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Buongiorno!

Buongiorno a tutti,
sono la mamma di un bimbo di tre anni e mezzo con un forte ritardo del linguaggio e difficoltà relazionali. Siamo seguiti dalla Asl della mia regione (abito in Romagna) e ancora non abbiamo una diagnosi, ma venerdì prossimo mio figlio sarà sottoposto al test Ados. Ho letto diverse discussioni e devo dire che questo forum mi sembra davvero un luogo felice a cui approdare per chi come me sta cercando di capire e conoscere cos'è l'autismo e come aiutare il proprio bimbo.
Su mio figlio c'è una grande dose di incertezza, anche da parte dei medici, perchè a fronte di un ritardo del linguaggio abbastanza importante, le difficoltà relazionali non sono costanti, dipende dal contesto e da chi si trova di fronte, e sono presenti molti 'punti di forza'. (ad esempio mio figlio indica, ha gioco di imitazione e anche gioco simbolico, è fisicamente 'dotato', non ha problemi di motricità fine, non ha steteotipie e capisce stati d'animo altrui e situazioni).

Mi pare di capire però che questa incertezza è comune a molti, l'ho ritrovata nelle parole di alcuni di voi e in alcune descrizioni dei vostri bimbi dove ho rivisto molti aspetti di mio figlio.
Su di me ha effetti devastanti, perchè mi trovo a guardare il mio bimbo e tutto quello che fa alla luce del 'patologico', a metterlo 'alla prova' e questo ferisce moltissimo sia lui, che è un amore, che me.
Sarà che ormai è tanto tempo che aspettiamo di capirne di più ma paradossalmente più andiamo avanti più le cose si confondono.
A volte mi chiedo se molto non dipenda dal fatto che si cerchi di definire un bimbo solo dal suo comportamento e dal numero di sintomi che presenta o meno. Almeno la mia esperienza può ridursi a questo, una sequela interminabile di domande su cosa fa o non fa mio figlio. Ma di quello che ha dentro di se non se ne cura nessuno? Che ne so, ad esempio le emozioni non possono avere una parte importante nella spiegazione di certe difficoltà?
Vi abbraccio tutti



riotmammaconfusa80Speranzawolfgang

Commenti

  • claluiclalui Veterano
    Pubblicazioni: 169
    Benvenuta.
    Che dirti? Le visite e i test per le diagnosi sono così e purtroppo a noi genitori non resta che affidarci. Del resto sono così piccoli e lo spettro così vasto. Qualche giorno fa un'edicatrice di mio figlio che lavora già da 10 anni mi ha detto di non averne finora visti due uguali!
    Non ti abbattere e abbi fiducia. Un abbraccio
  • mammafrancemammafrance Membro
    Pubblicazioni: 52
    Ciao Albina, benvenuta!
  • PavelyPavely Membro
    Pubblicazioni: 2,717
    (Hai perfettamente ragione....)

    Questa cosa delle emozioni è verissimo ed è diventata - parlo da persona autistica di 40 anni - un mio interesse penetrante.

    Ho scritto qui un post.

    E ho scritto da questo post anche un testo di circa 200 pagine sulle emozione autistiche.



    Ciò che osservo è questo: le persone Neurotipiche non conoscono le Emozioni autistiche.

    Chi è neurotipico pensa che esistano "Emozioni universali" e che tutti le provino (Neurotipicità). Compresi noi autistici.

    Questa idea discende da un legame ASSURDO tra emozioni e espressioni facciali.

    Cosicché, ad esempio, i neurotipici pensano che chi è felice ride.



    Noi autistici pensiamo non solo che ben poche emozioni arrivino al corpo in modo così diretto (io, Paolo, sono convinto che l'80% dei momenti felici non si veda sul corpo...) ma che le Emozioni fondamentali siano molte.

    Parlo di circa un centinaio.

    I Neurotipici sono assolutamente certi che siano una decina.

    Arrivano a questo numero così basso, mi ripeto per ragioni culturali, di SOLA OSSERVAZIONE del corpo, delle sue espressioni, delle microespressioni facciali.

    Metodo strano...

    Fallibile...

    Incerto.

    Ma sembra che i NT che capiscano la cosa siano davvero pochi...

    (In genere, sul punto, è meglio tacere)



    Ho scritto un post sulle emozioni Asperger qui.

    E dai feedback che ho avuto ho dedotto la ragionevolezza di una probabile verità di una mia teoria.

    Cioè che gli Asperger e gli Autistici hanno emozioni uniche e comuni e particolari.

    Esse, prese nel loro insieme, definiscono la nostra condizione emotiva.



    Ho avuto conferma che è praticamente impossibile incontrare NT che le conoscano.

    Ed è ingenuo aspettare che esistano...

    Soprattutto oggi.

    Soprattutto in Italia.



    Questo mi spinge sempre di più a credere che gli unici maestri capaci di insegnarmi cosa sia l'Autismo siano gli Autistici.



    Per te, per il tuo bambino, il più bello degli abbracci.

    Tenete duro
    Speranza
  • mammafrancemammafrance Membro
    Pubblicazioni: 52
    Pavely ha detto:

    (Hai perfettamente ragione....)

    Questa cosa delle emozioni è verissimo ed è diventata - parlo da persona autistica di 40 anni - un mio interesse penetrante.

    Ho scritto qui un post.

    E ho scritto da questo post anche un testo di circa 200 pagine sulle emozione autistiche.



    Ciò che osservo è questo: le persone Neurotipiche non conoscono le Emozioni autistiche.

    Chi è neurotipico pensa che esistano "Emozioni universali" e che tutti le provino (Neurotipicità). Compresi noi autistici.

    Questa idea discende da un legame ASSURDO tra emozioni e espressioni facciali.

    Cosicché, ad esempio, i neurotipici pensano che chi è felice ride.



    Noi autistici pensiamo non solo che ben poche emozioni arrivino al corpo in modo così diretto (io, Paolo, sono convinto che l'80% dei momenti felici non si veda sul corpo...) ma che le Emozioni fondamentali siano molte.

    Parlo di circa un centinaio.

    I Neurotipici sono assolutamente certi che siano una decina.

    Arrivano a questo numero così basso, mi ripeto per ragioni culturali, di SOLA OSSERVAZIONE del corpo, delle sue espressioni, delle microespressioni facciali.

    Metodo strano...

    Fallibile...

    Incerto.

    Ma sembra che i NT che capiscano la cosa siano davvero pochi...

    (In genere, sul punto, è meglio tacere)



    Ho scritto un post sulle emozioni Asperger qui.

    E dai feedback che ho avuto ho dedotto la ragionevolezza di una probabile verità di una mia teoria.

    Cioè che gli Asperger e gli Autistici hanno emozioni uniche e comuni e particolari.

    Esse, prese nel loro insieme, definiscono la nostra condizione emotiva.



    Ho avuto conferma che è praticamente impossibile incontrare NT che le conoscano.

    Ed è ingenuo aspettare che esistano...

    Soprattutto oggi.

    Soprattutto in Italia.



    Questo mi spinge sempre di più a credere che gli unici maestri capaci di insegnarmi cosa sia l'Autismo siano gli Autistici.



    Per te, per il tuo bambino, il più bello degli abbracci.

    Tenete duro

    Grazie Pavely per questo bellissimo contributo.
    Non sai quanto sia importante il tuo punto di vista per noi genitori.
    mammaconfusa80Speranza
  • lollinalollina SymbolModeratore
    modificato 12 October Pubblicazioni: 3,616
    Benvenuta tra noi. Anche io penso che questo forum sia un posto felice.

    Ti lascio intanto il link dell'ebook scaricabile gratuitamente da Spazio Asperger dove trovi riferimenti utili anche per le emozioni:

    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=valutazione-e-intervento&f=319-libro-gratuito-lo-spettro-autistico-risposte-semplici
    Post edited by lollina on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Membro Pro
    Pubblicazioni: 188
    @Albina scusa, posso chiederti con il linguaggio come sta messo tuo figlio? Ha difficoltà relazionali perché? Non sa approcciare con i pari? se ti va puoi raccontarci di lui?
  • Marco7676Marco7676 Membro
    Pubblicazioni: 57
    ciaoo e piacere anche io ho un bimbo di 3 anni e mezzo con più o meno gli stessi problemi comunicazione socializzazione. Ci stiamo impegnando da un anno e ti posso dire che sta sicuramente migliorando.
    mammaconfusa80
  • AlbinaAlbina Neofita
    Pubblicazioni: 3
    Grazie a tutti per il benvenuto.

    @Pavely quello che hai scritto mi ha fatto commuovere, e mi apre un mondo incredibile. Non sai che sollievo per me ascoltare una persona che sa davvero di cosa parla perché lo vive sulla pelle. Mi ha colpito tantissimo quello che hai scritto perchè sovverte la maggior parte dei luoghi comuni sull'autismo e con calma andrò a leggere i tuoi scritti sulle emozioni perchè ho bisogno di capirne di più. Questo aspetto mi sta molto a cuore perché mi fa soffrire tantissimo ascoltare certi discorsi sull'autismo e constatare che certi pregiudizi sono molto forti. Io guardo mio figlio e vedo un bimbo che seppur con le sue difficoltà è vivace, si emoziona e ha desideri. Per quanto mi riguarda non so se mio figlio rientri o meno nello spettro, ma vorrei che in ogni caso, chiunque abbia a che fare con lui (anche i professionisti a cui l'affido per le terapie) partisse da questo aspetto e non da quello che sa fare o non fare. Magari sono emozioni non convenzionali, ma cosa c'entra, sono comunque fondamentali e andrebbero conosciute e "nominate" e fatte riconoscere a chi le prova. Soprattutto ai bimbi che si affacciano ora sul mondo e per i quali è tutto una scoperta. Io vorrei questo sostegno per mio figlio. Per carità, ben venga poi la logopedia o la psicomotricità o terapie che aiutano concretamente a superare certi ostacoli.
    Quando dici che in tema di autismo puoi riconoscere come tuoi maestri solo persone autistiche sono perfettamente d'accordo con te. Credo che sull'autismo ci sia davvero una battaglia, prima di tutto culturale, da combattere, e non può essere certo lasciata solo nelle mani di persone "neurotipiche" che sono quelle che meno riescono a rappresentarlo e capirlo. 

    @mammaconfusa80 ciao cara, mio figlio dice una ventina di paroline, non di più, e non risponde alle domande, tranne quando la risposta è no (cosa che mi fa salire un'ansia a mille). Fortunatamente sa farsi capire bene ugualmente, sa indicare e triangolare e ha attenzione condivisa quindi un po' coi gesti, un po' con lo sguardo o le espressioni sappiamo sempre capirci.
    Sul piano della relazione però è totalmente incostante, e molto dipende dai contesti e dalle persone. 
    A volte è iperattivo altre totalmente inibito, e in entrambe le occasioni la relazione ne risente.
    Con noi genitori il problema relazionale è molto ridimensionato, forse perché l'ambiente famigliare gli da sicurezza. Come dicevo prima, usa molto lo sguardo, triangola, ha attenzione condivisa, si gira al suo nome, ci guarda senza problemi negli occhi, è molto coccolone e giocherellone, ci cerca spesso (non le fa solo quando è con noi queste cose, ma con noi è abbastanza costante mentre con altre persone dipende...). In alcuni giochi soprattutto quelli di contatto e movimento si diverte moltissimo e vuole a tutti costi che partecipiamo tutti, sia genitori che sorella. Però a lui piace anche giocare da solo magari con le costruzioni o altro, ma non direi che si isola, semplicemente ha i suoi momenti di gioco solitario.
    Mentre invece all'esterno in molte situazioni si isola, sembra un altro bimbo. Molto spesso fa fatica a lasciarsi andare con le persone, in casi estremi arriva a ignorarle senza nemmeno guardarle in faccia, ad esempio il primo giorno di materna tutte le maestre lo salutavano e gli davano il benvenuto, sorrisi a go-go per lui, lui non ha guardato in faccia nessuno ed è scappato via verso i giochi. Per tutta la prima settimana di asilo al momento del saluto non mi ha guardata in faccia e non mi ha salutato al distacco, sembrava indifferente, come se non ci fossi,  poi la settimana successiva tutto il contrario, non voleva lasciarmi e piangeva disperato. Contemporaneamente ha iniziato ad aprirsi con le dade, per cui tutte hanno iniziato a dirmi che è un bimbo dolcissimo e coccolone, che è tranquillo, segue le routine ecc. Ovviamente hanno riferito anche le cose critiche e cioè che quando gli viene fatta una domanda non risponde e soprattutto distoglie lo sguardo dalla persona che gliel'ha fatta, e che ha difficoltà a interagire con i bimbi (seppur ogni tanto con qualcuno un po' gioca). In generale con i suoi pari sono più le volte che li ignora rispetto a quelle in cui li cerca, anche se ogni tanto succede, spesso al parco va dove ci sono i bimbi ma si limita a guardarli e a osservare cosa fanno. 
    Il peggio comunque lo riserva ai medici. Durante l'ultima visita con la neuropsichiatra sembrava posseduto; era iperattivo, ha tentato di aprire ogni cassetto, ogni sportello, tutti i giochi erano i suoi, ne prendeva uno poi dopo cinque minuti lo buttava per prenderne un altro, e intanto neuropsichiatra e psicologa cercavo di contenerlo e fargli fare i test cognitivi. Lui non riusciva a stare seduto per troppo tempo e non era assolutamente concentrato (con un occhio faceva la torretta con l'altro guardava altrove). Davvero un disastro. Soprattutto perché vi giuro, è riuscito per un'ora e mezza a non guardare in faccia e negli occhi la neuropsichiatra. E questa cosa ovviamente è la cosa che la preoccupa di più.



    Che dire, io ovviamente non ci capisco molto, ma vedo che siamo in tanti ad essere un po' confusi:) A volte mi sembra più un problema emozionale e comportamentale, di uno che non sa gestire le sue emozioni e allo stesso tempo ha imparato  a fare solo quello che vuole eliminando l'altro quando rappresenta un limite o una incognita. A volte invece penso che potrebbe essere tutto collegabile all'autismo, visto i grossi problemi anche a livello di linguaggio, area dove è davvero indietro. Quindi aspetto che il medico mi chiarisca tutto ciò.
    Non avendo un linguaggio adeguato all'età credo che per forza di cose lui abbia anche problemi relazionali. Nessuno può convincermi del contrario, secondo me le due cose vanno a braccetto, almeno nei casi in cui la compromissione è di una certa entità. Se penso al mio primo soggiorno per studio a Parigi, posso capire mio figlio. Non parlavo una parola e non capivo una parola di francese, non conoscevo l'ambiente, e finivo sempre per stare nel mio monolocale a leggere. Quando dovevo anche solo comprare il pane avevo la mia frase imparata a memoria in mente e se mi veniva rivolta una domanda mi saliva l'ansia sia perchè non ero sicura di aver capito sia perchè mi veniva il caos nella testa e non capivo più come rispondere. Risultato: muta come un pesce o quasi. E avevo vent'anni ed ero all'università. Quindi questi cuccioli io li capisco.
    Ora mio figlio ha iniziato la logopedia e a breve inizierà con una psicologa. Lo scorso anno ha fatto psicomotricità ma dopo un miglioramento iniziale è quasi peggiorato. Non ho mai capito cosa fosse successo ma a un certo punto lui appena vedeva la psicomotricista piangeva disperato e non voleva più stare solo con lei. 
    I vostri bimbi fanno  logopedia e psicomotricità? o altro?
    un abbraccio



  • AlbinaAlbina Neofita
    Pubblicazioni: 3
    lollina ha detto:

    Benvenuta tra noi. Anche io penso che questo forum sia un posto felice.

    Ti lascio intanto il link dell'ebook scaricabile gratuitamente da Spazio Asperger dove trovi riferimenti utili anche per le emozioni:

    http://www.spazioasperger.it/index.php?q=valutazione-e-intervento&f=319-libro-gratuito-lo-spettro-autistico-risposte-semplici

    Grazie mille Lollina, vado a leggere.
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