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Ipersensibilità e routine inesistenti

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Commenti

  • PavelyPavely Membro
    Pubblicazioni: 2,783
    (Ai miei occhi.... @iie sono verità)

    (Vorrei anche dirti che sei un Maestro di chiarezza. Condivido con te un sentimento: sono completamente d'accordo con te.)
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 598
    Credo che veramente ogni persona sia diversa.

    Ad es. mio figlio appena c'è il sole che da fastidio chiede gli occhiali da sole - e quando il sole non c'è più, me li riconsegna subito. E' un bimbo un po' più sensibile del normale, ma non in una maniera invalidante. Ad es. gli sono sempre piaciuti i pantaloni comodi e li ha sempre richiesti fin da piccolo (aveva 2 anni). Credo che lui usi la sua intelligenza non per resistere come direbbe @Pavely ma per trovare un'alternativa migliore (per lui). Ora per es. sceglie i jeans più morbidi in modo da "essere alla moda" e allo stesso tempo "comodo". Oppure quando vuole che le cose vadano come la pensa lui, è capace di trovare una ragione per convincere, senza dire quella reale, cioè è abbastanza manipolativo (forse non è tanto bello dire questo del proprio figlio ma era per spiegare che poi uno usa l'intelligenza come magari gli sembra più efficace).

    Anche lui ama le giostre, i gonfiabili e le feste di compleanno (però ha imparato ad amarle, da piccolissimo era spaventato), comunque sono occasioni stancanti, anche se credo che valga per tutti i bimbi. Io penso veramente che non ci sia una vera differenza tra NT e ND, ma semplicemente che gli ND (senza problemi cognitivi) vivano tutto in maniera più FORTE e quindi abbiano bisogno di riposare di più e siano più soggetti a stress e ansia, proprio perchè percepiscono gli stimoli più forti.

    Non capisco quando @Pavely dice che non provano sorpresa e disgusto; penso che li provino, anzi che li provino prima per cose più piccole, quindi magari per una cosa "normale" hanno emozioni troppo forti difficili da gestire.
  • PavelyPavely Membro
    Pubblicazioni: 2,783
    Speranza ha detto:

    Io vi leggo...e cerco di capire... E cerco di ricirdate se mio figlio ha mai dimostrato un senso di malessere...ma una cosa non ho chiara...gli occhi del bambino.quelli possono mentire?io capisco mio figlio dallo sguardo dai suoi occhi se non sta bene o se è felice...la sua prima faccia di stupore e gioia con tanto di bocca aperta sorriso e mani in faccia è stata di fronte a un parco acquatico...se a casa dico andiamo alla giotra si precipita fuori anche scalzo dicendo andiamo giostra...quando siamo lì i suoi occhi pieni di gioia e sorridenti parlano...non vedo nulla di male quindi... finché vedo i suoi occhi felici sono felice anch'io... anche perché le volte che non voleva stare l ha fatto capire...mi dice andiamo a casa..però mi avete fatto riflettere...spero che un giorno lui sappia dirmi mamma mi danno fastidio alcune cose...spero non soffra in silenzio...

    Io vorrei scriverti @Speranza una percezione che ho provato.

    Ti prego, osserva il punto di partenza: la diagnosi di Autismo. Una diagnosi di Autismo di cui siamo assolutamente sicuri.

    Lo sconcerto che sento nelle tue parole o in quelle di alcune mamme, le quali, sicuramente osservano come i loro Patuflini, pur diagnosticati Asperger, non abbiano molti tratti disfunzionali, erano anche i miei.

    Di tanti qui (penso, ad esempio, a @iie o a @LifeIs , con tutta la delicatezza e la responsabilità di cui sono capace) ho sempre pensato che abbiano un'Identità Asperger. Le loro parole sono per me un esempio, sono, se ci rifletto, la ragione più importante per cui rimango qui.

    Ascoltandoli, leggendoli, trovo le Chiavi interpretative per capire me stesso. Le mie emozioni, ciò che sento. Nei loro schemi mentali, io ritrovo i miei e trovo - grazie alla loro chiarezza espositiva, alla straordinaria percezione che hanno di sé stessi - la possibilità di capirmi e capire.

    Di altri, al contrario, pur in presenza di una chiarissima e provata diagnosi di Asperger, non riesco a percepire l'Autismo. Nessun nome. In verità, questi dubbi io li ho detti di persona. E lo stesso vicepresidente di Spazio Asperger, @wolfgang mi ha detto per ben tre volte che i miei giudizi hanno ferito gli Utenti a cui mi ero rivolto.

    Ogni giorno faccio un lavoro per me stesso per essere d o l c e. Non fare del male, non essere autoritario. L'ho giurato, lo faccio e non desisterò da questo proposito. Pure, parlo come un novello Galilei, il dubbio rimane. Ho imparato a tacere. Ho imparato a non giudicare. Ho imparato anche a tollerare discorsi come "Identità fluida", "importanza della diagnosi per avere diritti" e altri concetti che, sinceramente, non posso capire.

    Ho ascoltato storie di Asperger che da ragazzi hanno avuto amici. Ragazzi che a 19 anni avevano la patente. Che si sono sposati prima dei trenta, che hanno sempre lavorato. Che si sono laureati in tempo e con ottimi voti. Persone che hanno avuto la prima esperienza sessuale a 16, 18 anni. Che vanno di discoteca. Che amano divertirsi... che, da bambini, andavano alle giostre e le amavano. E si divertivano anche. La prima reazione che ho avuto è stata: "Non prendetemi per il cu*o. Dove sta il vostro autismo? Dove?".

    Poi, abbandonando completamente l'ascolto delle persone neurotipiche e le loro opinioni sull'Asperger, ho cominciato a vedere la mia identità grazie alla SOLA voce di persone autistiche. Ho iniziato ad ascoltare solo loro e attraverso le loro parole, costruire uno schema e una sintesi. Lo schema è stato spiegato in modo esemplare da @iie . Alle sue parole c'è ben poco da aggiungere. Ha detto praticamente tutto. Ed io sono completamente d'accordo con lui. Ad esempio: se rileggo le sue parole, io vedo che ci sono temi focali. In primo luogo: il "Tema del controllo". Personalmente, penso che le Donne rivolgano questo bisogno di controllo più verso sé stesse quando invece gli Uomini lo rivolgono all'esterno. Ragione per cui, ad esempio, se si osserva lo sterile dato delle Diagnosi si nota come i Maschi siano - ancora oggi - più diagnosticati rispetto alle femmine. Questo, immagino, perché se il Controllo è rivolto verso l'esterno è un comportamento più "visibile", più "chiaro".

    Quando @iie spiega gli Stimoli sensoriali dice una cosa verissima. Il bambino autistico nasce in un mondo in cui i Stimoli sensoriali sono estremi. Per fare un esempio pratico si può prendere il telefonino in mano. Andare sulla App delle Fotografia. E regolare l'Esposizione a +1,5. Sempre. Non a 0. A +1,5. I parametri NT di normalità sono fuori scala. Il bambino piccolo però non ha lo strumento per comprendere che gli NT non percepiscono il Mondo come lui. E' come la differenza che esiste nella percezione dei colori. Ad esempio: ci sono persone "tritanopiche" - che non vedono il blu - persone deuteronopiche - che non vedono il verde - o persone protanopiche - che non vedono il rosso - fino ad arrivare ad una acromatopsia in cui le persone vedono in bianco e nero. Se osservi un bambino deuteronoptico è possibilissimo che questi non sappia di esserlo fino a che una patologia oculare non lo riveli. Apprenderà a chiamare verde una particolare sfumatura di blu. Lui vedrà il verde come un blu chiarissimo. Ma spiegarlo non è possibile. Nell'autismo ogni percezione è estrema. L'estremo è la Normalità. E' il mondo. E' la sua bellezza. E' come vedere una realtà piena di luce...

    Ovviamente, l'impatto informativo è estremo. Dunque: il cervello autistico deve filtrare, deve abbassare il volume. Deve "spegnere" molti stimoli. Deve chiedere di abbassare la voce. Pure: dopo il periodo in cui il Cervello si è riposato, naturalmente chiede di rientrare in connessione con il mondo. E lo chiede secondo la propria identità autistica. Lo chiede secondo i propri parametri percettivi. Lo chiede essendo sé stesso. Ed essendo felice di esserlo. Ciò però significa rimettersi in contatto con un Mondo che ci stancherà. Tantissimo. Che ci darà tantissime informazioni, che ci porterà a scaricarci completamente... e il punto è difficile da spiegare. Non c'è un'alternativa. Non c'è un'altro modo di entrare in connessione con il mondo. Riprendendo l'esempio dell'Esposizione fotografica, non c'è modo di portare il dato da +1,5 a 0. Se fosse possibile, si avrebbe un Corpo e un Sistema nervoso centrale neurotipico ma non è così. Assolutamente. Cercare SS forti è l'unica via che abbiamo di connessione con il reale.

    In terzo luogo, ciò che scrive @iie sull'incapacità autistica di distinguere ciò che ci piace da ciò che non ci piace è verissimo. Fin da piccolissimo, ad esempio, a me è stato detto: "Paolo Emanuel: cosa ti piacerebbe fare da grande?". A questa domanda, più volte ripetuta anche dalla mia compagna, io non ho alcuna risposta. O meglio: non è che io non abbia una risposta. Una risposta nell'autismo non c'è. Le persone autistiche vivono il presente. E' come se non avessero né futuro né passato. Vivono ogni istante: con esso l'enorme mole di informazioni che esso porta con sé. Qui vige una regola: le persone autistiche non hanno - propriamente - l'emozione della Sorpresa (ciò che piace) o l'emozione del Disgusto (ciò che non piace). La Sorpresa è Paura: ragione per cui, ad esempio, è opportuno sempre "preparare" una persona autistica a ciò che sta per accadere. Il Disgusto è Odio: ciò che non piace è ciò che si odia. Ragione per cui gli Autistici hanno, alle volte, un pensiero binario: o si ama o si odia. Tra amore e odio, però, non c'è una differenza con il Disgusto. Sorpresa e Disgusto portano con sé gli elementi del Futuro (Sorpresa) e del Passato (Disgusto). Ad esempio: una persona può rifiutare i cavoli perché ricorda di aver provato disgusto per essi una volta. Non si vuole ripetere l'esperienza spiacevole.

    Ma un autistico può tornare alle esperienze spiacevoli. Ad esempio: alcuni bambini autistici continunano a parlare con i bulli che li hanno umiliati. Come se cercassero un contatto umano con loro. Non è stupidità: non sono riusciti a "interiorizzare" il sentimento del disgusto. Ci sono autistici che arrivano a ridere di ciò che i bulli gli stanno facendo e, a volte, si giunge all'estremo di autistici che affermano che i bulli sono loro amici. Davanti a queste affermazioni paradossali, quasi estreme, gli NT continuano ad affermare l'assurdo teorico che il Disgusto sia un'emozione universale. Questa come altre Verità NT rendono gli stessi NT ciechi a ciò che gli autistici realmente provano. Ed essendo ciechi, nell'educazione dei Young Aspergers sono incapaci di dare una corretta lettura educativa ai loro bambini. Che diverranno adolescenti con poca consapevolezza di sé.

    Anche il legame tra EP e EN è verissimo. E la discriminazione tra esse - interiorizzazione a ciò che a livello corporeo e relazionale è il Piacere - è quasi impossibile.

    Nell'Autismo, ad esempio, c'è una differenza tra Dolore - che è un'Emozione - e la Nocicezione - che la percezione corporea.

    Ma un bambino autistico incontrerà - soprattutto se è un parlante di lingua italiana - difficoltà grandissime ad incontrare questa lettura: sono pochi i genitori o i terapeuti o gli adulti in genere che usano la parola Nocicezione.

    Dolore allora è sia uno stato interiore sia qualcosa di corporeo. E questa cosa un bambino autistico non può capirla. Questo perché il Dolore non ha alcuna accezione negativa (nel modo più assoluto). È qualcosa come vedere o sentire. O gustare. Punto, ancora una volta, difficilissimo da spiegare.

    §

    Se percorro i Dati fondativi, così come spiegati da @iie ma anche da tantissimi altri - che mi vedono completamente d'accordo - io li ho sempre cercati in tantissime persone e li ho trovati in pochi.

    Quando tu o tante altre mamme vedete i vostri Patuflini "gioire" di andare alle giostre dobbiamo dare una lettura.

    Se partiamo dall'assunto logico che siamo ASSOLUTAMENTE CERTI della loro diagnosi, probabilmente stanno cercando stimoli molto forti e li interpretano secondo gli schemi che il Mondo NT dà loro.

    Cioè: che sia bello.

    La mamma è felice, il bambino è ugualmente felice.

    La mamma non si accorge di essere felice o pensa di essere felice perché il figlio è felice.

    Il bimbo vede la mamma felice e "pensa" di essere felice. Ma se dovessimo osservare DOVE stà la felicità delle giostre vedremo che è qualcosa che possiamo accostare ad una Folie à deux. Una felicità che è possibile, cioè, solo quando il bambino è con la mamma.

    Proviamo a guardare ai figli quando acquisiscono autonomia.

    Immaginiamo cosa fanno quando non ci sarà più la mamma che li porta alle giostre.

    Ci vanno spontaneamente?

    DA SOLI si divertono veramente?

    Oppure, si divertono solo quando la mamma ha un contatto diretto con loro?

    §

    Questo è il punto: nei luoghi del divertimento neurotipico, i bambini neurotipici arrivano ad un punto di DISTACCARSI completamente dalla mamma.

    Si divertono, fanno amicizia, si "perdono" nei rumori, quasi "dimenticano" di avere una mamma con loro. Ecco: i bambini autistici li riconoscono perché accanto ad ogni Stimolo Divertente CERCANO gli occhi della mamma, la sua presenza.

    Interpretano ciò che sta accadendo attraverso il Corpo e le Emozioni della mamma.

    §

    Sinceramente: è normale nell'Autismo che un bimbo possa chiedere alla mamma di andare alle Giostre. E' normale però nell'Autismo che il contatto Figlio-Mamma (o Figlio-Papà, certo...) non si interrompa.

    Ma, io mi domando, siamo veramente sicuri che i bimbi NT non cerchino "AUTONOMIA" nel divertimento? Che vogliano andare in una determinata giostra e dimenticare completamente il genitore?

    La Neurotipicità la riconosci in questo.

    Se la Felicità delle giostre non interessa più la mamma, il bimbo autistico chiede di tornare a casa.

    §

    Ma ciò significa anche che tante mamme si convincano che il proprio bimbo chieda "veramente" di andare alle giostre.

    In questo c'è una Cecità: non si accorgono che sovrappongono la propria lettura e le proprie emozioni a quelle del bimbo.

    Molti bimbi autistici quando la mamma non c'è, sono autistici. Fanno gli autistici. Ma quando la mamma è presente si crea come una corresponsione di eco.

    Strano a vedersi, un fenomeno che noi, osservatori autistici, vediamo benissimo.

    Ma di cui... dico... difficilmente si parla.
    Speranza
  • PavelyPavely Membro
    modificato 13 November Pubblicazioni: 2,783
    mamma_francesca ha detto:

    [...]

    Non capisco quando @Pavely dice che non provano sorpresa e disgusto; penso che li provino, anzi che li provino prima per cose più piccole, quindi magari per una cosa "normale" hanno emozioni troppo forti difficili da gestire.

    Essendo tu @mamma_francesca una persona NT è chiaro che tu non possa vedere il punto.

    E' chiaro che tu debba pensare che Sorpresa e Disgusto siano "Emozioni universali".

    Provo a spiegare - velocemente - il punto con alcuni esempi.

    Uno dei problemi fondamentali dell'Autismo è il Pensiero dicotomico: una cosaa o è bella o è brutta.

    Pure tra bello e brutto nella neurotipicità si cono infinite sfumature. Ad esempio: Felicità - Sorpresa - Neutralità - Disgusto - Odio.

    Gli NT sanno distinguere tra Disgusto e Odio. Io affermo che un Autistico non li distingue. Io affermo che quando si comprende l'assunto che un Autistico non provi disgusto si comprendono molti comportamenti autistici.

    Ad esempio: la ragione per cui molti autistici non reagiscono ai bulli. Non sappiano cosa fare. Oppure: la ragione per cui molti Autistici possono appassionarsi a cose come gli Zombie o possano parlare di morte o cose schifose con assolua non chalance. O ancora: come non reagiscano con disgusto a scene mediche ma esprimano curiosità o, ancora, come possano non piangere ad un funerale o non esser scioccati quando vedono un incidente automobilistico.

    Molti autistici quando vedono una persona ferita possono provare Curiosità.

    Fa male dire queste cose. Pure: chiunque sia stato a contatto con Autistici ha potuto osservare con i suoi occhi molti di questi esempi.

    Di solito gli NT richiamano il concetto di Disgusto all'alimentazione o al contatto con ciò che è sporco o deteriorato. Pure: si hanno Testimonianze di persone autistiche che non reagiscono con Disgusto a queste occasioni.

    Cose che non disgustano gli NT - ad esempio mettere una salsa ai funghi su della carne - possono creare una reazione di rifiuto drastico da parte di un autistico. Quel rifiuto di un alimento è interpretato dall'osservatore NT come disgusto. Errore. Non lo è.

    Parliamo di sorpresa.

    Le occasioni in cui si fanno regali ad un Autistico e questi non dice 'grazie' si sprecano.

    Di più: è bene preparare molti autistici a ciò che sta per accadere. Se non lo si facesse, si va incontro a molteplici meltdowns.

    Gli Autistici non solo guardano con terrore al telefonino (chi stà per telefonare?) ma arrivano a momenti in cui se si devìa da ciò che è programmato (sopresa, improvvisazione) si bloccano. Si "chiudono", hanno un "lock in". Crisi. Non si va avanti.

    Esempio: molti autistici hanno - se si racconta il nostro mondo con le parole NT - routine. Gli NT credono che noi abbiamo Routine. Nei fatti, gli Autistici non provano l'emozione della Sorpresa, non hanno alcun strumento per comprendere qualcosa che arriva all'Improvviso.

    Per evitare occasioni di sorpresa, si creano Pattern comportamentali ripetitivi.

    §

    Sono solo alcuni esempi.

    §

    Sono perfettamente cosciente che quando un Bimbo è piccolo può non manifestare l'Autismo in tutta la sua chiarezza.

    Questo perché esistono LIVELLI di autismo. E se l'Autismo è lieve, si hanno spesso dubbi... più si va verso l'Area subclinica più la Parte Neurotipica si mischia con l'Autismo rendendo la lettura difficile.

    Ecco: c'è uno SPETTRO di condizioni infinito.

    Ai limiti - e l'Asperger è ai limiti dell'Autismo - si possono osservare comportamenti SIMIL-Neurotipici. Ma se stiamo parlando di Autismo, Controllo, SS, SI, EP o EN, il tema oscuro del Piacere e così via... sono elementi che dobbiamo studiare e capire.

    §

    Ho provato a fare degli esempi.

    Davvero se ne possono fare molti.

    Il "trucco", in breve, consiste nell'osservare le manifestazioni autistiche secondo il pensiero autistico.

    Se lo si fa, tutto è chiaro.

    Se si usa la Lettura neurotipica e i Dati che gli NT hanno derivato grazie alla LORO sperimentazione scientifica è chiaro che tutto è oscuro.

    O lascia dubbi.

    §

    Ma un autistico REALE non ha dubbi sul punto.

    Sono assolutamente consapevole che spiegare la cosa è difficile.


    claluiLandauer
    Post edited by Pavely on
  • claluiclalui Veterano
    modificato 14 November Pubblicazioni: 233
    @iie sei stato chiarissimo e molto utile. E di fatto da ciò che dici non sbagliavo ad avere delle perplessità. In effetti in alcuni contesti mio figlio pur non manifestando fastidio ne avendo mertdown tende ad isolarsi maggiormente. Però evidenteme le ep anche in quel caso sono più forti per cui mi chiede di tornarci.

    Di fatto mi sembra che non dovrei cambiare il mio comportamento, o no? se il bambino riceve delle ep questa mi sembra una cosa buona a maggior ragione se esse gli rendono più sopportabili le en e gli ss.
    Post edited by clalui on
  • OrsoX2OrsoX2 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 290

    Per tornare alla domanda iniziale su sensibilità e routine, @clalui , non so se può esserti utile la mia esperienza (AS diagnosticato da adulto), ma, nel dubbio...

    Da bambino, non mi ricordo a quale età mi sono accorto di non sopportare le etichette, soprattutto di magliette e camicie, ma "da sempre" mi dava fastidio il sole (vecchie foto con "occhi strizzati"), proprio come adesso. Una vera selettività alimentare non l'ho mai avuta, ma "da sempre" non ho mai  sopportato, non per il sapore, ma per la loro fastidiosissima consistenza, per me troppo pastosa, castagne, cachi e sorbe (...sì, adesso non le mangia quasi più nessuno, ma, quando ero piccolo, in casa c'erano spesso perché a mia madre piacevano molto), come adesso.

    Vere routine, da piccolo, non me le ricordo, ma, a partire dalla media inferiore, mi piaceva, era "rassicurante", alzarmi con la sveglia sempre alla stessa ora e avere un ritmo regolare che mi aiutasse molto nello studio.

    Quanto alla sensibilità ai suoni, mi ricordo che, quando alle elementari sottoposero tutta la classe ad un esame audiometrico, il mio sembrava non finire mai - ma alla fine mi mandarono a casa, senza poi comunicare niente di particolare ai miei genitori. Questo ricordo è riemerso quando, pochi mesi fa, confrontandomi, per situazioni del tutto casuali, con gli altri componenti del Gruppo cognitivo-comportamentale, mi sono accorto che molti dei suoni che loro trovavano veramente insopportabli, per me erano soltanto molto fastidiosi (invece alcuni colori e odori sembravano molto più fastidiosi per me che per loro).


    claluiMarco75
    ("Caducità delle umane cose!" - considerazione indifferentemente attribuibile a Umani e Non)
  • claluiclalui Veterano
    modificato 14 November Pubblicazioni: 233
    Grazie @OrsoX2 mi hai di molto rasserenato in questa discussione. Sto capendo che se devo porre comunque più attenzione agli ambienti e stimoli cui sottopongo il mio piccolo perché lui potrebbe non comunicarmi il disagio, mi sembra anche di capire che non devo esagerare nel preoccuparmi.

    Piccoli limiti che non sono comparsi fin ora potrebbero non compatire mai e questo mi conforta parecchio. Soprattutto il discorso della selettività alimentare non perché sia un reale problema per il futuro quanto per il presente essendo lui ancora piccolino ad essendo io comunque una mamma meridionale italiana e quindi fissata con il cibo!

    Se piccole routine arriveranno saranno le ben accette visto che sono molto abitudinaria anche io...grazie ancora per la tua testimonianza.
    Post edited by clalui on
  • claluiclalui Veterano
    modificato 14 November Pubblicazioni: 233
    @Pavely la lettura in chiave autistica dell'autismo credo sia ciò che noi mamme ricerchiamo davvero qui. Almeno per quanto mi riguarda mi fido cecamente di ciò che dite molto più di quanto mi sono fidata mai di tutti gli esperti nt che ho a mia disposizione. E per questo ti ringrazio e ringrazio quanti di voi con pazienza ogni volta ci spiegano le cose.

    Tuttavia a volte credo ci siano dei fraintendimenti, soprattutto di tipo linguistico, che rendono difficile la comprensione reciproca. Ripeto parlo per me.

    ho compreso appieno il discorso sull'ipersensibilità. Meno il discorso su disgusto e sorpresa, che pure tu hai espresso anche in altri post. Ogni volta rimango perplessa forse perché usiamo entrambi i temimi in accezioni diverse.

    Per sorpresa io intendo non solo una cosa improvvisa ma anche una cosa inaspettata eppur piacevole. Ecco forse io questa opzione la chiamo "stupore" e sono sicura di averla vista sul volto di mio figlio almeno tre volte. Sul volto, nella gestualità, nella reazione. Si sono sicura che mio figlio possa e abbia provato stupore nel sua accezione più positiva!

    Lo stesso per il disgusto. Se lo limito al suo significato legato al gusto e all'olfatto(per gli altri sensi in effetti non ho certezza) sono sicura che mio figlio li abbia provati e manifestati: più chiara manifestazione di disgusto di un conato di vomito non so cosa possa esserci!

    Come hai detto tu altrove probabilmente sarebbe utile utilizzare un altro vocabolario per le vostre emozioni perché se tu dici che non provate sorpresa o disgusto per quanto appena detto non posso che dissentire.
    Post edited by clalui on
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