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In attesa di diagnosi - bimbo 3 anni e mezzo

Ciao a tutti,

sono mamma di un bimbo di 3 anni e mezzo in attesa di diagnosi definitiva; prima valutazione con NPI a 20 mesi dopo M-chat dubbio e pochissimo linguaggio. Ha iniziato a lavorare con educatrice ASL per 1 anno, nel frattempo il linguaggio si è sbloccato; Ados 1 negativo. 
Siamo in attesa della diagnosi e relazione finale da parte della NPI che lo seguiva, all'ultima valutazione non era andato bene, il cambiamento di atteggiamento tra la sala d'attesa e l'ufficio della NPI è stato incredibile e probabilmente si sentiva parecchio osservato e sotto stress.

Ora ci siamo trasferiti in una nuova città e dovremo riprendere il percorso quindi rifaremo la valutazione.

Io sono però sempre molto in ansia e mi rendo conto che analizzo il suo comportamento tutto il giorno.

Sono molto confusa, ci sono comportamenti che mi fanno preoccupare e altri invece che mi sembrano normalissimi...
Ha affrontato bene il cambiamento di città, a settembre aveva iniziato la scuola materna nella vecchia città con i suoi amichetti del nido e poi a Novembre ha rifatto l'inserimento nella nuova città e per ora dopo 3 settimane le cose sembrano andare benissimo; la maestra dice che chiacchiera e risponde alle domande (cosa che a casa non sempre fa), mangia e fa il riposino tranquillamente.
Sta iniziando lo spannolinamento e ha ridotto molto l'uso del ciuccio.
La produzione verbale non è ancora in linea con i coetanei anche se fa sempre più frasi, ma ancora non racconta molto.

Non so, forse sono troppo ansiosa, continuo a valutare quello che fa... anche se vedo progressi quotidiani su tutto, sono sempre alla ricerca del "sintomo"

Per ora questi sono gli aspetti che mi fanno stare più in ansia: 
- tende a camminare sull'avanpiede anche se quando glielo faccio notare cammina normalmente
- a volte girella senza meta guardando nel vuoto, ma poi se lo chiamo lui si gira subito 
- non sempre risponde alle domande

Esperienze simili?

Grazie a tutti

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Commenti

  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 581
    Ciao Paola. So o mamma anche io... Di un bimbo un po più piccolino, 34 mesi. Anche noi ados negativo. Di tutto quello che dici alla FI e racconti che le uniche due cose che ti danno da pensare è che cammina sulle PU te e gironzola un po senza scopo... Mah mi sembra un po pichino per preoccuparsi. Il problema del camminare in punta potrebbe essere anche solo un problema di postura. Fa qualche tipi di terapia? Beh ora che vi siete spostati immagino di no...
    AliceinW
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 752
    Ciao benvenuta. Mamma di un bimbo di sette anni nello spettro. Camminare in punta lo fa anche un compagno di mio figlio assolutamente non autistico. Per il gironzolare può essere indicativo di qualcosa ma anche no. Ti hanno anticipato qualcosa della valutazione che hai fatto?
  • PaolaFPaolaF Neofita
    Pubblicazioni: 8
    Ciao, 

    abbiamo fatto 1 anno di terapia con educatrice ASL che si è focalizzata sull'attenzione e la turnazione nel gioco oltre che al linguaggio. 
    Ora siamo in attesa di una valutazione con Psicologo (qui in città gli NPI hanno lunghe attese e quindi cercano di smistare se possibile facendo prima un incontro con psicologo) per poter accedere nuovamente alle terapie. 
    L'educatrice che lo seguiva prima e lavorava con la NPI ci ha anticipato che dovrebbero consigliare logopedia e psicomotricità.
    Spero riusciremo ad accedere alla logopedia il prima possibile, perchè mi rendo conto che molte parole le pronuncia a modo suo e spesso fa discorsi anche lunghi che però non capiamo.
    Fino ad ora le valutazioni che ha fatto (3 incontri con NPI asl e una valutazione con NPI e logopedista privata) hanno rilevato un ritardo del linguaggio, perchè dal punto di vista relazionale e sociale è sempre stato a posto; si relaziona bene con i bimbi e con gli adulti (ma solo se non sono troppo invadenti, ad esempio con gli anziani che tendono ad essere più "aggressivi" come atteggiamento si nasconde, ma tendenzialmente ha il mio carattere molto molto timido. Io fatico molto a guardare negli occhi la gente mentre parlo, lo faccio ora che sono adulta perchè me lo impongo ma tendenzialmente con le persone che non conosco lo evito)
    Si ha comportamenti che magari in principio possono sembrare sintomi, ma poi se si guardano bene non lo sono; ad esempio a volte non si gira al suo nome ma se vai a vedere ride, ha capito benissimo che lo stai chiamando ma non vuole venire da te. 
    Non so, sarà che è dai 20 mesi che siamo in attesa di una diagnosi vera e propria, non abbiamo mai avuto una valutazione scritta dalla NPI dell'ASL (pur bravissima) che ha sempre solo fatto annotazioni e colloqui ma non ha mai scritto nero su bianco la sua diagnosi.
    Questo mi porta a pensare che fosse in dubbio perchè magari il mio bimbo è un po' borderline e non vuole pronunciarsi con sicurezza. Ora che abbiamo cambiato città ovviamente deve darci la sua relazione con diagnosi per poterla portare all'NPI che lo seguirà qui...
    Io già sono ansiosa così sto veramente impazzendo e mi rendo conto di non godermi a pieno l'infanzia di mio figlio che pure è la cosa che mi sta più a cuore; tanto da aver deciso di fare la mamma full time per dedicarmi completamente a lui.
    Non mi godo nemmeno i progressi, faccio continui paragoni con i bimbi "normali" e lo vedo indietro dal punto di vista verbale perchè comunque avendo iniziato tardi non è al passo con i coetanei.
    @gioia anche voi ados negativo, avete fatto l'ados 1? il mio bimbo ha fatto quello ed era andato molto bene, erano i test per bambini che ancora non parlano. Ora che terapie state facendo? Come va? vedi miglioramenti?



  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 581
    Se ti va puoi leggere la nostra storia nelle mie discussioni. La descrizione e di tuo figlio, che nella relazione sembra OK e che guarda molto negli occhi sembra un po quella di mio figlio. Io cerco di fartela breve. A 18 mesi anche noi m chat dubbio. Prima visita Npi ci disse subito che non era nello spettro ma ci fece fare un test sullo sviluppo globale perche si capiva che era indietro. Infatti era cosi. Quindi diedero diagnosi provvisoria di ritardo psicomotorio e terapia neuro psicomotoria. Dopo sei mesi si notano grandi miglioramenti e la Npi che lo segue nel centro inizia a dire che nella felazio e va super bene ha ma problema.i di coordinazione motoria. Insinua il dubbio della disprassia. Al termine di questi sei mesi di psicomotricità siamo tornati dal primo Npi CBE ancora una volta, anche sulla base della relazione della sua collega ribadisce.. Non et autismo.. Per sicurezza faccia.o ados 1 ( questo risale a settembre, aveva quindi 31 mesi e ancora non parlava). Negativo. Anche li però dall osservazione e psicomotoria e logopedia indiretta emergono vari elementi che riconducono alla disprassia. Perot non abbiamo ancora la diagnosi scritta nera su via co dobbiamo concludere alcuni e valutazioni. Comunque mi scrissero nero su bianco CBE si esclude lo spettro autistico e si sospetta u a disprassia dell eta evolutiva. Da poco più di un mese ha iniziato a parlare, parla molto male, gli mancano tantissimi suoni, sostituisce lettere , lo vedi che fatica ad emettere le sillabe giuste ma il suo linguaggio seppur incomprensibile sembra al momento funzionale. Fa molte richieste e piccole frasi come per esempio" caduta pappa".. Cose così... Molto poco per un bimbo di quasi tre anni ma sono molto contenta dei suoi progressi. Sta iniziando solo adesso la logopedia, per ora ufficialmente lo SFA ancora solo valutando ma verrà preso on carico molto presto. Solo da poco ha i iziato anche due sedute settimanali di comportamentale a base aba, ma questo puramente per mia scelta, perche mi piace molto come lavora questa psicologa con lui, attraverso immagini e giochi di concentrazione. Inoltre la consulente italiana rdi lo segue al nido di tanto in tanto cercando di i tervenire sulla socializzazione, anche se lui in reapt cerca anche attivamente gli altri bimbi, ma svolte fa fatica, non sa come richiamare la loro attenzione e e si arrangia come può.
  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 581
    Ti prego di perdonare i miei errori di battitura sono dal cellulare faccio una gran fatica;-)
  • PaolaFPaolaF Neofita
    Pubblicazioni: 8
    Si in effetti sono simili come evoluzione, noi abbiamo fatto anche un 7/8 mesi di Rugbytots che è psicomotricità con la palla ovale, in gruppo. Devo dire che anche lì ha fatto molti progressi fermo restando che la sua attenzione era più bassa di quella degli altri bimbi ma anche in questo caso non capisco se veramente ogni bimbo ha i suoi tempi o se bisogna preoccuparsi anche di questo. Che a 2 anni e mezzo non riesca a capire subito come fare tutto un percorso di salti, giochi con la palla e birilli non mi sembra così anormale, poi ci sono bimbi più avanti e altri che maturano dopo..è questo che non capisco; se tutto deve essere visto come sintomo o se possiamo veramente dargli il beneficio del dubbio e lasciarlo maturare con tranquillità senza pressioni.

    La maestra della materna che ha ora nella nuova scuola mi ha detto che lei non lo vede particolarmente indietro e che anzi parla molto... certo è il parere di un'educatrice e non di un medico, ma anche loro ne vedono tantissimi di bimbi.


    asia1234
  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 581
    Ti capisco molto bene credimi. No. Si sa mai dove possono finire i potenziali sintomi e dove invece si potrebbe abbassare la fuardiat. Per quanto riguarda le maestre dell asilo, di dirò.. È vero, non sono Npi, l ho sempre pensato anche io ma sanno quello che dicono. Mi hanno sempre riferito che non si isolava, che cercava FLI altri, che rispettava le regole ma che aveva moltissima difficoltà nelle cose pratiche, nei lavoretti manuali e nella comprensione delle istruzioni, e la psicologa che lo segue all asilo mi conferma tutto per cui ho deciso di fidarmi assolutamente di quanto mi riferiscono. Insomma, in questa situazione cosi incerta non possiamo far altro che andare avanti con le terapie e sperare che vada sempre meglio. Il linguaggio di tuo figlio dici et ipoevolutivo, OK.. Ma è funzionale? Nel senso.. Ti fa delle richieste spontaneamente? Se tu gli fai una domanda ti risponde? USA ecolalia?
  • PaolaFPaolaF Neofita
    modificato November 2018 Pubblicazioni: 8
    Allora il linguaggio è in continua evoluzione, fa domande e risponde sempre di più; riguardo all'ecolalia sinceramente non ho ben capito come si manifesta (inizialmente pensavo significasse il ripetere ossessivamente una parola...) per ora ha interiorizzato modi di dire che ha sentito nei cartoni animati ma li usa al momento giusto: esempio dice "vediamo vediamo" mentre pensa a come fare una cosa, oppure dice "oh ho capito" e poi dice cosa pensa di aver capito, dice "oh cielo" come espressione di stupore.. queste frasi le ha imparate dai cartoni animati. Ultimamente ha iniziato anche a memorizzare le canzoni ma ripete solo la parte finale delle parole fino a che non ha memoria completa del testo; 
    Non ripete intere scene dei cartoni animati quello no, se non per una sola frase che riguarda una specifica puntata di un cartone animato dove c'è uno squalo che mangia la barca: ecco quella è rimasta particolarmente impressa nella sua mente e a volte così da nulla dice che "lo squalo pesce ha mangiato la barca" ma devo dire che sta diminuendo la frequenza.
    Capita che se siamo in giro in auto dica "guarda quello è un bus, quella è una macchinina" e magari lo ripete indicando quello che vede.. ecco non so se questa è ecolalia..
    Ne l'educatrice ne la NPI che lo seguiva hanno mai accennato all'ecolalia..
    E' appassionato di robot giocattoli (altro gioco visto in un cartone animato) e a volte simula l'andatura meccanica del robot, ma quella mi sembra più una passione come quella per i razzi spaziali (gioco simbolico: usa il pane per simulare il razzo che decolla...) o per i trenini.
    Anche queste cose in un bimbo che ha iniziato a parlare presto vengono prese come semplici passioni mentre nei nostri vengono viste come ipotetici sintomi..

    Per quanto riguarda la difficoltà in lavoretti e cose pratiche, al primo anno di nido rifiutava proprio di sedersi a colorare o a fare lavoretti, ma era molto piccolo (meno di 2 anni). Con il tempo è migliorato anche se non è un bimbo che ama particolarmente colorare; dato che ha iniziato da poco non so alla nuova scuola come si comporta durante i lavoretti; attenderò qualche altra settimana per parlarne nello specifico con la maestra.

    Io credo moltissimo nelle terapie che fanno, ho l'esempio di mio nipote che inizialmente a 3 anni e mezzo era stato valutato nello spettro e aveva sintomi molto più evidenti e marcati rispetto a mio figlio e ora (6 anni) ha iniziato la primaria (con sostegno) ma è assolutamente al pari con gli altri per quanto riguarda la comprensione e i risultati scolastici, resta indietro solo nella produzione verbale, ma ha iniziato a parlare molto più tardi rispetto a mio figlio.



    Post edited by PaolaF on
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 446
    Salve @PaolaF, da ciò che scrivi non dovresti, a mio parere, essere disperata come dici. Tuo figlio comunica, socializza con i pari fa gioco simbolico e funzionale e ha solo 3 anni e mezzo. Anche se non avevi diagnosi hai comunque fatto psicomotricità. Se dovesse essere un po' immaturo sotto alcuni aspetti, perché dovrebbe essere nello spettro?
    mammaconfusa80
  • PaolaFPaolaF Neofita
    Pubblicazioni: 8
    Altro esempio, questa mattina si è svegliato è venuto in camera da me e mi ha detto "mamma il mio pancino ha fame".. probabilmente è una frase che ha sentito nei cartoni animati ma l'ha usata al momento giusto per dirmi che aveva fame e voleva fare colazione...si sveglia sempre affamato :-)

    Ecco @gufomatto79 è questo che fatico a comprendere, dove possiamo parlare di immaturità, quindi di una maturazione normale anche se rallentata e dove invece dobbiamo preoccuparci?

    Lunedì abbiamo questa valutazione psicologica, spero tanto che lui si comporti normalmente perchè ormai capisce quando è sotto osservazione e cambia radicalmente atteggiamento, come se andasse in ansia da prestazione... in più è nella fase della paura del medico.. quindi incrocio le dita, sperando che sia un terapista che riesce ad approcciare bene queste situazioni. 


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