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Non abbiate paura dello Spettro Autistico, a noi, non manca empatia - Video messaggio

wolfgangwolfgang SymbolModeratore
modificato 29 October in Advocacy e Neurodiversità

Non abbiate paura dello Spettro Autistico, a noi, non manca empatia

Prendiamo spunto dalle dichiarazioni di Beppe Grillo, per mandare un segnale ai giornalisti e alle forze politiche


Autore: David Vagni


Perché sono proprio queste persone, spesso erroneamente descritte come prive di empatia, che possono insegnarci nuovamente a provarla. Perché per imparare a non avere paura del mondo, abbiamo bisogno di includere chi troppo spesso non ne fa parte. Perché sono le paure di ieri a creare i problemi di domani.





Gentile Beppe Grillo,


gentili rappresentanti delle forze politiche,


gentili giornalisti,



Spazio Asperger ONLUS, la nostra associazione, insieme a tante altre associazioni di genitori e persone autistiche, combatte da anni contro il perpetrarsi di stereotipi sull’autismo e la Sindrome di Asperger. Ovviamente, sia gli stereotipi positivi che negativi generano problemi alle persone e alle famiglie che vivono le condizioni dello Spettro Autistico. Tuttavia, l’utilizzo dei termini come insulto è, di tutte le possibilità, la peggiore.


Uno degli stereotipi “positivi” è che gli Asperger siano dei geni, sappiamo che non è vero in generale, ma sappiamo anche che spesso gli Asperger non sono colpiti dalla mondanità e, alcuni di loro, dimentichi dell’ora del giorno, si dedicano ossessivamente alla ricerca di risposte alle nostre domande.


Questa descrizione può generare stereotipi, ma non è un brutto modo per descrivere una forma di pensiero difficilmente intaccata dalla tradizione e dalla cultura, autonoma, non convenzionale, costituzionalmente originale e che si, può far paura per la sua tendenza a non conformarsi.


Può non essere sempre corretto, ma non è un brutto modo per caratterizzare chi, spesso escluso dalla società, ne evidenzia le incongruenze.


Tuttavia, usare l’autismo o l’Asperger come confronto per i mali della società, insulta, generalizza e discrimina senza alcuna possibile giustificazione.


Nelle persone autistiche, l’alessitimia, di cui Grillo parla nel suo intervento, è frequente. Alessitimia, mancanza di parole per le emozioni, non mancanza di emozioni.

Gli Asperger non mancano di empatia.

È vero, possono non accorgersi che la persona con cui parlano è annoiata, possono avere difficoltà a leggere o a comprendere le emozioni ed i pensieri degli altri. Ma le emozioni, quelle vere, quelle genuine, le vivono e le sperimentano ogni giorno. Sono persone che hanno difficoltà ad entrare in contatto con gli altri o che magari lo fanno in modo eccentrico, ma sono anche persone che quando riescono a creare un contatto, spesso, dall’altra parte, trovano solo emarginazione e chiusura.


Non sono macchine di cui occuparsi per pietà o da confrontare ad una pestilenza o ad un’epidemia.


Non sono loro a non avere rispetto e compassione.


Il cosiddetto Autismo Lieve, Asperger o “ad alto funzionamento”, che dir si voglia, non significa che la persona viva l’autismo “alla leggera” e che possa essere schernito senza preoccuparsi delle conseguenze. Non è né un fenomeno mediatico, né un fenomeno da baraccone. L’Autismo ci ha sempre accompagnato ed ha sempre segnato la storia dell’umanità, anche quando non aveva un nome con cui chiamarsi. È chi osserva un Asperger a sperimentare lievemente l’autismo, non chi lo vive. Non lo sperimenta senza fatica chi ha dovuto soffrire l’esclusione, combattere, e lavorare duramente, per arrivare a poterne parlare. Molti Asperger hanno faticato e continuano a faticare ogni giorno per imparare e migliorarsi. Anche per modulare la voce, in modo da rendere esplicito agli altri il loro mondo interiore. Molti Asperger si impegnano ogni giorno per condividere con il prossimo il loro mondo ricco di idee ed emozioni, molti Asperger soffrono ogni giorno per la sofferenza che permea la società.


È vero, esistono Asperger arroganti e narcisisti, così come esistono persone neurotipiche arroganti e narcisiste. È vero, alcuni Asperger si difendono dall’esclusione ritirandosi in una torre d’avorio da cui pontificano sugli altri. Ma la maggioranza degli Asperger, se ferisce qualcuno, se commette un errore sociale anche banale, rimane a pensarci per giorni, per mesi, per anni. Ne soffre e cerca, anche se a volte maldestramente, di riparare e scusarsi. Questa è mancanza di empatia? Io non credo. Chi ci rappresenta, come cittadini, chi parla di noi come persona pubblica, chi scrive di noi come giornalista, dovrebbe essere il primo a dare l’esempio e scusarsi per aver denigrato una categoria di persone.


Del resto, ben poco si è parlato delle reazioni dei diretti interessati in questi giorni. Si è puntato il dito verso chi se l’è presa con un “povero malato” non verso chi ha colpito il fragile ponte che unisce una società alle sue minoranze.


L’Asperger può essere una disabilità, ma non è una malattia. Non si contagia, non colpisce una persona “sana”, non si cura.


Il positivo e il negativo in una persona, il suo potenziale di successo o fallimento, le sue attitudini e le sue difficoltà - derivano spesso dalla stessa fonte.


Alla persona autistica dobbiamo insegnare come far fronte alle sue difficoltà. Dobbiamo educarla a far fronte a sfide diverse dalla media con strategie differenti da quelle comuni. Lo facciamo per renderla consapevole di non essere malata ma responsabile della propria vita.


Se di società dobbiamo parlare, parliamo di qual è la vera piaga che colpisce attualmente il mondo: la paura.


Paura di perdersi in una realtà sociale sempre più fluida, globale, connessa. L’atavica paura dell’altro che torna prepotentemente. Paura dell’ignoto. Paura del cambiamento. Paura della diversità. È quella la Paura. Paura dell’incertezza e del cambiamento che rischia di trasformarsi in un ritorno al passato.


È quella, la Paura che toglie la terra da sotto i piedi e con cui fin da piccole le persone autistiche sono abituate a convivere e che per questo sono abituate a combattere.
È quella paura che, per chi di noi è nello Spettro, può essere fonte di crescita.
Crescita, per chi ha tante potenzialità non utilizzate; per chi percepisce senza filtri l’insensibilità del mondo; per chi vede l’incertezza in un mondo pieno di false certezze; per chi sente le ansie del mondo, ed è spaventato della sua chiusura; per chi teme di essere bloccato nelle limitazioni della società.

Crescita, per chi è trattato da oggetto di interesse, invece che da soggetto interessante.


Ed è per queste persone che noi tutti, non dobbiamo avere paura.


Sia per quelle che hanno difficoltà a comunicare i loro bisogni elementari, sia per quelle che comunicano come un fiume in piena ed hanno difficoltà a fermarsi.


È per queste persone che non dobbiamo parlare dell’autismo come qualcosa di cui avere paura.


Perché queste persone hanno diritto di partecipare alla società senza sentirsene reietti.
Perché di queste persone la società ha bisogno. Perché sono proprio queste persone, spesso erroneamente descritte come prive di empatia, che possono insegnarci nuovamente a provarla. Perché per imparare a non avere paura del mondo, abbiamo bisogno di includere chi troppo spesso non ne fa parte. Perché sono le paure di ieri a creare i problemi di domani.

Perché per non avere paura del mondo, abbiamo bisogno di persone che contribuiscano con una prospettiva unica a risolvere problemi di domani.


Sophiarondinella61cameliamillymammaconfusa80ShikikatrissSetanebelmarco3882Nemo
Post edited by wolfgang on
Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
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Commenti

  • katrisskatriss Membro Pro
    Pubblicazioni: 397
    Ho ascoltato con molta emozione il video su Facebook
    Grazie, David! Così ora so come sei di persona : preciso, Buon comunicatore attento, determinato e chiaro. Grazie per aver scritto, editato e postato questo video. C'è molto bisogno di informazione. Tanta gente non sa e non vuole sapere. La diversità, come spesso è accaduto e accade, spaventa e viene temuta perché non la si conosce. Oggi, in classe, parlavo con i miei alunni degli stereotipi antisemiti, di come la gente credette a un complotto ebraico privo di alcun fondamento...si crede a ciò che si vuol credere se non ci si informa. Oggi come ieri, come domani probabilmente ma divulgare messaggi corretti chiarificatori è un'opera meritoria immensa per combattere il pregiudizio. Grazie ancora!
    wolfgangKaliaSophiaPieroNena
  • RonnyRonny Neofita
    Pubblicazioni: 1,093
    Posso dire la verità?
    Dal punto di vista emotivo non sono offeso da quello che dice Grillo perché vedo in maniera pessima lui e chi lo segue e soprattutto chi mi sta attorno la pensa come me, quindi gli do la considerazione che merita un ubriaco che vuole litigare.
    Dal punto di vista pratico non credo sia un grande problema per noi, dato che gli altri esponenti pubblici o sono rimasti neutrali o lo hanno attaccato e che gli psicologi, le persone da cui la qualità della vita di molti asperger dipende, non si formano tramite i suoi comizi. Io considererei un problema più serio chi tra gli studiosi o gli psicologi hanno opinioni negative su di noi, come ad esempio Baron-Cohen o gli psicanalisti
    NemoSophia
  • MarkovMarkov Pilastro
    Pubblicazioni: 5,595
    Io non saprei proprio che pensare.
    Ho visto su Facebook diversi post condivisi anche da alcuni amici, e proprio non mi è chiaro. Di Grillo non mi è piaciuto il fatto che metta enfasi inutile in tutto ciò che dice e non mi è piaciuto proprio il fatto in sé che vorrebbe leggi "fatte con emozione". No… le leggi devono esser fatte da chi ha studiato e s'è fatto un mazzo tanto… chi fa presa emotiva sulle persone umili non dovrebbe proprio poter stare in politica per me. 
    I filosofi che parlano in televisione li vedo tutti come neurotipici senza se e senza ma. Ci mancherebbe pure dover parlare in televisione con un'etichetta…

    Detto ciò…
    La reazione che molti AS hanno avuto sui social non mi è piaciuta un granché. Ho visto molto scopiazzamento, molta gente che ripete frasi sentite da altri, spesso usano frasi fatte: la loro consapevolezza li ha portati semplicemente ad assimilare le frasi discolpanti di chi ha detto loro: "Caro mio, sei arrivato nel posto giusto! Senti cosa ti sto per dire: non sei uno stupido come hai sempre pensato, sei solo diverso e speciale". 
    Ho l'impressione che molti di loro (quelli che ho letto sui social) avrebbero anche un'opzione più facile: se ti senti davvero 'giusto' non fai la vittima così facilmente e non ti metti a manipolare la gente 'ignorante' ripetendo frasi sentite dai capi-partito della diversità. Ma a quanto pare molti scelgono di rimanere compatti e seguire la strada della diffusione del pensiero-non-pensato per difendersi tutti assieme. Dicono di non nascondersi, lo fanno coi fatti. 


    Per me tutti quelli che possono vivere in autonomia dovrebbero defilarsi da quel pensiero collettivo, mi sembra funzionino molto molto meglio gli adattamenti presi da sé.
  • MarkovMarkov Pilastro
    Pubblicazioni: 5,595
    Ad esempio, cosa che ho letto più volte, secondo me non funziona rimarcare a tutti i costi (e pubblicamente) la fatica fatta per esser diversi da come si dovrebbe essere da manuale. Ogni volta che lo leggo mi affiora nella mente uno che sventola una bandiera dal tetto di un palazzo, sempre la stessa bandiera, che nessuno ha scelto.
  • PieroPiero Membro Pro
    Pubblicazioni: 74
    @Markov te lo devo dire... io e te, in linea di massima siamo proprio agli antipodi.
    E' vero, non è obbligatorio manifestare la fatica fatta e infatti molti di noi la tengono per se o al massimo si sfogano qui, però non è neanche giusto ignorarla in toto come vorresti fare te. (deduzione che traggo dai tuoi vari commenti nei post)
    Per chiarezza faccio un esempio: Stephen Hawking è riuscito a raggiungere traguardi importanti nonostante la SLA, una persona sana potrebbe raggiungere gli stessi traguardi, però è indubbio che Hawking per arrivarci ha dovuto avere molta più determinazione e forza di volontà e quindi anche a parità di risultato quanto ottenuto da lui dovrebbe essere più importante di quello raggiunto dall'altra persona.
    Preciso che questa non è discriminazione ma un dato oggettivo per misurare lo sforzo fatto oltre che il risultato, avrei potuto anche usare come esempio due giocatori di basket, uno alto 2,40 m e l'altro 1,80 m.

    Per quanto riguarda le leggi invece ti do pienamente ragione, chi ha studiato non può essere messo al pari di chi non lo ha fatto.

    Preciso che non voglio ne creare polemica ne essere offensivo e che ognuno può avere il proprio pensiero, però mi sembrava giusto anche dare un parere differente e magari provare a spiegarti perché qualcuno rimarca gli sforzi fatti.
    Nena
  • MarkovMarkov Pilastro
    modificato 30 October Pubblicazioni: 5,595
    Non paragono l'as alla sla.
    Sono comunque d'accordo che se uno è cresciuto (o vive) con un'invalidità pubblica meriti un complimento per ogni risultato raggiunto.
    Purtroppo molti di quelli che si sono difesi online temo che per loro fortuna non rientrino in questa categoria, a quel punto sforzarsi lo trovo doveroso. Assolutamente. Il fatto stesso di sforzarsi e ottenere risultati evidenzia come dovresti sforzarti ancora di più e ottenere ancora di più.


    ... Comunque fare richiesta di complimento dicendo di esserti sforzato per me non è meritevole. Ha senso solo se sono gli altri a complimentarsi di loro iniziativa, come hai fatto tu con Stephen Hawking senza che lui lo chiedesse...


    Ad esempio apprezzo molto quel ragazzo italiano affetto da progeria. Non ha mai chiesto elogi per ciò che è riuscito a fare. Si presenta esattamente come se la sua condizione fosse scontata.
    PierokatrissNena
    Post edited by Markov on
  • PieroPiero Membro Pro
    Pubblicazioni: 74
    Il paragone era per fare un'esempio, non volevo paragonare AS alla SLA ci mancherebbe, anzi mi scuso se questo è quello che è passato, forse sarebbe stato meglio l'esempio del basket.

    Ora ho capito cosa vuoi dire e adesso mi torna. Anch'io non ritengo meritevole fare richiesta dei complimenti per lo sforzo, ma devono essere fatti dagli altri senza richiesta.

    Mi scuso ancora se fosse passato male l'esempio, io personalmente non ritengo l'AS neanche come disabilità però credo dipenda dal fatto che molte persone di cui ho letto sono ad alto/altissimo funzionamento.
  • MarkovMarkov Pilastro
    Pubblicazioni: 5,595
    Non penso che l'esempio sia passato male. Non credo che altri debbano sempre fare i complimenti. Ad esempio proprio tra fisici di alto livello dei tratti da as 'che solitamente richiede complimenti' possono essere scontati. I colleghi si complimenterebbero per i risultati scientifici e darebbero per scontato lo sforzo fatto per stare là (sforzo che probabilmente hanno dovuto fare anche molti di loro, pur senza risultati scientifici brillanti).

    Piero
  • wolfgangwolfgang SymbolModeratore
    Pubblicazioni: 10,588
    @Ronny a priori sarei d’accordo con te. A posteriori posso dirti che molti professionisti sono fortemente influenzati dalla politica e dalla visione sociale delle condizioni di salute mentale. Lo stesso Baron-Cohen ha ritirato molte delle affermazioni che aveva fatto proprio per l'opposizione politica degli adulti AS inglesi.
    katrissSophiaNena
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • RonnyRonny Neofita
    Pubblicazioni: 1,093
    @wolfgang immagino che un po' sia così, ma credo che valga per dei politici di alta statura, non per il capo di un movimento che è famoso per la stupidità di chi lo vota e di chi ci fa parte. I 5 Stelle sono il partito più odiato tra chi è vicino alla scienza, quindi è chiaro che ascoltare i 5 Stelle è l'ultima cosa che uno scienziato fa. Anzi, secondo me vale il principio opposto: più una cosa viene sostenuta dai 5 Stelle, più uno scienziato la dubita, chiedendosi "aspetta, io la penso come sti scappati di casa. Non è possibile, devo aver sbagliato qualcosa nelle mie conclusioni"
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