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La “disperazione” e la preoccupazione di voi genitori, me le spiegate?

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Commenti

  • itit Membro Pro
    modificato 9 November Pubblicazioni: 61

    @LifeIs che dire...è da stamattina che
    penso a cosa risponderti,



    tu sei il futuro, succede da quando è
    nata la vita sul pianeta.

    Non c'è altro...mi hai fatto venire in
    mente tutte le volte che mio figlio lanciava dietro a sè

    oggetti anche pesanti come automobiline
    di metallo...non c'era modo di convincerlo a non farlo

    come se non vedesse il pericolo, il
    rischio...il futuro.

    Ecco, io vedo una distanza incolmabile
    tra il presente e il futuro.


    mammaconfusa80LifeIsOssitocina
    Post edited by it on
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 598
    @LifeIs considera che c'è una cosa che nessuno può veramente capire fino a quando non ha un figlio. Nella vita di prima comunque la persona più importante è se stessi; dopo la persona più importante è il figlio. Ed è veramente difficile capire che il legittimo desiderio di volere il meglio per il figlio deve essere mitigato dalla comprensione che il meglio secondo la propria visione del mondo non corrisponde al meglio secondo la visione del mondo del figlio, ovviamente graduato con l'età e quindi con la conoscenza stessa del mondo da parte del figlio.

    Personalmente non considero l'aspetto economico importante. Però mi piace vedere che i miei figli portino frutto questo sì. Nel senso di fare qualcosa con i talenti che hanno, pure qualcosa di atipo o folle, però qualcosa per cui vogliano alzarsi la mattina.
    woodstockEinsteinsara79LifeIsSoleOssitocina
  • PavelyPavely Membro
    modificato 10 November Pubblicazioni: 2,783
    Provo a darti il mio punto di vista.

    (Anche se non sono un genitore...)

    In questo post, credo, tu poni una domanda chiara: perché i genitori sono disperati, preoccupati, per il loro figli Autistici.

    Osservando questa emozione, fai una riflessione bellissima su te stesso: senti di vivere il presente, di non pensare al futuro. E in queste parole, che percepisco come una Eco di ciò che mamma e papà ti dicono, io vedo il tentativo di una risposta.

    Io vorrei dirti, @LifeIs che pensare sempre al presente e mai al futuro (o al passato) è una qualità. Ha una connotazione estremamente positiva: è un ideale di pace interiore, di maturità, di attenzione che ben pochi sono capaci di raggiungere. Non pensare al futuro non è qualcosa che origina un errore, uno sbaglio, nella tua vita. (Nel modo più assoluto).

    Pensare in modo presente è, forse, lo scopo di ogni Meditazione. Avere l'assoluta consapevolezza di ciò che accade, non avere paura delle ferite che hanno segnato la nostra storia, non temere ciò che annunciano i giorni che stanno venendo, è quello che tantissimi filosofi (ci sono passi molto belli che iniziano dalla filosofia greca fino arrivare a Leopardi e toccare Tolle o Novalis e molta psicoanalisi, forse la più bella della nostra tradizione) hanno sempre cercato.

    Cerca di creare una distanza da questa spiegazione. Io sono profondamente convinto che la Disperazione che tu osservi nei tuoi genitori non deriva da questo. Ecco, io vorrei darti il mio punto di vista e per renderlo chiaro, per avere la consapevolezza di essere stato capace di indicartelo, vorrei stilarlo in forma di Teoria.

    Creo qui un'Ipotesi. Un'idea. Improvviso una lettura e te la propongo. E lo faccio partendo da una posizione autistica - la mia identità - al fine di darti un percorso differente da quello che i genitori, qui, ti hanno dato.

    Tento.

    Ricorda: sono molti piani.

    §

    Il primo.

    La Disperazione e la Preoccupazione dei genitori riguarda il tema del Controllo.

    Una delle funzioni principali della Psiche, @LifeIs , è la ricerca di un equilibrio tra Pulsioni e Istinti e Controllo.

    In questo processo, interviente l'Ambiente, la Realtà, la Materia, il Mondo, ciò che osserviamo, ciò che udiamo, ciò che percepiamo, ciò che pensiamo, ciò che sentiamo, ciò che tocchiamo.

    Entriamo in contatto con l'Ambiente e questo ci restituisce delle Informazioni. Queste informazioni sono date al nostro Sistema Nervoso come un Dato Oggettivo e nella generazione della Soggettività esse passano per molti passaggi: il più importante è, appunto, la dinamica che oppone le Pulsioni al Controllo.

    L'Autismo, oggi è un dato di cui abbiamo una perfetta consapevolezza, comporta una percezione e s t r e m a del mondo. I suoni, le luci, i colori, il sapore dell'aria, la musicalità delle forme, la luminosità del tatto (queste tre ultime sono Definizioni autistiche), ciò che proviamo, in breve, arrivano al nostro Corpo con un impatto straordinario, doloroso, dirompente, aggressivo.

    Moltissime sorelle e moltissimi fratelli Autistici non reggono questa aggressione: la Diga si infrange, il Corpo si chiude. La persona fugge, crea difese, esse diventano, spesso, invalicabili. Se una Diga sensoriale salta, la persona Autistica raggiunge la Montagna. E in montagna è difficile trovarla, credimi. E' difficile anche cercarla, è difficile muoversi in un ambiente ostile, in un ambiente fatto di percorsi nascosti. Non è impossibile: Guide Autistiche riescono a trovare l'Identità Autistica di chi, tra noi, ha dovuto chiudersi al mondo a ragione dell'impatto sensoriale.

    E' la ragione per cui - nel Pensiero Autistico - si auspica un Team Terapeutico costituito da un Neurotipico e da una persona Auitistica funzionale allo scopo di aiutare chi, Autistico, è in un'Area disfunzionale.

    Ovviamente - e lo sappiamo bene - nel Pensiero Neurotipico questo non può accadere: i Neurotipici sono assolutamente convinti di essere capaci "da soli" ad aiutare le persone autistiche. Non chiedono l'aiuto di Asperger o altro. Ma questo, perdonami, è un off-shore, è una deviazione dal discorso. Chiudiamo le parentesi e torniamo al tema principale.

    Ti dicevo, @LifeIs che alcuni di noi "si chiudono" alla Sensorialità e alla Comunicazione di essa se l'Impatto Percettivo (Perception Impact) è così aggressivo da essere doloroso. Posso testimoniarti, ad esempio, che in molti luoghi in cui si fa terapia, i Lumen (misura dell'Impatto Luminoso) non sono misurati. Né sono calibrati gli odori. Né sono studiati i materiali. Di solito, l'arredamento di un Luogo Terapeutico per l'Autismo non è, assolutamente, coerente con la percezione autistica.

    La stragrande maggioranza degli Autistici, comunque, perdonami, ti prego, se alzo la voce... (il grassetto indica un tono di voce alto, le parentesi... così... () indicano invece il sottovoce)... REGGONO l'Impatto. Resistono. Anche se il tono di voce delle persone fa male, anche se la luce fa male, anche se gli odori della strada sono nauseanti, anche se molti piatti vengono serviti mischiati e con un aspetto terribile, anche se moltissima musica è intollerabile, anche se la complessità è oltre ogni limite, bene, tantissimi di noi RESISTONO.

    Resistendo, devono imporre regole.

    Resistendo, abbassano - spesso inconsciamente - il Volume.

    Resistendo, il Corpo si tende. Il cibo è spesso rifiutato. Non si va, però, via. Si rimane. Si tenta.

    Anche se falliamo tantissime volte, tu stai comprendendo che ti sto parlando dell'Asperger, tentiamo. Di andare verso il Mondo, di andare verso le Persone. Superando le nostre paure, cercando di affrontare ciò che temiamo.

    In questo tentativo - in modo inconscio - attuiamo meccanismi di Controllo. Scegliamo ambienti protetti (tanti Asperger, ad esempio, amano la Natura o il silenzio delle Biblioteche), muovendoci (sentiamo il bisogno di camminare, tantissimo), adattandoci alla Velocità (altra identità Asperger).

    Se i Neurotipici vanno verso Stimoli ad Impatto violento (nella Neurotipicità per divertirsi si tende ad alzare - ed è una similitudine come direbbe Christopher John Francis Boone, il ragazzo di "Lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte" - il volume), noi sentiamo il bisogno di abbassarlo.

    La felicità ci viene dal Controllo. Dalla libertà che abbiamo di regolare il Mondo. Di poter indossare occhiali da sole, auricolari, gli abiti che amiamo. Di poter accostare le persiane, di abbassare le luci, di odorare l'ambiente con fragranze che amiamo particolarmente (io, ad esempio, adoro i profumi per ambienti naturali all'albicocca). Noi autistici non possiamo regolare l'Ambiente se siamo negli Spazi Urbanistici Neurotipici.

    A scuola non ci viene chiesto di adattare l'ambiente. Di più: sono rarissimi, @LifeIs , i casi di genitori che adattano l'ambiente con i loro figli. Sono rarissimi coloro che portano i figli autistici a scegliere il Profumo per ambienti, che regolano assieme i Lumen, che scelgono assieme l'Arredamento. Moltissimi genitori, anche se mossi da grandissimo Amore, osserva, si focalizzano sulla Comunicazione, l'Alimentazione, i Vestiti. Ciò che è a contatto con il corpo, ciò che è inizia con la percezione di corpi altrui.

    Pensano (erroneamente) che il Dogma Neurotipico - l'Autismo è un disturbo della Relazionallità - sia vero. In verità, il bambino autistico che nasce è come se percepisse il Mondo in modo simile ad un Concerto dei Panthera e non come un Adagio di Vivaldi.

    Controlliamo. Tentiamo. Non ci riusciamo.

    §

    Questo comportamento - spesso inconscio, pensa al bambino che spacca un piatto o ha una crisi perché in un ristorante non trova ciò che cerca - crea disperazione e preoccupazione e disorientamento.

    Facciamo un esempio pratico. Se fa freddo, una mamma copre il suo Patuflino Autistico. Bene: lo copre sulla base di una sua Percezione Materna. Il suo corpo di Mamma sente freddo, intuisce che suo figlio potrebbe stare male. Tenta di coprirlo. Il bambino reagisce con violenza. La mamma è sconcertata, non sa cosa fare. Ha un moto di sconforto e, dopo un certo periodo, i sentimenti di preoccupazione, di rifiuto, di disperazione, di stanchezza albergano nel suo cuore.

    Vedi: sono poche le mamme di bambini autistici che portano con sé un Termometro ambientale. E che soprattutto si fanno spiegare e studiano i parametri di temperatura che il proprio figlio considera "ottimali". Ad esempio: molti autistici amano il caldo (si coprono molto) o amano il freddo (tengono le finestre aperte a Gennaio). I dati percettivi dati dal proprio corpo sono particolarissimi: ciò che dovrebbe fare una mamma, in quel caso, è averne una piena coscienza. Studiarli. idealmente: supponiamo che la tua temperatura ambientale ideale sia 21/25 gradi. E supponiamo che una mamma senta "freddo" in una stanza in cui ci sono 22 gradi. Sentendo freddo tenta di coprire il figlio. Ma questo figlio rifiuto questo gesto materno.

    §

    I genitori controllano l'Ambiente.

    Controllano la Comunicazione. Educano.

    Ciò che però inconsciamente fanno è avere come Parametri Naturali la Neurotipicità.

    E' come se "abbassassero" o "alzassero il volume" delle percezioni in modo repentino, brusco, violento.

    Uno dei Capisaldi del Pensiero Autistico, ad esempio, è il Design Autistico. Prova a fare un giro in Biblioteca o il Libreria. Prova a chiedere quanti libri esistono sul Design Autistico e quanti sull'ABA.

    Steve Jobs fece un lavoro straordinario sul punto. Si trova qualche testo ma, credimi, parliamo di circa un centinaio di titoli. Non di più. In Italiano poi, io ne ho trovati 22 tradotti. Un numero irrisorio, credimi. Indice che i Neurotipici stanno guardando da tutt'altra parte. Che non capiscono tantissima parte di noi. E noi, ovviamente, dobbiamo tacere e aspettare.

    §

    Controllo.

    Controllo che genera disperazione nei genitori.

    Controllo: ecco il bambino che tira i capelli alla mamma. Che fa richieste incessanti al papà.

    Ecco il bimbo che diventa ossessivo nel ripetere determinati gesti. Quella ripetizione - dimostrazione di come lui riesca a controllare un Oggetto Comunicativo - è per lui fonte di gioia. E' disperazione per i genitori.

    Controllo: i genitori sono obbligati a separare i cibi. SOno obbligati ad uscire dal Ristorante perché il bimbo piange e grida. Controllo: non si può andare al Cinema: il figlio potrebbe andare in Meltdown. Si calmerà solo uscendo per strada.

    Controllo: si comprano solo abiti con determinati tessuti. Controllo: si ascoltano - anche per mesi - sempre la stessa audiocassetta o la stessa compilation MP3. Controllo: occorre andare a riprendere il bambino a scuola perché ha buttato un compagno giù dall'altalena: doveva salirci. Le altre persone sono un ostaco al controllo ambientale.

    Controllo: si gioca solo a ciò che il bambino ama. Controllo: non si parla. Se chiamato, il bimbo non si gira. Non è sordo: sta disperatamente controllando sé stesso e il mondo.

    §

    In ambienti calibrati, spesso in penombra, con odori, suoni e materiali amati, il bambino autistico si acquieta.

    Osservandolo, con la sua "coperta di Linus" (metafora e non similitudine), i genitori pensano. Hanno paura. Hanno paura perché nella neurotipicità (perdonami se alzo la voce): IL CONTROLLO E' UN TEMA COLLETTIVO.

    L'ambiente - essendo deputato alla Socialità - trova in chi lo vive collettivamente la sua forma.

    Ogni ambiente in cui si riuniscono più Neurotipici, le luci, le decorazioni, le pannellature, i diedri, le strombature, gli aggetti, le colonne, i colori, le carte da parati, i controsoffitti, gli odori, i suoni, sono un complesso di stimoli, percezioni e dati naturali che STIMOLANO L'INCONTRO.

    Un Neurotipico AMA stare con gli altri. Ama, ad esempio, i locali affollati. Ama determinati abiti (spesso estremamente scomodi: vedi alla voce Cravatta e Tacchi a spillo). Ama determinati suoni spesso assordanti (concerti). Ama gli spettacoli pirotecnici. Ama i Grandi Eventi. Ama l'Eccesso (vedi alla voce: Cultura dello sballo). Ama danzare a ritmo di una musica assordante per ore. Ama le sfere luminosi, le luci stroboscopiche, le urla di gioia.

    Ama, soprattutto e più di tutto, IMPROVVISARE.

    Ama soprendere, ama la sorpresa.

    Di più: il pensiero neurotipico è giunto all'assurdo teorico di affermare che la Sorpresa è un'Emozione Universale.

    Assurdo: non esistono emozioni universali.

    Assurdo: la Sorpresa non è un'emozione universale.

    Ma la Sorpresa, così come il Disgusto, sono i due capisaldi per comprendere la Neurotipicità.

    Accade, così, che per fare felice il proprio bambino autistico, i genitori - cercando di assecondare la propria Identità - desiderino immensare fare a lui regali. E vedere la Sorpresa sul suo volto.

    Ma spesso vedono Paura.

    E sono sconcertati, non capiscono.

    E dopo questa fase, sono tristi e, dopo, ancora, preoccupati... stanchi, disperati.

    Nessun regalo a sorpresa, nessuna improvvisazione. La giornata va PROGRAMMATA. Gli eventi vanno PREANNUNCIATI. Non si improvvisa: tutto deve essere programmato e il bambino deve essere PREPARATO.

    Una persona neurotipica, allora, costantemente, NEGA la propria natura.

    E sta male.

    §

    Sta male soprattutto perché SA che il mondo li fuori è Neurotipico.

    SA che suo figlio vivrà in un mondo neurotipico e SENTE che saranno pochissimi i Neurotipici capaci di RINUNCIARE a sé stessi per rinunciare ad ogni improvvisazione.

    Ti faccio un esempio pratico: il 25 novembre ci sarà un incontro tra noi del Forum. Da circa una settimana stiamo "programmando" cosa fare.

    In modo "provocatorio" io vorrei scrivere nella Chat di chi vuole aderire (basta chiedere a @lollina e si è inclusi) : vediamoci e improvvisiamo SUL MOMENTO.

    Ma, vedi, non accadrà.

    Se accedesse staremo male.

    Saremo disorientati.

    Dunque: è bene programmare.

    §

    Il mondo ha le sue regole. E' neurotipico. E le mamme e il papà sanno quanto sia IMPREVEDIBILE.

    Ciò che vorrebbero sarebbe assicurare ai loro figli la Sicurezza. Non è possibile. Non è possibile perché nella Neurotipicità la sicurezza non è data dal Controllo degli eventi.

    Nel mondo neurotipico la Sicurezza è data dalla SOCIALITA', dall'AMICIZIA, dal PATRIMONIO SOCIALE. Dal numero di legami che hai.

    Ad esempio: nel 90% dei casi, il lavoro te lo trovano gli amici. O lo scegli in base alle amicizie. Di più: tutti coloro che hanno un grande patrimonio sociale, sanno che se perderanno il lavoro, ci sarà che li aiuterà.

    Ma fare amicizia implica essere CREATIVI e IMPROVVISARE.

    Cosa che un Autistico non può fare al meglio.

    §

    I genitori sanno che i loro figli non avranno amici e una Rete sociale tale da dare sicurezza.

    E questa consapevolezza è fonte di angoscia.

    Occorre creare un Trust. Fare in modo che il proprio figlio abbia una casa. Che abbia una rendita. Che mangi. Che dorma. Anche quando i Genitori non ci saranno più.

    Questi temi - chiamati "Dopo Di Noi" - sono stati affrontati solo recentemente e in modo fallimentare.

    So di cosa parlo: ho proposto in Parlamento un insieme di emendamenti che sono stati quasi tutti rigettati.

    Ho contribuito solo a scrivere parte del 1° articolo.

    §

    Perché la legge sul "Dopo di noi", @LifeIs è stata un'esperienza falllimentare?

    Lo è stata perché chi siede in Parlamento è un insieme di persone Neurotipiche. Perché per loro l'unica via di salvezza è il terzo settore: l'insieme di Cooperative e di Società a scopo sociale proiettate al fine di aiutare chi è in difficoltà.

    Cioè: per gli Autistici occorrono solo Cooperative di Neurotipici che li aiutino.

    A loro tutti i fondi.

    §

    Dunque: siamo Oggetto del Mondo.

    Il NOSTRO Mondo non è contemplato, né capito.

    E non essendo compreso, si genera angoscia e disperazione.

    §

    In verità: SE NOI AVESSIMO RISORSE ECONOMICHE, saremmo assolutamente capaci di sopravvivere.

    Basterebbe una legge stupidissima: cioè una legge che affermasse che i Disabilli inabili al lavoro non possono percepire mensilmente una somma inferiore al Dato nazionale di povertà assoluta.

    In Italia, la soglia di Povertà assoluta è 701 euro.

    Ai disabili vengono dati 289,80 euro.

    Se si riuscisse a convincere la Corte costituzionale che dare questa somma è una lesione di Dignità della persona, si genererebbe un Percorso virtuoso di indipendenza e di autodeterminazione.

    Noi Asperger potremo creare cooperative di mutuo aiuto e darci, reciprocamente, sicurezza. E permettere, in questo modo, ai Genitori di non provare disperazione.

    §

    Ma tutto questo non accadrà.

    I Neurotipici ci considerano Handicappati, Incapaci, Imbecilli e destinano TUTTE le risorse disponibili a Team di Neurotipici allo scopo di aiutarci a sopravvivere.

    Non hanno gli strumenti intellettuali, culturali o mentali per capire che un cittadino autistico, con una invallidità superiore al 75%, dovrebbe prendere un assegno mensile almeno pari alla soglia di Povertà assoluta.

    Io l'ho spiegato in modo chiaro. E in Commissione Senato, la discussione si è svolta sul punto affermando che l'INPS andrebbe fallita ove si permettesse questo "scempio economico". Dunque: non essendoci i soldi, gli Assegni non possono essere alzati.

    Poi, dopo un attimo, si confermano Fondi alle Cooperative Neurotipiche per noi pari a circa 2.000 euro per assistito.

    Cioè: è bene pagare 3 volte tanto ad un Neurotipico, che dare 1/3 alla persona Asperger.

    Questo meccanismo legale, che GIOCA sull'angoscia dei genitori, ha ragioni economiche.

    §

    Voglio dirti: lo Stato alimenta e aumenta la Disperazione e la Preoccupazione dei genitori anche per fini puramente economici.

    Perché siamo delle "Galline dalle uova d'oro" (questa è una Metafora, non una similitudine).

    §

    Ho scritto per un'ora...

    Spero di averti mostrato alcune ragioni.

    Alcune cose che vedo.

    E spero di averti dato almeno qualche dato per vedere questo problema...

    Grandissimo.

    DOloroso.

    Vero.

    Presente.






    sara79rondinella61claluiLifeIsale82mandragola77LudoFrancesco
    Post edited by Pavely on
  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,137
    Se guardi il mondo animale è facile trovare una risposta: crescono i piccoli, insegnano loro come diventare autonomi e li spedisconi nel mondo.
    L'obiettivo di un adulto è creare un altro adulto che possa "sostituirlo nel mondo", se guardiamo la natura.
    L'uomo sotto sotto è un animale come gli altri, quindi si sente un fallito se il proprio piccolo non riesce a diventare un adulto autonomo come natura vuole.
    Ora noi ci siamo evoluti e aiutiamo i deboli,ma gli altri esseri viventi li lasciano morire.
    claluiAmelieLifeIsale82rondinella61sara79damySoleSirAlphaexaDrMoodyOssitocina
  • DrMoodyDrMoody Veterano
    Pubblicazioni: 208
    mamma_francesca ha detto:

    quello che è "pesante" è dover gestire le sue "rigidità", perchè magari si va a fare una passeggiata e lui fa un capriccio perchè vuole scegliere il percorso da fare; non penso che un genitore debba accontentare queste rigidità, perchè sono le prime a fare male alla persona stessa. E a furia di non accontentarle, posso testimoniare che si affievoliscono e poi la persona diventa più disponibile di fronte alle novità e questo gli fa bene.

    Sarò io che sono particolare, ma ho trent'anni suonatissimi e ancora oggi se quando cammino con qualcuno quello varia il percorso vado in confusione. Non è un capriccio, è un tentativo di non farmi sommergere dal caos. Quando ci sono motivazioni valide, allora stringo i denti e mi adeguo, ma non vedo motivo di produrre o accettare sofferenza solo perché un comportamento del genere farebbe male (che male fa, peraltro? A chi? Non certo al bambino, né a te, se non sei di superfretta e sta facendo un giro superlungo). Ovviamente capisco che tu lo faccia con le migliori intenzioni, eh.
    NewtonPavely
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 598
    @DrMoody per passeggiata intendevo dire "camminare per svago", per divertimento e per rilassarsi tipicamente in un parco. Non c'è un obiettivo. Non c'è neanche la fretta. C'è la voglia di stare nella natura e di percorrere i sentieri per scoprire cosa c'è dietro la collina. Non è accettabile che si faccia sempre lo stesso percoso in una situazione del genere (si può fare lo stesso percorso - quello più breve - per andare a scuola o al lavoro, quando l'obiettivo è raggiungere una meta). Altrimenti è meglio stare a casa!
    In primo luogo in famiglia si è in quattro e non è accettabile VERAMENTE per le altre tre persone, tra cui un fratellino che ha diritto a girare in un parco su tutti i sentieri; poi spesso fare una passeggiata è un momento "sociale" in compagnia di altre persone e quando si è in compagnia un po' si fa come vuole uno un po' come vuole l'altro. Insegnare questo è fondamentale. Poi una persona crescendo diventa via via più consapevole e capirà quando accettare un invito e quando stare a casa, però se accetta di fare una passeggiata in compagnia è giusto che sappia che non può avere il controllo.
    Imparare a non avere il controllo è molto importante!
    Non posso sapere se è stato lo sviluppo oppure il nostro comportamento, però mio figlio per fortuna è molto più flessibile che in passato e questo è prima di tutto un bene per lui; essere più flessible sul serio - quindi non mascherare la rigidità - permette di essere molto meno stressato.
    ValentaOssitocinawoodstock
  • DrMoodyDrMoody Veterano
    Pubblicazioni: 208
    @mamma_francesca se non c'è obiettivo perché poni come obiettivo variare sempre percorso? :)
    Se tuo figlio è contento di variare buon per lui, per carità, io contestavo il fatto che le rigidità sono viste da te come «capricci». C'è una differenza, come c'è tra tantrum e meltdown. Se hai chiara la differenza tanto meglio. Altrimenti pensare che a priori siano capricci è pericoloso, perché la volta che non è un capriccio rischi il patatràc.
    Sarà che mi viene in mente la mia infanzia, in cui mio babbo e talvolta mia madre, armati ovviamente delle migliori intenzioni, hanno tentato (inutilmente, ça va sans dire) per anni di levarmi lo stimming (con l'effetto di generare un sacco di stress inutile).
    mamma_francesca ha detto:

    Imparare a non avere il controllo è molto importante!

    Ecco, il problema è che (parlo per me, ma anche sulla base di quel che leggo in giro) non avere il controllo per un aspie significa esporsi al totale e assoluto caos del mondo. Un po' ci può stare, ma queste assolutizzazioni a me non convincono. Poi fai come credi, ovviamente, ci mancherebbe.
    mammaconfusa80
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 598
    @DrMoody ovviamente non pongo come obiettivo variare sempre percorso; si tratta di uno svago, di una passeggiata, senza nessun fine terapeutico. Semplicemente ci sono 4 persone: 2 adulti e 2 bambini che vanno a spasso per un parco. Posso avere un occhio di riguardo per chi è più fragile, e come tutti i genitori ce l'ho, però non posso creare una quotidianità completamente sbilanciata; come si può crescere bene in una famiglia che non prende in considerazione i bisogni e i desideri di tutti. E' inevitabile che uno dei 4 non possa in alcun modo decidere sempre se si fa il sentiero a destra o quello a sinistra, e sì sono fermamente convinta che lo scegliere sempre lui il sentiero non sarebbe neanche il bene per lui. (e fin qui ho avuto ragione, anche se magari è solo lo sviluppo che è andato dalla parte giusta)

    I capricci non esistono per nessuno, nè NT nè ND, se si considera per capricci "dare fastidio al genitore a fronte di una decisione che non piace"; sono sempre l'espressione che non piace qualcosa o che qualcosa crea disagio, ma è opportuno che si impari che questo non essere d'accordo o il disagio o il malessere vanno espressi in altre maniere. (se il meltdown è una situazione in cui non riesci più a controllare le tue azioni, quindi non puoi smettere, e non cerchi con lo sguardo la reazione del genitore, allora penso di non averlo mai visto). Generalmente mio figlio dopo un "capriccio" (ora per fortuna sono molto meno frequenti) non soddisfatto, è molto più rilassato e meno rigido e più aperto, come se si fosse "sfogato" e avesse visto che il comando non ce l'ha lui e questo lo rendesse in qualche modo più sereno. Veramente sembra quasi incredibile come una volta fatto il capriccio e archiviato le cose vadano bene per il resto della giornata.

    Purtroppo (l'AS è ereditario e certamente ci sono tratti in tutta la famiglia per cui capisco la difficoltà in quanto per prima odio le novità) il controllo non è possibile averlo, nessuno ce l'ha, quindi è importante imparare a gestire questa cosa; se vivi facendoti un'idea precisa in testa di quello che succederà avrai un sacco di problemi, perchè la realtà non è mai come ci si può immaginare. Delle volte può essere anche meglio! E' meglio allenarsi piano piano a questo. E comunque è inevitabile, perchè magari il tuo piatto preferito al ristorante è finito, la bici si rompe e devi andare a piedi, un amico ti da pacco e devi cambiare programma, è difficile che passi anche solo una giornata senza che ci sia almeno qualcosa che è diversa da come l'avevi pensata. 
    AmelieSperanzaOssitocinawoodstock
  • DrMoodyDrMoody Veterano
    Pubblicazioni: 208
    @mamma_francesca evidentemente non mi riesco a spiegare. 
    Io contesto la rigidità del tuo ragionamento: per cui mi sembra che consideri che tra le esigenze di tuo figlio e quelle del resto del mondo ci sia una differenza di grado, invece a me pare (da autistico lieve) di sostanza. 
    Perché una differenza di grado? Perché parli di tuo figlio come di una persona «più fragile». Ma tuo figlio non è più fragile, è autistico. Può avere maggiori difficoltà nell'ambiente neurotipico, ma questo non lo rende più fragile, solo diverso: nel tuo modo di esprimerti sento la «preoccupazione» di cui parla il thread. Secondo me non si tratta di «avere un occhio di riguardo» (che sembra un "te la faccio passare liscia una volta di più di quel che consentirei normalmente"), ma di riconoscere le sue differenze. Di aiutarlo a gestirle in un ambiente potenzialmente ostile.

    I capricci esistono, e sono esattamente quello che dici: lamentarsi per una decisione che non piace. Ma non esistono solo quelli.
    Non contesto che tuo figlio, come tutti i bambini, faccia i capricci; ma da quel che dici sembrano sempre capricci. Ma se tuo figlio ha l'ASD non possono essere sempre capricci. La rigidità delle routine è una caratteristica degli autistici, ha una funzione esattamente come lo stimming o l'ecolalia. Che si impari a gestirle, a limitarne l'impatto, è perfettamente sensato: ma eliminarle, questo mi sembra un po' utopico. 

    Non mi pare di aver negato che il mondo ha una variabilità enorme e che è sempre possibile dover cambiare i piani, né che è una cosa con cui non si debba imparare a convivere. Ma è importante anche riconoscere che i piani e le routine hanno per i neurodiversi un loro senso. Toglieresti a tuo figlio lo stimming? Instauriamo delle routine proprio perché il mondo è sempre imprevedibile. Sono comportamenti bizzarri ma che spesso possono essere essenziali. Se mi togli la sequenza di siti internet che visito (due quotidiani + blog letterario) quando accendo il computer ci metto tre ore a iniziare a lavorare anziché dieci minuti.
    Non sto dicendo di lasciarlo a briglia sciolta, ma che è necessario trovare un equilibrio.
    Ora mi chiedo perché il tuo intervento ha suscitato in me la necessità di rispondere.
    Io appartengo a una generazione in cui l'asperger non era nemmeno nel manuale diagnostico statistico, quindi non ho avuto alcun supporto se non quello (spesso perplesso) della mia famiglia. Ho imparato con loro (e da me, quando sono diventato più grande) a reprimere i comportamenti inopportuni e l'ho fatto per trent'anni. Ma reprimere i comportamenti (a partire dal costringersi a guardare negli occhi) è stata una fonte di stress e fatica, solo di recente la psichiatra mi ha indirizzato verso un comportamento più equilibrato (reprimere quando è davvero necessario, ad esempio al lavoro, e lasciar correre per il resto, imparare quando mi sto sovraccaricando e abbandonare anche per pochi minuti l'ambiente, ecc.): non incolpo nessuno perché nessuno ha colpa, ma se i miei genitori e i miei insegnanti fossero stati consapevoli, se queste strategie "di compromesso" mi fossero state insegnate quando avevo sei anni e non a trentaquattro, invece di spingermi verso una repressione dei miei atteggiamenti (e sono stato fortunato, perché i miei sono sempre stati molto tolleranti) avrei avuto sicuramente maggiore serenità. Per questo ho ritenuto opportuno rispondere. 

    claluirondinella61mammaconfusa80
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
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    Va bene facciamo finta che la differenza sia di sostanza e non di grado. Immaginiamo che per un autistico "fare una passeggiata" voglia dire "fare sempre lo stesso pezzo di percorso nel parco", mentre per un neurotipico voglia dire "girare oggi di qui un'altra volta di la nel parco". In ogni caso, se vogliono fare la passeggiata insieme - o devono come nel caso di due fratellini e dei loro genitori - bisognerà trovarsi un accordo che non può essere sempre "facciamo lo stesso pezzo di percorso", perchè se anche è vero che forse per il neurotipico fare un sentiero o l'altro è lo stesso in ogni caso vorrà con il passare del tempo vedere tutto il parco perchè gli piace scoprire cose nuove. Purtroppo per l'autistico sono di più le persone neurotipiche, ma fossero pure in maggioranza quelle autistiche i problemi non cambierebbero - anzi sarebbero maggiori - perchè comunque ogni persona autistica avrebbe in mente il proprio percorso; magari ogni persona autistica passeggerebbe per proprio conto, ma questo prima di una certa età comunque non si può fare!
    Speranza
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