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Terapie e aiuti tra utilità e speculazione

Salve,
La maestra di mio figlio, che io trovo eccessivamente invadente, ci ha segnalato il bando per la 162, dicendoci che erano "ore in più". Leggendo il bando abbiamo visto la scheda che dovrebbe compilare il medico. A mio avviso, mio figlio non presenta nessuno dei requisiti eccetto che per 2 criteri.
Praticamente, scrivendo la verità non ci spetterebbe.
Così abbiamo chiesto alla psicologa, che con fare un po' dubbio, ci ha detto che forse non avevamo interpretato bene i quesiti.
Cosa ci sarà da interpretare!!! Inoltre ha aggiunto che ce lo avrebbe compilato lei a matita, e avrebbe redatto un progettino. In altre parole avrebbe aggravato la situazione per ottenere l'aiuto.
Naturalmente queste cose, oltre ad essere profondamente scorrette, sono anche dannose per l'immagine sociale di mio figlio.
Ma quanta gente deve approfittare della situazione? Oltretutto questi episodi mi fanno dubitare di tutto e fanno in modo che metta in discussione tutto.
Ma mio figlio, ha realmente un problema? Non sarà che il suo essere diverso dalla norma non è una disabilità, ma ha solo tempi e modi diversi di apprendere e di relazionarsi e che col tempo, anche senza supporto, avrebbe imparato da solo, senza tutte le etichette che gli vengono affibbiate, e che accetto perché rendono meno gravoso il costo della terapia?
Sto davvero facendo il bene di mio figlio o lo sto disabilizzando in virtù di un nazismo neurotipico?
La maestra, ovviamente, ci ha segnalato il bando perché vuole potere godere di una copertura maggiore, visto che la gestione di un bambino nd è più complessa. Così appena ci si discosta dalla norma, (parlare a 2 anni, controllo sfinterico entro i tre, prime amicizie ai quattro, rispetto delle norme ecc) scatta il toto disabile, una gara a chi dà il quadro peggiore della situazione, per ricondurre qualsiasi deviazione dalla norma verso il binario della neurotipicità.
Scusate ma sono adiratissima.
Domitilladad_guerrieroarabafenice83amanita
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Commenti

  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,946
    È la normale prassi, aggravano sempre (o sminuiscono, se devono risparmiare) perché sembra che le terapie siano sempre e solo per i gravi.
    Ma non solo per l'autismo, per tutto.
    Ti faccio un esempio: gli antipsicotici vengono usati non solo per la psicosi ma anche (con dosi diverse) per una miriade di disturbi, ad esempio l'insonnia.
    Ma con diagnosi di insonnia non sono mutuabili, allora l'insonne diventa psicotico sulla carta per non dover pagare 100€ al mese per dormire.
    È truffa?
    Non lo so, perché senza questo escamotage c'è il rischio che una parte di malati rinunci a curarsi, ma d'altra parte non si segue la procedura.
    Altro esempio, il comma 3 che dà diritto ai giorni 104: metti che il bambino è lieve, ma fa comunque terapia, come fai ad assentarti da lavoro, se non li hai?
    Allora diviene grave, con tutti i vantaggi (e gli svantaggi).
    SirAlphaexaclaluiloconigioiamarco3882gufomatto79
  • loconiloconi Veterano
    Pubblicazioni: 293
    Ne convieni che è una follia? A me addirittura sembra che pur di guadagnare non si mettano nessuno scrupolo. Se penso che per avere il sostegno a scuola ci vuole per forza una 104, sclero! Che poi esiste pure una clausola per ottenerlo in condizioni di particolare svantaggio socio-economico, ma non la usa quasi nessuno. Devi avere la magliettina con la H altrimenti niente.
    Se entri in psichiatria, un disturbo lo trovano, e vai di diagnosi! Stiamo producendo una società di malati quando bisognerebbe riconoscere il diritto alla diversità.
    Domitillaamanitagufomatto79
  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,946
    Mah, guarda, non ci vedo per forza il male, è il sistema che è malato (@CapitanOvvio) e che costringe a certi comportamenti anche chi è in buona fede...
    Le risorse sono poche, si privilegiano i gravi, dunque... tutti gravissimi!
    Poi certamente c'è chi campa sulle disgrazie altrui...
    Quello che mi chiedo è cosa ne sarà di questi disabili sulla carta da adulti...
    amanitaloconigufomatto79
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 201
    @loconi..
    Come ti capisco!
    Ci sono passata pure io attraverso queste traversie.. e l'unica cosa che ti posso dire è che se hai la forte impressione che ci sia qualcosa di sbagliato.. è perché semplicemente è sbagliato!
    Vorrei però ricordarti che queste diagnosi sono considerate problemi gravi ma vengono date spesso li dove problemi gravi non ci sono, come spero tu abbia avuto modo di capire..
    Per cui va da se che per la società sia perfettamente coerente richiedere aiuti e supporti altissimi di fronte a un etichetta del genere, anche li dove assolutamente non serve.
    Che dirti... quando ho avuto la 104 sulla base della prima relazione dell'np ( che definire esagerata è un eufemismo) mi sentivo una truffatrice ma In prima elementare mio figlio era molto problematico e le maestre hanno fatto richieste su richieste nonostante la copertura totale.
    Richieste che ho respinto con fermezza, e da li ho cominciato a far capire chiaramente a tutti che la decisione spettava a me, ho detto loro che bisognava dar tempo al bambino e che ero sicura che il suo comportamento sarebbe migliorato e lui si sarebbe adattato senza bisogno di aiuti ulteriori.
    Ti dirò che è stata una presa di posizione molto coraggiosa che non mi ha fatto dormire per molte notti, che ho dovuto andare decisa come un treno scommettendo soltanto su ciò che vedevo e capivo di mio figlio e ci ho solo creduto con tutta me stessa e basta.
    Inutile dirti che il tempo mi ha dato ragione e dalla seconda in poi le cose sono migliorate davvero moltissino per cui le maestre hanno compreso il motivo della mia determinazione ma soprattutto si sono rese conto che mio figlio è un bimbo in evoluzione continua e hanno iniziato a crederci anche loro.
    Nella seconda relazione per la 104 la diagnosi mi è stata pure aggravata, solo allo scopo di avere ore sufficienti di sostegno. Perché per fortuna, come dicevo, il bimbo è cambiato tantissimo ma ha un ritardo dello sviluppo e dei problemi attentivi ed emotivi che non mi hanno lasciato altra scelta.
    L'ho proprio ingoiata come un rospo ammuffito ma solo perché ha delle maestre che definirei fantastiche e ora come ora per le difficoltà che ha è necessario tutelarlo.
    Non sono felice ovviamente di aver dovuto "disabilizzarlo" in questo modo perché comunque come ho detto molte volte il sostegno può essere anche un arma a doppio taglio e ci sono stata malissimo quando ho ritirato il certificato dell'inps ( avevo raccontato di questo anche qui) ma...
    Guardo mio figlio e la realtà è quella che ho davanti. Alla fine per me è l'unica cosa che conta. E oggi scommetto senza nessuna esitazione su di lui.
    Ma è stata dura, ci sono voluti molti anni e molta fatica per arrivare a ciò.
    Quello che voglio dirti con il mio racconto è che ciò che dici non fa una piega e lo condivido in ogni punto ma se non vuoi che questo sistema ti schiacci devi avere molto coraggio e crederci.
    Smettere di credere in questo sistema e credere in tuo figlio.
    Questo te lo dico con tutto il cuore.







    loconilizgioiagufomatto79
  • asia1234asia1234 Veterano
    Pubblicazioni: 242
    E una riflessione che ultimamente sto facendo anche io.. mi sono opposta al sostegno e infatti avevo ragione .. nn serviva .. ad oggi dubito persino della terapia che stiamo facendo privatamente .. ho la sensazione che nn serva più e che nn cambierò il cervello di mia figlia .. che non è una disabile ma semplicemente una bimba diversa .. con le stesse capacità degli altri .. mi hanno colpito molto le tue parole xché è davvero ciò che penso anche io . Noi abbiamo la revisione nel 2020 per la 104 io penso che la farò cadere ..
    Domitillaamanita
  • loconiloconi Veterano
    Pubblicazioni: 293
    Grazie per avermi dato il vostro parere. Non credo che faremo domanda per la 162. La scuola ci ha dato 12 ore di sostegno su 24. Mandiamo la psicologa a scuola 2 giorni alla settimana per 4 ore a spese nostre, inoltre il martedì, a causa di una coincidenza con gli orari della terapia, mio figlio non frequenta. Il Lunedi e il venerdì entra in ritardo per lo stesso motivo. Quindi non è necessario. Non voglio nemmeno caricare esagerare con la terapia, perché poi diventa controproducente.
    Mio marito, che inizialmente era d'accordo sul richiederla, ha velocemente cambiato idea.
    Per il futuro non lo so, ma per ora non farò domanda
    Domitilla
  • loconiloconi Veterano
    modificato 7 March Pubblicazioni: 293
    @asia1234 io lo penso dalla diagnosi, e per un anno ho pagato le terapie di tasca e ho rifiutato il sostegno. L'ho accettato nella speranza di un ulteriore miglioramento, ma il ritardo del linguaggio è molto evidente. Non sto raccontarti le lotte con mio marito! Io non volevo, lui mi ha convinta, ma non so se ho fatto bene. È vero che mio figlio si isola, non interagisce con i coetanei, e che non riesce a comunicare bene, ma da qui a definirlo handicappato ce ne passa. Perché è questo che ha scritto la pediatra nella sua relazione "persona gravemente handicappata" e ha anche aggiunto " non si spaventi, è che la commissione se non legge quella formuletta magica non riconosce nulla".
    Poi ci mandano dal medico certificatore, che per 50 euro guarda il bambino per un secondo e ci dice " domanda per l'accompagnamento?" Noi sbalorditi, abbiamo detto che eravamo interessati solo al sostegno scolastico per la socializzazione. Anche lui ci disse che avrebbero potuto non darci l'accompagnamento, ma se non l'avessimo richiesto, sicuramente non ci avrebbero dato nulla.
    E così via, a mandar giù.
    Speriamo che in futuro possa fare a meno di tutto, conservando il dono di una mente fuori dal comune.
    Post edited by loconi on
  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,423
    Ti dico solo che per i miei genitori è tutta una "truffa" e, anche se questo vuol dire che ritengono che le difficoltà di mio figlio siano in parte dovute al carattere in parte alla nostra educazione - quindi delle volte mi fanno sentire una mamma di m - sono contenta che lo guardino come un bimbo NORMALE.

    Comunque al giorno d'oggi non basta neppure rispettare tutte le tappe per non beccarsi qualche commento vagamente riferito all'autismo: mio figlio piccolo le ha sempre rispettate tutte, compreso avere amici, eppure qualche commento ultimamente ci è stato fatto - ovviamente sono consapevole che tutta la mia famiglia è un po' nd e che anche lui ha qualche comportamento "particolare" però sinceramente laddove una persona non dimostra nessuna difficoltà in più rispetto agli altri non vedo perchè bisogna fare qualcosa.
    Domitillaloconi
  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 143
    @mamma_francesca, più vado avanti in "questa cosa" di mio figlio più penso che tu abbia ragione.


    Albina
  • AlbinaAlbina Membro Pro
    Pubblicazioni: 125
    Devo dire che sono sempre più convinta che ci sia qualcosa di profondamente sbagliato, almeno nei presupposti, nel sistema. In primo luogo è un sistema che sta diventando troppo rigido, parlo almeno per me che abito in Emilia Romagna, dove l'affaire autismo segue un protocollo preciso che spesso e volentieri investe le famiglie e toglie molta autonomia decisionale. Inoltre trovo che medici, psicologi e terapisti abbiano troppo potere e che questo spesso non sia compensato con la medesima dose di umanità e lucidità. Ho vissuto sulla mia pelle il passaggio da alunno a disabile di mio figlio e posso affermare con sicurezza che anche se è vero che la sua disprassia gli ha creato notevoli problemi di linguaggio, questo non giustifica avergli messo alle costole insegnante di sostegno ed educatrice che non lo mollano nemmeno per il gioco libero. Non va bene per niente tutto ciò, lo trovo realmente diseducativo. Si parla tanto che ogni bimbo autistico è a sè, invece mi pare che la filosofia seguita nella realtà sia 'visto uno visti tutti' . Credo anche che vadano fermati e che possiamo farlo solo noi genitori. Gli aiuti vanno dosati e ripensati in toto dal mio punto di vista, è inutile aiutarli nelle competenze se il prezzo da pagare è radere al suolo la loro autostima e la serenità e fiducia delle famiglie.
    amanitaDomitillaloconi
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