Testimonianze per convegno di Riva del Garda

wolfgang

Cari iscritti,

Spazio Asperger parteciperà attraverso @davidemoscone al 3^ convegno nazionale sull'Autismo di Riva del Garda, con un intervento dal titolo: "Spiegare la diagnosi di sindrome di Asperger: consapevolezza, accettazione e senso di identità. Strategie educative e supporto web".

Chi vuole può lasciare una testimonianza a riguardo in questo post che ci farà piacere portare al convegno in modo da rendere le persone più consapevoli.

abloner

A mio parere nesssuno che abbia suoerato i 60 anni chiede di fare una diagnosi, tanto più che nè lui né il suo medico curante sanno cosa sia la sindrome di Asperger e dintorni: Questo significa che tutte le persone anziane sono tagliate fuori da qualsiasi forma di assistenza, salvo in qualche caso, la somministrazione di antidepressivi e di ansiolitci. Come minimo la cosa andrebbe affrontata attrarverso un adeguta informazione, attraverso opuscoli editi dal SSN (diversamente verranno cestinati ancor prima delle propaganda delle case farmaceutiche). L'informazione dev'essere fatta sotto un etichetta autorevole  se non autoritaria, degli enti pubblici, ospedali compresi, La visibilità delle sindromi ASD decresce  vertiginosamente con l'età, o anche con la presenza o l'insorgenza di malattie gravi (diabete o altro, ad esempio).

Bubikopf

Concordo con abloner, non c'è assolutamente informazione a riguardo. Per scoprire che esiste la sindrome di Asperger ho dovuto navigare su internet e arrivarci quasi per caso. Tanta gente che non riesce a capire la fonte della sua diversità o del suo disagio magari si sta curando per depressione o altre presunte malattie mentali quando invece è semplicemente Asperger e si fanno danni irreparabili!Trovo pazzesco che ci siano medici o psicologi che non sanno nulla della sindrome. Forse anche nelle università non viene approfondita eppure non è una sindrome così rara....

abloner

L'epidemiologia dell'Asperger costituisce un problema difficilissimo. Si procede tastoni, ma dato che gli AS hanno spesso doti eccezionali in qualche campo (la matematica, la filosofia, la musica) il successo in uno di questi campi oscura la struttura difettosa del carattere. Se poi questo successo specialistico pone le basi di un "carriera" (che può essere anche una "carriera" criminale), l'invisivìbilità del deficit cognitivo (una visione equilibrata del mondo) allora la persona viene considerata "riuscita" mentre la sua sofferenza può essere inimmaginabile. Per chi successo non ce l'ha entriamo in un campo ancora più difficile. Ed è chiaro che i "falliti"  sono la maggioranza e la loro sofferenza e indigenza può essere altissima, se non altro per la scarsissima gratificazione nel campo delle relazioni personali. 

elettra

Teastimonianze di che tipo?

ningenjanai

Posso descrivere brevemente il mio caso sperando che questa sia il tipo di testimonianza che stai cercando.

All'età di 20 anni ho iniziato terapia con una psicologa al ritmo di 4/6 ore a settimana durata ben 3 anni e mezzo. Non mi è mai stato detto quale fosse il mio problema, non so come una lettera della mia psicologa (che non ho potuto leggere) sia riuscita ad esonerarmi istantaneamente dal servizio militare.

Adesso, all'età di 40 anni ho scoperto per caso la Sindrome di Asperger e nel leggere le caratteristiche, ho potuto spiegare ogni singolo giorno della mia vita. La mia probabilità soggettiva di essere AS è del 100% ma so che negli anni 90 non era ancora conosciuta.

Diagnosticarmi oggi non credo sia molto diverso da 20 anni fa perché sono proprio le mie caratteristiche AS che mi hanno mantenuto sempre lo stesso e hanno fatto si che la mia vita non cambiasse.

500

Vi autorizzo anche a raccontare la storia di mio figlio chiedendovi di omettere nomi. Potete dire che il ragazzo vive a Trieste......è giusto che si sappia quanto scandalosamente inefficiente è la neuropsichiatria in alcune città E dire che l' ospedale infantile Burlo Garofolo di Trieste è considerato un polo di riferimento sia per la ricerca sia per la diagnosi e la cura in tutta Italia.. Lo è per alcune specialità della medicina per l' età pediatrica ,sicuramente per la neuropsichiatria siamo indietrro, tanto indietro.......tantochè per avere una diagnosi corretta mio figlio ha dovuto attendere 10 anni!! E' giusto che certi errori e certe "leggrezze" in campo neneuropsichiatrico si sappiano in giro.

E' giusto anche far conoscere la mancanza di terpie e terapeuti veramente formati che conoscano bene cos'è l' Asperger e non lo ritengano a tutti i costi un handicap o una minorazione e si limitino a interventi di "tamponamento", invece di abilitare la persona aiutandola a portare alla luce l' effettivo potenziale.

Dopo tutto i bambini e i ragazzi di oggi possono essere i futuri adulti indipendenti e inseriti nella società di domani oppure un gruppo sempre più cospicuo di invalidi e inabili che graverà sulle spalle di tutti.

Fare in modo che ciò non accada è compito degli specialisti che devono essere all' altezza e si devono rendere conto della resposabilità che si devono assumere.

Sophia38

Insegno nella scuola primaria da dieci anni e ho iniziato a sospettare di essere AS quando un' alunna molto speciale, che rientrava nello spettro autistico, fu inserita nella mia classe. Compresi subito che nessuno avrebbe apprezzato le sue doti straordinarie, perché tutti, colleghi compresi, si limitavano a evidenziare le giravolte che faceva in giardino durante la ricreazione e il suo mondo fantastico popolato da creature immaginarie. Compresi che se non avessi fatto subito qualcosa, la sua vita si sarebbe inevitabilmente frantumata in un abisso di solitudine. Iniziai a far notare ai compagni le sue abilità, che potevano diventare una risorsa per la classe, e a rimandare loro le sue "stranezze" come attività originali e affascinanti a cui potersi ispirare nei momenti di gioco non strutturato. La scelsi come "tutor", in modo che potesse aiutare i compagni in difficoltà durante le attività didattiche ed inserirsi così nel gruppo classe attraverso i suoi punti di forza. Non solo la bambina divenne un punto di riferimento per i compagni, ma gli stessi le costruirono una cortina protettiva intorno per scongiurare qualsiasi attacco a lei rivolto proveniente dall'esterno. Ho amato molto A. perché rivedevo in lei la bambina che ero stata. Ho voluto che avesse quella comprensione e quella complicità che a me erano mancate e mentre aiutavo lei sentivo di aiutare anche me stessa.

Vorrei che la mia esperienza diventasse preziosa per gli educatori, gli insegnanti, gli psicologi, gli psichiatri e le persone tutte.

Vorrei che la sindrome di Asperger venisse eliminata dal DSM, poiché non è una malattia da curare, ma un modo di essere da tutelare.

Vorrei che venissero valorizzate la capacità degli aspie,  anche parlando dei grandi geni che lo erano e che hanno lasciato all'umanità capolavori ed opere di valore incommensurabile, a cui tutti si ispirano e da cui tutti imparano.

Vorrei che la gente capisse che gli aspie comunicano, ma usano codici espressivi diversi dal linguaggio consueto, che bisognerebbe incominciare a decodificare.

Siamo tutti uguali e tutti diversi: allarghiamo i nostri orizzonti e allargheremo la vita!

 

elettra

Ok, credo di aver capito! XD

Sono una ragazza di 24 anni. Ho sempre avuto difficoltà a rapportarmi con i miei coetanei, il che veniva giustificato sempre con il fatto che avessi un brutto carattere o che fossi troppo timida. Fino all'età adulta non capivo minimamente tutto quello che era l'umorismo venendo così etichettata come stupida o venendo raggirata molto facilmente. A scuola ero piuttosto isolata; avevo problemi di apprendimento ma avevo letto molti più libri di tutti i miei compagni di classe messi assieme. A 19 anni, tutti i miei disagi mi hanno provocato una crisi depressiva che ho curato del tutto con una terapia di due anni.
Pensavo che guarendo dalla depressione sarei diventata finalmente uguale a tutti gli altri, ma non è stato così. Mi sono sempre resa conto che anche se non stavo più male, continuavo ad avere alcune caratteristiche che non erano comuni e ciò mi portava a chiedermi se fossi guarita davvero o se semplicemente stessi perdendo la testa.
Un giorno, girovagando su internet, sono capitata per caso su SpazioAsperger. Conoscevo per grandi linee la sidrome perchè ne avevo sentito parlare di sfuggita alla televisione. Ma quando ho approfondito l'argomento sono rimasta sconvolta: dopo anni di tormenti e di disperazione, tutto finalmente aveva senso, tutti i miei problemi trovavano una risposta immediata!
Ho trovato questo forum dove c'erano altre persone che sembravano raccontare stralci della mia vita, che talvolta avevano le mie stesse strambe abitudini, che combattevano con i miei stessi problemi e che finalmente avrebbero potuto capirmi senza considerarmi folle e forse avrebbero potuto aiutarmi nei momenti di difficoltà.
Perchè anche se siamo circondati da persone che ci amano, nessuno può comprendere cosa voglia dire convivere con una testa come la nostra. Il potere parlare con i propri "simili" tramite un forum che non ha limiti di spazio e di tempo, aiuta a non sentirsi definitivamente e irrimediabilmente soli.

abloner

Subito dopo la guerra si è manifestato in Italia un interesse molto forte per la psicanalisi. Ha contato molto il fatto che durante la folle e vergognosa sbandata razzista del regime, per cui non era possibile pubblicare opere di autori ebrei  (quindi anche di Freud) si è sviluppata una corsa alla psicanalisi, con la formazione di scuole diverse spesso contrapposte. Negli ambienti culturali laici, e in qualche misura anche in quelli cattolici, si è visto un nuovo verbo, che poteva combattere la psichiatria organicistica (piuttosto squallida) e il clima di repressione sessuale. Gli avversari erano fragili. Per quello che riguarda la repressione sessuale era come spalancare le porte  a delle forze che erano sempre esistite, nascoste nella scurrilità plebea e nella spregiudicatezza dell’alta cultura, si pensi a una tradizione che va da Aristofane a Gadda. Sia come sia  la psicanalisi si infiltrata e ha messo radici in larga misura nella psicologia, anche accademica. E ancor più nella letteratura e nelle discipline umanistiche. Altro discorso vale per altri paesi dove il cognitivismo e le neuroscienze hanno saputo imporsi. Ma in Italia l’influenza della psicanalisi domina ancora nelle cattedre, nelle professioni libere e nelle istituzioni psichiatriche. Ebbene, qui la psicanalisi va combattute per quello che è: un setta esoterica priva di qualsiasi fondamento scientifico.

elettra

Ebbene, qui la psicanalisi va combattute per quello che è: un setta esoterica priva di qualsiasi fondamento scientifico.

Sono quasi del tutto daccordo!