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La “disperazione” e la preoccupazione di voi genitori, me le spiegate?

LifeIsLifeIs Veterano Pro
modificato 9 November in Discussioni tra genitori
[Ho scritto molto, ma mi basta ricevere risposta alla richiesta posta nel titolo]

Ho deciso di aprire questa discussione perché ogni volta che leggo di un genitore “disperato” mi rattristo un po’.

Io sono un “adulto” che ha capito che non sarà mai autonomo, ma non sono in grado di preoccuparmi per il futuro, quindi sapere che non sarò autonomo non mi ferisce in alcun modo. 

La mia unica preoccupazione è di essere, adesso, percepito come un “peso” dai miei genitori. 

Il mondo mi sembra così complicato, così diverso, così sbagliato, solo a casa riesco a sentirmi bene.
Resto in casa, seguo il mio interesse quasi in ogni momento, facendolo mi entusiasmo in continuazione, non desidero altro. Poi però mi “scontro” con la preoccupazione dei miei genitori, o percepisco che non mi capiscono, questo riesce a ferirmi.

Io non riesco a capire la preoccupazione degli altri. Non riesco a capire il sacrificio (quello che vedo fare ogni giorno dalle persone, in modo così naturale, per il futuro, per ottenere qualcosa).

Io so che non potrò mai vivere in autonomia seguendo solo il mio interesse, so che i miei genitori non ci saranno per sempre, ma non sono in grado di preoccuparmene. Davanti alla prospettiva di rimanere senza casa, di essere solo, o davanti alla prospettiva di morire, io non provo nulla. 
Sentirmi dire “il cielo è azzurro” o “domani morirai” per me è la stessa cosa, io il “domani” non lo percepisco.

Ho vissuto decine di anni prevalentemente infernali, solo perché tutti vogliono farmi uscire dalla mia “dimensione”, dicono che è per il mio bene, ma quello che vedo io è che sarei potuto morire 1 anno fa, e avrei vissuto solo anni “infernali”, avrei potuto vivere decine di anni felici, ma mi sono stati negati.
Devo soffrire immensamente tutta la vita per il mio bene? Quale bene? Non ha senso.

Quando vengo forzato a fare qualcosa che non voglio, qualcosa per cui non posso trovare motivazione, io soffro tantissimo, non mi posso abituare, non lo posso accettare, continuo a soffrire finché non torno nella mia “dimensione”.

Per comodità porrò ogni domanda al maschile, singolare.
Cosa ti rende disperato nel sapere che tuo figlio è nello “spettro autistico”? 
Sei preoccupato che tuo figlio possa essere per te un peso?
La tua preoccupazione potrebbe portarti a sacrificare la felicità di tuo figlio?


Io per molto tempo ho sofferto, ho desiderato poter fare alcune cose che facevano gli altri ragazzi, non capivo perché io non ci riuscissi, non capivo perché mi dicessero che dovevo svegliarmi, non capivo cosa ci fosse di strano in me. Ora so che non era per queste cose che soffrivo. 

Io soffrivo perché ho avuto solo esempi di persone diverse da me, soffrivo perché gli altri hanno sempre cercato di cambiarmi, di farmi rinunciare alla mia natura, ma io non potevo e non posso farlo, è impossibile.
Esempi sbagliati mi hanno portato a desideri sbagliati, e alla conseguente sofferenza, avrei preferito la consapevolezza e l'accettazione, sono queste le cose che da qualche anno mi hanno fatto “superare” molte delle mie sofferenze.

Scusatemi per il disordine di questi pensieri, era da un po’ di tempo che non comunicavo con nessuno, non ci sono abituato.
ValentaSirAlphaexaMarco75claluiPiu82damyAmelieBlue_SoulriotUnconventionalLoverrondinella61
Post edited by LifeIs on
Ciò che scrivo non è mai una verità assoluta, ma solo quella che è la mia opinione personale al momento della stesura.
Per comodità e per facilitare la lettura, potrei scrivere generalizzando e ponendo le mie idee come certezze, non lo sono.
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Commenti

  • gioiagioia Membro Pro
    Pubblicazioni: 183
    Mi spiace tu ti senta un peso per i tuoi genitori... Da genitore ti dico, credimi, non sei un peso per loro. Non confondere il loro essere preoccupati con questo. Da genitore di un bambino che ancora non è diagnosticato ti posso raccontare i miei pensieri .ti premetto che il mio bimbo è ancora.molto piccolo..mi spaventa il fatto che lui non riesca a comunicare i suoi bisogni e che io non possa aiutarlo, mi spaventa il futuro, si... Tantissimo. Mi spaventa che possa non essere mai autonomo e che io un giorno non ci sarò più. Mi spaventa il fatto che possa soffrire tra qualche anno per le prese on giro da parte dei compagni di scuo. Attenzione però .. Molte di queste sono preoccupazioni che caratterizzano anche i genitori dei neurotipici. Credo sia proprio insito nella natura del genitore essere perennemente preoccupati per i propri figli. Quello che è certo è che anche se non è ancora diagnosticato non mi spaventerebbe la sua diversità... I suoi interessi particolari per esempio se mai ce ne fossero credo non gli impedire i mai di coltivarli. Non mi spaventa neanche il fatto che possa non esprimere o non sentire mai un sentimento di amore verso di me che sono sua madre... Non mi importa io lo amo lo stesso. L unica cosa che desidero, dico sulserio è sapere che possa essere abbastanza autonomo..secondo te sbaglio in questo? Ma ripeto.. Non voglio che sia autonomo perche per me sarebbe un peso tenerlo sotto la mia totale custodia finché ci sarò.. Anzi!! Ma proprio per lui... Spero riesca a parlare a comunicarmi cosa vuole, anche solo per dirmi un giorno" lasciami in pace voglio stare da solo a fare le mie cose".!
    mammaconfusa80damyarabafenice83ElenajAliceinW
  • claluiclalui Veterano
    modificato 9 November Pubblicazioni: 233
    Mi hai commosso.

    Come spiegarti cosa preoccupa un genitore se tu stesso dici di non riuscire a vivere, a sentire la preoccupazione?

    Quando si mette al mondo un bimbo si hanno tanti sogni, tanti desideri. Il più grande di tutti è che sia felice, o meglio, sereno e che viva una vita”normale”dove con questo intendo appagamento, realizzazione dei propri desideri, integrazione, amicizia, amore il tutto in totale autonomia.

    Quando si scopre che il proprio bimbo è nd tutte queste aspettative crollano, ma non si infrangono, rimangono come dire, sospese. Non ci si vuole rinunciare. E lo sforzo è quelle di riuscire a convincere il bambino e poi l’adolescente che anche lui deve mirare a quello, alla “normalizzazione” perché così sarà più felice, perché è quello che tutti vogliono. Dimenticando, ovviamente, che è quello che tutti i NT vogliono!

    Probabilmente sbagliando siamo convinti che lasciandovi curare la vostra natura, senza forzarvi a cambiare, sarete per forza infelici, e noi con voi. Però se un maggiore rispetto del vostro essere è auspicabile non per questo da parte vostra non ci debba essere nessuno sforzo a cercare di capire noi, non noi nt ma noi genitori. Cosa c’e’ di innaturale a volere il meglio per il proprio piccolo? Cosa c’è di sbagliato a preoccuparsi per il suo futuro lì dove voi non lo fate?

    Forse sbagliamo i modi, forse sbagliamo i percorsi, forse sbagliamo i sistemi terapeutici, forse sbagliamo proprio a sottoporvi a terapie ma è il nostro modo di manifestare amore.
    mammaconfusa80damyElenajEinsteinOssitocina
    Post edited by clalui on
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Membro Pro
    Pubblicazioni: 244
    Ti dico che ogni genitore si preoccupa per i propri figli, per un figlio che non sa comunicare le cose si raddoppiano o triplicano. La paura è quella di non capirvi, di non entrare in contatto con voi. A breve mio figlio compirà quattro anni ma io non so nemmeno come vorrebbe festeggiare. So di certo che quando ero piccola avrei amato fare una bella festa e invitare a Casa tutti i miei compagni di scuola ma i miei, ahimè, non amavano a quel tempo i festeggiamenti e quindi per me il compleanno era un giorno molto triste. Non gliel’ho mai detta questa cosa. So solo che quando mi sono sposata avrei voluto una cerimonia molto intima ma per i miei era buona creanza invitare tutto il paese e così alla fine ho fatto. Perché ti scrivo questo, perché in fondo nt o nd, ci sono sempre fraintendimenti, visuali diverse, concezioni differenti. Chiedevi pure se noi genitori siamo anche disperati perché la nostra vita sarà inevitabilmente differente? Ti rispondo sinceramente, non ho paura di sembrare crudele o cinica. La risposta è si. La risposta è che siamo coscienti che non si potrà mai più essere felici come prima, che ci sarà un’ombra nera di angoscia che andrà e verrà sempre. Allo stesso modo però ti dico che ciò avviene anche ai genitori ch hanno figli nt. Mia madre, ad esempio, si è lamentata sempre del fatto che non fossi abbastanza studiosa o accasata con un rampollo di buona famiglia ma poi ti assicuro che mi sono laureata, ho trovato un buon impiego e il rampollo l’ho pure sposato! Ps: alla fine nt o nd si spera che ognuno trovi il suo equilibrio che è la cosa che mi auspico per il mio bambino.
    claluidamyElenajOssitocina
  • damydamy Veterano
    Pubblicazioni: 844
    Sono profondamente commossa dalla tue parole...mi sembra di vedere mio figlio che forse tra qualche anno potrebbe dirmi le stesse cose...e questo penso che sarebbe qualcosa di terribile perché non corrispondente al veri e perché significherebbe che ho fallito come genitore.
    Comunque ti spiego da mamma ciò che ho provato e provo tuttora.
    Quando a due anni e mezzo ho avuto la diagnosi volevo morire..morire fisicamente proprio perché il dolore era esagerato..mio figlio però era davvero grave non parlava zero neanche mamma era assente con lo sguardo. ..ho pensato al peggio e che lui non avrebbe mai parlato mai giocato mai divertito mai avrebbe avuto interessi o altro ..questo perché ero completamente ignara di cosa fosse l autismo. Poi ho detto NO mio figlio deve salvarsi e imparare a parlare a togliere il pannolino a stare in mezzo alla gente ad avere degli interessi a guardare il mondo meraviglioso che ha attorno ed accorgersi di ciò che lo circondava poteva essere bello e divertente.
    Non è stato un volerlo cambiare per me , perché per me era stupendo così, ma per dargli i mezzi per vivere almeno con noi e mai avrebbe potuto farlo se non avesse imparato a parlare e quindi comunicare i suoi bisogni desideri problemi...
    È difficile entrare nella testa di un genitore ma ti prego di credermi se ti dico che ogni cosa è fatta solo per un immenso amore che a parole è difficile spiegare.
    Mio figlio non può essere un peso per me ma vorrei che quando io non ci sarò più per prendermi cura di lui..lui sappia come fare per andare avanti...le cose principali..non cose ultra terrene. ..un lavoro pagare le bollette cucinare...sono conquiste che servono solo a lui.
    Ora io sono veramente felice, perché so che stupendo ometto sta diventando..ha iniziato a parlare a sei anni e mezzo e credimi è stata dura..ho dovuto insistere...però ora lui parla e fa battute mi parla chiede c'è un dialogo...è contento pure lui...se lo avessi lasciato nel suo brodo ora che ne sarebbe stato di lui?
    Non è facile essere un genitore ma io provo a mettermi nei panni dei tuoi e se ti hanno fatto una strigliata in più sarà sicuramente stata non perché ti sentono come un peso ma perché pensano al tuo futuro e vorrebbero che tu possa cavarsela da solo quando loro non ci saranno più. Tuttavia io credo che tu debba esternare loro quello che senti e provi perché sono sicura che loto ti amano più della loro stessa vita e farebbero qualsiasi cosa per renderti felice.
    mammaconfusa80Ameliearabafenice83nebel
  • damydamy Veterano
    Pubblicazioni: 844
    Chiedo scusa per gli errori ma ho scritto di getto
  • gioiagioia Membro Pro
    Pubblicazioni: 183
    Poi scusami volevo dire un altra cosa che prima.mi è sfuggita. Non è che noi vogliamo snaturarvi o cambiarvi... Siamo i vostri genitori vogliamo educarvi. Cosi come i nostri genitori hanno fatto con noi. Solo che dobbiamo usare metodi diversi. Neanche un ragazzino neurotipica ama essere sgridato ripreso corretto se fa qualcosa che non deve fare. Neanche a un ragazzino neurotipica nella maggior parte dei casi piace andare a scuola essere costretto a studiare... Ma bisogna pur dare degli strumenti per vivere no? Anche noi neurotipica a nostro modo siamo stati " addestrati". Leggo spesso questa parola riferita alle varie terapie a cui sottoponiamo i nostri figli. Io devo permettere a mio figlio di poter comunicare altrimenti come potrebbe mai sopravvive re senza potermi far capire quello che desidera o meno?/quando potrà dirmi " no mamma questo non voglio farlo" o Carmelo capire in qualsiasi n altri modo beh allora potremo cercare modi alternativi, ma senza poter comunicare mio figlio si ritroverà sempre a dover subire le mie decisioni. Cerchiamo di darvi gli strumenti per la vostra " autodeterminazione "... Cosa c e di sbagliato? Mi interessa molto il tuo punto di vista.
    mammaconfusa80claluimafalda
  • gufomatto79gufomatto79 Membro
    Pubblicazioni: 10
    Ciao, rispondo anche io così come mi escono le parole dal cuore. Il giorno in cui mi hanno detto che mia figlia aveva dei problemi e che non avrei avuto la certezza di come sarebbe cresciuta,è stato il giorno più brutto della mia esistenza. Senza nascondere nulla, spesso ho desiderato morire e da quel giorno non ne ho più veramente paura. Però non vorrei mai andarmene perché il mio scopo nella vita è diventato quello di fare tutto il possibile perché lei un giorno possa raggiungere il massimo dalla vita e con questo intendo autonomia dagli altri e libertà di fare ciò che più le piace. Ma per fare questo dovremo impegnarci come tutti gli altri e di più degli altri. Tutti i giorni invece di andare a lavoro anche io vorrei restare a casa a pensare a mia figlia e a come posso aiutarla ad essere felice ma ci vado comunque. Mi rendo conto che sono profondamente cambiata dal giorno della diagnosi e che la paura del futuro mi tormenta ma non posso fare a meno di studiare per lei, di cercare ogni strada per permetterle di camminare il più possibile con le sue gambe. Io la amo più della mia vita ma troverò pace solo quando saprò di avere fatto il massimo. Sarei stata una pessima madre se mi fossi girata dall'altra parte e avessi fatto finta di nulla. Credo che questi sentimenti siano comuni a tutti i genitori perché dal giorno in cui si mette al mondo un figlio non viviamo più solo per noi stessi e accettiamo una grandissima responsabilità. Nel caso in cui ci siano difficoltà, di ogni genere, questo senso di responsabilità si moltiplica e a volte capisco che possa essere eccessivo ma è frutto di amore.
    arabafenice83damymammaconfusa80Ossitocina
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 598
    Vorrei andare controcorrente rispetto alle risposte di sopra, perchè preferisco essere onesta.

    Quando si diventa genitori sicuramente si cambia, si diventa "responsabili" della crescita di qualcun'altro che ha sì una sua indiviualità, ma dipende anche da te e dalla tua educazione, per cui non è assolutamente possibile per un genitore non "educare" un figlio. Educarlo è un dovere nei confronti del bambino e della società tutta. Questo vale per qualunque bambino al massimo delle sue possibilità. L'autonomia è al primo punto, perchè credimi senza autonomia non si può essere felici o per meglio dire se non si è autonomi la felicità e la sopravvivenza stessa sono nelle mani degli altri.
    Allo stesso tempo, un genitore è comunque una persona con le proprie esigenze e mano a mano che i figli crescono ci deve essere un riequilibrio tra le esigenze; non è corretto che in una famiglia vengano sempre al primo posto le esigenze di una sola persona, se questo non è assolutamente necessario. In poche parole ognuno deve fare la propria parte in base alle proprie possibilità. In generale andare a lavorare è faticoso per tutti, se per una persona ND è più faticoso allora è corretto che lavori di meno o che possa avere un lavoro che rispetta le sue difficoltà, ma non certo che non faccia nulla oltre a quello che gli piace, perchè anche gli altri non è che facciano sempre cose che gli piacciono! E' giusto creare una situazione in cui tutti possano essere felici. Da un lato il genitore deve accettare le caratteristiche del figlio (purtroppo per un genitore è difficile perchè per sua natura biologica sarebbe ben più facile accettare di avere delle difficoltà proprie che non accettarle nel figlio), ma dall'altra anche il figlio deve fare la sua parte.

    Sinceramente non capisco perchè tu non possa essere autonomo e non capisco in cosa consiste l'autonomia che non hai. Se ti riferisci ad un'autonomia economica allora non è un grande problema nel senso che è ovviabile più facilmente di altre. Se ti riferisci ad un'autonomia quotidiana: tipo lavarti, vestirti, fare da mangiare, fare la spesa, tenere a posto la casa, andare a dormire ai giusti orari, girare da solo, direi che è ovvio che un genitore faccia di tutto perchè venga raggiunta, la dove c'è la possibilità!

    Nella mia esperienza, visto che per fortuna mio figlio è autonomo per la sua età, quello che è "pesante" è dover gestire le sue "rigidità", perchè magari si va a fare una passeggiata e lui fa un capriccio perchè vuole scegliere il percorso da fare; non penso che un genitore debba accontentare queste rigidità, perchè sono le prime a fare male alla persona stessa. E a furia di non accontentarle, posso testimoniare che si affievoliscono e poi la persona diventa più disponibile di fronte alle novità e questo gli fa bene.
    Ameliewolfgangale82woodstockmammaconfusa80SirAlphaexaSoleOssitocina
  • LifeIsLifeIs Veterano Pro
    modificato 9 November Pubblicazioni: 746
    Io non chiedo quasi niente, mi basta avere pochissimo, quindi a livello pratico non sono veramente un “peso”.

    Mi riferivo principalmente all'autonomia economica, ma non solo, ho grandi difficoltà a fare anche molte delle cose dell'autonomia quotidiana (spesso non riesco a farle), ma mi lavo da solo (ho autonomia fisica), con grandissimo sforzo riesco a fare ciò che serve per essere di peso il meno possibile, per non ostacolare chi mi è vicino.
    Sono come un fantasma, la mia presenza non si nota nemmeno il più delle volte (finché posso stare in casa...). 
    Io la “mia parte” la faccio, ci metto tutto l'impegno possibile, alla fine sono riuscito a creare un equilibrio, è difficile quando nel tentare di fare quasi qualsiasi cosa si rimane come paralizzati, ma faccio ciò che riesco.
    Ho imparato che facendo determinati sforzi quotidiani posso avere un presente migliore, così li ripeto ogni giorno, sono pochi e ci riesco anche se mi costa un grande sforzo, e molto tempo nel cercare di vincere la resistenza.

    Però ho dei limiti, e la mia scarsa percezione del futuro mi provoca un grosso deficit nella motivazione, inoltre il rischio che sforzandomi oltre (un po' di margine ce l’ho) venga a mancare l'equilibrio faticosamente raggiunto è altissimo, equilibrio senza il quale la mia situazione diverrebbe semplicemente disperata, come lo è stata in passato.

    Educare è invevitabile, ma su di me l’educazione “attiva” non ha mai avuto alcun effetto “positivo”, mi ha solo causato reazioni violente e dolore. 
    L’educazione “passiva” invece mi ha permesso anche di fare grandi progressi (raggiungere un maggior equilibrio, una maggior funzionalità, ma solo quando l’educazione “attiva” è cessata).

    Comunque l'importante è rispettare le caratteristiche e i limiti del “bambino”.

    @gioia. Non posso esprimere la mia opinione riguardo un caso specifico, inoltre non ho fatto molte terapie, non ho mai fatto ABA. 
    Ho passato grandi sofferenze e ho avuto bisogno di molti anni prima di imparare a distinguere ciò di cui ho bisogno da ciò che desideravo a causa dell'educazione, a causa degli esempi che ho avuto dalle persone intorno a me. Direi che l’educazione sia “passiva” che “attiva”, mi ha riempito anche di tanti insegnamenti davvero inutili (per il mio caso specifico), che mi hanno costantemente privato di energia.

    PS
    Nulla di ciò che ho scritto aveva lo scopo di giudicare il modo in cui educate i vostri figli, mi interessava conoscere la vostra percezione di qualcosa che non sono in grado di capire.

    Vi ringrazio tutti, mi ritiro dalla discussione.
    rondinella61Ameliewolfgangale82Ossitocina
    Post edited by LifeIs on
    Ciò che scrivo non è mai una verità assoluta, ma solo quella che è la mia opinione personale al momento della stesura.
    Per comodità e per facilitare la lettura, potrei scrivere generalizzando e ponendo le mie idee come certezze, non lo sono.
  • ale82ale82 Membro Pro
    Pubblicazioni: 81
    Da mamma aspie, con figlio aspie pda.se non badassi io al suo sostentamento, ho paura che da solo non possa farcela in futuro.la mia diagnosi è arrivata a 35 anni, dopo la sua.
    puó fare della sua vita cosa ritiene più opportuno per la sua felicità, ma non desidererei per lui che soffra di stenti qualora io non sia più presente.
    mammaconfusa80Einstein
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