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Il mio bimbo con diagnosi di spettro autistico moderato

Ciao a tutti mi presento, sono la mamma di un meraviglioso bimbo di tre anni a cui da pochissimo hanno diagnosticato un disturbo dello spettro autistico non verbale. lo ammetto, sono un po' sfasata, ho ancora qualche momento di debolezza (quando sono da sola) ma devo dire che grazie al supporto della mia famiglia  e soprattutto alle gioie che ogni giorno il mio piccolino mi da, sto reagendo, cercando di informarmi, studiando e cercando di fare il meglio per il mio cucciolo. Ho tanti dubbi e domande e mi sono iscritta qui per confrontarmi con altri che hanno vissuto o vivono esperienze simili.

Abbiamo iniziato a preoccuparci per il bimbo quando a due anni non diceva neanche una parola a parte "NO", emetteva sillabe, suoni o gridolini ma di paroline (neanche "mamma") non si sono mai viste, siccome il pediatra tergiversava dicendo di aspettare la materna, noi ci siamo mossi privatamente facendo fare un'analisi logopedica a cui è seguita una di psicomotricità che hanno ovviamente confermato il ritardo di linguaggio e un lieve ritardo psicomotorio e abbiamo iniziato sempre privatamente la psicomotricità. Alla fine insistendo col pediatra abbiamo fatto la visita con il neuropsichiatra quando il mio piccolo aveva quasi tre anni ed è arrivata la tegola della diagnosi che non ci aspettavamo: spettro autistico moderato con grave ritardo del linguaggio.

Devo dire che ci aspettavamo altri problemi ma non lo spettro autistico, perchè da ignoranti della materia associavamo questa sindrome a comportamenti più "evidenti". A parte il discorso sul linguaggio infatti il piccolo è agile come uno scoiattolo, molto affettuoso con tutti e cerca tanto il contatto fisico, lo portiamo dappertutto senza alcun tipo di problema(al ristorante, in viaggio, in aereo, treno, in campeggio, spiaggia etc), si è sempre mostrato curioso e creativo, non ha mai mostrato difficoltà cognitive anzi a tre anni riconosce tutti i numeri dall'1 al 10 e le lettere dall'A a Z , li mette in ordine da solo e prova a scriverle (col nostro aiuto) sulla lavagna.Infatti anche i medici dal punto di vista cognitivo hanno detto che il bimbo è intelligente e non mostra deficit di rilievo se non quelli legati al linguaggio.

I suoi punti deboli oltre al linguaggio sono l'interazione nel gioco, tende a giocare da solo senza voler coinvolgere altri (ma non è oppositivo se qualcuno si siede con lui a giocare), lo sguardo che spesso non è sufficientemente indirizzato sulle persone che gli sono accanto, la triangolazione (inizialmente quasi assente ma quest'anno con la psicomotricità è migliorata molto), ha sviluppato poco il gioco simbolico e il gioco di imitazione (anche se da questa estate è migliorato e qualcosa comincia a fare), quando lo si chiama per nome molte volte non si gira e continua fare quello che faceva  e poi alcuni manierismi delle mani che devo dire sono emersi negli ultimi mesi (prima dei due anni erano assenti), fatica a stare seduto a lungo avendo bisogno di movimento e spesso se non è interrassato non fa quello che gli si chiede di fare. Secondo i medici quindi bisogna lavorare molto sul rafforzamento dell'attenzione, della interazione e la comunicazione.

Fortunatamente le istituzioni sono state efficienti (per ora) e il piccolo a settembre ha iniziato la materna con copertura totale di insegnante di sostegno e assistente ad personam, tra l'altro bravissime e anche le due insegnanti di ruolo oltretutto sono molto competenti, inoltre ha iniziato psicomotricità con la terapista della neuropsichiatria. Finito l'inserimento, a gennaio vorrebbero iniziare con la comunicazione aumentativa, con le PECS, per iniziare a stimolare la comunicazione. Inoltre è in lista di attesa per fare ABA ma i tempi per entrare sono lunghi (18-24 mesi)

Noi pensavamo nel frattempo di fargli fare ABA privatamente, voi avete delle esperienze positive con questo tipo di terapia? Secondo voi a tre anni è troppo carico tra ABA e psicomotricità? E che esperienze avete con le PECS, non inibiscono il linguaggio verbale? Avete qualche buon libro sulle pecs e ABA da consigliarmi?

Scusate se mi sono dilungata e ho fatto mille domande, ma so che mi potete capire.

Un abbraccio a tutti



Fenice2016
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Commenti

  • mammafrancemammafrance Membro Pro
    Pubblicazioni: 87
    Ciao, benvenuta :)
    Da dove scrivi, se posso?
  • mamma_ottimistamamma_ottimista Neofita
    Pubblicazioni: 9
    mammafrance ha detto:

    Ciao, benvenuta :)
    Da dove scrivi, se posso?

    Ciao mammafrance, grazie per il benvenuto :-). Viviamo in Lombardia. Tu?
  • mammafrancemammafrance Membro Pro
    Pubblicazioni: 87
    Io sono pugliese :)
    Sono sbarcata qui da pochissimo
  • claluiclalui Veterano
    Pubblicazioni: 264
    Ciao benvenuta. Complimenti per la velocità di reazione. Vedrai che quello che stai già facendo darà presto i suoi frutti. Sull’aba non mi esprimo ma in genere e’ paracchio costoso privatamente, visto che sei già in lista di attesa e il bimbo è comunque seguito io aspetterei.
    AliceinW
  • AliceinWAliceinW Membro Pro
    Pubblicazioni: 159
    @mamma_ottimista

    Benvenuta. Mi spiace non poterti essere d'aiuto, ma non ho informazioni sull'ABA. Per i Pecs credo vogliano provare ad utilizzarli perché a Gennaio il tuo bimbo avrà più di 3 anni, e bisogna cercare di sbloccarlo in qualche modo. Il mio ha 27 mesi e non spiccica una sola parola, solo raramente MAMMA, ma poi non lo ripete più. Non ha ancora una diagnosi, perché i vari NPI che lo hanno osservato non notano segni riconducibili allo spettro, di certo in ritardo è, se consideriamo che solo da pochi giorni ha iniziato ad indicare e che non parla proprio, parlano tutti di grave ritardo del linguaggio e della comprensione e da ieri ha iniziato la psicomotricista', speriamo bene. Il tuo piccolo non parla, ma comprende il linguaggio? Esegue "comandi"?
  • mamma_ottimistamamma_ottimista Neofita
    modificato 12 October Pubblicazioni: 9
    @clalui , grazie, si cerca di fare quello che si può il meglio possibile...si, purtroppo è costosa ma diciamo "ai limiti del possibile", almeno facendola quotidianamente 5 volte a settimana un paio d'ore al giorno col terapista (coordinato dal supervisore ABA), un po' all'asilo (l'assistente ad personam è già formata su ABA) e il resto con noi (mi sono iscritta a dei corsi organizzati in collaborazione con la neuropsichiatria per i genitori che vogliono applicare ABA a casa). Non so se sia la cosa migliore per il mio bimbo... o meglio secondo i neuropsichiatri si, mi hanno detto che se in attesa di partire con loro, riusciamo a farla privatamente sarebbe un bene perchè mi spiegavano che l'intervento precoce fa la differenza...certo ho dubbi se sia giusto/un bene o no fargliela fare? Si. Sono preoccupata su eventuali effetti negativi? Si. So che c'è un forte dibattito ABA si oppure ABA no, ora come ora non sono in grado di avere un pensiero critico perchè difetto di informazioni che spero di colmare un po' coi corsi un po' da autodidatta, ma se c'è una possibilità che possa aiutare il mio bimbo soprattutto con il linguaggio (che è la cosa che mi preoccupa di più attualmente) come posso non provare almeno? Comunque ti ringrazio per essere così fiduciosa, credo che l'ottimismo per noi sia il miglior nutrimento :-)
    Post edited by mamma_ottimista on
  • claluiclalui Veterano
    Pubblicazioni: 264
    Con la giusta informazione/formazione sono sicura potrai prendere il meglio che l'aba offre. Poi strada facendo vedrete cosa è la cosa più giusta da fare. Del resto per sbloccare il linguaggio l'uso del rinforzo positivo aiuta.
    Sui pecs non so che dirti. Con mio figlio non sono stati usati perche il linguaggio si sblocco' subito dopo la diagnosi e prima sei tre anni con la terapia comportamentale e appunto il rinforzo positivo. Ho letto comunque che sono molto utili.
  • mamma_ottimistamamma_ottimista Neofita
    modificato 12 October Pubblicazioni: 9
    AliceinW ha detto:

    @mamma_ottimista

    Benvenuta. Mi spiace non poterti essere d'aiuto, ma non ho informazioni sull'ABA. Per i Pecs credo vogliano provare ad utilizzarli perché a Gennaio il tuo bimbo avrà più di 3 anni, e bisogna cercare di sbloccarlo in qualche modo. Il mio ha 27 mesi e non spiccica una sola parola, solo raramente MAMMA, ma poi non lo ripete più. Non ha ancora una diagnosi, perché i vari NPI che lo hanno osservato non notano segni riconducibili allo spettro, di certo in ritardo è, se consideriamo che solo da pochi giorni ha iniziato ad indicare e che non parla proprio, parlano tutti di grave ritardo del linguaggio e della comprensione e da ieri ha iniziato la psicomotricista', speriamo bene. Il tuo piccolo non parla, ma comprende il linguaggio? Esegue "comandi"?

     vedrai che il tuo bimbo con la psicomotricità si sbloccherà, se i NPI non hanno visto altre avvisaglie si tratta solo di avere pazienza, il mio non dice ancora niente a parte "NO" . Sulla comprensione è difficile dirlo, esegue dei comandi semplici come "mettiti le scarpe", "togliti il giubbino", "accendi la luce/chiudi la porta", "dove è una certa cosa che conosce" etc... ma su cose più complesse tipo se preferisce una cosa o l'altra oppure se gli chiedo di salutare qualcuno o  dirmi se ha male da qualche parte non mi da riscontro...ma non so dirti se è perchè non capisce, perchè non gli interessa oppure capisce ma è bloccato nella risposta...
    Post edited by mamma_ottimista on
  • sara79sara79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 301
    Ciao noi a 4 anni abbiamo usato pecs e linguaggio dei segni, appena il bambino si è sentito più sicuro ha scelto il linguaggio verbale, l'importante è che il bambino riesca a comunicare, sceglierà lui come, ma viene comunque stimolato il linguaggio verbale, su questo non devi preoccuparti
    Speranza
  • lollinalollina SymbolModeratore
    modificato 12 October Pubblicazioni: 3,785
    Benvenuta tra noi :x
    Ti lascio il commento sull'ABA di @wolfgang, ricercatore, studioso dell'autismo nonchè amministrore de forum:

    "L'ABA è un approccio Applied Behavioural Analysis (Analisi Applicata del Comportamento), che prevede appunto di analizzare in maniera applicativa il comportamento animale e modificarlo.
    Già da questo è importante dedurre alcune cose:

    a) L'ABA non è una "terapia per l'autismo", l'ABA si applica a qualsiasi essere vivente. Può essere applicata su un topo, sul vostro coniuge, su un vostro dipendente e su un bambino autistico.

    b) L'ABA non stabilisce uno standard di comportamento, quello lo stabilisce il terapista e/o i genitori e/o la persona. Se una persona vuole smettere di fumare posso usare l'ABA per farla smettere, se una persona vuole diventare omosessuale potrei provare ad usare l'ABA per farlo. L'eticità la fa il terapista, non la tecnica. E' come accusare l'elettricità dell'uso dell'elettroshock nelle torture.

    c) L'ABA non è di per sé intensiva, si è pensato a lungo che serva intensiva nello specifico dell'autismo, ma diversi studi recenti hanno dimostrato che in realtà quello che conta primariamente è la precocità dell'intervento piuttosto che l'intensità.

    L'intensità serve principalmente nel basso funzionamento e in bambini piccolissimi e comunque non si tratta di fare 30/40 ore settimanali di DDT (insegnamento a tavolino), ma di fare 30/40 ore a settimana di applicazione dei principi.

    Quando mia figlia era piccola (alto funzionamento), noi facevamo 2 ore a tavolino, 2 ore in NET ed il resto eravamo io, mia moglie e le maestre ad applicare i principi ABA per tutto il resto della giornata.

    d) L'ABA si è evoluta molto nel tempo. E si è evoluta molto l'ABA per l'autismo. Il comportamentismo ha visto tre ondate. La prima ondata, con Watson è il comportamentismo classico, la seconda con Skinner è il comportamento verbale e il rinforzo operante, la terza (anni '80 --> oggi) con Hayes è la RFT, Teoria delle Cornici Relazionali, che integra molti aspetti cognitivisti come la capacità di deduzione, astrazione, etc.

    Parallelamente nell'autismo c'è stata una prima generazione di Lovaas, una seconda generazione basata sul Verbal Behaviour di Skinner ed una terza e molto recente (post 2000) generazione basata sulla RFT o altre derivazioni analoghe (in cui si insegnano attraverso principi comportamentali abilità avanzate come la variabilità nelle risposte, l'autocoscienza, le emozioni, etc.).

    e) La maggioranza degli operatori ABA italiani è ferma a Lovaas o a Skinner. Ma ci sono delle eccezioni. Skinner va "bene" per i bambini piccoli e/o a basso funzionamento. Un bambino che inizia un protocollo ABA precoce e con un QI normale, a 6 anni circa avrà tuttavia finito tutto quello che Skinner può dare (e spesso sarà ancora autistico, anche se sarà molto più adeguato di prima).

    f) L'ABA non è una panacea, l'ABA può permettere di raggiungere un dato livello sulla base della potenzialità della persona. Ci sono persone che rimarranno gravi nonostante qualsiasi terapia. Ci sono persone che miglioreranno anche senza terapie. E poi ci sono persone che migliorano con le terapie giuste (e l'ABA è il miglior candidato).

    g) Come dicevo gli obiettivi dipendono dal terapista e dalla sua etica. Nel nostro centro abbiamo terapisti ABA.

    h) La normalità non è e non deve essere un obiettivo dell'ABA. Il Comportamentismo Radicale è parte filosoficamente del Pragmatismo Funzionalista. Il Criterio di Verità del PF non è la "normalità" ma il "funzionamento". Cioè una cosa "va bene" / "è vera" se "funziona". L'ABA non deve insegnare ad essere normali, deve insegnare a funzionare.

    L'uomo è un animale culturale, senza insegnamento ed educazione non va da nessuna parte. Anzi, essendo fondamentalmente l'ABA addestramento, è ciò che di eticamente e culturalmente neutrale esista. Board ABA è severissimo da un punto di vista deontologico verso i terapisti che non rispettano le regole".

    Ti lascio anche un link di un articolo di Spazio Asperger che verso la fine parla dell'ABA:

    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=altri-articoli-scientifici&f=215-il-problema-autismo-negli-adulti
    Post edited by lollina on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
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