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Test ados mi aiutate?

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Commenti

  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,627
    @liz anche io sono fissata, ormai lo sono da 4 anni, per ora non ho trovato la soluzione; mio figlio sta crescendo bene e sinceramente non la merita per niente una mamma che ha tutta questa paura nei suoi confronti e per il suo futuro.

    Sulla genetica, io e mio marito non abbiamo fatto nessun test: da un lato nostro figlio ci assomiglia un sacco, dall'altro sinceramente io non sono "autistica" - nel senso che "non funziono in maniera diversa dagli altri", anche se ho dei comportamenti riconosciuti come autistici, non mi "considero" diversa e neanche "disabile". Però nostro figlio è come è perchè ha "preso da noi", su questo non posso avere dubbi. Credo che lui abbia sommato i "caratteri" più autistici di entrambi.

    Comunque i test non mi sembrano per niente attendibili, io cerco di guardare alle reali difficoltà nella vita reale e cerco di rimediare a quello che mi sembra sbagliato.

    Ma prima o poi sicuramente mio figlio si scoccerà di tutta la pressione che ha addosso e sicuramente dirà cose MOLTO MOLTO VICINE a quelle che ha detto @Ronny nel suo ultimo sfogo.
    sunsky
  • adiadi Membro Pro
    Pubblicazioni: 176
    @liz @mamma_francesca vivo le vostre stesse preoccupazioni , ogni minuto della giornata . Vi capisco benissimo ! A casa non si parla di altro , ogni cosa che fa il piccolo le diamo sempre un significato collegando con lo spettro . È orribile vivere in questo modo ! E nel frattempo ( nonostante le terapie) non siamo ancora sulla giusta strada per aiutarlo davvero
    mammaconfusa80liz
  • sunskysunsky Veterano
    Pubblicazioni: 213
    @mamma_francesca non sono la mamma che avrei voluto essere per mia figlia anch'io. E sono consapevole di perdere momenti ed esperienze irripetibili. L'altra sera mi ha detto: oh mamma, sei una rompiscattole (e aveva ragione). Io vorrei essere riconoscente per tutte le attenzioni "nuove" che hanno nei confronti dei nostri bimbi. Mi sembra stupido non apprezzare il lavoro di tanti specialisti e studiosi che cercano di migliorare e supportare i nostri bambini nelle loro fragilità. Ma con la definizione che hanno scelto hanno messo una "bomba" a tante famiglie e soprattutto stanno distruggendo uno dei momenti più belli della vita di una mamma/un genitore e dei ns bimbi.
    liz
  • loconiloconi Veterano
    Pubblicazioni: 322
    La tristezza e la preoccupazione sono normali, passano col tempo e con i progressi dei nostri bambini.
    L'autismo è un'etichetta, un contenitore che si riempie del significato che gli diamo noi. Il sostegno psicologico esiste, fatevi ricorso se vi sentite inadeguati o depressi.
    In questo momento mi sento mi sento più tranquillla perché la terapista mi ha detto che lo trova miglioratissimo e che può iniziare un altro tipo di terapia. Mio figlio è sempre lo stesso, è migliorato, ma è anche passato un anno e mezzo, e tra i 3 e i 4 anni c'è un abisso.
    Poi arriva la sua insegnante di sostegno che mi dà il modulo da compilare per l'assistenza specialistica dove devo barrare la casella "affetto da handicap grave ai sensi della legge 104", e mi sono detta che non ce la faremo mai.
    Un'altalena continua determinata dagli altri, non da mio figlio.

    ChristianLinna
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Veterano Pro
    modificato May 2019 Pubblicazioni: 1,214
    Poi arriva la sua insegnante di sostegno che mi dà il modulo da compilare per l'assistenza specialistica dove devo barrare la casella "affetto da handicap grave ai sensi della legge 104", e mi sono detta che non ce la faremo mai.
    Un'altalena continua determinata dagli altri, non da mio figlio.



    Non è la maestra che lo ha decretato ma il codice che vi è stato assegnato dalla diagnosi all’inps. Io ho il comma 1 per mio figlio ma vorrei adesso il 3. Non posso usufruire di permessi e l’indennita di frequenza serve a coprire una settimana di terapia al mese quando invece l'accompagnamento ci alleggerirebbe economicamente. Avere più soldi ci permetterebbe di viaggiare ancora più di quanto già lo facciamo (mio figlio migliora anche così),
    di fare ancora più attività o di garantire comunque un sussidio in più. Gli aiuti sono fondamentali, prendili tutti, un giorno sarà più grande e penso che sarai serena per avergli dato il massimo delle occasioni.
    Christian
    Post edited by mammaconfusa80 on
  • loconiloconi Veterano
    modificato May 2019 Pubblicazioni: 322
    Non ce l'ho mica con l'insegnante, figuriamoci! Certo che una terminologia meno cruda da parte delle istituzioni potrebbe aiutare (Non mi riferisco alla scuola che copia e incolla quelle dell'inps).
    Comunque sono d'accordo con te su tutto. Le spese sono tante e inoltre non è detto che gli aiuti siano gli stessi per sempre. Anzi, in tanti ci hanno detto che a un certo punto, tendono a ridurli, perché puntano molto sull'intervento precoce.
    Ciò non toglie che sarebbe una falsità se dicessi che leggere certe definizioni non mi turba. È una cosa mia, ci devo fare il callo, ma è così.
    mammaconfusa80
    Post edited by loconi on
  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,627
    Io comunque continuo a ritenere che appiccicare un'etichetta che dice "affetto da handicap grave ai sensi della legge 104" a un bimbo che deve ancora formare la propria personalità, e che se ND solitamente ha una "sensibilità" pazzesca, sia molto dannoso. Quindi va bene solo se è vero che ha un handicap grave, altrimenti molto meglio fare dei sacrifici economici. Perchè poi non ci credo che una maestra di sostegno e le maestre curriculari e gli istruttori sportivi e tutte le altre figure di riferimento che gli girano attorno non siano "influenzate" dalla dicitura.
  • loconiloconi Veterano
    Pubblicazioni: 322
    @mamma_francesca hai interpretato perfettamente il mio dilemma.
    Chi me lo garantisce che evitare gli aiuti e le etichette non sia peggio? È diverso dagli altri c'è poco da fare, meglio l'etichetta di autistico o l'essere additato come strano, bizzarro ed essere escluso per questo?
    Se continuiamo a considerare l'autismo come una cosa brutta o come un handicap insormontabile non ce la faremo mai.
    È una diversità che genera delle difficoltà, ma non necessariamente una disgrazia assoluta.
    Ci vorrebbe una valorizzazione maggiore della neurodiversità.
    Ti ricordo che di recente anche i plusdotati sono annoverati tra i bes. Hanno seri problemi anche loro, ma non credo che nessun genitore si farebbe dei problemi a dichiarare che il proprio figlio ha un qi sopra la media.
  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    modificato May 2019 Pubblicazioni: 1,627
    @loconi però è proprio quando viene scritto "affetto da handicap grave ai sensi della legge 104" associandolo all'autismo che si certifica nero su bianco che l'autismo è un handicap grave, per questo io trovo sbagliato aggravare la diagnosi per avere aiuti, perchè non si fa la giusta cultura. Esiste un autismo che non è handicap grave: certamente può creare delle difficoltà e richiedere degli aiuti, ma se non è un handicap grave è pessimo scrivere il contrario. E' pessimo soprattutto perchè la maggior parte delle persone è convinta che l'autismo sia sempre "grave" se non "gravissimo" e quindi si continua a non generare una nuova cultura, in una situazione molto mutata che vede certificati bimbi che un tempo non lo sarebbero stati.

    Bisogna evitare gli aiuti inutili e pretendere quelli necessari: ottenere questo è difficile ma importante, certamente partire da una descrizione non veritiera del bimbo scritta al fine di ricere il massimo degli aiuti non è di aiuto!
    Post edited by Sniper_Ops on
  • claluiclalui Veterano Pro
    modificato May 2019 Pubblicazioni: 881
    Ci sono una serie di cose da considerare. Se non si ha la 104 con gravità difficilmente si può avere il massimo del sostegno (non dovrebbe essere così perché è passata una legge che slega le due cose ma di fatto lo è).
    E la seconda cosa è che le terapie costano e i permessi di congedo dal lavoro molto spesso servono proprio per portarli a terapia. E per costano non intendo qualcosa a cui si può sopperire stringendo la cinghia e privandosi della pizza il sabato ma di cifre che si aggirano intorno ai mille e passa euro al mese. Ce chi ce li ha, molti no.
    Terzo e non ultimo la legge prevede che per i minori lo stato di handicap è data agli individui che” abbiano difficoltà persistenti a compiere i compiti e le funzioni proprie della loro eta’“. Parlo per me: mio figlio non sa esprimersi ancora bene per cui deve essere seguito a scuola, mio figlio non è in grado di autogestirsi in una situazione sociale con suoi pari, non è in grado di andare a comprare un gelato da solo(perché non sa gestire i soldi, la richiesta, non ha ben chiaro le sequenze di lavoro ecc) non è in grado per esempio di andare un pomeriggio in autonomia a studiare e poi giocare a casa di un compagno(e per autonomia intendo non gironzolare per la casa altrui seguire le comande del padrone di casa e giocare effettivamente con il compagno). Onde per cui mio figlio è PER LO STATO un invalido.
    Inoltre lo stato di gravità si verifica “qualora la minorazione, singola o plurima, abbia ridotto l’autonomia personale, correlata all’età, in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale O in quella di RELAZIONE”
    E per quello che dicevo prima mio figlio rientra in questa seconda cosa in quanto appunto ha bisogno di assistenza nella relazione e a scuola e nelle situazioni sociali in generale e in parte perfino con noi.
    Quindi che mi piaccia o no mio figlio per lo stato è un invalido grave a rigor di legge.non vi è nessuna truffa in questo è per il momento la triste realtà.
    Che poi stia a me fare tutto il possibile perché la situazione cambi va da se.
    loconiSniper_Opsmammaconfusa80
    Post edited by clalui on
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