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Durata della terapia

Buonasera a tutti,
sapete quanti anni dura (mediamente) la terapia offerta dal ssn per lo SA lieve (con sintomi blandi a detta della NPI)? So che si tratta di una domanda alla quale non si può rispondere con esattezza ma mi piacerebbe sentire la vostra esperienza in merito.

Commenti

  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 622
    Teoricamente la presa in carico è per un tot numero di ore che poi vengono rinnovate di volta in volta se al termine di esse l’npi di riferimento valuta che ce ne sia ancora bisogno. Sempre teoricamente il numero di ore di terapia può essere variabile per le diverse tipologie a seconda delle esigenze del bambino.
    Non conosco nessuno che la cui presa in carico sia andata oltre i 10 anni di età del figlio e sicuramente dopo i 18 non passano più nulla. Poi ci saranno immagino delle differenze tra le varie regioni a seconda della disponibilità di terapisti.
    Considera che a causa della penuria dei suddetti in molti casi si tende a dare una sorta di priorità ai casi di gravi o ai bambini più piccoli. Qui da noi conosco dei genitori che si sono visti non rinnovare le ore perché il figlio lieve e c’era bisogno di lasciare spazio a nuovi piccoli in arrivo costringendo così le famiglie a rivolgersi al privato. Diciamo che in questo settore il diritto alla cura lascia molto a desiderare.
  • sunskysunsky Membro
    Pubblicazioni: 73
    Grazie mille @clalui . Ma se finisce la presa in carico si ritira anche la diagnosi?
  • claluiclalui Veterano Pro
    modificato December 2018 Pubblicazioni: 622
    Dipende. Ci sono le volte in cui effettivamente non si rientra più nei parametri diagnostici per cui la diagnosi viene ritirata. Nella maggior parte delle volte però le ore non vengono rinnovate per altri motivi.
    Ti faccio un esempio, il nostro. La terapista asl di mio figlio due anni fa è andata in pensione. Io potendo ho scelto di continuare a farmi seguire da lei privatamente. Però la mia presa in carico era ancora valida così sono stata affidata ad un altro terapista, uno psicomotricista. Dopo un periodo di osservazione lui e la sua npi di riferimento ci dissero molto sinceramente che mio figlio era oltre quello che potevano offrigli e che continuare ad andare era un’allegra perdita di tempo.
    In definitiva pur avendo la diagnosi asl noi (come tantissimi altri genitori qui e altrove) non abbiamo nessuna terapia passata dal SSN. Adesso siamo in attesa di chiamata per la terapia di gruppo. Vedremo se prima o poi arriverà veramente.
    Post edited by clalui on
  • sunskysunsky Membro
    Pubblicazioni: 73
    clalui ha detto:

    Dipende. Ci sono le volte in cui effettivamente non si rientra più nei parametri diagnostici per cui la diagnosi viene ritirata. Nella maggior parte delle volte p

    Nella maggior parte delle volte no intendevi?

  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 622
    Comunque sunsky al di là delle lacune del ssn l’autismo è una condizione non una malattia, non si guarisce. Quelle che possono essere superate con la crescita e le terapie sono alcune criticità. Nel momento in cui questo avviene è chiaro che quel tipo di terapia non ha più motivo di essere continuata e si deve passare ad altro.
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,103
    @clalui è vero che l'autismo è un modo di essere, per cui non si "guarisce", però può benissimo non comportare una "disabilità" e secondo me in questo caso la diagnosi DEVE essere ritirata, perchè la diagnosi non è legata ad un modo di essere "differenti" ma a delle criticità e difficoltà. Io ad es. sono sinceramente contraria alla diagnosi di persone che non hanno mediamente maggiori difficoltà di tutti gli altri.
    sunsky
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 622
    @mamma_francesca che la Asl non abbia nulla da offrire a livello terapeutico non vuol dire necessariamente che tutte le criticità siano state superate, né tanto meno che l’individuo non rientri più nei criteri diagnostici. E se i parametri ci sono tutti pur non comportando disabilità chi mai potrebbe togliere la diagnosi? E poi perché?
    Quando fummo scaricati dalla Asl la mia terapista commento’ che non erano pronti, che gli hf fanno paura. Ci sono molti operatori preparati ad affrontare e trattare le difficoltà classiche derivanti dall’autismo e dalle sue comorbosita ma ancora pochi in grado di lavorare con gli autistici lievi. Per cui, tornando al tema della discussione, è possibilissimo essere dimessi dalle terapie Asl pur avendo, di fatto, ancora molte problematiche da dover affrontare.
    Ti faccio un esempio: mio figlio non ha mai avuto problemi strettamente logopedici, ha sempre parlato bene a livello di pronuncia dei suoni. Quindi se avessimo fatto la logopedia che potevano offrirci al tempo saremmo stati dimessi da un pezzo. Ma c’è ancora tutto il lavoro sul linguaggio pragmatico da fare e questo non tutte le logopediste a livello Asl sanno come affrontarlo.
    sunsky
  • barbamammabarbamamma Veterano
    Pubblicazioni: 134
    Mio figlio che ora ha sette anni ha fatto psicomotricità da una terapista del SSN per un anno. Terminate le ore prescritte dal npi ci disse che il suo lavoro con il bambino era terminato perché non poteva fare piu' nulla per lui ed effettivamente era così. Però ci consiglio' di farlo rivalutare. Infatti con la rivalutazione abbiamo avuto la diagnosi di sindrome di Asperger e la prescrizione della sola terapia cognitivo comportamentale che qui in Puglia è solo privata. Ora siamo approdati in un centro bellissimo dove fara' sia terapia individuale che di gruppo. Quello che mi ha colpito molto di questo posto è che accompagnano il bambino per tutta la sua crescita quindi dove c' è la necessità anche durante l' adolescenza e l' età adulta. Proprio per i ragazzini più grandi ad alto funzionamento portano avanti un progetto che si chiama" autismi on the road" ( vi consiglio di guardare la pagina facebook) e collaborano con un regista che li ha aiutati a mettere su uno spettacolo teatrale. E per di più con loro posso ottenere il 40% di rimborso sulle terapie dalla regione che comunque è un piccolo aiuto.
    Ora non posso sapere come evolverà la condizione di mio figlio anche se io sono molto ottimista ma per esempio mi fa paura l' adolescenza e sapere che in questo centro lo accompagneranno, se ce ne sarà la necessità, anche durante quella fase della sua vita quando alcune criticità potrebbero ripresentarsi o comparire delle nuove, mi fa stare più tranquilla. Io credo che anche i centri del SSN specializzati nei disturbi dello spettro dovrebbero funzionare nello stesso modo indipendentemente dal livello di gravita'. È un utopia qui in Italia e soprattutto in determinate regioni?
    mammaconfusa80Christiansunsky
  • mamma_francescamamma_francesca Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,103
    @clalui la diagnosi di autismo è una diagnosi "pesante", se non c'è una disabilità comporta più problemi che benefici.
    Ovviamente non volevo dire che se si viene dimessi è perchè non c'è più bisogno di diagnosi o di terapie, spesso si viene dimessi per motivi ben diversi, ed è scandaloso. Però credo che per l'autismo lieve ci vogliano interventi molto molto ben fatti e andarci in punta di piedi, penso che un intervento fatto male possa fare molti danni perchè con l'autismo lieve la persona è consapevole e si sta formando una propria personalità molto di più che nei casi di deficit intellettivo e quindi bisogna più spingere lo sviluppo dalla parte giusta che non volerlo "costruire a tavolino"; diciamo che bisogna accompagnare lo sviluppo naturale andando a supportare solo dove serve. Quindi forse sarebbe meglio scegliersi i professionisti che si ritiene validi e avere un rimborso, piuttosto che avere un centro asl.
    La mia era una puntualizzazione su come la vedo io sulle diagnosi, nel senso che la diagnosi per me vuol dire che hai necessità di supporto - maggiore rispetto ad una persona "media" - non che la tua testa funziona in modo diverso. Tra l'altro per la diagnosi bisogna che ci sia "necessità" di supporto, altrimenti la diagnosi non può essere effettuata.
    Domitillasunsky
  • sunskysunsky Membro
    Pubblicazioni: 73
    Grazie a tutte. Ho fatto questa domanda perché la penso esattamente come @mamma_francesca . Poi per come lo vedo io i casi lievi non devono essere associati ad una patologia ma ad un modo di essere, ad un fattore caratteriale. E non ad una condizione parte del manuale dei disturbi mentali. Un abbraccio virtuale a tutte. Come sempre nei momenti bui mi siete d'aiuto.
    mammaconfusa80
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