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Diagnosi Adulti

Buonanotte a tutti, per l'ora in cui scrivo.
Scusate ma è molto lunga questa cosa che vorrei dirvi e chiedervi.
Un anno fa ho scritto una mail a un laboratorio di ricerca per l'autismo negli adulti nella mia provincia.
Forse posso dire quale? Penso di sì: Pavia.
Ho chiesto dei colloqui perché mi riconoscevo (finalmente!) in quella che è chiamata Sindrome di Asperger o Autismo ad Alto Funzionamento. Per me, a 35 anni (ora 36), è stata una rivelazione, una possibile risposta, una... Speranza.
Dopo giorni infiniti (ma non troppi) ho avuto risposta: non potevano darmi subito appuntamento perché giustamente avevano poche risorse e tanti casi, ma io stessa avevo specificato di non avere urgenza e che credevo di essermela cavata bene fino a quel momento... Salvo le enormi difficoltà che voi tutti, adolescenti e adulti conoscete bene.

Dopo un mese il primo colloquio, i primi test. Così fino all'inizio di febbraio 2019. Durante i test ebbi degli ottimi consigli su cose che non avevo mai considerato come "diverse" e che mi procuravano molte difficoltà nella vita, come ad esempio la percezione sensoriale e via dicendo su cose semplici ma fondamentali.

Rifiutai la possibilità di portare uno o entrambi i genitori come testimoni dei comportamenti d'infanzia, per me troppo imbarazzante (che poi non è imbarazzo, lo sapete). Avrebbero potuto raccontare di un inizio leggermente tardivo nel linguaggio (che una volta iniziato era però correttissimo), la precoce predisposizione a voler leggere, studiare violino, e poi qualche anno dopo ad aprire apparecchi di elettronica nella speranza di capirne la magía, e poi parlare della troppa sensibilità da bambina che si perdeva a fissare chissà quale pensiero? Non so, ma per me era ed è impossibile pensare di parlarne con loro, e anche la paura di gettargli addosso qualcosa che magari non potrebbero capire, o peggio preso come un'accusa a loro o come causa scatenante di sensi di colpa.

(comunque credo che in 5 fratelli e sorelle che siamo, tanti di noi hanno evidenti tratti, anche ora che son tutti adulti. Questo me li ha resi più speciali, nonostante non siamo mai stati troppo legati tra di noi, da piccoli)

Durante i colloqui (avvenuti in inverno) le maniche lunghe nascondevano le vecchie cicatrici di adolescente autolesionista (anche su questo finalmente avevo avuto una risposta leggendo di autolesionismo e SA) che però non aveva mai cercato aiuto medico, poi cercavo di sentirmi a mio agio, sia in modo "normale" che nel comportarmi liberamente come vorrei sempre, ovvero lunghi silenzi prima delle risposte, non dover per forza guardare le persone, non avere per forza un filo in alcune cose che dicevo, lasciando voce ai pensieri liberi.

Insomma, questa era la lunga premessa: dunque! all'ultimo colloquio, mi dissero che dai test risultavo leggermente nello spettro ad Alto Funzionamento, in particolare dovevo curare la mia sensibilità sensoriale, che mi avrebbero poi fatto avere la relazione e la diagnosi, che avrei addirittura potuto avere un piccolo sostegno economico mensile per il grado cui mi diagnosticavano (ma non so se ne avrei mai usufruito, chissà), e chiesto se avessi voluto partecipare a dei colloqui medici di ricerca sul tema Asperger Adulti, magari se volevo anche conoscere altri adulti nello spettro, e che comunque sì, avevo fatto un buon lavoro ma che se volevo uno sportello per me ci sarebbe sempre stato.
Sono uscita carica di aspettative.
Poi...
Ho atteso la mia relazione con pazienza, pensando alla priorità di casi più gravi e urgenti. Un mese, due mesi... Al terzo scrissi (facendomi forza per inviarla) una mail per chiedere se fosse possibile avere un incontro, la relazione e forse altri colloqui.
Nessuna risposta.
Attendo.
Per me è difficilissimo telefonare, non sapere chi risponde, e dover chiedere qualcosa. In questa situazione è tutt'ora impossibile.

Ho riscritto altre due volte. Sia alla dottoressa di riferimento dei colloqui, sia alla mail del laboratorio di ricerca. L'ultima volta poco tempo fa, cercando di non darlo a vedere ma da disperata: infatti sto passando un momento difficilissimo dove non so più sopportare di relazionarmi, neanche sul lavoro, complici anche delle sfortune una dopo l'altra e da un umore nero, lavoro dal quale ho deciso di prendermi il prima possibile un periodo sabbatico (mantengo da sola me e mia figlia ma posso farcela a fermarmi un po' perché ho lavorato tanto). Non riesco a comunicare col mio compagno non convivente (che devo dire ha qualche tratto nello spettro, e forse per questo anche lui non riesce a comunicare a livello emotivo e facciamo un po' di casino a volte, hehe); l'unica è mia figlia meravigliosa con la quale io sono me stessa sempre (a parte quando mi metto a parlare senza volere come persone che conosciamo e me lo fa notare) e per la prima volta in vita mia.
Insomma, non posso riassumere questo periodo ma penso che molte delle cose difficili che potrete pensare saranno adatte alla situazione, perché ne ho un bel po' stavolta, eh.

Vi ho raccontato tutto questo perché magari potete darmi un consiglio su come fare.
Non posso telefonare.
Pensare di andarci di persona è come pensare di incamminarmi all'indietro verso l'Alaska (il solo pensiero di mettere in pratica quest'esempio mi angoscia, Haha).
Il mio compagno non ha tempo e, penso, neanche l'iniziativa di aiutarmi e accompagnarmi. In effetti non gli ho parlato di questo silenzio da parte del laboratorio, forse anche perché non ha mai avuto molto interesse in questo percorso.
Familiari men che meno, poverini.
Amici eeh, dovrei spiegare, e poi a chi?

Qualcuno ha avuto esperienze su Pavia?
O pareri sul loro comportamento?
Forse hanno pensato che fossi solo un po' originale e che magari mi avrebbe fatto bene anche solo sentirmi diagnosticare a voce, per poi ignorarmi nella speranza che cambiassi indirizzo e magari tipologia di medico, hehe tipo uno strizzacervelli generico?
Oppure ha chiuso il laboratorio? Qualcuno di voi magari sa qualcosa...

E infine l'ultima domanda: se non a Pavia, dove posso rivolgermi nelle vicine provincie, anche da non residente?

Cerco di essere scherzosa ma veramente, dopo 9 mesi di attesa di questa relazione non so più cosa fare... Oltre l'attesa, ovvio. Già aver scritto quelle mail mi è costato tanto.

Ho bisogno di tanti consigli.

Grazie per chi ha letto fino a qua.

Francesca
vera68MononokeHimeBlunotteNemofairyLisaLaufeysonrondinella61Mich1992tierre
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Commenti

  • MononokeHimeMononokeHime Colonna
    modificato 18 October Pubblicazioni: 1,669
    Benvenuta! :)

    Mi riconosco in molte cose che hai scritto.
    Purtroppo non posso esserti di aiuto per quanto riguarda il centro di cui parli.
    Se mi permetti, vorrei farti una domanda. Cosa intendi con “per me troppo imbarazzante (che poi non è imbarazzo, lo sapete)”. In che senso “imbarazzo che non è imbarazzo”?

    [edit]
    Ho visto che ti eri già presentata in precedenza.
    Allora, bentornata!
    Post edited by MononokeHime on
    Che io abbia il corraggio di accettare le cose che non posso cambiare, la forza di cambiare le cose che posso cambiare, e la saggezza per poterle distinguere. (versione personale)
  • vera68vera68 Colonna
    Pubblicazioni: 1,540
    Benvenuta anche da me
  • Francesca7Francesca7 Membro
    Pubblicazioni: 18
    Ciao Mononokehime, grazie a voi intanto!
    Imbarazzo che non è imbarazzo... Lo spiego come quell'incapacità di comunicare cose personali con chi ti è troppo vicino: coi miei parenti ho una specie di taboo su tutto quello che è personale e sentimentale. Siamo tutti così con tutti, tra noi.
    BlunotteMononokeHimeLisaLaufeyson
  • NemoNemo Moderatore
    Pubblicazioni: 2,995
    @Francesca7: io sono stato al laboratorio autismo di Pavia, anni fa. Confermo che hanno tempistiche lunghe - anche dopo sollecito. Se hai già scritto, ti direi di aspettare ancora. È un ente pubblico, basta che la referente del tuo caso sia in ferie/maternità/sadiocos'altro e tutto il meccanismo s'inceppa.

    Memento Mori
  • fairyfairy Membro Pro
    Pubblicazioni: 82
    Leggere certe cose, mi fa sentire vicina. Anche io sono come te, spero. Non saprei come aiutarti.
    Per le telefonate, io mi scrivevo cosa dire e leggevo.
    Non saprei come aiutarti.
    BlunotteLisaLaufeyson
  • attebasileattebasile Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Buongiorno!
    Per vicinanza era un’opzione che avevo trovato online anch’io, ma su consiglio mi sono rivolta all’ambulatorio autismo adulti, a Milano.
    Ti[le?] lascio anche questo link: https://www.asperger.it/index.php?page=lombardia
    P.S. mi sembra molto strutturato come percorso diagnostico, posso chiedere che test ti[le?] hanno somministrato a Pavia?
  • CharadeCharade Veterano Pro
    Pubblicazioni: 1,100
    Forse se ti puoi confrontare con @HazelWolf. So che anche lei è alle prese con Pavia e ha lo stesso problema di attese lunghissime...
    Vaco, Lucili, vaco, 
    et ubicumque sum, 
    ibi meus sum. 
  • riotriot Moderatore
    modificato 19 October Pubblicazioni: 5,569
    mah... nel pubblico funziona così: tempi lunghissimi.

    per la mia esperienza, ha funzionato da un certo momento in poi il tampinarli via email e per telefono. ma dopo mesi e mesi di sollciti, la cosa si è sbloccata solo telefonicamente perché ho intercettato un'anima pia, un ragazzo tirocinante che si è preso la responsabilità di darmi il numero di cellulare della responsabile.

    quindi cerca di vincere i tuoi blocchi e affrontali perché attendere in questo limbo so che disturba molto.
    Post edited by riot on

  • Francesca7Francesca7 Membro
    Pubblicazioni: 18
    Grazie a tutti.
    Paradossalmente, avere da voi conferma sui tempi lunghissimi mi è già di conforto.
    Quando non si tratta di cose pratiche che posso risolvere in silenzio, l'attesa è la cosa che mi è sempre stata cara. Aspetterò. Ho anche rispetto di questi tempi perché so che c'è dietro tutto un lavoro verso persone con problemi più urgenti.
    Grazie a tutti.
    @riot grazie per lo stimolo allo slancio, ma ho troppa "timidezza". A volte i nostri limiti sono le sicurezze su cui crediamo di poter fare affidamento
    LisaLaufeysonriot
  • Francesca7Francesca7 Membro
    Pubblicazioni: 18
    @fairy "non saprei come aiutarti" grazie. Mi hai fatto sorridere e sentirti vicina come non mai...!...
    fairy
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