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In attesa della diagnosi

Ciao a tutti, sono la mamma di un dolcissimo bimbo di 26 mesi. Per i primi 18 mesi è stato un bambino precoce, diceva tantissime parole, guardava negli occhi, indicava. Poi da luglio tutto è cambiato, è come se si fosse spento. È regredito nel linguaggio, ha iniziato a non voltarsi più al suono del suo nome ed ha smesso di indicare con il dito. Presa dal panico ho subito contattato la pediatra che dopo un iniziale diffidenza, dovuta al fatto che ai controlli precedenti non era emerso alcun problema, appena ha visitato il bambino ha subito prescritto la visita dal neuropsichiatra.
La neuropsichiatra ha visitato il bambino 2 volte e qualche giorno fa mi ha sottoposta a due questionari, ( se non ricordo male uno si chiamava Cars con punteggio finale 41) all'esito dei quali mi ha già anticipato che il bambino potrebbe rientrare nello spettro. Adesso invierà relazione al centro che ci contatterà entro un mese per sottoporre il bambino a due test ( uno mi pare si chiamasse Griffiths, scusate ma non ho fatto bene caso ai nomi).
Dopo si deciderà che terapia seguire.
Oggi il bambino dice una decina di parole, mi guarda molto negli occhi, cosa che è quasi assente ma non del tutto con le altre persone, muove molto le mani, le apre e chiude, ed ha molti movimenti bizzarri. Ha un rifiuto per cibi particolari, ma non è un bimbo che reagisce male ai divieti, anzi accetta facilmente il cambiamento improvviso di un gioco. Capisce quasi tutti i comandi che però rientrano nella routine giornaliera ( apparecchiare, prendere un libro, gettare il pannolino, dai il biberon a papà ecc..). Se però gli chiedo hai fame non lo capisce, se invece gli chiedo vuoi la pappa mi dice siiiiii ☺️
Ora quello chr mi chiedo è: sono sufficienti questi test a cui verrà sottoposto il bambino? Non dovrebbero essere previsti anche accertamenti di tipo biologico, non so esami genetici, o anche ecg nel sonno per escludere possibili altre cause? Noi viviamo a Torino, per cui se qualcuno ha magari esperienza in questa città gradirei qualche consiglio e anche qualche informazione sul percorso che mi potrebbe aspettare.
arabafenice83

Commenti

  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 449
    Ciao mamma benvenuta. Generalmente si, la prassi prevede eeg, esame udito, esami genetici . i due test di cui parli SN anche essi parte della prassi. In particolare il cars è proprio uno dei test che si USA per la diagnosi di disturbi dello spettro autistico ( ne esistono anche altri, a mio figlio per esempio è stato somministrato l ados)// il Griffiths serve per valutare il livello di sviluppo globale del bambino in varie aree( grosso motorio , fino motorio, cognitivo, linguaggio, autonomie personali)../ il Griffiths l hanno fatto anche a noi, ma poi mi hanno detto che in realtà nn è un test adatto a bambini che non parlano. Tuttavia da un idea appunto dello sviluppo globale e delle aree in cui si è più deboli( il risultato è un quoziente di sviluppo, che non corrisponde esattamente al quoziente intellettivo). Ma immagino che per tuo figlio, cosi come anche il mio all epoca sia troppo presto per pensare di somministrare un test per il quoziente intellettivo. Purtroppo non so aiutarti su Torino.
    clalui
  • mammagiusymammagiusy Neofita
    Pubblicazioni: 5
    gioia ha detto:

    Ciao mamma benvenuta. Generalmente si, la prassi prevede eeg, esame udito, esami genetici . i due test di cui parli SN anche essi parte della prassi. In particolare il cars è proprio uno dei test che si USA per la diagnosi di disturbi dello spettro autistico ( ne esistono anche altri, a mio figlio per esempio è stato somministrato l ados)// il Griffiths serve per valutare il livello di sviluppo globale del bambino in varie aree( grosso motorio , fino motorio, cognitivo, linguaggio, autonomie personali)../ il Griffiths l hanno fatto anche a noi, ma poi mi hanno detto che in realtà nn è un test adatto a bambini che non parlano. Tuttavia da un idea appunto dello sviluppo globale e delle aree in cui si è più deboli( il risultato è un quoziente di sviluppo, che non corrisponde esattamente al quoziente intellettivo). Ma immagino che per tuo figlio, cosi come anche il mio all epoca sia troppo presto per pensare di somministrare un test per il quoziente intellettivo. Purtroppo non so aiutarti su Torino.

    Ti ringrazio sei stata gentilissima. Secondo la tua esperienza se dal Cars risulta un punteggio che lo fa rientrare nello spettro, generalmente questo viene poi confermato dai successi test? Perché è un test basato sulle mie risposte, e non sull'osservazione del bambino.


  • gioiagioia Veterano Pro
    Pubblicazioni: 449
    Purtroppo non so risponderti perche al mio bimbo è stato somministrato solo l ados e non anche il cara. Ma ci sino tanti altri genitori che di sicuro sapranno aiutarti. L unica cosa che mi sento di dirti è che questi test servono solo per aiutare il medico a date dei punteggi. Ma gran parte del lavoro lo fa l osservazione. Tanto per dirti. Ci SN casi in cui i test escono negativi e poi invece con l osservazione il neuropsichiatra si accorge di qualcosa... E viceversa, casi di test appena positivi che poi con l osservazione vengono smentiti. Insomma... È l osservazione a farr la differenza.. Durante la somministrazionee dei test in questione il medico osserva tutto... Sicuramente qua fo ti daranno i risultati dei test ti daranno anche una relazione in cui saranno appuntate tutte le osservazioni fatte, al di la dell attribuzione dei punteggi. Il tuo bambino è stato visto già dal Npi? Anche lo psicologo che somministrata le Griffiths osserverà tutti gli aspetti del piccolo...
  • mammagiusymammagiusy Neofita
    Pubblicazioni: 5
    Si lo ha osservato in due occasioni. Ha detto che il bimbo c'è, è presente, ma che ci sono alcune cose che la preoccupano tra cui alcuni movimenti delle mani, mancanza di imitazione ( in realtà imita tutte le smorfie e i suoni, a volte anche le parole a modo suo. Non so cosa si intenda però in questo caso per imitazione. Fa anche molto gioco simbolico) e mancanza totale di linguaggio. Mi fido assolutamente di lei e non mi spaventa l'eventuale diagnosi, ma appunto per questo non vorrei tralasciare altro. Inoltre potete consigliarmi nell'attesa dei giochi da poter fare per migliorare la sua attenzione?
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 622
    Benvenuta mamma anche io. Come ti ha detto gioia i test fanno tutti parte dell’iter diagnostico ma possono fallire sia in senso positivo che negativo. Molto fa l’osservazione e ancora di più la crescita. Gli esami strumentali vengono di norma anche fatti, soprattutto se i bimbi sono piccoli, ma non tutti i centri li somministrano contemporaneamente o parallelamente ai test. Spesso si fanno in differita.
    In ogni caso quella che riceverai è una diagnosi d’attesa, anche se dovesse essere di spettro. Solo quando sarà più grandicello il quadro potrà essere meglio definito.
    Per quanto riguarda i giochi va bene qualsiasi cosa ti detti la fantasia: solletico, rincorrersi, modellare paste sintetiche o vere per fare i biscotti, incastri, scambi con la palla...segui l’istinto e ciò che piace a tuo figlio. Tieni presente che è piccolo e che riuscirai a mantenere la sua attenzione solo se gli proporrai giochi di suo interesse e di breve durata. Nessun bimbo a 26 mesi ha un’attenzione molto sostenuta.
    gioia
  • mammagiusymammagiusy Neofita
    Pubblicazioni: 5
    clalui ha detto:

    Benvenuta mamma anche io. Come ti ha detto gioia i test fanno tutti parte dell’iter diagnostico ma possono fallire sia in senso positivo che negativo. Molto fa l’osservazione e ancora di più la crescita. Gli esami strumentali vengono di norma anche fatti, soprattutto se i bimbi sono piccoli, ma non tutti i centri li somministrano contemporaneamente o parallelamente ai test. Spesso si fanno in differita.
    In ogni caso quella che riceverai è una diagnosi d’attesa, anche se dovesse essere di spettro. Solo quando sarà più grandicello il quadro potrà essere meglio definito.
    Per quanto riguarda i giochi va bene qualsiasi cosa ti detti la fantasia: solletico, rincorrersi, modellare paste sintetiche o vere per fare i biscotti, incastri, scambi con la palla...segui l’istinto e ciò che piace a tuo figlio. Tieni presente che è piccolo e che riuscirai a mantenere la sua attenzione solo se gli proporrai giochi di suo interesse e di breve durata. Nessun bimbo a 26 mesi ha un’attenzione molto sostenuta.

    Grazie mille!
  • barbamammabarbamamma Veterano
    Pubblicazioni: 134
    Ciao @mammagiusy benvenuta. Sono la mamma di un bimbo di 7 anni con diagnosi di sindrome di Asperger. Il mio bimbo è stato valutato per la prima volta quando aveva 39 mesi e diceva pochissime parole. Ricordo che durante il secondo incontro con il npi gli fu somministrato il Cars e il punteggio fu di 30 infatti sulla relazione scrissero che non supera il cut off per lo spettro autistico ma il npi comunque mi parlò di tratti autistici. Questo per dirti che soprattutto quando sono molto piccoli i test possono essere falsati e molto di più fa l' osservazione dello specialista. Comunque il tuo bambino è davvero molto piccolo e avere una mamma che è così determinata è sicuramente un vantaggio. Concordo con i suggerimenti di clauli, gioca molto con lui.
  • mammagiusymammagiusy Neofita
    Pubblicazioni: 5
    Ti ringrazio! Si mio figlio è piccolino e intervenire ora sicuramente ci dara' la possibilità di incrementare le sue potenzialità e cercare di migliorare le sue debolezze. Leggervi mi dà tanta forza e ancora maggiore determinazione, in un periodo in cui, tra negazionismo in famiglia e tra gli amici, mi sento abbastanza sola. Grazie davvero
    mammaconfusa80
  • RomulanderRomulander Membro
    Pubblicazioni: 21
    Ciao Giusy benvenuta tra noi! Io mamma di un bimbo di 6 anni diagnosticato definitivamente da poco ma in trattamento logopedico e psicomotorio da quasi 4 anni. I primi test sono stati fatti proprio questo ottobre, perché in precedenza il bimbo era inaccessibile.
    arabafenice83
  • saskiasaskia Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Buonasera
    Anche mia figlia ora ha quasi 27 mesi e da quando ne ha 24 abbiamo iniziato i test per sospetto di spettro autistico(ancora non parla,cammina molto sulle punte e fa una strana stereotipia ruotando tutto ciò che è simile ai cordoni)
    Da quello che ho capito quando sono così piccoli non possono fare una diagnosi precisa perché non si sa come sarà l'evoluzione(almeno che il bambino non abbia degli evidenti deficit ma non è il vostro caso)
    Noi abitiamo a Roma e in effetti abbiamo fatto prima la visita neurologica e audiometrica per escludere questi problemi.Poi test ados e 3 sedute con la bambina e la terapeuta che la faceva giocare e una valanga di questionari per noi genitori.
    La disgnosi provvisoria è stata ritardo nella sfera socio comunicativa a rischio autismo.
    Ci hanno consigliato un inserimento al nido e la terapia Denver per 6 mesi.
    Per gli esami metabolici ecc siamo in lista di attesa per 3 giorni di day hospital che cercheranno di fare in autunno ma la npi ha detto che se dovesse migliorare non saranno necessari in quanto un po'invasivi per la bambina.
    Io vi consiglio di fare almeno l'audiometrica,noi viviamo a Roma e ci siamo affidati al Bambino Gesù e al centro connesso con la Sapienza ma sicuramente a Torino ci saranno ottimi centri.
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