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Arrivata diagnosi bimbo 4 anni 10 mesi

buongiorno utenti del forum,

sono la mamma di un bambino di quasi 5 anni, diagnosticato 10 gg fa circa (disturbo dello spettro autistico livello 1 - alto funzionamento).

la diagnosi è arrivata alla fine… devo dire che ho passato giorni e notti intere a pensare a come l'avrei presa: mi immaginavo disperata, senza speranza, a piangere sempre. Invece non è stato così: AL MOMENTO non provo nulla. O meglio non provo nulla di così negativo. Credo che ciò sia dovuto a due fattori: 1) un po' me l'aspettavo e 2) sta diagnosi è talmente nebulosa e poco chiara da esser quasi "poco credibile". Non fraintendetemi: so bene che un problema c'è nel mio bambino. Ma io non vedo l'autismo in lui… o perlomeno non lo vedo come lo hanno "inquadrato" loro. la relazione che mi hanno dato poi non è del tutto veritiera.

vi scrivo per avere un vs parere al riguardo.

la diagnosi ci è stata comunicata con questa premessa: "anche solo 5 anni fa suo figlio non sarebbe mai stato diagnosticato" e "ora siamo più severi nel dare queste diagnosi per consentire alle famiglie di avere accesso a delle terapie".  e già ste premesse .. va be… Inoltre ci hanno consigliato vivamente di sentire anche altri pareri di centri specializzati (la diagnosi l'ha fatto un ospedale pubblico) o NPI sempre specializzati.

ADOS 2.

Tot. Affetto Sociale: 9.

Tot. Comportamento ristretto e ripetitivo: 1.

tot. 10 che supera il cut off per l'autismo.

quando ho chiesto spiegazioni in merito al punteggio del cut-off non me le hanno sapute dare! cioè non mi hanno dato i valori di riferimento (assurdo ma vero)

Scala ADI-R.

Anomalie qualitative nell'interazione sociale reciproca punti totali 11 (cut off 10)

anomalie qualitative nella comunicazione punti totali 6 (cut off: 8)

modelli di comportamento ristretti, ripetitivi e stereotipati punti totali 0 (cut off: 3).

Questionario WPPSI-III

quoziente intellettivo totale: 130


questi i punteggi vari. nella relazione che mi hanno dato posso dire con assoluta certezza che nella valutazione dell'ADOS hanno calcato la mano: alcune cose sono assolutamente NON vere con riferimento a mio figlio. Su altre sono d'accordo.

e' risultato sempre borderline nella scala Ansia e Timidezza. con un livello d'ansia sempre alto. In effetti, il mio bambino fa fatica a gestire le emozioni e ad esternarle. e' come se davvero avesse un disturbo legato all'ansia

E poi non ci aspettavamo un QI cosi alto. nella diagnosi leggo <"disturbo dello spettro bla bla bla". Il bimbo infatti presenta un funzionamento cognitivo al di sopra della media.> Cosa vuol dire "infatti"?? nel senso, è nello spettro anche per il QI?

la dottoressa ha detto che potrebbe esser sindrome di Asperger ma che è troppo presto per dirlo (bisogna aspettare i 7/8 anni) e che cmq non ha senso parlare di una cosa o dell'altra dato che ora è tutto spettro autistico livello 1, 2 o 3.

mio figlio non ha avuto alcun ritardo nelle sue tappe evolutive: soprattutto il linguaggio è arrivato nella norma.

Ora depositeremo tutti i documenti all'ASL territoriale e faremo domanda per il sostegno a scuola. Ho letto tante discussioni su questo tema e ho parlato con mamme e adulti diagnosticati (GRAZIE ancora a tutti): io e mio marito siamo giunti alla conclusione che, visto che è l'ultimo anno di asilo, è meglio chiedere il sostegno (l'educatore per qualche ora soltanto), in modo che il bambino venga aiutato a relazionarsi meglio con i suoi pari. Vogliamo far in modo che anche l'asilo possa esser una "terapia" diciamo. e poi non mi va di lasciarlo allo sbaraglio.. credo che debba esser aiutato. magari fra due anni non ci sarà più bisogno di alcun sostegno. chissà...

Io credo fermamente che ND o NT l'importante è esser felici.

ad ogni modo  il 30% "esce" (o rimane subclinico) dallo spettro… l'ho letto su questo portale. lotteremo per questo 30% ma soprattutto, lotteremo per la sua felicità. Magari questo QI sarà un dono e non un handicap. ci voglio credere.

grazie a tutti, davvero.


Linnasunskymarco3882ester1977
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Commenti

  • sunskysunsky Membro Pro
    Pubblicazioni: 162
    @liz il tutto quato hai scritto mi sembra una bella notizia!
    liz
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 518
    Anche per me tutto quello che hai scritto è ottimo! Tra l'altro ti hanno detto che sono incerti. Non vorrei mancarti di rispetto perché comprendo le tue preoccupazioni ma penso che dovresti essere felice di questo risultato. :)
    mammaconfusa80liz
  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 150

    @sunsky

    @gufomatto79

    be FELICE forse no però come ho scritto al momento reggo bene, non mi sento disperata come immaginavo. c'è tanto, tantissimo da lavorare.. a volte sono giù altre invece mi faccio forza e cerco di esser ottimista.

    cmq non so se ho capito bene questa diagnosi… 

  • JAA005JAA005 Veterano Pro
    modificato 10 July Pubblicazioni: 782
    @liz , credo che sia una diagnosi molto positiva. Pensando al QI, io credo che QI alto "cataloghi" tuo figlio come un potenziale Asperger. Secondo te il sostegno è indispensabile? I miei si sono sempre rifiutati, anche se avrei potuto ottenerlo. Pensaci...
    Jo
    mammaconfusa80Charadeliz
    Post edited by Sniper_Ops on
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 518
    A me sembra che ti abbiano scritto che la situazione è in evoluzione e non netta e soprattutto scrivendoti di andarlo a far valutare altrove ti stanno dicendo che non sono sicuri.
    mammaconfusa80liz
  • sunskysunsky Membro Pro
    Pubblicazioni: 162
    La premessa fatta mi piace tanto. A noi l'hanno detto a voce ma metterlo per iscritto mi sembra più potente
  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 150

    @sunsky per "Mettere per iscritto" cosa intendi esattamente? se intendi che 5 anni fa non sarebbe stato diagnosticato e il suggerimento di farlo visitare altrove allora no, mi è stato detto a voce e non per iscritto.

    cmq mi hanno detto di riportarlo tra 1 anno per rivederlo

  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 150
    JAA005 ha detto:

    @liz Credo che sia una diagnosi molto positiva.Pensando al QI io credo che QI alto " cataloghi" tuo figlio come un potenziale asperger...Secondo te il sostegno è indispensabile? I miei si sono sempre rifiutato anche se avrei potuto ottenerlo. Pensaci...
    Jo




    @JAA005 ciao, ho letto le tue discussioni…

    io credo che mio figlio, a livello sociale, è come se stesse scalando l'Everest ogni giorno…. forse un aiuto potrebbe contribuire ad aiutarlo in questa salita, no?

    Anch'io all'inizio ero contraria al sostegno e il mio pensiero era un po quello di @mamma_francesca ma ora credo che sia ancor peggio per lui affrontare tutto questo da solo, lasciarlo andare allo sbaraglio pensando " se la caverà". inoltre è ancora piccolino e, se dovesse arrivare un educatore BRAVO, magari potrebbe capir ancor meglio come socializzare e giocare coni suoi pari (con gli adulti non ha alcun problema invece).

    e' ancora all'asilo: lì giocano e basta quindi un educatore per qualche ora potrebbe servire (o almeno spero)

    JAA005
  • lizliz Membro Pro
    Pubblicazioni: 150

    nessuno può aiutarmi a capire i punteggi dei test invece? grazie

  • sunskysunsky Membro Pro
    Pubblicazioni: 162
    @liz si avevo capito l'avessero messo per iscritto. Per il punteggio è simile alla prima valutazione fatta a mia figlia e dalla mia esperienza vuole dire tanto o niente. In linea di massima aiuta il clinico nella valutazione o meglio se è dentro o fuori.
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