Test ados mi aiutate?

amanita

Albina ha detto:

dad_guerriero ha detto:

Albina ha detto:

@mamma_francesca condivido quello che dici. Ma poi mi chiedo, ma esiste solo l'autismo? a mi sembra che ormai si ragioni in termini duali, autismo/non autismo, e il resto? ma un bimbo non può semplicememte avere delle.difficoltà senza per forza essere autistico?

È una cosa che mi chiedo pure io. Tutti i giorni.

Me lo chiedo sempre più spesso, è ormai un anno e più che abbiamo la diagnosi, e sempre.più capisco che è un sistema autoreferenziale e molto rigido. Le terapiste stesse sono autoreferenziali, non cercano nessuna vera relazione con i bimbi a cui devo insegnare la relazione..

Però se è così è grave..
E cosa dovrebbero imparare con queste terapie quindi? Perché non ho capito..

dad_guerriero

amanita ha detto:

dad_guerriero ha detto:

Albina ha detto:

@mamma_francesca condivido quello che dici. Ma poi mi chiedo, ma esiste solo l'autismo? a mi sembra che ormai si ragioni in termini duali, autismo/non autismo, e il resto? ma un bimbo non può semplicememte avere delle.difficoltà senza per forza essere autistico?

È una cosa che mi chiedo pure io. Tutti i giorni.

A quanto pare no.. sembra che esitano solo due tipologie di bambini.
L'ados spartirà le acque, come Mosè

Mah..per ora noi sulle onde facciamo surf.Aspettando di vedere da che parte cadiamo. Sai che divertimento!!!

sunsky

Due settimane fa hanno fatto la rivalutazione a mia figlia. Stesso centro e stessa NPI a somministrare il test. Punteggio ados 17 (ad agosto 2017 aveva un punteggio di 11) . .confermata la diagnosi dgs Nas e aggiunto il livello 1 (x rispondere anche al dsm v).
Nella relazione data a noi genitori hanno sottolineato i miglioramenti di mia figlia e i risultati raggiunti dalla terapia. Potete immaginare la mia delusione che nella peggiore delle aspettative mi aspettavo almeno un abbassamento del risultato ados ( a conferma che la terapia seguita fosse quella giusta). Cars invece e' passato a 30.5 da 33.5 di due anni fa. Ci hanno detto che è la valutazione clinica che permette di dare una diagnosi e non un numero risultato dal test. Che ados poteva essere anche 6 ma la valutazione clinica uguale a quella ricevuta. Hanno confermato la stessa terapia (cioè terapia di gruppo una volta a settimana) e concordato con noi genitori nel provare a non chiedere il sostegno per la prima elementare. Non so più che dire e pensare.
Io i miglioramenti in mia figlia li vedo bene e chiaro e vedo anche le sue fragilità e punti deboli....ma che queste ultime facciano una diagnosi e' la cosa che più mi fa male.

wolfgang

Il livello di gravità nello spettro dipende dalla necessità di supporto necessaria per le caratteristiche autistiche che la persona ha. Non dipende dal punteggio che si ottiene sull’ados che invece misura la quantità di caratteristiche autistiche che si possiede. Quello che confonde è che spesso viene chiamato gravità anche il punteggio Ados, ma in realtà non c’entra nulla. L’ados è una misura quantitativa del numero di tratti autistici, il livello di autismo invece misura la necessità di supporto per quelle caratteristiche. Giusto per fare un esempio, mio figlio ha sull’ados un punteggio di 17 ma è un livello 1 (e pure lieve nel livello 1 in realtà, infatti al momento fa tutto senza supporto a parte il nostro). Mia figlia da piccola era un livello 2 (adesso 1) con un Ados a suo tempo addirittura negativo. Oggi il punteggio Ados è aumentato, la necessità di supporto diminuita

mammaconfusa80

@sunsky scusa ma nn capisco la tua preoccupazione. Hai una bambina nd che va solamente aiutata nell’interazione. Non avrà il sostegno e condurrà la vita dei suoi compagni mentre voi silenziosamente la spingerete a fare quel passetto in più che potrà servirle in società. Non vedo il problema. Pensi che tutti i bimbi nt che troverà in prima elementare non avranno bisogno anch’essi di vari tipi di supporto? Suvvia! Nessuno ha bambini perfetti, tutti vengono aiutati in differenti fragilità.

liz

@mammaconfusa80 quando ti entra nel cervello il "tarlo" dell'autismo, non si può dire "Suvvia! non vedo il problema".... anche perché il futuro chi lo può conoscere?! da un giorno all'altro ti parlano di "spettro autistico" (caso di Sunsky) e fra un anno cosa uscirà? aumenterà il divario con gli altri bimbi? riuscirà ad apprendere a scuola e a non essere sempre solo? verranno fuori stereotipie o altro? faremo le giuste terapie?

è vero che ogni bimbo è a sé e che la gravità non è la stessa per ciascuno dei bimbi del forum però se siamo qui a scrivere e a leggere (io quasi tutti i giorni ormai) è perché "tutto questo mondo" non può non preoccupare una madre

mammaconfusa80

Lo hanno chiamato appositamente spettro per parlare di condizioni differenti. Ovvio che qui nessuno ha quello di Kenner.A sei anni che stereotipie devono ancora venir fuori...il divario si presenta anche fra bimbi nt

loconi

Mi trovo abbastanza d'accordo con @mammaconfusa80, c'è ancora molta disinformazione e la parola autismo fa paura anche per quello. Non è una passeggiata, ma lo scenario non deve necessariamente essere ipertragico.

mamma_francesca

Comunque per me parlare di "spettro" per mettere insieme condizioni differenti è sbagliato e non vedo l'ora che la scienza proceda andando a "differenziare", cioè riconoscendo quello che è diverso.

@liz purtroppo anche io sono qui tutti i giorni ... mi sono ormai convinta che sia una cosa assai "nociva" - non perchè il forum non sia un bellissimo posto - ma noi mamme di figli autistici - essendo l'autismo di questo tipo decisamente ereditario - tendiamo ad essere piuttosto ossessive; dobbiamo cercare di toglierci il "tarlo" dalla testa. E sforzarci di vedere le difficoltà per quelle che sono - nè troppo gravi nè inesistenti .... anche se vorrei proprio conoscerlo un genitore che di fronte al termine "autismo" riesce a vedere le "difficoltà inesistenti".

liz

@mamma_francesca Prego tutti i giorni di riuscire a togliermi questo tarlo dalla testa.

la cosa dell'ereditarietà poi mi fa impazzire:  in famiglia da noi c'è un caso di autismo che riguarda un cugino di terzo livello di mio marito! secondo i NPI consultati una parentela così "lontana" è difficile da considerare come un nesso causale.

ho fatto tutti i test possibili ed immaginabili e sono sempre risultata NT. idem mio marito.

insomma la genetica nel ns caso è un po un mistero.

io sono sempre più depressa, non riesco a venire fuori da questa situazione, non riesco a vedere i "punti di forza" e i "suvvia!" … scusatemi ma è cosi. so bene che c'è di peggio al mondo ma questo non mi aiuta a stare meglio.

se qualche mamma ha trovato un "rimedio psicologico", la prego di scrivermi.