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Riflessioni.

Buongiorno a tutti. Scrivo in questa sezione perché in particolare vorrei rivolgermi ai genitori ma ma sarei felice di avere delle opinioni anche dagli adulti nd presenti sul forum.
In questi giorni mi è capitato di leggere alcuni commenti/blog di genitori di figli nello spettro, e sono rimasta sconcertata dal fatto che nella stragrande maggioranza dei casi i genitori vivano come una tragedia questa diagnosi anche quando si tratta di casi palesemente ad alto funzionamento o comunque lievi e /o addirittura poco definiti ( nello spettro c'è veramente di tutto attualmente).
Sicuramente comprendo che un genitore possa ovviamente sentirsi spiazzato difronte alla parola "autismo" è sulla questione terminologica per me ci sarebbe da aprire un grande capitolo però, definizioni a parte credo che nessuno più di un genitore possa riuscire a vedere il proprio figlio per ciò che è, al di là delle difficoltà o etichette diagnostiche.
Mi chiedo perché tanti genitori non riescano a rimanere lucidi sui propri figli e tendano a vederli spesso più disabili di ciò che sono.
Capisco che l'accettazione sia un percorso difficile per tutti però mi chiedo anche che COSA in queste situazioni si debba accettare..
L'impressione che ho è che spesso si tenda ad andare al ribasso, o pensare comunque sempre al peggio.
Ho riflettuto sul fatto che questo sia assolutamente un meccanismo di difesa normale.
Sono passata anche attraverso questa fase nel mio percorso e ho compreso che vedere le cose più nere di ciò che sono possa essere un ottimo modo di mettersi al riparo dalle delusioni.. infondo forse non c'è nulla di peggio che rimanere nel limbo è vivere alla giornata, ci va una grande resilienza e capacità di saper convivere con le proprie ansie.
Poi c'è la questione diagnostica troppo incerta e la tendenza di un po tutti i genitori di ricercare certezze, li dove non ne esistono, nel tentativo di mettersi il cuore in pace.
Motivo per cui secondo me spesso si preferisce avere una diagnosi definita anche quando la situazione non lo è.
Tutto questo sistema imperfetto, e anche la questione terminologica credo influiscano molto negativamente sull'immagine che abbiamo dei nostri figli e mi sono detta che forse questo può essere il motivo per cui tanti genitori che leggo soprattutto in rete sembrano trasmettere questa grande negatività.
Ovviamente qui parlo del mondo dell'alto funzionamento ( diciamo così) mi riferisco in particolare a quei bambini che anche solo 10 anni fa non avrebbero mai avuto una diagnosi di questo tipo, perché secondo me attualmente costituiscono almeno l' 80% dei casi.
Tenuto in conto che comunque ogni caso è a se.. nonostante tutto, io mi chiedo davvero se sia giusto considerare questi bambini come dei disabili e considerare questa condizione sempre come una tragedia.
Si parla di condizione "cronica" ma che vuol dire? Che ci dovrai convivere tutta la vita??
Ma tutti conviviamo per tutta la vita con ciò che siamo...
Guardo mio figlio è non capisco... lui è quello che è, mica può essere diverso.. Se lo fosse sarebbe un altra persona. È normale che dovrà conviverci per tutta la vita con ciò che è..
Ma non è mica malato o incapace.. È fatto così e basta. Ma sul serio questo è un problema?
Posso dire che sono un problema le sue difficoltà, quello si è qui volevo aprire il capitolo disabilità..
Davvero è giusto parlare di disabilità se si parla di bambini con uno sviluppo atipico??
Parliamo di esseri umani in via di sviluppo che per vari motivi non seguono le tappe tipiche quindi si ritrovano in situazione di handicap o svantaggio rispetto ai pari. Con tutti i problemi che ne derivano..
Ma poi perché parlare di loro come se debbano rimanere dei disabili a vita??
Questi sono disturbi dello sviluppo che nella maggioranza dei casi perfortuna permettono l'evoluzione e il raggiungimento delle autonomie.
Per me non si può paragonare queste condizioni a delle malattie che invece creano ostacoli e impedimenti spesso difficilissimi da oltrepassare e che purtroppo non permettono la naturale evoluzione della personalità o delle capacità.
Mi sta' bene che si debba considerarli disabili ( almeno finché ci sono difficoltà che creano degli svantaggi ) mi fa invece infuriare che si debba considerarli spacciati o paragonarli a bambini con gravi malattie.
So che molti genitori su questo potrebbero essere d'accordo con me, ne sono anzi certa, ma quanto poi siamo condizionati da quello che ci dicono o fanno intendere gli altri, sui nostri figli e dalle differenze che vediamo con gli altri bambini?
Siamo noi in primis a non riuscire a reggere le incertezze e vedere le cose peggiori di quelle che Sono??
Leggendo questi genitori in rete ho fatto una riflessione che forse avevo iniziato da tempo.
Che in queste situazioni la lucidità si perde e anche con le migliori intenzioni questa confusione si diffonde come un cancro su internet e va ad alimentare paure su paure e spesso idee errate legate a queste diagnosi e a queste condizioni.
Mi piacerebbe avere una vostra opinione se vi fa piacere.. anche sulla vostra esperienza di letture in rete di blog e simili.




Amelie
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Commenti

  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 446
    @amanita salve! Io ho solo letto questo blog perché mi sembra il più oggettivo sull'argomento ma sono completamente d'accordo con te. Credo che oggi molti casi lievi che un tempo non avrebbero avuto alcuna diagnosi, oggi sono peggiorati per accedere ai servizi. La neurodiversita' in Italia credo sia sconosciuta semplicemente perché una grande percentuale delle persone non è aperta alla diversità in generale. Chi sa che cosa significhi lo sa perché ha parenti o amici. Quindi una diagnosi di autismo è una mazzata pazzesca perché per la stragrande maggioranza delle persone(io compresa) l'autismo spesso è solo quello grave e a quel punto temi per il futuro di tuo figlio quando non ci sarai più. In più visto che spesso le diagnosi si fanno molto presto, non è possibile dare subito un livello(e menomale) e quindi si pensa solo al peggio. Soprattutto perché la crescita è le tappe dello sviluppo sono diverse e prima di avere la certezza che tuo figlio sia "Con te" e "connesso a questo mondo" possono passare anni in cui ti sembra di fare cose, dire e tentare senza alcun risultato. Persone asperger e/o ad alto funzionamento che ce l'hanno fatta sono essenziali per far capire che cosa sia l'autismo. Per il resto credo che una paura comune dei genitori sia quella che il figlio sarà solo, incompreso e soprattutto rifiutato perché diverso. Al momento io vedo che mia figlia cerca I bambini ovunque siamo e gioisco solo perché vedo lei felice non perché penso che debba essere socievole per forza. Quando vedo che cerca ma non riesce soffro solo perché so che vorrebbe fare amicizia e non riesce e so che ciò la mortifica. La paura dei genitori è per l'autonomia futura dei figli e dopo che ti dicono alla diagnosi "non sappiamo come evolverà", come fai a non aver paura? Ci vogliono anni per trasformare quella paura e soprattutto ci vogliono dei risultati che ti fanno sperare in meglio.
    amanitadad_guerrieroRomulander
  • speranza82speranza82 Membro Pro
    modificato 12 May Pubblicazioni: 172
    @amanita e @clalui sono d accordo con voi ma fondamentalmente la diagnosi, i medici e professionisti vari che ci girano intorno ti fanno analizzare ogni singola cosa che fa tuo figlio. Ed io in quest ultimo anno l ho fatto ampiamente. Ho cercato spesso di ascoltare i consigli di tutti i genitori che scrivono su questo sito.. spesso mi sono serviti ma tante volte le difficoltà di mio figlio mi hanno sovrastata: l iperattività quasi estraniante, l ecolalia, il voler giocare solo, la difficoltà di comunicare non tanto un bisogno ma di raccontare sé, lo spannolinamento con cui sto facendo da mesi una fatica immane. Probabilmente qualcuno direbbe che sono problemi che anche altri genitori affrontano, ma in mio figlio lo rendono palesemente diverso dagli altri. Non è una sua colpa e spero che tutte queste cose miglioreranno al più presto.. ma al momento le differenze ci sono. A me non sapere i tempi, l incertezza dell evoluzione e la sua fatica ad aprirsi, mi fanno star male. Non tanto perché non accetto lui, ma perché so che la società è severa e mette facilmente in disparte. Queste sono le mie paure x lui..
    gufomatto79ChristianRomulander
    Post edited by speranza82 on
  • sara79sara79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 397
    Semplicemente perché non sanno, al di fuori, l’idea dell’autismo e’”il bambino che sbatte la testa al muro e non ha un futuro”normale””, qualsiasi cosa si intenda per normalità.
    Tieni presente che molto bambini dell’alto Funzionamento, non Asperger, partono da condizioni molto difficili, e il miglioramento che questi bambini possono avere non è scontato, certo succede, ma non sempre è così.
    Credo sia proprio l’incertezza dell’evoluzione la fonte principale delle ansie.
    gufomatto79claluisperanza82LisaLaufeysonRomulander
  • mammaconfusa80mammaconfusa80 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,008
    @amanita ti posso dire che mio figlio sta diventando molto verboso ma davvero unilaterale. Molte domande, ecolalie contestualizzate ma molte anche non, ripetitivo e bizzarro negli atteggiamenti, un vero giullare di corte in alcuni momenti. Il suo modo di relazionarsi non è conforme alla società, non è allineato e questo suo comportamento agli occhi degli altri non so se venga visto come disabile o soltanto sopra le righe. Credo che molto di quello che si è raggiunto lo si debba alle terapie, forse se i medici mi avessero alleggerito la diagnosi avrei fatto meno ma a oggi sono contenta di come mi sono mossa perché l’ho reso più sicuro di se stesso. Mi è costato dolore? Tantissimo. Non ho mai sofferto tanto e non lo auguro a nessuno ma a oggi penso che forse per arrivare fin qui era necessario.
    gufomatto79amanitachiocciolina
  • claluiclalui Veterano Pro
    modificato 12 May Pubblicazioni: 752
    Amanita questo è l’unico spazio virtuale a cui io mi sia affacciata. Non seguo gruppi Facebook (che odio a prescindere) ne blog ne siti di associazioni ecc. e una delle ragioni per cui lo faccio e’ proprio per cercare di non farmi influenzare in positivo o negativo circa il futuro di mio figlio.
    Sinceramente io non credo che sia sempre la parola autismo in se a fare paura ma le difficoltà che si vedono nel proprio bambino. Almeno nel mio caso è così. Ci sono giorni in cui lo guardo e mi dico “ma perché mai non dovrebbe arrivare ad avere una vita autonoma?” E altri in cui, al contrario, mi dico che sono un’illusa.
    Ci sono cose che sono convinta anche io siano assolutamente sopravvalutate dai genitori, problemi che problemi non sono, caratteristiche tipiche della condizione che di fanno non sono né limitanti ne invalidanti. Ma ci sono altri aspetti, derivanti spesso più dalle comorbosita’, che già presi da soli non farebbero stare tranquillo un genitore figuriamoci quando vanno a innestarsi in tutto un insieme.
    Solo il tempo darà le risposte..
    amanitaRomulander
    Post edited by clalui on
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 196
    Per rispondere a tutte.
    So che non tutte le situazioni sono uguali e ovviamente so anche che in alcuni casi parliamo di una condizione molto grave.
    Va bene non dimenticarsi di cosa sia l'autismo ma bisogna anche in onestà dire che i bambini attualmente diagnosticati rientrano in un gruppo molto eterogeneo. In comune hanno appunto solo lo sviluppo atipico molte volte.
    Non è mia intenzione minimizzare e so bene quali sono le preoccupazioni che un genitore si ritrova ad affrontare. (Per citare speranza o mammaconfusa) soprattutto da piccoli/piccolissimi. Io però parlavo di situazioni in cui questi bimbi sono già grandicelli e nel bene o nel male il grave problema non c'è ed è palese, ma nonostante questo la visione è sempre quella, tragica,pesante del grave handicap.
    speranza82
  • AlbinaAlbina Membro Pro
    Pubblicazioni: 124
    Amanita hai scritto cose che condivido al 100% e che potrei aver scritto io. Che dire, sicuramente noi genitori abbiamo riserve d'ansia che vanno a "nozze" con queste situazioni, però credo che il corto circuito sia a monte.....se il neuropsichiatra che ha in carico il bambino è il primo a non saper dire cosa ne sarà di lui da adulto, nonostante si stia parlando di casi lievi, se parla sempre e solo con aria grave, con la faccia da funerale, lasciando intendere che si è sull'orlo di un burrone... un genitore poi come fa a mantenere la lucidità?? è più facile che viva il tutto con ansia/rassegnazione/disperazione. Poi come è già stato detto, è sicuramente anche un problema culturale che impedisce di comprendere la neurodiversità, per cui si fa riferimento alle poche informazioni che si hanno sull'autismo, e che di solito si riferiscono all'autismo grave. Anche io ad esempio ho smesso di leggere certi blog e sono uscita da diversi gruppi fb perché l'aria che si respirava era troppo pesante e dal mio punto di vista non era minimamente d'aiuto, anzi peggiorava il mio umore, mi faceva piombare in uno stato confusionale di cui poi faceva le spese mio figlio. 
    amanita
  • claluiclalui Veterano Pro
    modificato 12 May Pubblicazioni: 752
    amanita ho amiche che hanno fatto una tragedia per la dislessia dei figli. In certi caratteri, in certi tipi di genitori, anche la celiachia è un handicap...figurati l’autismo!
    (E non dico per dire ne conosco davvero)
    Di contro però ci sono genitori che difronte a grossi problemi comportamentali o di apprendimento si nascondono dietro al dito. La verità è che tanti tanti tanti non hanno una giusta oggettività ne in un senso ne nell’altro.

    amanitamammaconfusa80it
    Post edited by clalui on
  • amanitaamanita Veterano
    modificato 12 May Pubblicazioni: 196
    A volte mi chiedo che cosa i genitori considerino handicap grave..
    Mi chiedo se poi questi bambini riusciamo ad accettarli per come sono senza vederli perforza come "anormali" perché non si comportano come gli altri e non hanno le stesse capacità.
    Io ho un bimbo che ha avuto sicuramente uno sviluppo atipico, mi ha dato e mi da parecchie preoccupazioni ma se penso a quella che è stata la sua evoluzione dico anche che poi ad un certo punto è tutto in discesa e non c'è stato davvero nulla che nel tempo non si sia modificato.
    Ovvio che non mi ritrovo attualmente con un bambino senza difficoltà ma di certo non le vedo come insuperabili vista la strada che fin'ora ha fatto.
    Ora più che mai ho capito che lui non è "meno" ma diverso e ha le sue risorse esattamente come tutti i bambini.
    Però lui non è e non sarà mai un bimbo tipico, nel bene e nel male lui è ciò che è.
    Quanto poi si riesce ad accettare questo senza vederlo come un handicap?? La riflessione nasce da questo pensiero.
    Credo anche che lo scopo di stare su questo forum sia quello di farci crescere come individui/genitori su questo aspetto.

    DrMoody
    Post edited by amanita on
  • amanitaamanita Veterano
    Pubblicazioni: 196
    clalui ha detto:

    amanita ho amiche che hanno fatto una tragedia per la dislessia dei figli. In certi caratteri, in certi tipi di genitori, anche la celiachia è un handicap...figurati l’autismo!
    (E non dico per dire ne conosco davvero)
    Di contro però ci sono genitori che difronte a grossi problemi comportamentali o di apprendimento si nascondono dietro al dito. La verità è che tanti tanti tanti non hanno una giusta oggettività ne in un senso ne nell’altro.

    Concordo. Ed è proprio ciò che penso anche io
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