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Scriviamo a Telethon?

riotriot Moderatore
modificato April 2016 in Advocacy e Neurodiversità
Anno 2016, 2 Aprile, facendo un giro in rete ecco che trovo il progetto Habitat di Telethon per l'Autismo, con annessa raccolta fondi ed elenco delle associazioni amiche tra le quali l'ANGSA.
bello! peccato che la prima cosa che leggi è che: L’autismo è una malattia complessa
Ancora? ma non basta.
a fine pagina il link a Orphanet, "portale delle malattie rare", dove alla pagina linkata da Telethon si legge subito che: "L'autismo è una malattia neurologica dello sviluppo"

Insomma la solita solfa della malattia. poi ci chiediamo perché c'è discriminazione e isolamento. Hai voglia a "bucare le bolle" se poi al grande pubblico viene sottoposta questa visione distorta dell'Autismo. Ma perché persino l'associazione dei genitori accetta questa cosa? (forse non hanno mai letto bene il testo...)

anche se il progetto non ci riguarda direttamente, però ci riguarda la definizione, che noi qui rifiutiamo in quanto definiamo la nostra condizione non di malati ma di "diversi".
potremmo inviare una mail collettiva a info@telethon.it chiedendo di correggere la pagina.

che ne pensate? e volete già suggerire un testo?

AJDaisyVitt80lillyresetdavidemosconeSemir78Swiftmanu_asociale
Post edited by riot on

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Commenti

  • TombombadilTombombadil Membro Pro
    Pubblicazioni: 84
    Io non sono in grado di scrivere quel genere di testi, però ci sto a firmare, e alla grande!!
    riotAJDaisyreset
  • Andato_52Andato_52 Andato
    modificato April 2016 Pubblicazioni: 969
    Non posso fare una stesura iniziale del testo, in quanto risulterei assai scortese con questi "signori"

    Arrabbiato ed indignato
    Post edited by Andato_52 on
  • angelikaangelika Veterano
    Pubblicazioni: 143
    Si sa che i NT peccano di superficialità in tutto ciò che fanno, ormai dovremmo esserne certi e aspettarci di tutto da loro :p
    Direi che potremmo farlo tranquillamente. Io non sono diagnosticata, ma mi ci trovo dentro come un pollo nel forno. Se volete posso offrirmi per riscrivere il testo, ma considerato che pensano di essere nel giusto potremmo iniziare correggendo il loro testo, lo rivediamo in 3-4, raccogliamo le idee su cosa potremmo aggiungere e cosa togliere, facciamo un bel riassuntino e inviamo.
    Spero di essermi spiegata bene.
    riot
    I want out--to live my life alone
    I want out--leave me be 
    I want out--to do things on my own 
    I want out--to live my life and to be free
  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,635
    @angelika al di là della diagnosi, riconoscersi nella NeuroDiversità è sufficiente a poter partecipare.

    Dai, butta giù una bozza.

    Bisogna che noi adulti ci facciamo carico di un po' di "militanza" aspie! :)

    wolfgangIraniareset

  • wolfgangwolfgang SymbolModeratore
    modificato April 2016 Pubblicazioni: 10,732
    @riot da un punto di vista di opinione pubblica sono d'accordo con voi. Anche da un punto di vista formale e se volete ci sto (non mi fate scrivere ora però perché non ce la faccio mentalmente ho troppe cose da fare, ma appoggio l'iniziativa).

    Se posso spezzare una lancia in favore del nemico: purtroppo se si parla di malattia, soprattutto se si fa ricerca genetica, è più facile ottenere fondi; e lo scopo di telethon è ottenere fondi.

    P.S.
    Anche Spazio Asperger è iscritto ad Orphanet. Vi potreste chiedere perché. In primo luogo ci è stato proposto da Orphanet (non il contrario), in secondo luogo abbiamo accettato inviando una lettera che più o meno suonava così:
    "L'Autismo e la Sindrome di Asperger non sono né malattie né condizioni rare. Lo Spettro Autistico è abbastanza diffuso (tra il 2% e l'1%) e le caratteristiche genetiche e comportamentali sono diffuse in tutta la popolazione con continuità. Tuttavia esistono molte persone autistiche o Asperger che hanno malattie, ognuna delle quali rara, che interagiscono con il loro autismo, a volte essendone con-causa a volte peggiorando l'adattamento di persone che già hanno difficoltà ad adattarsi alla società. Pertanto pur non considerando ASD e AS malattie rare, supportiamo ugualmente la ricerca genetica e farmacologica in quanto le persone autistiche possono, con frequenza maggiore della norma, avere malattie rare che potrebbero beneficare di una cura".
    Riuyveronica88riotAndato_52Semir78Swiftmanu_asociale
    Post edited by wolfgang on
    Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.
  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,635
    @wolfgang ok! hai definitivamente spezzato le gambe all'iniziativa... :))

  • TormalinaNeraTormalinaNera Colonna
    Pubblicazioni: 1,216
    Non si può riprendere alcune frasi della lettera di Wolfgang ed utilizzarle come base per la lettera a telethon, con tutta la diplomazia del caso?

    Il 2 aprile anche il prete della mia parrocchia ha detto a tutta l'assemblea di ricordare le persone che soffrono di questa "malattia", mi ha irritato ma non posso non riconoscere che almeno alcune persone ci provano, a modo loro, a dare un sostegno all'autismo. Ne parlano con una base di ignoranza, ma almeno hanno buone intenzioni.
    Oh, how I wish
    for soothing rain
    all I wish is to dream again
  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,635
    @TormalinaNera si. lo stavo pensando anch'io. vediamo di lavorare a questa bozza:


    Spett.le Redazione Theleton,
    Vi scriviamo come gruppo di persone che si riconoscono e che sono diagnosticate nella condizione dello spettro Autistico chiamata Sindrome di Asperger, e come utenti del Forum pubblico Spazio Asperger.

    Abbiamo visitato nel Vostro sito la parte che riguarda il progetto Habitat per l'Autismo e plaudiamo alla Vostra iniziativa.
    Desideriamo con questa nostra e-mail precisare e chiederVi di tenere sempre in conto, possibilmente anche nella pagina dedicata a quel progetto, che L'Autismo e la Sindrome di Asperger non sono né malattie né condizioni rare.

    Lo Spettro Autistico è abbastanza diffuso (tra il 2% e l'1%) e le caratteristiche genetiche e comportamentali sono diffuse in tutta la popolazione con continuità.
    Tuttavia esistono molte persone autistiche o Asperger che hanno malattie, ognuna delle quali rara, che interagiscono con il loro autismo, a volte essendone con-causa a volte peggiorando l'adattamento di persone che già hanno difficoltà ad adattarsi alla società. Pertanto pur non considerando ASD e AS malattie o malattie rare, supportiamo ugualmente la ricerca genetica e farmacologica in quanto le persone autistiche possono, con frequenza maggiore della norma, avere malattie rare che potrebbero beneficare di una cura.

    Vi ringraziamo per l'attenzione e, certi di un Vostro cortese riscontro, inviamo i nostri più cordiali saluti.

    Gli utenti del Forum Spazio Asperger (nomi? nickname?)
    www.spazioaspergr.it

    veronica88TormalinaNeramanu_asociale

  • veronica88veronica88 Membro Pro
    modificato April 2016 Pubblicazioni: 398
    Faccio anche io l'avvocato, anche se non capisco perché chiamarlo "nemico".
    @riot ha scritto "Pertanto pur non considerando ASD e AS malattie o malattie rare, supportiamo ugualmente la ricerca genetica e farmacologica"

    Come ha scritto Wolfgang, se non è una malattia, perché reperire fondi per qualcosa che non è una malattia e di cui nessuno (???) vuole guarire?
    Il termine usato dalla comunità scientifica é: "Disturbo dello spettro autistico" (DSM-V). Penso che quelli di Telethon conoscano il Manuale Diagnostico e Statistico delle Malattie Mentali.

    @riot, hai anche scritto "L'Autismo e la Sindrome di Asperger non sono né malattie né condizioni rare"

    1) Sarebbe bene specificare Autismo ad alto funzionamento, perché così intende dire tutto lo spettro autistico compresi i casi più gravi. I famigliari di questi autistici gravi, che vivono una vita dura, potrebbero prendersela.
    Sarebbe come se le persone con qualche problema della vista, partecipassero alla lotta nel togliere il termine cieco e imporre quello di non vedente. Cerca di non equiparare l'autismo di chi è qui sul forum con l'autismo grave. Molti non capirebbero. A Luglio... al Senato... @Pavely contro Gianluca Nicoletti? Già dimenticato?
    Attenti, è un campo minato!

    2) Non è una condizione rara. Questo è un dato opinabile. L'uno per cento per noi significa tanto, per altri potrebbe essere un'inezia.
    BlindciaTormalinaNera
    Post edited by veronica88 on

  • riotriot Moderatore
    Pubblicazioni: 5,635

    @veronica88 però è solo una bozza, e la parte a cui ti riferisci è presa pari pari dal post di wolfgang poco sopra.

    in realtà, si potrebbe tagliare tutta la seconda parte da "Lo Spettro Autistico è abbastanza diffuso..." in poi



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