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Bambino Asperger di 7 anni.... stiamo facendo il possibile per aiutarlo?

Buongiorno a tutti, ho un bambino di quasi 7 anni che frequenta la prima elementare. E' stata fatta da diagnosi di Aspeger circa 9 mesi fa, tutto è nato da noi genitori perchè dalla scuola dell'infanzia (al tempo frequentava ultimo anno) non ci è stata fatta nessuna segnalazione. Ho voluto andare a fondo sui  suoi comportamenti particolari contro tutti i familiari più stretti che minimizzavano la cosa e chi mi dicevano che i suoi erano solo capricci  La diagnosi è stato un sollievo perchè sapevo che qualcosa non andava e sono contenta di essere stata testarda perchè così ora posso aiutare il mio bambino.
Gabriele è un asperger ad alto funzionamento da quello che dice il NPI di poco "dentro la porta dello spettro". Ha interessi limitati, difficoltà nelle relazioni con gli altri bambini ed è molto sensibile al tatto.. tutti i vestiti gli danno fastidio per non parlare delle scarpe e dei calzini... quando dobbiamo uscire la mattina a volte è una vera tragedia. Con gli altri bambini non è aggressivo ma in casa con noi purtroppo si. Da poco più di un mese su consiglio del NPI gli stiamo danto Risperidone 2 volte al giorno 0,5 ml ma non vediamo grossi miglioramenti. Gabriele non ha proprio interesse per gli altri bambini, fortunatamente ha un fratello di due anni più grande in questo modo socializza anche lui con gli amici del fratello (come li definisce lui). Una volta la settimana fa una terapia con un gruppo di altri due bambini presso un centro privato e lavorano principalmente sulle emozioni. I dubbi e le preoccupazioni che abbiamo come genitori sono tante... come sarà da grande? Mah.. per ora meglio non pensarci e lavorare giorno per giorno. La domanda che ci facciamo spesso è se la terapia comportamentale che stiamo facendo sia sufficiente o se possiamo fare di più.
Noi siamo di Venezia se qualcuno ha suggerimenti da darmi sono bene accetti.
Gabriele ha fatto il test WISH dal quale il risultato è stato omogeneo in tutte le prove un con punteggio di 125. Quali altri test dovrebbe fare per la sua età secondo voi?  il NPI che ci segue è molto bravo ma dal Consultorio Familiare della zona non ci danno molti suggerimenti.. forse  hanno troppo lavoro e non riescono a  stare dietro a tutti i casi.
Vi ringrazio. Buona giornata.
SoleSperanzaFenice2016ale82
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Commenti

  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,160
    Ma è cosí tanto aggressivo per avergli dato il risperidone?
    Ha ferito gravemente se stesso e/o gli altri?
    Sicuramente il medico vi avrà avvertito di tener sott'occhio certi ormoni e soprattutto il peso...
    A quanto ne so (non sono medico) un antipsicotico serve per dare una gran bella grossa calmata o contro l'insonnia, non aumenta di certo la voglia di socializzare se il problema è quello...
    Se sono le ossessioni, forse può far qualcosa, ma occhio all'appiattimento emotivo.
    riotFenice2016
  • ilmiodonoilmiodono Neofita
    Pubblicazioni: 15
    Con noi ed il fratello è aggressivo per fortuna non ha ferito gravemente nessuno. Dobbiamo eseguire degli esami del sangue tra un mese e un elettrocardiogramma. Certo lo so che non aiuta a socializzare, ci siamo informati molto bene prima di somministrarlo. ll risperidone è per l'ossessività e l'aggressività, comunque abbiamo un incontro con NPI a fine gennaio e vedremo se proseguire o meno.
    mamma66
  • carla_75carla_75 Membro
    Pubblicazioni: 35
    Ciao e benvenuta, anche io ti chiedo come mai gli antipsicotici come il risperidone? Per carità non sono un medico ma cominciare a questa età con i farmaci un po' mi spaventa e mi lascia perplessa. Il bambino ha fatto anche delle terapie individuali, nella tua regione non c'è un programma da seguire dell'USL x l'autismo?
  • LifeIsLifeIs Veterano Pro
    Pubblicazioni: 801
    Benvenuta.

    Considerando che vuoi fare “tutto il possibile” per aiutare tuo figlio, io ti consiglierei di fornirci molti dati riguardo il suo comportamento (nei vari ambienti), il comportamento delle persone con cui entra in contatto, la scuola, altre attività, le terapie (e che funzione dovrebbe avere il farmaco nel quadro terapeutico).

    In questo modo le persone sul forum potranno aiutarti analizzando e formando un ampio “quadro della situazione”.

    Il mio consiglio è di fare ciò che stai facendo, informarti, continuare a farlo. Ascoltare le esperienze e le opinioni di altri genitori e “altri Asperger”, di non fidarti “ciecamente” di nessuno, né dello NPI, né di chiunque sul forum.
    clalui
    Voglio bene a tutti, leggo spesso il forum perché mi interessa ciò che scrivete, a volte mi emoziono. Non posso dirvelo con le reactions, lo faccio con la firma <3
    Le ragioni principali per le quali faccio scarsissimo uso delle reactions sono che le percepisco come una forma comunicativa troppo imprecisa, e le icone non mi sembrano rispecchiare le emozioni che vorrei comunicare.

    Non mi piace giudicare, non affermo di sapere alcunché, mi limito a comunicare le mie sensazioni, le mie riflessioni, conscio di poter sbagliare.
  • ilmiodonoilmiodono Neofita
    Pubblicazioni: 15
    Vi ringrazio per le risposte, per quanto riguarda il farmaco eravamo molto perplessi ma anche la pediatra di fiducia ci ha consigliato la somministrazione per contrastare aggressivita' e il suo essere ossessivo con tablet video vari e telefono. Siamo solo all'inizio e molto inesperti. Il bambino fa terapia comportamentale ma non è sufficiente evidentemente. vorrei sapere che terapia fanno i vostri figli?
  • claluiclalui Veterano
    Pubblicazioni: 259
    Ciao benvenuta. Sono una mamma.Quasi tutti i bimbi qui fanno terapia comportamentale, altri aba o un misto tra le due. Posso chiederti come si manifesta l’aggressività e l’ossessività del tuo piccolo? Ognuno dei nostri cuccioli ha il suo interesse, molti proprio i video, ma da quando sono su questo forum non avevo mai letto una testimonianza in cui venivano usati farmaci per questo.
    Posso chiederti inoltre se la diagnosi è proprio asperger e se il tuo piccolo ha avuto ritardo nel linguaggio?
    Spero di non sembrarti invadente.
  • carla_75carla_75 Membro
    Pubblicazioni: 35
    mio figlio ha quasi 7 anni come il tuo, ha fatto un percorso educativo e uno di psicomotricità individuale, attualmente non fa terapie, frequenta la prima elementare ed ha un'insegnante di sostegno dal secondo anno di materna.
  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,160
    Ma a voi genitori hanno proposto un corso su come educarlo a casa?
    Secondo me, sarebbe importante, soprattutto perché i problemi ce li ha con voi.
    Magari se vi insegnano come gestirlo, forse non ci sarebbe bisogno del farmaco.
    carla_75Fenice2016ale82
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 608
    Per rispondere alla tua domanda, su cosa facciamo noi con nostro figlio (7 anni): praticamente nulla, va da una neuropsicomotricista una volta alla settimana e basta.
    Però al momento non ha problemi rilevanti, è solo "particolare", probabilmente sarà difficile gestire questa "particolarità" durante l'adolescenza, ma comunque secondo me bisogna delineare i problemi specifici e risolverli in maniera puntuale - o aggirarli.
    Nel vostro caso, non credo che un problema come la sensibilità ai tessuti si possa superare, forse è meglio trovare i vestiti giusti in cui sta bene e che siano adeguati al suo contesto sociale e risolvere così; e insegnargli a trovare da solo i vestiti giusti per lui in maniera che sia capace di risolversi da solo il problema; poi una volta che li ha scelti e approvati, i problemi al mattino dovrebbero risolversi da soli e non dare luogo "ad una guerra" che magari aumenta l'aggressività. Mio figlio - probabimente non è così sensibile, ma un po sì - fin dai due anni si andava a prendere da solo i pantaloni che voleva indossare e così non ha mai creato problemi. Adesso li sceglie lui in negozio e non ci sono difficoltà neanche per le cerimonie perchè li ha già approvati preventivamente e sa che li deve indossare. Inoltre ormai gli piace anche essere alla moda.
    Per me, la cosa migliore per calare l'aggressività è renderlo partecipe delle decisioni, fargli sentire che può controllare la situazione e che ci sono dei margini di respiro; intanto se la sua aggressività è solo a casa vuol dire che riesce a controllarsi - e questa è la cosa più importante; a mio avviso bisognerebbe che trovasse il modo di sfogarsi in privato in un altro modo - tipo sentire musica o altre modalità - e anche cercare di calare lo stress che evidentemente è alto; prima di fare un lavoro sulla gestione delle emozioni bisogna capire se lo stress gli viene da quello o da altri motivi (magari la confusione del mondo esterno visto che è molto sensibile). Forse però sono già stati individuati i motivi per cui si alza il suo livello di stress.
    Considera comunque che io non sono tanto amante delle terapie, preferisco trovare dei compromessi che rendano la vita piacevole per tutte le persone coinvolte; se lui soffre terribilmente per il contatto con alcuni vestiti non si può risolvere con una tecnica comportamentale, cioè la tecnica comportamentale al massimo gli può insegnare a comunicare e riconoscere il suo disagio, ma poi è giusto trovare dei vestiti in cui si possa sentire comodo.
    (se è così ad alto funzionamento immagino che vi abbia già comunicato che i vestiti gli danno fastidio, quindi la tecnica comportamentale non può andare oltre; in più attenzione se lui vi ha detto che gli danno fastidio e voi lo ignorate, lui penserà che parlare non serve a risolvere i problemi e passerà a qualcosa che funziona di più come alzare le mani)

    (sono comunque molto perplessa di fronte all'uso di una farmaco in un bambino che addirittura non ha mai destato sospetti in un ambiente come la materna; mio figlio è evidentemente più problematico - visto che proprio le maestre alla materna se ne sono accorte - eppure sta crescendo facendo molto poco, apparte cercare di rispettare le sue difficoltà e cercare di non aggravare la sua situazione)
    Domitillasara79Fenice2016
  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,160
    Concordo che la tecnica comportamentale non serva per i vestiti, credo sia (anche) per questo abbiano optato per il farmaco, per fargli ridurre la sensibilità.
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