, in modo così naturale, per il futuro, per ottenere qualcosa).

    Io so che non potrò mai vivere in autonomia seguendo solo il mio interesse, so che i miei genitori non ci saranno per sempre, ma non sono in grado di preoccuparmene. Davanti alla prospettiva di rimanere senza casa, di essere solo, o davanti alla prospettiva di morire, io non provo nulla. 
    Sentirmi dire “il cielo è azzurro” o “domani morirai” per me è la stessa cosa, io il “domani” non lo percepisco.

    Ho vissuto decine di anni prevalentemente infernali, solo perché tutti vogliono farmi uscire dalla mia “dimensione”, dicono che è per il mio bene, ma quello che vedo io è che sarei potuto morire 1 anno fa, e avrei vissuto solo anni “infernali”, avrei potuto vivere decine di anni felici, ma mi sono stati negati.
    Devo soffrire immensamente tutta la vita per il mio bene? Quale bene? Non ha senso.

    Quando vengo forzato a fare qualcosa che non voglio, qualcosa per cui non posso trovare motivazione, io soffro tantissimo, non mi posso abituare, non lo posso accettare, continuo a soffrire finché non torno nella mia “dimensione”.

    Per comodità porrò ogni domanda al maschile, singolare.
    Cosa ti rende disperato nel sapere che tuo figlio è nello “spettro autistico”? 
    Sei preoccupato che tuo figlio possa essere per te un peso?
    La tua preoccupazione potrebbe portarti a sacrificare la felicità di tuo figlio?


    Io per molto tempo ho sofferto, ho desiderato poter fare alcune cose che facevano gli altri ragazzi, non capivo perché io non ci riuscissi, non capivo perché mi dicessero che dovevo svegliarmi, non capivo cosa ci fosse di strano in me. Ora so che non era per queste cose che soffrivo. 

    Io soffrivo perché ho avuto solo esempi di persone diverse da me, soffrivo perché gli altri hanno sempre cercato di cambiarmi, di farmi rinunciare alla mia natura, ma io non potevo e non posso farlo, è impossibile.
    Esempi sbagliati mi hanno portato a desideri sbagliati, e alla conseguente sofferenza, avrei preferito la consapevolezza e l'accettazione, sono queste le cose che da qualche anno mi hanno fatto “superare” molte delle mie sofferenze.

    Scusatemi per il disordine di questi pensieri, era da un po’ di tempo che non comunicavo con nessuno, non ci sono abituato.
    ValentaSirAlphaexaMarco75claluiPiu82damyAmelieBlue_SoulriotUnconventionalLoverrondinella61
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