Dona il 5x1000 a Spazio Asperger ONLUS. Codice Fiscale: 97690370586
Spazio Asperger è attivo anche su Facebook.

Per raggiungere la nostra pagina con gli argomenti più discussi del giorno, news e immagini cercate "spazioasperger.it"

Per un gruppo indirizzato a ricerca e terapia cercate "Ricerca e terapia nello Spettro Autistico"

Da John Langdon Down ai meriti di Lorna Wing

riotriot Moderatore
modificato March 2018 in I pionieri


John-Langdon-Down

Questa è una disgressione complessa che oltre a rendere omaggio ad un altro pioniere dell’Autismo, i cui studi portarono alla definizione clinica che è la Disabilità Intellettiva (DI), si svolge attraverso molti altri argomenti per arrivare a Lorna Wing e i suoi contributi e meriti per aver definito la Sindrome di Asperger.

Premetto anche che sono anche le mie riflessioni sulle osservazioni di Temple Grandin, che assumo sempre come mia fonte autorevole.

Mettetevi quindi comodi, e preparatevi una tazza di tè da tenere a portata di mano... :)


Il medico britannico John Langdon Down, cui si deve anche la descrizione della sindrome che prende il suo nome, nel 1887 tenne una conferenza nella sede della prestigiosa ‘Medical Society’ di Londra per fare il punto sulla sua esperienza trentennale come sovrintendente medico nel Survey del Royal Earlswood Asilo per ‘idioti’, intendendo con tale termine persone con importanti deficit mentali.
Nella sua descrizione di "developmental retardation" (attualmente “disabilità intellettiva”) descrive individui che oggi sarebbero classificati come Autistici secondo la successiva definizione di Leo Kanner per l’Autismo infantile.

Siamo quindi cronologicamente a circa quattro decenni prima delle pubblicazioni di G. E. Sukhraeva.

Si deve però precisare che egli descrisse: “una classe interessante di casi a cui fu dato il nome di “idioti sapienti (idiots savant, oggi “sindrome del Savant”), e dei quali un numero considerevole è stato sottoposto alla mia indagine”.

Esattamente Down seguiva la nomenclature dei suoi tempi, e per questo classificò i casi più severi da lui osservati nella categoria degli “idioti” (‘idiocy’).

Tuttavia, così come fece Kanner, specificò come alcuni di questi ragazzi con disabilità intellettiva avevano, contemporaneamente, doti eccezionali in aree specifiche come, ad esempio, memorizzazione, musica, matematica.
Ed è da notare come, in effetti, un notevole gruppo dei pazienti di Down non combaciava con l’avere disabilità intellettiva.

Per chiarire la questione, sappiamo che l’Autismo non è un sinonimo della sindrome del Savant ma una tra le possibili correlazioni.

Nel tentativo di separare le sue osservazioni da quelle di Down, Kanner, nel 1964, lo definì come: "uno degli eccezionali luminari nella storia del ritardo mentale".
Il DSM (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) dell'American Psychiatric Association, nel 1968 menziona però il ritardo mentale proprio mentre definisce l'Autismo.
La ricerca di Down è ancora oggi avvalorata dall’osservazione che oltre la metà di tutti gli individui con Autismo severo hanno un soggettivo grado di disabilità intellettiva.

Rifiutando di riconoscere che la sua teoria sull'Autismo include il ritardo mentale, Kanner tentò di ignorare la delicata questione affermando che i suoi casi erano comunque un sottogruppo dei bambini "ritardati mentalmente" di Down.

Down è stato molto preciso nella sua ricerca, al punto che oggi, oltre un secolo dopo, l’Autismo è ancora classificato come "disturbo evolutivo", proprio come lui lo aveva definito.

C’è da considerare una ulteriore motivazione per la definizione di Down del "ritardo mentale" (Disabilità Intellettiva): la causa che egli poneva alla base della più specifica sindrome, era l’infezione tubercolosa registrata nei genitori dei bambini da lui osservati.
Con quella definizione, Down creò una specie di eufemismo che risultava più accettabile di "sviluppo disabilitante della tubercolosi".

Sappiamo che in seguito (1959), il medico genetista francese Jérome Lejeune insieme a Raymond Turpin e Marthe Gautier, annunciarono la loro scoperta dell’origine genetica della sindrome di Down come anomalia cromosomica (trisomia).

Oltre alla disabilità intellettiva, un altro dato importante e sul quale torneremo poco più avanti, è che fino a circa il 1980 Autismo e Schizofrenia erano considerati ancora come sinonimi.
La separazione c’è stata quando studi sulle connessioni genetiche tra Autismo e Schizofrenia non sono state riscontrate all’interno degli stessi gruppi famigliari.

Dunque, abbiamo inserito tra i pionieri J. L. Down risalendo quindi fino al 1887.
E che Kanner abbia ignorato i dovuti riconoscimenti a Sukhareva ed Asperger, che Asperger e Wing abbiano ignorato Sukhareva e Down, sembrerebbe certo.
Ma come asserisce Adam Feinstein nel suo libro “Storia dell'Autismo. Conversazioni con i pionieri”: “Nulla è completamente originale. Tutto è influenzato da ciò che è stato prima.”

E fare chiarezza sulla possibile cronologia delle attribuzioni è utile ai fini della ricostruzione storica della ricerca sull’Autismo.
Sappiamo quindi anche da questa sezione del forum, tramite le schede dedicate ai pionieri, di quei costanti cambiamenti che questo “influenzato da ciò che è stato prima” ha apportato nel tempo negli studi sull’Autismo per arrivare ai tempi più recenti con Lorna Wing: un momento di svolta importante per l’Asperger.
(La sua biografia è in un altro thread di questa stessa sezione del forum).

Quali i meriti di Lorna Wing?
A lei va soprattutto il merito di aver attuato il cambiamento maggiore nella conoscenza dell’autismo: con un suo primo studio epidemiologico riuscì a sfatare due delle maggiori teorie di Leo Kanner che prevedevano quasi sempre un’intelligenza sopraffina nei suoi piccoli pazienti, e la presenza di genitori freddi e distaccati.

Lo studio condotto dalla Wing mise infatti in evidenza tre punti fondamentali, ovvero che l’Autismo:
- nel 70% dei casi si associa a ritardo mentale (lo sapevamo già con Down, ma lei ne fornisce un accurato studio epidemiologico)

- non dipende dalle caratteristiche della madre

- interessa tutti gli strati sociali (Kanner, ma anche Asperger, osservarono per i loro studi clinici solo pochi bambini descritti come molto educati ed appartenenti ai ceti medio-alti. I figli cioè di coloro che potevano permettersi economicamente l’affidamento ai loro Istituti).

In particolare, sul punto degli strati sociali, Kanner fece la dichiarazione errata che questi bambini nascono soprattutto in famiglie altamente intellettuali (le loro madri erano anche laureate, cosa non comune negli ani ‘40 del novecento).
Dalla teoria dei genitori “freddi”, perché intellettuali e di conseguenza emotivamante distaccati (spesso dei loro bambini si occupava del personale assunto appositamente), si arrivò poi al concetto di “madre frigorifero”, introdotto proprio con questi termini, negli anni Sessanta, da Bruno Bettelheim.

Questa teoria è stata responsabile dell’aver colpevolizzato intere generazioni di genitori di bambini Autistici, ed anche di aver instaurato, con tale sospetto, un trend di sfiducia tra le famiglie e gli specialisti.
Questo preconcetto venne smontato nei suoi studi da Lorna Wing, riabilitando quindi la figura dei genitori e dando un enorme contributo alla pratica clinica.

Parlando dei pionieri che hanno preceduto Wing, fu Bleuler ad introdurre il termine “Autismo”. Tuttavia rimaneva per lo più inteso come “psicopatia autistica”.
Lorna Wing, conscia della negatività del termine “psicopatia”, quando nel 1981 presentò gli studi di Hans Asperger decise di utilizzare il più neutro “Sindrome di Asperger”, e chiarì anche come i bambini con caratteristiche autistiche, crescendo non diventano Schizofrenici ma adulti Autistici.

A seguito degli studi di Wing, la sindrome di Asperger arrivò così ad essere inserita nel DSM contribuendovi con due effetti fondamentali:

- la Sindrome di Asperger riceveva l’ufficialità delle autorità psichiatriche

- si avviava un cambiamento nella percezione dell’Autismo in quanto la sindrome non combacia esattamente con la sola definizione di Autismo come dato precedentemente dal grado più alto di severità. In più, s’includeva ora l’insieme dei PDD-NOS (Disturbo Generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato) creando quello che sarà più avanti definito come "Spetto Autistico" (DSM-IV).

L’ampliamento delle diagnosi di Autismo secondo il nuovo concetto di Spettro Autistico dipende quindi anche dal lavoro di Lorna Wing.
Lo possiamo intendere come una “messa a punto” del concetto di continuum che attraversa tutta la condizione a cui l’Autismo si riferisce nei suoi criteri, e secondo una gradazione dei sintomi osservati, a cui lei ha in ogni caso dato il contributo per noi più importante: definire la specificità chiamata Sindrome di Asperger.

Epidemia di diagnosi?
Una delle accuse che le vengono mosse ancora oggi, è che i criteri diagnostici della Sindrome di Asperger essendo meno rigidi di quelli dell’Autismo severo (permettendo quindi anche la definizione di sub-clinico) ha scatenato una epidemia di diagnosi, in particolare di Asperger, finalizzata a dare copertura finanziaria alle costose terapie.
In parte questo sembrerebbe vero essendo state poi le compagnie assicurative stesse (che in nord America coprono gran parte dell’assistenza sanitaria) a premere per l’uscita della SA dal successivo DSM-5.

In realtà, il motivo maggiore dell’aumentare delle diagnosi di Asperger è dovuto al fatto che sono stati forniti agli specialisti gli adeguati strumenti diagnostici che hanno permesso il riconoscimento di comportamenti già noti ma che precedentemente ricadevano in altre diagnosi, errate.

Infatti, la teoria di “epidemia” delle diagnosi di Asperger tace un fatto importantissimo: all’aumentare delle diagnosi di SA sono diminuite quelle di altro tipo.

Considerando la diffusione maggiore della conoscenza dell’Autismo in altri Paesi, è nel Regno Unito che diminuirono di conseguenza diagnosi di disturbo del linguaggio (ricordiamoci dei comportamenti selettivi e non verbali nei bambini), ed è negli USA che diminuirono i casi che in precedenza venivano dati solo come “Disabilità intellettiva”.
Entrambe queste diagnosi diminuirono a mano a mano che aumentavano quelle di Autismo.

Uno studio della Columbia University ha ritenuto che 1 bambino su 4 di quelli diagnosticati come autistici, non sarebbe stato diagnosticato come tale nel 1993 ma come Disabile Intellettivo (ritardo mentale), con tutto ciò che una diagnosi del genere può comportare per un Autistico.

SirAlphaexaMarco75ale82SophiaOrsoX2Simone85barbamammaTerra_di_MezzoRemiNore
Post edited by riot on

Commenti

  • wolfgangwolfgang SymbolModeratore
    Pubblicazioni: 10,732
    DSM-5 e il futuro ICD-11 in buona parte ritorneranno all'origine. Già lo richiede il DSM-5 ma l'ICD-11 sarà ancora più stringente nell'esclusione della disabilità intellettiva, cioè nel richiedere che l'autismo della persona risulti maggiore di quanto aspettato dal solo livello intellettivo.
    riotSimone85
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • SophiaSophia SymbolModeratore
    Pubblicazioni: 5,901
    Ancora una volta sottolineo l'importanza che hanno avuto i genitori nella divulgazione e nell'avanzamento della conoscenza dello spettro autistico.

    Il loro contributo ha promosso l'interesse per la ricerca ed ha indicato quali fossero gli elementi salienti a cui guardare per trovare le risposte ai grandi interrogativi.

    E questo impegno mai è stato importante così come nell'autismo, rispetto ad altre condizioni.


    riot
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
Accedi oppure Registrati per commentare.
Dona il 5x1000 a Spazio Asperger ONLUS. Codice Fiscale: 97690370586
Un pizzico di autismo? Ma quale? Aiutaci a scoprirlo con la ricerca online