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L'autismo per la gente

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Commenti

  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,451
    @gufomatto79 anche io non mi sono ancora ripresa! Proprio per questo ho anche scritto che forse siccome lo spettro di oggi è in realtà un insieme di persone molto diverso dall'insieme di persone rappresentato non così tanto tempo fa dal termine autismo, avrebbero fatto meglio ad usare un altro nome.
    Lo so quello che vive un genitore - anche se il figlio è lieve - ma è profondamente ingiusto, sbagliato e anche un po' pericoloso per il figlio. Come ritengo pericoloso che un bimbo lieve faccia tutti sti controlli, terapie ecc - perchè ricordiamoci che è dannoso usare la sedia a rotelle se bastano le stampelle o peggio ancora se si può camminare con le proprie gambe soprattutto in un momento di crescita.
    Un genitore difficilmente riesce a prendere delle decisioni in maniera oggettiva se vive nell'ansia.
    Mi piacerebbe sapere cosa è stato detto ai genitori al momento della diagnosi tanto per capire se la lettera è frutto della loro ansia o se dipende dalle spiegazioni dell'npi. Se gli è stato spiegato il concetto di neurodiversità oppure se gli è stato detto che il figlio necessita di una presa in carico per tutta la vita e di un progetto individuale. A noi al momento della diagnosi (privata) sono riusciti praticamente a dire che era un suo modo di essere - che anni prima nessuno avrebbe diagnosticato - e che necessitava di un progetto di vita coordinato .... insomma una cosa assurda - o sei semplicemente diverso e imparerai a gestirti piano piano oppure hai bisogno di un progetto di vita - io spero che lui da grande si "progetti" da solo la propria vita! Queste sono cose che mandano veramente in ansia una famiglia.

    Comunque siccome oramai lo spettro è così com'è, l'unico modo per abbassare lo stress delle famiglie è quello di cercare di cambiare la cultura dell'autismo, cercando veramente di far capire che non è sempre una disabilità grave ... che alcune volte non è proprio una disabilità. Anche perchè la mia impressione è che le diagnosi siano molto aumentate perchè vengono etichettati bimbi che un tempo nessuno si filava - facciamo che sia una cosa positiva e non una cosa negativa. L'effetto della lettera mi sembra negativo. Un genitore che non crede in te, che non ride sul serio, che ti guarda in tutto quello che fai con sguardo ansioso, che vive nell'ansia è un danno enorme. Poi magari il bimbo in questione è grave ... ma non credo perchè se lo fosse nella lettera avremmo letto difficoltà diverse.

    Tu dici che avresti preferito una diagnosi diversa ... e lo capisco perfettamente ... ma ti faccio una domanda: avresti preferito che tua figlia avesse problematiche diverse (cerca di vedere i suoi limiti in maniera oggettiva e confrontali con altre problematiche che ti vengono in mente) o avresti voluto che ti avessero dato un'etichetta diversa rimanendo lei stessa così com'è? Sembra una domanda assurda, ma per me non lo è ... io se mi avessero dato una diagnosi di disturbo dell'attenzione (che ci sarebbe stata) sarei stata più tranquilla.
    lizgufomatto79JAA005viola85
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 529
    Personalmente avrei preferito come te una diagnosi di ADHD e condivido ciò che hai scritto. Tuttavia, sebbene un genitore sia consapevole del fatto che esistano disturbi ben più gravi in ambito psichiatrico o neurologico, sono proprio i np, che sono molto più formati di noi genitori a prospettare un futuro molto i certo per un treenne. Mia figlia aveva un anno e mezzo e non aveva segnali di Autismo profondo quando la portai alla prima valutazione. Ebbene mi è stato detto che non sapevano se avrebbe mai parlato e se avrebbe mai avuto una vita autonoma. Dipendeva dalla crescita ancor prima che dalle terapie e mi dettero diagnosi di rischio. È vero che l'autismo è uno spettro ampio però non tutte le persone con autismo ad alto funzionamento sono Greta Thunberg o Temple Grandin. Non tutti sono @JAA005 del nostro forum che a 16 anni dà pappa e ciccia a mezzo mondo. Ci sono tanti hf con tanti problemi e credo che un genitore di un bimbo di 3 anni abbia paura e tanta e non ne possa fare a meno. E poi ci sono i genitori dei bassi funzionamenti che non vivono meglio solo perché sono consapevoli del fatto che i loro figli non possono avere chissà che miglioramenti. Penso che l'autismo sia un capitolo molto complicato anche perché riunisce persone diametralmente diverse tuttavia mi sembra di aver capito che anche nella migliore delle sue varianti possa implicare tanto sforzo per ottenere ciò che chi non ne è affetto non si accorge neanche di possedere. Penso ad esempio alle difficoltà di sostenere una conversazione che leggo spesso lamentare da parte degli adulti del forum. Ho letto i libri di Donna Summer che è diventata un'artista ma a che prezzo. Questo è tanto altro mi fa stare male. L'orgoglio aspie però lo condividerò sempre. Ma essere aspie a volte sembra più una moda che l'effettiva realtà di questa variante umana
    mammarosannaJAA005
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 529
    Donna Williams ! No la cantante :))
    Newtonmammaconfusa80riotLisaLaufeysongioia
  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,451
    @gufomatto79 però forse i nostri figli sono più come l'informatico asociale che si fa la sua vita e non sa neppure di essere autistico che non gli esempi da te citati ... credo che oggi ricevano la diagnosi anche bimbi al confronto dei quali Temple Grandin è gravemente autistica.
  • Nensi8kgNensi8kg Membro
    Pubblicazioni: 66
    Io francamente ho un' opinione negativa delle persone cosiddette ''normali'': cioè neurotipiche...
    Ho vissuto in una specie di famiglia allargata dove i miei parenti abitavano nella stessa viuzza... per loro non è mai cambiato nulla a livello di diagnosi... il trattamento è sempre stato lo stesso... ma in generale il pattern che si riscontra nel 90% dei neurotipici è che sono spudorati e opportunisti e questo mi fa parecchio incavolare... non è questione neanche di abitare in Italia o altrove... è proprio la loro tendenza a fregare il prossimo se(e solo se) ciò non comporta danni per loro che mi fa incavolare... a parte rare eccezioni sono veramente tutti così.
    A livello di diagnosi, per loro non cambia assolutamente niente, sei sempre considerato quello bizzarro e che fa sempre tutto di proposito, ma almeno grazie alla 104 oppure alla disabilità >50%  puoi ottenere sconti e agevolazioni su tante cose... scusate il cinismo ma come dicono a Brunico ''Quanno ce vo' ce vo'!!!!!''

    :))
    LisaLaufeyson
  • LisaLaufeysonLisaLaufeyson Colonna
    modificato 2 October Pubblicazioni: 1,305
    Se mio figlio HF fosse stato come l'informatico asociale che non sa nemmeno di essere autistico, non lo avrei mai fatto diagnosticare ne seguirebbe alcuna terapia.. anzi probabilmente non mi sarei nemmeno resa conto della sua neurodiversità perché io stessa sono asociale e sui generis almeno quanto lui!
    Ma la realtà degli HF spesso non è così .. rosea.
    E intendo anche là dove non c'è compromissione delle capacità cognitive e anche dove il QI è elevato!
    chiocciolinaclaluigufomatto79mammaconfusa80Sniper_Opssara79mammarosanna
    Post edited by LisaLaufeyson on
  • gufomatto79gufomatto79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 529
    @mamma_francesca mia figlia ha tante difficoltà, al momento non è assolutamente riconducibile all'informatica asociale. Se fosse stata così non credo sarei andata in cerca di diagnosi.
    chiocciolinamammaconfusa80LisaLaufeysonmammarosanna
  • loconiloconi Veterano
    modificato 2 October Pubblicazioni: 301
    Ho riletto la lettera, credo che la madre sia molto spaventata e triste, come noi del resto, per lo meno all'inizio.
    Io pensavo al mio prototipo di autistico, guardavo mio figlio e pensavo "Questi hanno preso un granchio" oppure " è molto piccolo e ancora non si vede, crescendo diventerà come gli altri autistici."
    E questa altalena non si è ancora fermata e dondola al ritmo delle etichette psichiatriche: livello 1, livello 3.
    gufomatto79chiocciolinaRomulandermammaconfusa80
    Post edited by loconi on
  • CharadeCharade Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,178
    Ma davvero pensate che l'informatico asociale non abbia bisogno di supporto "solo" perché ha un lavoro e nessun disagio apparente? (NB: supporto è anche una moglie/ una famiglia alle spalle che lo aiuta). Se non ha questo tipo di aiuto sarebbe interessante andare a vedere come vive, questo informatico asociale: probabilmente torna a casa la sera e non si prepara da mangiare, non fa la spesa per giorni, vive nel disordine più totale, perde il senso del tempo la sera quando è il momento di dedicarsi alla cura del corpo e lo ritrovi a mezzanotte che non si è ancora deciso a fare una doccia, anche se è in bagno da ore. Secondo voi questa è una vita degna? Un Asperger ha bisogno di supporto, di qualcuno che lo aiuti a organizzarsi la vita, non raccontiamocele. Altrimenti non è Asperger. 
    LisaLaufeysonrondinella61MononokeHimeanxietyAngel_aAntaresNemo
    Vaco, Lucili, vaco, 
    et ubicumque sum, 
    ibi meus sum. 
  • MononokeHimeMononokeHime Colonna
    Pubblicazioni: 1,739
    Un asperger senza bisogno di supporto è un asperger subclinico.
    anxietymarco3882
    Che io abbia il corraggio di accettare le cose che non posso cambiare, la forza di cambiare le cose che posso cambiare, e la saggezza per poterle distinguere. (versione personale)
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