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Parenti affetti da demenze

SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
Apro questo 3d  per parlare di demenze e del loro impatto sulla vita delle  "vittime" e di chi deve prendersi cura del malato/a.
MIa nonna ha cominciato a presentare sintomi strani ad inizio 2013(continuava sempre a chiedere della data,appariva "strana" come fosse impaurita,poi a maggio sono iniziate le allucinazioni uditive-sente voci che arrivano da un altoparlante in lontananza) dopo neanche un anno e mezzo sono iniziati i sintomi del decadimento cognitivo(patranoia,comportamento disorganizzato,crisi di pianto...)DA PAsqua di quest'anno è con noi in casa perchè non riesce più a essere autosufficiente,ormai la memoria a breve termine è seriamente compromessa...
ADesso stiamo cercando di metterla in casa di riposo,abbiamo ottenuto l'ivalidità al 100% ma finche non arriva l'interdizione dicono che le case di riposo non possono prendercela...
ESperienze?
wolfgangAmeliefriedenDoor
Post edited by yugen on
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Commenti

  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,489
    Ciao SoylenGreen. la cosa dell'invalidità al 100% mi suona strana.
    in famiglia abbiamo vissuto purtoppo tre volte questa esperienza, due zie affette da demenza senile e uno zio affetto dalla sindrome di Alzheimher.
    Quest'ultimo parente ha vissuto con i miei in casa finché è stato possibile, poi si è preferito portarlo in una casa di riposo quando ancora neanche aveva assegnato il tutore e quando i test non davano ancora un risultato così invalidante, ma era ormai ingestibile.

    Per le altre due (zie) da quanto ne so, non venne mai chiesto il riconoscimento d'invalidità (che era molto evidente) ed erano state portate entrambe dai miei cugini presso un istituto gestito da religiose.

    Quello che posso aggiungere è che tale soluzione è veramente l'ultima opzione da pensare: se si ha la possibilità economica di potergli mettere una badante e tenerli a casa, pur con la pesantezza che il quotidiano richiede, avere volti familiari accanto li rende meno vulnerabili. e parlo di soprusi che, nonostante la scelta "ottimale" dell'istituto, avvengono sempre e ovviamente quando non si è presenti (biancheria che sparisce, pannoloni mai assegnati, scarsa pulizia, atteggiamenti bruschi ecc.)
    Kolymafriedenaspirina

  • SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
    Pubblicazioni: 702
    GRazie RIot,quindi dici che è meglio aspettare per la casa di riposo perchè potrebbe influire parecchio sul comportamento di mia nonna?è quello che pensavo anch'io...il fatto è che mia nonna non ha nessuna copertura farmacologica perche il suo medico di famiglia dice che non serve,per me invece dovrebbe assumere i farmaci per l'acetilcolinerasi visto che  ancora non è ridotta così male(intendo uso del pannolino,non riconoscere più nessuno,essere autolesionista ecc) io non so più come muovermi...
    dalla tua esperienza funzionano i farmaci?


  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,489
    per l'Alzheimer si. certo sono patologie degenerative, quindi nel tempo anche l'effetto del farmaco tende a non bastare e il dosaggio mica può arrivare a livelli troppo elevati perché poi ci sono gli effetti collaterali.

    avere a che fare con anziani affetti da demenza è devastante. io so che più rimane tra le persone che conosce e più lentamente peggiorerà, ma da parte vostra sarà richiesto un grande sforzo anche psichico.

    per inciso, lo zio con Alzheimer "improvvisamente" cadde nel corridoio della casa di riposo. da lì, frattura del femore e complicanze varie che l'hanno portato al decesso. io sospetto che sia caduto spinto da qualcuno, diciamo involontariamente, ma il fatto è che in date ore della giornata non era sotto il nostro controllo. pensare a quell'anziano solo con il suo disagio (loro per un lungo periodo della malattia se ne rendono conto) mi fa male anche a distanza di 1 anno e mezzo dalla sua morte.
    friedenDoorTerra_di_Mezzo

  • GecoGeco Colonna
    Pubblicazioni: 1,372
    O conoscete personalmente chi opera nella casa di riposo oppure per me dovrebbe essere l'ultima spiaggia, sopratutto se lavorate e non potete andare a controllare con orari random. Per nostra esperienza più gli orari di visita sono lunghi (=maggiore controllo dei parenti) meglio è, significa che hanno nulla da nascondere.
    Ti consiglio caldamente badante a casa sua, noi abbiamo tenuto una nonna fuori di testa in casa per 5 anni (non riconosceva il figlio ed aspettava sempre la mamma che la portasse a casa) e sinceramente dire che sia stato pesante è dire poco, anche se ora ridiamo per le situazioni assurde che ha creato. Il controllo random ci deve essere comunque e ancora più accurato.
    Per esperienza personale, se assumete una badante tutto assolutamente in regola, neanche un'ora di nero, pause e riposi come da contratto e contributi inps assolutamente versati, quando è morta l'altra mia nonna se non fosse stato tutto in regola ci sarebbero stati problemi.
    Buona fotuna.
    Ciao.
    riotKolymafrieden
  • SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
    Pubblicazioni: 702
    Grazie delle risposte ragazzi,effettivamente anch'io mi fido poco delle case di riposo...ogni tanto vengono fuori delle brutte storie.
    STavamo pensando di portarla in un centro diurno anche perchè più che una badante ce ne vorrebbero come minimo due...GEco mia nonna è fissata anche lei che i suo fratelli arrivano per portarla via senza contare i problemi derivanti dal sentire voci.Concordo con riot quando afferma che i malati di demenza capiscono cosa gli sta succedendo credo che sia simile all'angoscia che si sente nei prodomi della schizofrenia,mia nonna ogni tanto se ne esce con un "ma che cosa mi sta succedendo?"
    è veramente triste...
    riotwolfgangfrieden
  • KolymaKolyma Veterano Pro
    Pubblicazioni: 651
    In famiglia non ho avuto storie di demenza ma ho visto anziani molto debilitati e bisognosi di cure e osservazione 24h. Tenerli in casa li fa vivere meglio e più a lungo, perché molti parenti vivono questo compito con un forte senso del dovere e uno spirito quasi 'missionario' che li rende estremamente precisi nel controllo e nella somministrazione delle terapie. Altri parenti raggiungono rapidamente il punto di rottura che li porta al disinteresse e alla frustrazione, perchè i ritmi della famiglia si adeguano a quelli del malato, assumendo i contorni amari della guerra di trincea.

    La scelta se sacrificarsi o no é individuale...
    riotmillywolfgangfriedenEstherDonnelly
    Despite all my rage I am still just a rat in a cage

    Then someone will say what is lost can never be saved
  • friedenfrieden Andato
    Pubblicazioni: 1,387
    Mi sono imbattuta casualmente in questo post, mentre cercavo informazioni sulle allucinazioni visive perché mia figlia continua ad averne e mi è apparso questo post...le mie stesse angosce: da una parte mia mamma con alzheimer seguita da me che mi turno con una signora durante la settimana mentre il week end i fratelli che lavorano (io non lavoro più perché ho problemi di salute mentale) e dall'altra mia figlia con il suo maldi vivere, allucinazioni, difficoltà a mangiare, a dormire (quindi non posso dormire da mia madre perché mia figlia ha bisogno di me) etc etc.

    Ho inserito mia madre nelle liste private di una casa di cura che si trova a pochi km da me; ma mi sento male. Non posso portarla a casa da me perché ho tante scale senza ascensore. E mia figlia è facilmente impressionabile quando mia mamma ha le sue crisi. E' la sua nonna preferita e vederla così è un supplizio, che le crea ancora più angoscia del dovuto.

    Io vorrei scappare da tanto dolore...
    amigdalaDallas1aspirinaSoleWBorg_Andatomandragola77rondinella61
  • SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
    Pubblicazioni: 702
    mi dispiace @frieden :(
    SCusate se resumo questo topic ma vorrei sapere cosa ne pensate del fatto che molti casi di AZ sono in realtà varianti della CJB o mucca pazza.Sono venuta a conoscenza del fatto che in molte autopsie di pazienti morti di AZ in realtà si trattava di mucca pazza.IL saggio "brain trust" di Kelleher avanza delle ipotesi abbastanza inquietanti.Dopotutto mica si fa l autopsia ad ogni morto di AZ :/
    Un commento in lingua inglese di review di questo libro apre prospettive inquietanti
    Some disturbing points made in the book are:

    1) 5 - 13% of
    Alzheimer's Disease (AD) cases that go to autopsy at university medical
    centers is actually misdiagnosed sporadic CJD (ref: Manuelidis, J.
    Pathology 1989), alarming since AD is so common and on the rise.
    2)
    BSE, when transmitted to mice, cause neuropathological findings of
    nvCJD, but surprisingly, may also cause changes indistinguishable from
    sporadic CJD (ref: Collinge, EMBO Journal 2002 & Science 11/04)...
    in combination with the above, the implication is that a significant
    proportion of clinical AD may be due to BSE.
    3) CWD (chronic wasting
    disease), a prion disease of wild animals such as deer and elk, has been
    spreading rapidly within the past few decades in North America.
    4)
    If infected animals graze on a pasture, that pasture remains infectious
    to new animals for years... meaning that the disease will be difficult
    to contain, to say the least.
    5) The "species barrier" is weaker than it sounds, i.e., most mammals and birds can contract it from each other.

    Working
    in a complex medical system, it's all too familiar to me the fact that
    families do not pursue post-mortems, diagnoses are not considered, and
    tests are never 100% reliable. The extra pecautions and higher risk are
    hindrances to autopsying a patient clinically diagnosed with CJD.
    C'è qualche neurologo qui dentro?
    @wolfgang cosa ne pensi?
    @davidemoscone ?
    SEcondo me è abbastanza credibile come cosa...
    ps ci sarebbe anche da dire sul farmaco Cronassial prodotto con parti bovine che ha provocato un po di casini :/
    frieden
  • SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
    Pubblicazioni: 702
    Nessuna risposta?  :/
    MI piacerebbe sentire i vostri pareri,è un ipotesi che da anni girava nella mia testolina...vabbè che la mucca pazza ti ammazza in meno di un anno ma ci sono molte varianti.
  • SoylentGreenSoylentGreen Membro Pro
    Pubblicazioni: 702
    ancora nessuno qua dentro?
    Buèèè cattivi XD
    No veramente...mi interessa moltissimo questa cosa.sArebbe interessante effettuare autopsie su tutti i malati di AZ,secondo me ne verranno fuori di cose O-o
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