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La guerra tra le terapie da scegliere

Salve a tutti, vi scrivo per condividere queste mie riflessioni. Ho una bimba di 4 anni e mezzo che da 1 anno e mezzo fa Aba Vb con buoni risultati, secondo quanto mi dice il mio supervisore e secondo quanto vediamo noi genitori. Tuttavia dopo il grande sblocco iniziale e con la crescita, mi sono resa conto che mia figlia impara moltissimo dall'ambiente naturale e che il lavoro strutturato lo fa solo se per lei piacevole, altrimenti a casa si rifiuta, anche se a terapia è molto collaborativa. Per farla breve, ciò che lei impara con l'aba è per lei come un esercizio che a casa non fa perché sostanzialmente ancora non le ha dato un senso. E a casa per me è ingiusto sottoporla al continuo scambio do ut des tipico dell'aba. Se mia figlia vuole qualcosa ma io prima le chiedo altro, rinuncia e /o si mortifica. Dall'altro lato penso che l'aspetto cognitivo sia parte imprescindibile di quello relazionale. Se lei è motivata dal piacere di fare qualcosa, no le occorre ripeterlo mille volte uguale, semmai variarlo come fanno tutti i bimbi. Così mi sono informata sul metodo Dir e l'ho trovato affascinante. Abbiamo iniziato ad andare 1/2 volte al mese da una terapista Dir bravissima ma ahimè molto cara. Scopro che i due approcci sono nemici e contrari. A questo punto mi viene da chiedermi perché noi genitori di bimbi nello spettro dobbiamo spesso dobbiamo trovarci in mezzo a questo genere di guerre che diciamoci la verità, ci fanno sentire ancora più insicuri di quello che spesso siamo già. Chiedo a @wolfgang di leggere e dare un consiglio.
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Commenti

  • gioiagioia Veterano Pro
    modificato 6 December Pubblicazioni: 423
    Ciao gufomatto. Sai io non so o esperta di programmi intensivi aba VB perche come vi ho raccontato tante volte mio figlio non ha avuto diagnosi di spettro autistico da nessuno ,sebbene io continui a vedere ancora alcuni elementi e anzi con la crescita mi sembra di vederne sempre dei nuovi. L unica cosa che ho capito è che solo noi genitori alla FI e possiamo capire veramente di. He tipo di terapia hanno bisogno. Il mio bimbo fa da un anno solo psicomotricità e a breve inizierà terapia logopedia con prompt per via della disprassia generalizzata e verbale. Lui ha fatto deilgli enormi miglioramenti ma per me non era sufficiente .lavora molto bene la sua neuropsicomotoricista davvero brava a farlo lavorare sul finomotorio e sul comportamentale, sui tempi di attesa... Fa un lavoro abbastanza completo ... Tuttavia vedevo che su alcune cose riusciva a lavorare meno.. Come per esempio le azioni, le immagini, attraverso le quali lui apprende moltissimo come avevo verificato a casa. Nel frattempo avevo conosciuto due psicolofhe, tramite la neuropsichiatria, di cui una si occupa di aba e l altra di rdi ( che e diversa dal dir, una nuova terapia per l autismo, nata anche essa negli states...).. Se vedi il sito di questa consulente capisco che anche queste due terapie sono viste un po come contrapposte... In realtà lei poi mi ha spiegato che più che contrapposte sarebbero due tipologie di terapie consequenziali... O da fare contemporaneamente per dare più flessibilità all i segnamento appreso tramite aba, nell ambie te naturale, come dici tu)... In ogni caso... Alla FI e anche se mio figlio non ha diagnosi di autismo queste due psicolofhe mi SN piaciute e siccome ne avevo la possibilità tramite ASL e aggiungendo qualcosa io ho deciso di farlo seguire anche da loro. E loro lavorano un po di più sulle immagini, sulla consequenzialità delle azioni , sul gioco simbolico... Ecc. Mi sembra un lavoro che completa quello che faceva già. Tutto questo per dirti che appunto, noi genitori sia.o perfettamt in grado di comprendere il tipo di terapia di cui loro hanno bisogno. Il dir se non sbaglio si basa molto piu seguendo le inclinazioni naturali del bambino. Ti dirot che su questo ti capisco, perche a casa anche mio figlio sarebbe molto meno incli e a mettersi a fare qualche gioco strutturato con me... Quando per dirti a terapia sta seduto anche per tre quarti d ora senza annoiarsi o avere bisogno di alzarsi. Per di più.. Sinceramente io voglio essere mamma e non terapista. Per cui a casa cerco di stimolarlo sempre seguendo i suoi naturali interessi. È un po questo anche il principio che mi spiegavano le psicolofhe che seguono lui. Cerco di fare tutto nel suo ambiente naturale, cosi come viene e lui generalizza bene.
    Ti racconto un aneddoto, che mi ha fatta anche un po sorridere. Tempo fa guardavo in rete alcuni video sull aba, per prenderne alcune idee. Ho visto l esempio di come a volte i genitori si ritrovino ad esagerare. C era questo bimbo che stava pranzando e la mamma continuava a fargli domande" cosa stai facendo? " cosa sto facendo ?".. Il povero bimbo nell intento di rispondere si stava strozzando... SN rimasta sconvolta a dal fatto ChE la mamma abbia continuato a riprendere ... B.. Che al posto di prendere l acqua e darla al bambino continuava a dirgli" dammi acqua".. ( perche voleva che attraverso la riperizio e il bambino le chiedesse dell acqua!!! )...

    Scusa ho divagato. Tornando alla domanda iniziale, si è vero CBE a libello teorico alcune terapie sembrano andare in contrasto tra di loro ma io credo sia possibile trovare un equilibrio. Seco do me anche il nome della terapia et solo un etichetta... La terapia migliore et qjellat cucita addosso al bambino e alle sue difficoltà. Se tu pensi che per tua figlia aba lavori bene su una cosa e dir su un altra fai bene a farle entrambe ( anche se il portafogli piange, lo so).
    gufomatto79
    Post edited by gioia on
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,083
    Io credo che siano da considerarsi "strategie educative" e non "terapie vere e proprie" e quindi sia necessario trovare quelle giuste per ogni bimbo. Poi però ci deve anche essere sul serio il "gioco libero" del bimbo perchè ognuno ha bisogno anche di fare quello che piace e rilassa, anche se è visto dalla "psichiatria" come un qualcosa di inutile, una stereotipia. Credo sia necessario "accettarlo". Io ad es. mi rilasso inventandomi delle "storie" fantastiche nella mia testa e camminando avanti indietro o in tondo per la stanza, mi piace farlo, ovviamente lo faccio quando nessuno mi vede, però da ragazza lo facevo in camera mia e i miei genitori hanno sempre rispettato questo mio modo di rilassarmi. [certo erano facilitati perchè nessuno aveva messo loro in testa che avessi una disabilità]
    Christiansunskygufomatto79Sophiaamanita
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 257
    Anche io la penso come voi però credo che oggi siamo ancora agli albori nel trattamento dello spettro. Non dovremmo essere noi genitori soltanto ad accorgerci del profilo dei nostri figli e poi decidere in autonomia approcci e ore di terapia ma dopo le innumerevoli osservazioni, gli specialisti per primi dovrebbero accettare il fatto che il punto di vista relazionale e quello cognitivo debbano compenetrarsi. Purtroppo qui dove vivo io sono ancora in lotta e alternativi l'uno all'altro e spesso devi fare una cosa di nascosto dall'altra.
    amanita
  • SophiaSophia SymbolModeratore
    modificato 7 December Pubblicazioni: 5,279
    @gufomatto79 tieni conto che le varie strategie educative (mi piace molto questo costrutto, grazie @mamma_francesca) devono essere scelte in base alla necessità, agli obiettivi, alle risorse individuali e anche in base al contesto in cui avviene l'intervento. 

    L'ABA per esempio è molto utile con i bambini non verbali, ma anche quando non ci sono ancora le competenze di base, oppure quando si hanno degli obiettivi rispetto all'acquisizione di alcune competenze che riguardano l'autonomia. Chiaramente non è detto che si debba proseguire con una strategia educativa se gli obiettivi cambiano o se le esigenze del bambino diventano altre. Anzi il cambiamento della strategia è di fatto auspicabile nei casi suddetti.

    Quando si può pensare di aver fatto la scelta giusta?
    Quando si vedono i risultati, ovvero quando i tratti disfunzionali o le criticità migliorano.
    Questo vale un po' in tutti gli ambiti. 
    D'altra parte entra anche in gioco l'unicità dell'individuo e della sua famiglia, e per questo aspetto, per fortuna, non ci sono manuali o strategie indifferenziate che possano valere per chiunque.

    Il singolo non rappresenta mai la pluralità.

    Poi, come ben dici, la conoscenza dello spettro e della neurodiversità è qualcosa di molto giovane e molto lavoro c'è ancora da fare. 
    Considera che molte cose sono in studio e per altre si parla praticamente di ricerche che stanno avvenendo nello stesso momento in cui parliamo.

    Ma possiamo attingere ad altre esperienze e ad altre conoscenze, e provare a mettere in atto, con buon senso critico, strategie efficaci, in base ai bisogni che arrivano nel qui ed ora.

    D'altra parte una cosa ci insegna la storia, che i maggiori cambiamenti, in termini di strategie, avanzamento della conoscenza, nonché di divulgazione ed advocaty - mai come nell'autismo - sono avvenuti ad opera delle famiglie o delle persone nello spettro, unici veri esperti del proprio vissuto.

    I genitori hanno un gran compito sempre, ma nella neurodiversità ancora maggiore.
    Sono come ponti per favorire altri studi, per aiutare gli altri genitori, per illuminare i ricercatori e i terapisti, per favorire la scienza e in generale l'evoluzione nella conoscenza di una condizione che ancora presenta zone d'ombra.

    Ogni vostra parola qui nel forum ha una grande importanza; la moderazione ha modo di osservare e di arrivare laddove non vedete. Sappiate che siete molto importanti per chi vi legge. Spesso siete un faro, sia per le vostre conoscenze che per le vostre perplessità.

    Non guardare a questo momento storico in maniera sfavorevole, semmai prova a riconsiderarlo come un momento che ha bisogno della storia di tutti noi per procedere verso conoscenze future.

    gufomatto79gioiaNemoOrsoX2claluiamanitasunsky
    Post edited by Sophia on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • lgi_c0lgi_c0 Neofita
    modificato 7 December Pubblicazioni: 13
    Do' ragione parte a quanto citato da Sophia, ma, secondo mio parere, ed a quanto ho potuto constatare sul metodo DIR è solo una sorta di propaganda alla stile del comunismo: Dire quello che fare, fare quello che si dice, obbedire senza ribellarsi. Ma questo è un metodo per gli autistici .Ma a me non piace nemmeno questo medoto. Posso dire per esperienza personale, che nella famiglia di mia madre esiste un autistico. Ed io spero vivamente che la terapeuta che segue questo adolescente, sia consapevole di quello che ha deciso di fare nella vita, visto che per lei/lui gli AS, a quanto dettomi, "si schiantono la testa sui muri" in poche parole. il 90% degli psicoterapisti, o altro piscoqualcosa, non sa nulla degli asperger. Dovete comprendere voi da genitori cosa fare o no.A mio parere consiglio: fatela vivere come vuole, che ripeto: non far vivere un soggetto che ha raggiunto l'evoluzione, rispetto alle condizioni della normalità, è come dire a Newton di non scoprire la gravità e ad Einstein la relatività perché esistono persone al brado di scimmia che non accettano l'evoluzione.

    Post edited by lgi_c0 on
  • cameliacamelia Colonna
    modificato 8 December Pubblicazioni: 2,724
    http://www.messina.isasi.cnr.it/2018/11/15/nuove-scoperte-nellintervento-precoce-per-lautismo-resoconto-della-lezione-magistrale-di-sally-rogers/?fbclid=IwAR05MST6auwMG_KJTVklCsE5bxLVBa2GkZT_OPvZDWUbidAkO7ZVfmQgp58
    Posto questo interessante resoconto relativo alle nuove scoperte nell'intervento precoce sull'autismo.
    Spero sia illuminante per voi cone lo è stato per me che sono un'addetta ai lavori, più precisamente una terapista aba che si appresta a iniziare la formazione sul modello DIR.
    gufomatto79Sophia
    Post edited by camelia on
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 257
    @Sophia sono d'accordo con te su tutto però i genitori hanno bisogno anche di essere seguiti ed incoraggiati e anche formati nel momento in cui sono interessati a farlo. Nel migliore dei mondi possibili al momento della diagnosi la terapia dovrebbe essere cucita sul bambino e costantemente monitorata e modificata anche nell 'approccio senza mostrare l' adesione totale ad una scuola o all'altra, così come facciamo noi genitori. Nella realtà in Italia da pochissimo si sente parlare di Aba e dopo un periodo di lotta aperta, chi lo pratica spesso è chiuso nel suo modello. Il Dir non compare neanche nelle linee guida del ministero. È vero che noi genitori siamo i primi a capire di che cosa necessitano i nostri figli ma non tutti sono così in gamba né figli né genitori da poter pensare di fare da soli. So benissimo che questo forum riunisce persone asperger e quindi che in gran parte a 4 anni parlavano etc... Mia figlia, che ancora non parla come dovrebbe alla sua età, se è migliorata tanto lo ha fatto tramite le terapie. Nel mio caso io non bastavo. Quindi sono fermamente convinta che molto ancora dovrebbe essere fatto perché in alcuni casi come il mio non si può parlare di semplice educazione e di lasciare crescere i figli. Quando mia figlia avrà raggiunto un livello di evoluzione che per la quale sarà capace di gestirsi da sola allora sarò la prima a lasciarla libera. Però per me questo livello vuol dire vivere da soli, lavorare, essere felici e sapersi rapportare agli altri.
    ChristiangioiaSophia
  • amanitaamanita Membro
    Pubblicazioni: 21
    Ciao gufomatto. Hai sollevato un problema non da poco.
    È un problema che vivo anche io.
    E lo dico perché non credo molto nelle "linee guida" . A mio avviso l'errore più grande che si fa a causa del concetto di "spettro autistico" e quello di inglobare tutte le difficoltà dello sviluppo in un unica categoria e pensare che debbano essere trattate tutte più o meno allo stesso modo.
    Non è una critica verso messun approccio, per carità. Soltanto credo che questo crei molta confusione in noi genitori soprattutto per le decisioni terapeutiche da prendere.
    Non si può secondo me delegare una decisione del genere allo specialista o ai terapisti perché credo che solo noi genitori possiamo avere uno sguardo completo sul bambino.
    Questo non vuol dire che un genitore possa avere le competenze per decidere. Spesso non le ha. Ed è qui che diventa difficile barcamenarsi.
    È utile una figura che ti aiuti ad interpretare le difficoltà del bambino e con cui puoi confrontarti per prendere delle decisioni. Io ho fatto così. Ho cercato qualcuno che potesse darmi una lettura dei comportamenti di mio figlio e mi aiutasse ad orientarmi.
    I metodi possono essere tutti validi. Non c'è ( come anche tu dici) sufficiente studio su queste cose e bisogna fare anche un po' attenzione alle speculazioni perché non dimentichiamoci che anche questo sta' diventando un business ( non me ne vogliano i terapisti eventualmente presenti).
    I genitori secondo me dovrebbero pensare con la propria testa e riuscire a rimanere sufficientemente saldi e lucidi da riuscire a capire di volta in volta quali possono essere gli interventi più utili. Perché poi nel corso dello sviluppo i problemi cambiano ovviamente.
    Per farti un esempio, in questo momento ( e nel mio singolo caso) le difficoltà maggiori che vedo in mio figlio sono emotive e di estrema ansia/ evitamento delle situazioni sociali e di relazione.
    So anche quali difficoltà di sviluppo ( e anche ambientali) hanno portato a questo e dopo aver riflettuto molto sono convinta che lui avrebbe moltissimo bisogno di un supporto psicologico.
    Lui ha una diagnosi di dps nas. E la np che mi ha fatto questa diagnosi ( in maniera molto superficiale purtroppo. Lo avrà visto 3 volte in tre anni e ha cambiato diagnosi ogni volta.. ma vabe..) me l' ha sconsigliato. Per dirti che in questa situazione ( superficialità a parte dell'np) noi genitori ci siamo ritrovati a dover andare un po' contro corrente.
    Decisione giusta o sbagliata che sia stiamo cercando di fare la cosa che crediamo più utile in questo momento del suo sviluppo.
    Ci va molta forza e resistenza in queste sutuazioni ed è estremamente difficile per noi genitori non farsi travolgere dalle insicurezze.

    gufomatto79
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 257
    L' argomento per me è davvero importante. Ci viene data una diagnosi molto pesante, dobbiamo quindi essere forti per accettare quella, essere lucidi nello scegliere le giuste correzioni e incastrare tutto il resto sempre da soli. Credo che qualcosa non vada in questo sistema. Ci sono falle enormi sulle quali molti lucrano.
    amanita
  • amanitaamanita Membro
    Pubblicazioni: 21
    gufomatto79 ha detto:

    L' argomento per me è davvero importante. Ci viene data una diagnosi molto pesante, dobbiamo quindi essere forti per accettare quella, essere lucidi nello scegliere le giuste correzioni e incastrare tutto il resto sempre da soli. Credo che qualcosa non vada in questo sistema. Ci sono falle enormi sulle quali molti lucrano.

    Sono completamente daccordo con te. E dopo essermi arrovellata per anni, aver letto di tutto e di più sulla questione ( mi sono fatta una cultura non indifferente sul problema) sono giunta alla conclusione che fidarsi di questo sistema sarebbe per me totalmente irragionevole e considero le persone che cercano di spacciarmi tutto questo come verità scientifiche, offensive verso mia intelligenza.
    Questo l'ho imparato dopo anni di dubbi, lacrime e grandissime sofferenze che non auguro nemmeno al mio peggior nemico e che solo un altro genitore può capire perché sa in che abisso si può sprofondare in queste situazioni.
    Non capisco che differenza possa esserci tra le teorie pseudoscientifiche del momento e quelle legate ai problemi gastroimtestinali ad ex. Le considero ugualmente ipotesi. E non certo verità.
    Detto questo: una mamma, un genitore, vede e sa, l'essere diversi non è una patologia ( come si afferma giustamente anche qui ) ma il sistema diagnostico ha troppe falle ( voragini direi) per essere considerato attendibile.
    Da genitore bisogna occuparsi dei problemi senza dare nessun valore alle etichette che non significano assolutamente nulla.
    Quando e se la scienza individuerà con esattezza le cause e sarà in grado di collocare questi comportamenti in precisi disfunzionamenti cerebrali ( diagnosticabili) potremo dare ragione a questo imperfetto sistema. Fino ad allora per me è tutto in discussione e come genitore mi permetto di avere i miei ragionevoli dubbi.
    Hai tutta la mia comprensione gufomatto. Tu come tutti i genitori che hanno dei dubbi.
    Ti comprendo. Profondamente..

    Christiangufomatto79
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