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appena ricevuta la diagnosi

mariadimagdamariadimagda Membro
modificato 31 January in Diagnosi, criteri e strumenti
Avrei voluto che non arrivasse mai questo giorno: Autismo alto funzionamento.
Così ha scritto l'NPI il 15 gennaio su di lui, mio figlio, 4 anni e mezzo.
Non parla, o non vuole farlo. Conosce tutte le parole, in più lingue, in italiano, inglese e spagnolo, le altre io non posso riconoscerle. Legge in più lingue (Non una favola intera, ma una serie di parole, una frase insomma). Non ha mai risposto ai "Come ti chiami?", "quanti anni hai?" e da qualche tempo risponde a "Cosa è questo?".
Bravo con i numeri, le applicazioni pre-scolastiche, ma bravo è dire poco con al tecnologia, io ho imparato da lui alcune funzioni del mio cellulare.
L'NPI ha parlato di Asperger, ha scritto alto funzionamento (Immagino perché adesso non vengono disgiunte), di genialità, eppure, malgrado le sue isole di abilità, la sua mancanza di linguaggio non mi fa ben sperare, anzi mi sconforta.
Non vuole andare all'asilo, e io lo assecondo.
Adesso farà Aba ed ho letto quanto da voi scritto sull'addestramento, sul metodo, sulla violenza, e ne ho avuto paura. Ho aspettato che lui si "risolvesse" senza aiuti, solo con la nostra presenza, i nostri stimoli; sembrava che da un momento all'altro sarebbe riuscito a sbloccarsi, invece ad oggi no.
Un dato, per chi volesse commentare: Usa bene la mimica facciale, ride, ride con gli occhi, qualche sorriso d'intesa, fa la faccia da bimbo triste se vuole le coccole, dice "Bua" e fa finta di piangere, poi lo coccolo e grida ridendo "Guarito", bravissimo nel riempirci di baci per distrarci e rubare Ipad e smartphone e correre lontano con il suo bottino.
Lunghi monologhi per me incomprensibili ed ecolalia, ovvero parole inutili e poi parole inutili. In pubblico mi generano fastidio perchè attraggono l'attenzione sul suo deficit, in modo implacabile.
Lo sguardo, prima evitante, ora su di me si ferma, cerca approvazione, cerca complicità, eppure ogni qual volta è vicino ad un coetaneo, io sento di sprofondare nell'abisso e che lui non sarà mai sullo stesso piano.
Vi riconoscete? Farà Aba, ho atteso per tutti questi ultimi tre anni, dimentica di me stessa, non sono più uscita, andata in palestra, perchè questo bimbo mi necessitava. Ma così, se non ci saranno segni di apertura nel linguaggio, non potrà andare a scuola. Il mio "dimenticarmi" non ha raggiunto il risultato. Spero di fare la cosa giusta per questo mio figlio, il mio unico figlio, fortemente voluto, amatissimo. Questa è una storia d'amore, poi di autismo.
riotChristianLisaLaufeysonvera68claluiLupaMononokeHimerondinella61gufomatto79mammaconfusa80adi
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Commenti

  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,739
    il sentimento che provi così, a caldo, non deve superare quello della fiducia delle suoi progressi: è ancora molto piccolo e ci sono tutti i margini di miglioramento.

    fai bene a supportarlo e a cercare di capirlo. ha bisogno di sentirsi amato, compreso e protetto.

    adesso l'importante è partire con l'ABA, poi ci racconterai a mano a mano i suoi progressi!

    LisaLaufeysonmammaconfusa80

  • HoneyHoney Membro Pro
    modificato 31 January Pubblicazioni: 216
    Capisco il tuo sconforto, ma tuo figlio è stato fortunato ad avere la diagnosi così presto, così puoi intervenire. Vedrai, ci saranno miglioramenti! L'alto funzionamento non preclude una vita normale. Io l'ho scoperto da adulta ed ho un lavoro, una casa, una macchina e ho gli amici: Abbi fiducia! Aggiornaci! :-)
    LisaLaufeysonSmeagol
    Post edited by Sniper_Ops on
  • gioiagioia Veterano Pro
    modificato 31 January Pubblicazioni: 623
    Ciao.
    Sono la mamma di un bambino di quattro anni e sebbene io capisca il tuo sconforto iniziale ti dico che questa diagnosi non è la fine del mondo, non è la fine di tuo figlio, ma forse un nuovo inizio, ma questo potrai capirlo solo col tempo.
    Nelle terapie, nell'ABA, nella scuola e in tutto il resto non c'è violenza, non c'è lo snaturare il bambino: C'è solo l'aiutarlo, accompagnarlo a far emergere i suoi punti di forza.
    Non ti scoraggiare e credi sempre in lui!
    mammaconfusa80
    Post edited by Sniper_Ops on
  • mariadimagdamariadimagda Membro
    modificato 31 January Pubblicazioni: 13
    @gioia, mio figlio ti ricorda il tuo? Sto cercando di capire il confine...
    Post edited by Sniper_Ops on
  • LisaLaufeysonLisaLaufeyson Colonna
    modificato 22 January Pubblicazioni: 1,369
    Ciao @mariadimagda ..
    Mamma di un bimbo HFA di 7 anni.
    Mio figlio a 3 anni era come il tuo, exploit geniali compresi.
    Dopo solo 6 mesi di terapia (logopedia e psicomotricità) il linguaggio si è sbloccato. Un cambiamento tangibile e sorprendente!
    Oggi frequenta, con ottimi risultati, la prima elementare ed è un bimbo del tutto diverso da quello che nemmeno si voltava se chiamato.
    Il suo linguaggio resta in po' stereotipato e a tratti ecolalico ma perfettamente in contesto con ciò che gli accade attorno.
    Certo fa ancora un po' fatica quando si tratta di dialogare perché per lui "parlare" significa sostanzialmente comunicare i sui bisogni. Ma ci stiamo lavorando.
    E, a parte le stereotipie motorie e un po' di difficoltà a capire come interagire con gli altri, è in tutto e per tutto un meraviglioso bimbo di 7 anni con grandissime potenzialità .
    Per favore, quindi, da fiducia al tuo piccolo..e continua a dargli amore, serenità e sostegno.
    Quoto @gioia..non è la fine del mondo e neppure una condanna all'infelicità per tuo figlio.
    Quando sono così piccoli, grazie alle terapie e ai supporti, riescono a fare passi da gigante..
    non sentirti già sconfitta in partenza!
    clalui
    Post edited by LisaLaufeyson on
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 861
    Benvenuta. Sono la mamma di un bimbo hf di otto anni. Era da un po’ che non mi commuovevo leggendo una presentazione...forse perché il tuo piccino mi ricorda mio figlio a quell’età. Le lingue, la tecnologia sono diventati nel tempo i suoi grandi punti di forza la sua splendente intelligenza fonte di grande orgoglio. I problemi ci sono ancora, tanti, ma ogni giorno credimi OGNI giorno ci regala qualcosa per cui sorridere, qualcosa di cui gioire e che ci rende sempre più sicuri che andrà tutto bene, sarà felice e autonomo, vivrà la sua vita come vorrà. Sarà particolare, sarà atipico, avrà probabilmente sempre delle difficoltà...insomma sarà come praticamente tutti nel mondo. :)
    LisaLaufeysonrondinella61mammaconfusa80leilaSmeagol
  • gioiagioia Veterano Pro
    modificato 31 January Pubblicazioni: 623
    mariadimagda ha detto:

    @gioia, mio figlio ti ricorda il tuo? Sto cercando di capire il confine...



    Ad essere sincera no, non tanto, ma questo è perche anche loro, come tutti i bambini, hanno caratteristiche, capacità e interessi differenti.
    Mi rivedo nella tua descrizione quando dici che confrontandolo con i coeatei ti senti quasi sprofondare in un abisso perché questo era quello che provavo anche io all'inizio. Credo sia una fase abbastanza normale per tutti i genitori, poi il tempo passa, i miglioramenti arrivano e soprattutto si impara ad apprezzare le loro capacità! Arriverà un giorno in cui ti renderai conto che non avresti voluto un figlio diverso da quello che è e ti auguro che questo momento arrivi presto!
    Adesso l'importante è iniziare a lavorare, vedrai che miglioramenti!
    Post edited by Sniper_Ops on
  • mariadimagdamariadimagda Membro
    Pubblicazioni: 13
    @clalui, posso chiederti quali sono i problemi adesso?  devo sapere quale 'mostro' dovrò affrontare, devo preparami alla battaglia, soprattutto psicologicamente. 
  • claluiclalui Veterano Pro
    Pubblicazioni: 861
    mariadimagda posso elencarti tutte le difficoltà di mio figlio ma sono appunto queste: le difficoltà di mio figlio che sono molto probabilmente diverse da quelle che avrà il tuo a otto anni, se ne avrà.
    E dico se perché leggendo le discussioni su questo forum ti accorgerai di quanto a pari età i bimbi descritti siano differenti l’uno dall’altro.
    Probabilmente avrai chiesto agli npi che vi hanno fatto la diagnosi cosa sarà del futuro e loro ti avranno risposto”impossibile dirlo, fare previsioni”. All’inizio del mio percorso con mio figlio (aveva appena poco più di due anni)questa risposta mi faceva incavolare. Non accettavo che dei professionisti non sapessero darmi nemmeno un indizio. Adesso capisco che dicevano la verità: è impossibile sapere che “mostro” dovrai affrontare, nessuno lo sa e questo indipendentemente dal percorso terapeutico che farai.
    Ogni individuo è unico e la sua evoluzione imprevedibile. Posso solo consigliarti di monitorare e lavorare sui suoi punti deboli e incoraggiare e rinforzare quelli di forza. Di non perdere mai la fiducia in lui, come ti hanno detto le altre, e ricordare che con i loro tempi e i loro modi arrivano a tutto.
    speranza82
  • mamma_francescamamma_francesca Colonna
    Pubblicazioni: 1,472
    Se posso darti un consiglio cerca di vedere più in cosa è uguale agli altri che non in cosa differisce, perchè fidati che sono più uguali agli altri bimbi che non diversi. E soprattutto non lo considerare mai inferiore. Se è come mio figlio - anche se non lo è tanto dalla tua descrizione - sappi che possono essere molto "sensibili" e dipendere molto nei loro comporatamenti dal modo in cui vengono visti dagli altri. Mio figlio più viene creduto capace, più è capace; più viene guardato come incapace più si rivela tale.
    Delle volte dal loro comportamento non sembrerebbe, ma come tutti amano essere considerati bene e riuscire nelle cose come tutti gli altri bimbi. Non lasciare che esca "sconfitto" da un'esperienza, fai in modo che anche se una cosa non gli riesce come vorrebbe possa vederla come esperienza positiva. Mio figlio era molto critico sulle sue capacità grafiche e io ad es. gli ho fatto vedere concretamente che anche se era vero che non disegnava bene però nel corso degli anni era diventato sempre più bravo ed era migliorato e che quindi sarebbe ancora migliorato.
    Fai in modo che abbia una buona autostima e levagli di torno tutte le persone che non credono in lui.
    Fagli fare la vita di qualsiasi altro bimbo; non dico che le terapie non siano importanti, ma i miglioramenti più grandi avvengono con l'interazione con i pari, quindi riuscire a fargli trovare qualche amico vero è la cosa più importante. Stai attenta se ha preferenza per qualche bimbo e organizza pomeriggi insieme che siano belli sia per tuo figlio che per l'altro bimbo.
    Smeagol
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