Vota Spazio Asperger ONLUS per supportare i nostri progetti
Dona il 5x1000 a Spazio Asperger ONLUS. Codice Fiscale: 97690370586
Spazio Asperger è attivo anche su Facebook.

Per raggiungere la nostra pagina con gli argomenti più discussi del giorno, news e immagini cercate "spazioasperger.it"

Per un gruppo indirizzato a ricerca e terapia cercate "Ricerca e terapia nello Spettro Autistico"

La guerra tra le terapie da scegliere

2

Commenti

  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 578
    Ciò che leggo da te @amanita è esattamente quello che penso. Letture, ricerche, tentativi e tanti pianti e a volte mi sento disarmata. Poco dopo la diagnosi tutti mi dicevano di andare dallo psichiatra per la depressione allora vado, lui mi dice che visto che mentalmente sono sana mi serve un percorso diverso, per genitori. Ma purtroppo da noi non esiste tramite USL. Di fatto non esistono che briciole per i nostri figli nel pubblico e nel privato tutto è a costo d'oro. Ognuno pare avere l'approccio giusto e unico allora siamo noi a dover essere lucidi e decidere. Alla diagnosi inizia un calvario e solo chi ha un figlio diagnosticato può capire.
    amanita
  • SophiaSophia SymbolSenatore
    modificato December 2018 Pubblicazioni: 5,903
    Concordo con quel che avete scritto.
    In effetti, come ha affermato @gufomatto79, sono molto importanti la formazione ed il supporto per i genitori.

    Purtroppo ancora in molte zone di Italia si assiste ad un'assenza di supporto per la famiglia che, spesso, viene lasciata sola in assenza anche di terapie per i propri figli.

    Questo accade spessissimo nelle zone più periferiche.

    La presa in carico del familiare non può prescindere dalla presa in carico di tutta la famiglia.
    L'autismo non è un'appendice del soggetto interessato, ma è qualcosa che permea l'intera famiglia e di cui non si può non tenere conto.

    La politica spesso è una gran brutta cosa, cosi come i sistemi di classificazione, sicuramente utili ai fini della comprensione, ma molto spesso non adatti al sistema in cui vengono impiegati (esempio il DSM nato per il sistema assicurativo americano e non per il nostro).

    Per fortuna qualcosa sta cambiando in merito, e la diagnosi da categoriale dovrebbe diventare dimensionale (non più una sola ed unica etichetta, non più diagnosi ateoriche e solo classificatorie), ma ci vorrà ancora qualche tempo affinché l'intero sistema si adegui.

    Riguardo le terapie idem.

    Sicuramente è importante scegliere un centro accreditato e non fermarsi qualora si capisca che le cose continuano a non andare.

    Qui sul forum c'è la possibilità di informarsi, scambiare opinioni e pareri, ed eventualmente avere anche un feedback riguardo professionisti e centri, o dai professionisti stessi.

    Ringrazio @Camelia per il prezioso contributo.

    cameliagufomatto79
    Post edited by Sophia on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 861
    Gufomatto personalmente penso che le così dette terapie siano fondamentalmente tutte uguali. Ho conosciuto molti genitori e non uno che abbia fatto un percorso terapeutico identico ad un altro ma tutti lavoravano sulle stesse cose. Chi prima chi dopo, a seconda delle peculiarità del proprio figlio/a i punti dei programmi o le attività sono più o meno le stesse. E anche i trucchi educativi da utilizzare.
    Se leggi testimonianze ne troverai di equamente positive e negative su tutti gli approcci nessuno escluso. E questo immagino dipenda dal fatto che non esiste una formula perfetta e universale.
    Mio figlio da sempre fa due ore a settimana di quella che un tempo veniva chiamata “riabilitazione globale”. Non è aba, non è dir, non è neanche logopedia o psicomotricità. Ma le cose che ha fatto mio figlio negli anni sono identiche a quelle che sento fare nelle altre terapie.
    Il punto del dubbio generale credo sia dato da ciò che ci aspetta accada con le terapie. Purtroppo noi genitori, forse accecati da paure e false promesse, ci aspettiamo un miracolo: che grazie alle terapie i nostri figli diventino super funzionali e senza problemi in brevissimo tempo. E l’unica verità invece è che ci vuole tempo e i miglioramenti avvengono in misura maggiore minore in base al bambino e alla sua crescita. Inoltre spesso, mio figlio ne è un esempio eclatante, questi bimbi hanno dei tempi di rielabolarazione variabile: cose insegnate un giorno mostrano i loro frutti molto tempo dopo quando quasi si è dimenticati di averle seminate.
    Non so quindi dirti cosa sia meglio però un consiglio vorrei dartelo: non mettere troppe figure in mezzo contemporaneamente e non coordinate tra loro. Si rischia una confusione totale sia sugli obiettivi sia sui risultati.
    SophiagioiaamanitaTerra_di_Mezzogufomatto79
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 201
    gufomatto79 ha detto:

    Ciò che leggo da te @amanita è esattamente quello che penso. Letture, ricerche, tentativi e tanti pianti e a volte mi sento disarmata. Poco dopo la diagnosi tutti mi dicevano di andare dallo psichiatra per la depressione allora vado, lui mi dice che visto che mentalmente sono sana mi serve un percorso diverso, per genitori. Ma purtroppo da noi non esiste tramite USL. Di fatto non esistono che briciole per i nostri figli nel pubblico e nel privato tutto è a costo d'oro. Ognuno pare avere l'approccio giusto e unico allora siamo noi a dover essere lucidi e decidere. Alla diagnosi inizia un calvario e solo chi ha un figlio diagnosticato può capire.

    Mi viene una grande tristezza a sentirti parlare così perché anche io non so come ho fatto a sopravvivere emotivamente parlando dopo tutti questi anni. Anche io ho dovuto cercare un aiuto per me perché mi sono quasi ammalata.
    E credimi, questo ha avuto delle grandi ripercussioni su mio figlio purtroppo.
    L'asl a noi non ha mai offerto nulla. Solo fredde classificazioni e quando abbiamo chiesto un supporto come genitori ( noi siamo separati ) spiegando che la situazione ambientale intorno al bambino era difficilissima, ci hanno dato picche.
    E questo aspetto non è stato preso in considerazione da nessuno.
    Una volta si incolpava l'ambiente, è vero, e forse non andava bene ma ora non si prende più minimamente in considerazione.
    Tanto il bimbo ha il "disturbo" che differenza vuoi che faccia se ha una madre o un padre distrutti e depressi.
    Aborro questa mentalità e questo sistema. Con tutte le mie forze e mi viene un enorme pena quando leggo di genitori che cadono in questa trappola e finiscono a dover prendere psicofarmaci per dormire la notte o a pensare che i loro figli non avranno mai una vita normale.. e parliamo di bimbi magari diagnosticati a due anni e mezzo.
    Io spero davvero che qualcosa in questo senso cambi e si ritorni ad avere una visione più lucida e più obbiettiva perché mi rincresce dirlo,molte volte ho il dubbio che si tratti di una grande speculazione fatta sulla pelle delle famiglie e dei bambini.

    arabafenice83mammaconfusa80Terra_di_Mezzogufomatto79
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 578
    Confrontarmi con voi mi è di enorme aiuto. @clalui come hai ragione! La grossa verità è forse che nonostante i libri letti, i discorsi con i genitori e i terapisti, mi aspetto che un giorno mia figlia inizi a rapportarsi a me e al mondo come la mia prima bimba. La rispetto e la amo ma purtroppo non posso fare a meno di temere per lei per quando non ci sarò più. Ecco, la realtà è scritta su un foglio, la leggo e la vedo ma è tanto difficile viverla. Mi hanno già chiamato supermamma ma io non mi sento affatto così, mi sento a pezzi. Faccio parte di un gruppo di genitori e quando parlo con loro mi sembra di parlare ad uno specchio. Gli stessi passi, le stesse ricerche, la stessa stanchezza. A volte le parole di genitori di bimbi davvero gravi mi scuotono perché mi fanno pensare che davvero noi genitori siamo abbandonati a noi stessi. Non sono nessuno per dare pronostici ma mi rendo conto che a volte manca la minima consapevolezza della diagnosi. Poi però penso che mia figlia ha 4 anni e che devo provare e provare perché anche lei potrebbe cambiare. E allora penso a Temple Grandin etc... Ma tutto questo turbinio di dolori, tutta questa fatica, questa corsa devono essere per forza vissuti così sulla nostra pelle senza una figura esterna, formata sull'argomento, che possa aiutarci ? Evidentemente sì, evidentemente così come un bimbo autistico deve aver fortuna a nascere nella famiglia giusta, anche i genitori devono essere biologicamente portati, o è meglio che si adattino, a questo stato di cose.
    claluimammaconfusa80amanitaRomulanderdamy
  • SophiaSophia SymbolSenatore
    modificato December 2018 Pubblicazioni: 5,903
    @gufomatto79 andare avanti senza una figura di riferimento non va bene, come anche sostituirsi completamente al terapista.
    Si rischia il burnout come accade agli specialisti.

    Cercare un professionista ed un centro di fiducia è fondamentale. Partecipare ai loro seminari, convegni, formazioni aumenta la stabilità e abbassa le difese psicologiche nei confronti della condizione autistica.

    Ultimamente vedo sempre più mamme nei corsi per professionisti (ABA, Educazione cognitivo affettiva, ecc.) e penso che sia veramente una cosa buona, sia perchè questo aumenta la capacità di giudizio in base a conoscenze apprese in prima persona, sia perchè a casa quotidianamente ci sono i genitori e non i terapisti e, non in ultimo, perchè solo così è possibile essere attori non passivi del proprio vissuto.

    Non sono tantissimi gli esperti ma ci sono, e anche di coscienza, che coinvolgono le famiglie nella scelta delle terapie o del tipo di supporto, confrontandosi ciclicamente per capire se la direzione intrapresa è quella giusta.

    Bisogna solo capire a chi rivolgersi e non rimanere soli.

    Molti fanno anche incontri via skype se la famiglia non può spostarsi perchè in un'altra regione.

    Certo ci vuole pazienza, tanta forza d'animo e tanto impegno, ma mai abbandonarsi al pensiero di non farcela.

    Pensare a Temple Grandin è commovente e anche tanto positivo.
    Dalla sua storia si evince quanto siano importanti i genitori.
    gufomatto79mammaconfusa80
    Post edited by Sophia on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 201
    @sophia
    Tu hai ragione ma appunto il grosso problema è che io, ad ex non riesco più a fidarmi di nessuno.
    Mi hanno detto talmente tante cose in questi anni che sinceramente non so più a cosa credere.
    Credo e temo che la diagnosi di dps nas a mio figlio sia stata data proprio per incasellarlo da qualche parte perché nessuno ci ha capito niente.
    E poiché ha degli enormi problemi emotivi e relazionali, accompagnati da un grosso problema attentivo, non è possibile farlo stare a scuola senza una copertura totale.
    Negli anni mi hanno sempre detto tutti che di base non c'era un problema grave ma che i problemi sommati creavano una situazione di gravità.
    Dal canto mio l'ho sempre visto come un bambino particolare che funziona a suo modo e apprende a suo modo. Direi che me ne sono accorta molto presto ma sinceramente ( ed è qui che sono confusa) non ho mai visto cose che potessero farmi pensare all'autismo. Nel senso che pur con i suoi ritardi da piccolo era molto adhd ma non aveva i classici segnali che generalmente ti attenzionano su questo problema.
    È un bimbo atipico per come funziona ( per cui con lui si fa molta fatica con l'apprendimento) ma per certi versi è anche molto tipico.
    È un bambino molto " caloroso" a livello relazionale (quando e con chi vuole lui) odia la routine, non ha problemi nel riconoscere le emozioni e capisce e utilizza il non verbale. Inoltre ha una sensibilità davvero fuori dal comune e parecchia fantasia.
    Ai miei occhi non è mai stato insomma un bambino "strano" o così tanto fuori dalla norma se non per alcuni tratti comportamentali e modalità di apprendimento.
    Ha un buon potenziale cognitivo comunque disturbato tantissimo dal deficit di attenzione ( risulta borderline) e dall'immaturità globale.
    A questa età, autostima sotto i piedi, ansia che sta diventando paralizzante e problemi grossi di disregolazione emotiva. Chiusura relazionale con i pari ( ma va a periodi.. e riesce a risultare anche simpatico se si lascia andare) e nei momenti di crisi quasi totale ritiro nel suo "mondo" . E li si che fa cose bizzarre.
    Anche lui come altri bimbi che leggo qui ha una grande memoria e un apprendimento di tipo prevalemtemente visivo ma generalizza bene.
    Origlia quasi sempre quando si parla di lui e purtroppo coglie molto bene le sfumature emotive, soprattutto le mie. Un bimbo con i radar sempre accessi e fragile come un bicchiere di cristallo.
    Tolto che la sua diversità la vedo e non mi sembra così " patologica" e che anzi, me lo fa amare moltissimo proprio per come è, ci sono aspetti psichici che stanno diventando invalidanti e una terapia riabilitativa come quelle che abbiamo fatto fin'ora in questo momento sarebbe non sufficiente .
    Però le indicazioni dopo questa diagnosi, sono di rivolgerci ad un centro autismo. Cosa che proveremo a fare,ma come puoi da genitore non essere disorientato?
    Qual'è il confine tra neurodiversita e sofferenza psichica?
    Scusate il papiro e un po' l' ot ma anche io in questo momento a livello terapeutico non so più che fare e magari qualcuno di voi può darmi una mano..




    gufomatto79
  • SophiaSophia SymbolSenatore
    Pubblicazioni: 5,903
    @amanita la tua descrizione è puntuale e preziosa.
    Penso che il tuo modo di osservare e di descrivere tuo figlio possa far luce alle persone che lo seguono.
    Ti indico di scrivere quello che hai scritto qui e di farlo leggere ai terapisti, ne trarranno un gran vantaggio per la scelta della direzione da prendere e delle strategie educative da utilizzare.

    Riguardo l'aspetto della fiducia, voglio che tu sappia che molti qui hanno provato il tuo sentimento ed il tuo senso di frustrazione e di amarezza, ma provando a guardare la cosa da un'altra prospettiva, potresti accorgerti che quel che ora stai vivendo è un dono immenso, ovvero quello di poter decidere di cambiare e di affidarti a qualcosa di migliore.

    Molti adulti, in fase di diagnosi, lamentano proprio quel che lamenti tu. La cosa buona a cui guardare in queste situazioni non è al fallimento riguardo i terapisti passati, ma all'opportunità di avere terapisti adeguati nel prossimo futuro (sempre che ce ne sia bisogno).

    Io penso che le cose non capitino mai per caso, e che ogni cambiamento comporti necessariamente un effetto non per forza negativo, anzi.

    Una diagnosi di PDD NOS o DGS NAS è spesso una diagnosi provvisoria proprio per l'età di sviluppo in cui viene fatta l'osservazione. Non è necessariamente una cosa negativa.

    Quando i bambini sono piccoli spesso non è possibile fare diagnosi precise, ma questo depone a favore, soprattutto se ci sono abilità e risorse come quelle che descrivi.

    Sostanzialmente molti degli interventi sono comuni ai disagi derivanti da uno sviluppo atipico e quindi puoi affidarti ad un centro per l'autismo, purché sia buono, e farlo seguire in quelle che sono le sue esigenze. Tieni conto che in generale lo sviluppo atipico, proprio perché tale, può comportare diagnosi, in un dato momento riferibili a bisogno di supporto moderato in alcune aree, invece che lieve, salvo poi modificarsi nel corso delle terapie proprio per le terapie fatte e per lo sviluppo che dà sempre una mano, e perché molte delle sintomatologie riferibili ai bambini sono dinamiche ed emergenti in momenti insospettabili (questo vale anche per la medicina che non ha potere predittivo assoluto, non essendo una scienza esatta).

    L'importante è mantenere l'attenzione alta, non tanto su un'etichetta diagnostica, quanto sul fatto che alcune capacità non sono congruenti con l'età di sviluppo, o sul fatto che alcuni comportamenti risultano disfunzionali, e lavorare quindi sui punti di forza per attenuare o modificare in parte o del tutto ciò che non va.

    L'ADHD e la regolazione delle emozioni sono aspetti, spesso interrelati, su cui vale la pena di lavorare attentamente, proprio perché le emozioni sono elementi guida che regolano il comportamento, le scelte e la motivazione dell'individuo, e sono fondamentali nel corso dello sviluppo e nel corso dell'esistenza di ogni persona.

    Gli aspetti legati all'iperattività, in particolar modo devono essere presi in considerazione proprio per il profilo disomogeneo di apprendimento che comportano, in particolare nei contesti didattici, per preservare tuo figlio da eventuali problematiche scolastiche, per aiutarlo negli apprendimenti e per evitargli il disagio di una scuola non conforme alle sue esigenze.

    Per gli aspetti invece che riguardano il modo d'essere, l'essenza stessa dell'individuo, beh li per fortuna non servono terapie, e tu come mamma attenta lo hai già capito, per fortuna!
    amanitagufomatto79
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 201
    @sophia ti ringrazio immensamente per le tue parole. Mi hanno consigliato un centro molto valido e ci proveremo.
    Per l'aspetto emotivo: quello che tu riporti è preziosissimo e concordo in pieno, perché al momento è l'aspetto più problematico che abbiamo e influisce in maniera enorme sul suo sviluppo.
    Sono convinta che se si riuscisse a lavorare bene su questo moltissime problematiche si attenuerebbero ma sono confusa sul tipo di supporto da dargli in questo senso perché purtroppo parte del problema è anche causato da un vissuto difficile a livello familiare e credo sia importante in questa fase trovare qualcuno che possa prendersi cura anche di questo aspetto che è decisamente peggiorato con la crescita. richiederebbe un attenzione particolare visto che probabilmente le cose che hanno interferito sul suo sviluppo emotivo sono state molteplici.
    Sinceramente in anni di associazioni e terapie ho visto molti bimbi diagnosticati ad alto funzionamento ma nessuno aveva i problemi grossi di mio figlio in questa area e ciò mi ha fatto rendere conto di quanto questo problema può essere disabilizzante.
    Sono in questo momento molto preoccupata per la sua salute psichica, come forse si evince dai miei messaggi anche perché siamo in una fase evolutiva molto delicata nella quale sta' aumentando la consapevolezza di se stesso e dei suoi limiti che lo sta' mandando in crisi.
    Speriamo di superare anche questo periodo nero..






    gufomatto79
  • SophiaSophia SymbolSenatore
    Pubblicazioni: 5,903
    @amanita fai presente al centro a cui ti rivolgerai tutte le tue preoccupazioni e chiedi loro se è possibile ricevere supporto anche per i genitori.
    Chiedi degli incontri ciclici, mensili o bisettimanali, che possano servire da confronto per i suoi progressi e da guida per te.
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
Accedi oppure Registrati per commentare.
Dona il 5x1000 a Spazio Asperger ONLUS. Codice Fiscale: 97690370586
Un pizzico di autismo? Ma quale? Aiutaci a scoprirlo con la ricerca online