legge 104 benefici. domanda ai genitori

damy

Rivolgo questa domanda principalmente ai genitori di bimbi nello spettro. Al mio bimbo è stato riconosciuto un handicap con gravità, Art. 3 comma 3.
Oltre alla maestra di sostegno, ad altri benefici e agevolazioni di carattere economico e lavorativo previsti nella legge 104, abbiamo avuto anche l'accompagnamento o indennità di frequenza, ora non so quale avremo, Perché è ancora da stabilirlo.

Ebbene, ieri mio marito ha avuto una vera e propria crisi di pianto(lui non piange mai), Non ha pianto neanche alla diagnosi di autismo del policlinico.. praticamente e convinto che se gli hanno dato tutto questo al bambino è perché è un caso molto più grave di quello che ci hanno fatto credere.

A me dispiace più che altro vederlo così angosciato. Io personalmente ascolto i medici solo per l'essenziale..lo vedo da me il grado di autismo di mio figlio, che attualmente è stato definito medio lieve. Tuttavia c'è l'aggravante dell' assenza del linguaggio e credo che questo intervento da parte delle istituzioni sia dovuto al fatto di volerlo recuperare a tutti i costi, fornendogli più aiuti possibili. Fatto sta che altri bimbi che conosco non hanno avuto tutto ciò, Da qui i dubbi di mio marito.

Da qui anche la mia domanda a voi mamme e papà, se avete avuto o avete ancora questi servizi.
Grazie.

Viruss

Ciao sono la mamma di un bimbo di 6 anni con diagnosi di disturbo pervasivo NAS. Lui ha la 104 con il comma di gravità. Non ha però l'accompagnento purtroppo, ha solo l'indennita di frequenza. L'accompagnamento tendono a darlo meno possibile ma con il comma 3 spetta. Quando saprete se ve lo hanno concesso considerate, eventualmente di fare ricorso entro 60 gg. Io dovrò fare causa perché ho già superato il tempo per il ricorso.
Riguardo a tuo marito, digli pure che si tratta solo di etichette e averle in qualche modo "aggravate" serve ad ottenere il più possibile dalle istituzioni. Per il resto solo voi conoscete le potenzialità di vostro figlio. Usate le etichette solo per quello che servono.
Quanti anni ha?

PiKappa

Anche se talvolta la visita per la 104 e quella per l'indennità economica vengono effettuate in una sola volta, in realtà sono 2 cose slegate e la 104 non da diritto al l'indennità , anche se poi spesso è così . La 104 è una visita fatta da una commissione Asl( in cui talvolta è presente un membro INPS),che stabilisce la condizione di disabilità . Il comma 3,situazione di gravità , spesso serve ad avere più ore di sostegno ( in teoria una copertura quasi totale). Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in tal senso. La visita per l'indennità economica ( frequenza ed accompagnamento) viene fatta dall'Inps,che deve valutare il grado di autonomia e quindi il bisogno di aiuto esterno per il soggetto in base all'età. Quindi in base alle commissioni si può avere la 104 con comma 3 e non avere indennità economica. Molto più complicata l'ipotesi inversa. Cosa comunque importante è che le diagnosi e le decisioni prese da queste commissioni, sono talmente poco oggettive, spesso fatte da medici che non conoscono l'autismo, che non sono indice di gravità del bambino. Ci sono bambini più lievi con comma 3 ed accompagnamento e bambini più gravi , che non hanno ne comma 3, ne l'accompagnamento.

Joanne

Rivolgo questa domanda principalmente ai genitori di bimbi nello spettro. Al mio bimbo è stato riconosciuto un handicap con gravità, Art. 3 comma 3.
Oltre alla maestra di sostegno, ad altri benefici e agevolazioni di carattere economico e lavorativo previsti nella legge 104, abbiamo avuto anche l'accompagnamento o indennità di frequenza, ora non so quale avremo, Perché è ancora da stabilirlo.

Ebbene, ieri mio marito ha avuto una vera e propria crisi di pianto(lui non piange mai), Non ha pianto neanche alla diagnosi di autismo del policlinico.. praticamente e convinto che se gli hanno dato tutto questo al bambino è perché è un caso molto più grave di quello che ci hanno fatto credere.

A me dispiace più che altro vederlo così angosciato. Io personalmente ascolto i medici solo per l'essenziale..lo vedo da me il grado di autismo di mio figlio, che attualmente è stato definito medio lieve. Tuttavia c'è l'aggravante dell' assenza del linguaggio e credo che questo intervento da parte delle istituzioni sia dovuto al fatto di volerlo recuperare a tutti i costi, fornendogli più aiuti possibili. Fatto sta che altri bimbi che conosco non hanno avuto tutto ciò, Da qui i dubbi di mio marito.

Da qui anche la mia domanda a voi mamme e papà, se avete avuto o avete ancora questi servizi.
Grazie.

Anche io ho dovuto fare questo percorso non solo perchè altrimenti non avrebbe avuto il sostegno ma anche perchè è un "tutelare" i suoi diritti anche quando sarà grande, il fatto che altri bambini non abbiano un riconoscimento può essere anche "colpa" dei genitori, spesso per paura di "etichette" e i genitori non dicono che il figlio non ha la 104 dicono solo che lui non ce l'ha! Quindi dì a tuo marito di star tranquillo anche il mio è un spettro autistico lieve però quello che è fondamentale per loro và fatto! Disperarsi poi non serve a nulla tutti noi viviamo il nostro dolore ma poi bisogna prenderne atto e cominciare a lottare, ci saranno sempre momenti di sconforto è umano ma poi bisogna andare avanti. Sai gli uomini a volte sono più sensibili di quello che ostentano, siamo Noi donne le vere guerriere abbiamo una forza dentro incredibile loro sono più "pratici" ecco perchè magari non dicono molto ma soffrono di più. Cerca di parlarci più spesso racconta più cose possibili sulle terapie l'aiuterai a guardare avanti. E che ci vuoi fare oltre ai bimbi dobbiamo occuparci anche di Loro! Hhahaahaha Le Donne Colonne della famiglia e Fondamenta della Società.  8->

Viruss

Pikappa:Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di
accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in
tal senso.

E' vero che non ci sono indicazioni specifiche, ma il fatto che sia a loro discrezione rende i verbali più "impugnabili" tant'è che i ricorsi si vincono sempre o quasi. Diciamo che visto che non è specificato loro ci tentano...
Come può il comma 3 non essere criterio discriminante?
Per cui io consiglio di fare ricorso eccome.

PiKappa

Pikappa:Spesso è ritenuto una condizione per avere l'indennità di
accompagnamento piuttosto che di frequenza,ma non c'è nessuna legge in
tal senso.

E' vero che non ci sono indicazioni specifiche, ma il fatto che sia a loro discrezione rende i verbali più "impugnabili" tant'è che i ricorsi si vincono sempre o quasi. Diciamo che visto che non è specificato loro ci tentano...
Come può il comma 3 non essere criterio discriminante?
Per cui io consiglio di fare ricorso eccome.

Ancora non sa se le hanno concesso l'accompagnamento o no, se non l'avessero fatto, certo che può fare ricorso. Ed è anche ovvio che il comma 3 sia importante in tal senso. Quello che volevo dire è che non essendoci nessuna legge in tal senso è possibile che le 2 commissioni operino in modo diverso (non che sia giusto).

Tra l'altro quella dell'ASL deve emettere diagnosi (con il vecchio ICD 9), mentre quella dell'INPS , non deve fare diagnosi.

E' pur vero che con i bambini piccolissimi tendono a non riconoscere l'accompagnamento , giustificandosi , che tanto a quell'età nessun bambino è autonomo. 

L'accompagnamento si da (in teoria) per permettere al familiare di seguire il bambino , stessa cosa per cui si concede per gli adulti. Non è stato istituito per pagare eventuali terapie, anche se poi molti lo usano per questo.

damy

grazie a tutti. Viruss mio figlio ha 3 anni e 8 mesi e non parla ancora. Pikappa sulla preparazione oggettiva delle commissioni non ne parliamo..per questo io non ci do troppo peso, mio marito invece si, tanto. Si sente preso in giro.

Viruss

Damy di a tuo marito che non si preoccupi delle etichette, nel momento in cui non si ha a che fare con le istituzioni (INPS, provveditorati vari, comune ecc..) bisogna dimenticasti di: disabilità, gravità e indennità.
In casa sono solo i nostri bambini. Le etichette servono per ottenere il più possibile per loro.
Mi raccomando il ricorso se non vi danno l'accompagnento.

wolfgang

@damy

Conosco bambini con la gravità che probabilmente non dovrebbero neanche avere l'assistenza e viceversa, è un processo talmente tanto casuale che è praticamente assurdo cercare di comprendere la gravità di un bambino a partire da questo.

Mei

@Damy, leggo solo ora. noi abbiamo comma 3  e ai tempi (quando ci è stata riconosciuta) diagnosi di autismo medio lieve. Questo ci permette, ora, di avere copertura 1 a 1 per il sostegno a scuola. Se vi muovete bene, potreste riuscire a chiedere che vi segua il bimbo persona con specializzazione su autismo. Se la persona è preparata, vale pur bene il comma 3. Sull'incompetenza delle commissioni mediche non aggiungo altro, solo che sono in pieno accordo con quanto già detto.

Francesco

Le commissioni sono una specie di roulette, mio figlio ha il comma 3 e l'accompagnamento ma siamo molto fortunati, in 4 anni siamo andati a revisione già 3 volte, l'ultima pochi mesi fa. In commissione non era mai presente un neuropsichiatra infantile o qualcosa di assimilabile, solo una volta abbiamo trovato un pediatra. Tra visite all'asl, visite INPS, controlli, purtroppo il piccolo ha un rigetto da camice bianco, non riusciamo a portarlo dal pediatra manco per verificare la crescita,  fugge via prima di arrivare sotto al portone.
Come dice Temple Grandin non leghiamoci alle etichette, lo so che per avere il sostegno è necessario sottoporre il piccolo  a queste torture, ma cerchiamo di non cadere nella trappola delle definizioni giuridiche e fidiamoci solo dei medici di fiducia.