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Disturbo del linguaggio o spettro

sunskysunsky Membro
modificato 23 February in Discussioni tra genitori
Buonasera. Oramai vi conosco quasi tutti. Vi seguo cercando di trovare nelle vostre storie somiglianze con mia figlia ma per il momento non ho ancora trovato uno/a con le sue caratteristiche .  Mia figlia ha 5 anni e da 6 mesi è stata diagnosticata con Dgs nas  (icd 84.9). Parla e non ha interessi restrittivi, ama andare a scuola, ama le feste, i cambiamenti non la disturbano anzi le piacciono, ha un Qi di 123, è affettuosa,  intelligente. Fatica però a stare in una discussione, ad interagire (non a socializzare), non ha tanta creatività (non e' pero' assente ) si perde nella sua fantasia (i cartoni di solito ), delle volte è distratta, non ama disegnare o fare costruzioni, mi sembra faccia fatica a capire la storia a prima lettura. Per parlare con il linguaggio dei test ha avuto un test ados di 11 (0 comunicazione,  8 interazione e 3 comportamenti stereotipati) e Cars 33.5. Fa una volta alla settimana un mix di terapia logopedica e comportamentale. Mi hanno detto che non è autistica ma che ricade nello spettro come diagnosi.  E questo spettro è diventato il fantasma che persegue il mio quotidiano e il rapporto con mia figlia. Io sono certa che lei abbia un disturbo del linguaggio espressivo ( o disturbo della pragmatica della comunicazione) ma questo serve a poco sembra (aiuterebbe solo me forse).
Volevo sapere se ci sono altri genitori che hanno dovuto affrontare questa diagnosi per i propri figli e qual'è la vostra esperienza. Grazie
Post edited by riot on
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Commenti

  • damydamy Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,020
    Ciao benvenuta. Tua figlia ha problemi di motricità fine? I suoni li produce bene?
  • Simone85Simone85 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,787
    Benvenuta.
    In che modo una eventuale diagnosi di disturbo del linguaggio espressivo potrebbe aiutarla? (Non ne so niente, è la prima volta che la sento).
    Qui comunque ci sono molti genitori con figli diagnosticati nello spettro.  :)
  • sunskysunsky Membro
    Pubblicazioni: 61
    La motricità fine è un po' debole ma in miglioramento (tiene bene la matita e inizia a colorare più volentieri ). Invece le piace fare le collane, tagliare con le forbici, lavorare il pongo...i suoni li produce bene ma delle volte ha un tono di voce cantilenante
  • sunskysunsky Membro
    Pubblicazioni: 61
    Grazie per il benvenuto intanto...mi sembra un disturbo del linguaggio sia una diagnosi più chiara di un disturbo non specificato. Quindi con ma giusta terapia si può anche risolvere
  • Simone85Simone85 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 2,787
    sunsky ha detto:

    Grazie per il benvenuto intanto...mi sembra un disturbo del linguaggio sia una diagnosi più chiara di un disturbo non specificato. Quindi con ma giusta terapia si può anche risolvere

    In pratica è per risolvere il problema con una terapia che pensi a quella diagnosi?
    Queste tue parole mi colpiscono.

    Io spero con tutto il cuore che tua figlia possa darti tante ma tante soddisfazioni. Sono certo che sarà cosi! :)
  • carla_75carla_75 Membro Pro
    Pubblicazioni: 180
    Ciao e benvenuta! La diagnosi dello spettro fa un po' paura, ma vedrai che con il passare del tempo la tua bimba migliorerà sicuramente.  Io sono mamma di un bimbo di 7 anni diagnosticato spettro autistico ad alto funzionamento, poco tempo fa è stato rivalutato ma non so ancora l'esito. Per la mia esperienza ti posso dire che passato il primo periodo di non accettazione della diagnosi ad un certo punto è stato come svegliarsi da un torpore e ho detto a me stessa che da quel momento avrei fatto tutto il possibile per aiutare il mio bimbo.



    riot
  • mary_annemary_anne Membro Pro
    Pubblicazioni: 110
    Ciao benvenuta. Le diagnosi ricorda: sono solo pezzi di carta, nel senso che tua figlia non è quella diagnosi
    sunsky ha detto:

    Grazie per il benvenuto intanto...mi sembra un disturbo del linguaggio sia una diagnosi più chiara di un disturbo non specificato. Quindi con ma giusta terapia si può anche risolvere

    Questa cosa non l'ho capita...Se non ti sembra che la diagnosi sia corretta perché non ti rivolgi altrove?

    Da quello che so io, non tutti i bambini nello spettro sono uguali ( un po' come i NT) e per aversi bisogna anche solo soddisfare 2 dei 7 requisiti dell autismo.

    Io ti direi di non pensare troppo all ados e di goderti tua figlia. Per esperienza personale ti dico, che nel mio caso, l ados 2 negativo ( 8 su cut off di 8 e un cars di 2 su cut off di 15, se ricordo bene sull'ultimo) non ha comportato cambio diagnosi: misto era è misto è rimasto.
    Sono solo test che aiutano il clinico a formulare la diagnosi.

    Il disturbo pragmatico dell interazione comunicativa ( che potrebbe corrispondere un po' al disturbo di tua figlia), che spesso è confuso con i disturbi dello spettro, si differenzia appunto dal secondo x l'assenza di stereotipie o comportamenti stereotipati. Io così so, pero' non sono un medico. Di sicuro qualche mamma ti saprà dare indicazioni migliori.

    In bocca al lupo e ti ripeto: non aggrapparti tanto alle diagnosi. Usale x le terapie che ti passano, ma non farne una legge. Capisco il dolore, ma dopo un po' anche quello si elabora


  • damydamy Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,020
    Non ti far condizionare da quello che dicono i medici, da come descrivi la bambina non ha particolari problemi..la logopedia che già fa l'aiuterà tantissimo però forse una volta a settimana è un po' poco, sarebbe meglio aumentare ad almeno tre, secondo me.
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 258
    Benvenuta @sunsky. Io non conosco il disturbo che ti hanno diagnosticato però partirei dal fatto che tua figlia riesce a comunicare, a socializzare e questo è importantissimo. Sicuramente una terapia logopedica e comportamentale come sta facendo, non potrà che aiutarla a superare le sue difficoltà. Magari ciò che ti dico non ti tirerà su ma se fino ad adesso non hai ritenuto opportuno farle fare un'osservazione, ciò deve convincerti del fatto che i tratti che potrebbe avere sono molto sfumati e non rientrano nello spettro ma appunto in una diagnosi differente.
  • claluiclalui Veterano Pro
    modificato 24 February Pubblicazioni: 595
    Benvenuta.sono una mamma. Il mio piccolo al tempo ebbe una diagnosi di disturbo pervasivo nas. Aveva poco più di due anni e non raggiunse nessun cut off all’ados. Però, come mi dissero e come vedevo anch’io, qualcosa che richiamava lo spettro c’era. Ed infatti è così. Ma, come ti hanno detto le altre mamme, non è la diagnosi che fa mio figlio. Lui è quello che è, unico come qualsiasi individuo. La diagnosi mi è servita solo per accedere alla terapie indirizzandomi verso l’aiuto più specifico e adeguato a lui. E in questa chiave secondo me dovresti cercare di viverla anche tu.
    Da quello che dici ci sono nella tua piccola tanti punti di forza importanti e con il giusto supporto sicuramente supererà le piccole difficoltà che ora ci sono.
    vera68mammafrancecarla_75
    Post edited by clalui on
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