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Piccolo sfogo

trilly007trilly007 Membro
modificato 11 April in Discussioni tra genitori
Ciao a tutti,
Scrivo qui per avere una sorta di figlio bianco dove lasciare impresse le mie turbe di questi giorni.
Il tanto atteso ricovero si avvicina e la paura, L ansia ma anche la felicità si susseguono a giorni alterni!
Mio figlio mi segue di più in alcune richieste di gioco condiviso (facciamo una torre insieme, cuciniamo) ovviamente L attenzione dura pochissimo, ma per quel poco me la godo appieno!
Ho tanta, troppa paura per il suo futuro, sono una che si preoccupa prima del tempo in tutto, ma questa volta davvero la situazione è più grossa di me! Vedo tutto nero, penso al fatto che mio figlio probabilmente non potrà mai avere una vita indipendente (ho letto che solo una piccola percentuale ce L ha), che mio figlio potrà essere guardato in modo strano, e che lui ne possa soffrire, che magari io e lui non comunicheremo mai e che continuerà a non aver voglia di ascoltarmi. Ho paura che abbia un forte ritardo mentale.
faccio di tutto per cercare di non pensarci ma la mia mente va sempre lì! Mio marito dice che sono una persona negativa e che per me ormai è tutto già "scritto" che io mi sono già fatta la diagnosi nella testa e che ormai ogni cosa che fa la riconduco a quello!
L altro giorno mio figlio continuava a piangere perché era annoiato o per non so quale altro motivo (erano 3 giorni che stava in casa perché aveva un po' di febbre) ogni cosa negata era per lui una gran frustrazione e io nin sapevo più come assecondarlo senza diventar matta! Sono scoppiata a piangere, davanti a lui, so che non è una cosa che dovrei fare ma in quel momento
Ho avuto un grosso tracollo emotivo! Mi sentivo incapace di aiutarlo e di farlo star bene!

Qui ho trovato tante belle persone che in un modo o nell altro, con i loro commenti e messaggi mi stanno aiutando parecchio e li ringrazio davvero di cuore, se non ci foste voi sarei messa ancora peggio!
So che scrivere qui mi fa stare meglio perché è come se svuotassi il sacco delle mie ansie con persone che mi prendono sul serio e mi capiscono!
Ameliewhatsername84damysara79OssitocinaSoleWhoamimandragola77
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Commenti

  • lollinalollina SymbolModeratore
    Pubblicazioni: 3,777
    @trilly007 credo che qui potremmo essere in molti a parlarti di autonomia e di indipendenza di un Asperger, soprattutto di quella mentale che davvero non manca. Ammesso che tuo figlio sia nello spettro, non pensare che debba essere necessariamente una cosa negativa, e ti invito, anzi, a pensare a quanto la vita sia una sorpresa per tutte le persone e per tutti i genitori.

    Nel tuo caso, se fosse così, hai sicuramente un'opportunità in più: conoscere, leggere e studiare più che puoi circa lo spettro; e con queste conoscenze agire per il meglio.

    Oggi siamo ancora in alto mare riguardo la conoscenza dell'autismo ma non così in alto mare come nell'800; in più possiamo fare tanto, innanzitutto cominciare a diffondere la conoscenza e darci da fare affinché nel mondo ci sia posto per ogni bambino e per ogni adulto neurodiverso o meno.

    Nel frattempo ti consiglio la lettura del libro Quelli che ce la fanno la cui autrice, una mamma di un bambino Asperger, anziché disperarsi ha deciso di fare una cosa nuova.

    Libro:





    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • SoleSole Colonna
    Pubblicazioni: 1,165
    @trilly007 mi dispiace tanto per come stai!
    Sai che più leggevo il tuo commento, più pensavo: "potrei averlo scritto io"!
    Questa è una frase che leggo spesso nel forum, cioè il fatto che il sentito o il vissuto di una persona, sono simili a quello di un' altra.
    Certo non stiamo condividendo una cosa semplice, non stiamo facendo una passeggiata nei boschi o una partita a carte, questa cosa pero' a me fa sentire meno sola, perché alle volte neppure le mie amiche riescono a capirmi.
    Purtroppo anch' io non sto passando dei giorni sereni, quindi scusami se non trovo efficaci parole di conforto; però ti posso dire che condivido con te tutto ciò che provi, quindi spero, nel mio piccolo, di farti sentire più compresa e quindi un pochino meglio.
    Un abbraccio!
  • trilly007trilly007 Membro
    Pubblicazioni: 54
    @lollina, sei sempre molto cara, grazie per il tuo conforto! Vorrei tanto pensare che nella peggiore delle ipotesi sia aspie come me, ma ahimè , vedo troppi ritardi incongruenti con l asperger! Secondo me è qualcosa di molto piu "grave" e a basso funzionamento!
    Come mi hai consigliato mi sto documentando e sto leggendo tantissimo sull'autismo, e più leggo più capisco la gravità della sua situazione! Per me leggere e cercare di capire è L unico strumento che ho per ora, per cercare qualche risposta alle mie miriadi di domande! Purtroppo però non sono solo una "profana" e mi tocca leggere e rileggere mille volte un paragrafo prima di capirne il vero senso! Ho letto L altra sera una bellissima tesi di laurea di una tpee che ho trovato on line, molto interessante e ben spiegata! Quando ho finito di leggere mi sono dettta "ok, se tutto va bene siamo nella merda" come dire che già nella migliore delle ipotesi c è poco da stare sereni, ma che devo fare, semplicemente riprogrammero' la mia mente e le mie aspettative, questo dovrò fare! Fare un passo indietro, resettare e accettare la situazione...
    sai qual è il bello? Che ho puntato tutto, da sempre, sulla famiglia... per questo dico che la mia delusione è ancora più forte, perché avevo delle aspettative (non di certo della famiglia del Mulino Bianco, con i figli perfetti e il marito col colletto della camicia sembra bello inamidato, ma QUASI)! Non so nemmeno perché ho tirato in ballo questo discorso, ma ad ogni modo esternarlo, ammettendolo pure a me stessa, mi ha fatto bene.
    OssitocinaSole
  • trilly007trilly007 Membro
    Pubblicazioni: 54
    @Sole, che dire, le tue parole sono arrivate dritte al cuore, facendomi capire sempre di più quanto sia importante avere persone col mio stesso vissuto su cui poter contare!
    Anche tuo figlio ha gli stessi problemi del mio?
    Scusa la domanda ma, vuoi o non vuoi sempre di loro parliamo! Sarà che avendoli messi al mondo ci sentiamo (a maggior ragione in bimbi come loro) le uniche in grado di poter davvero fare qualcosa per aiuatarli e per capirli... Mio marito diciamo che sminuisce a va "alla spera in dio" io invece sento addosso il peso del "dover far tutto da sola" ma va bene così, d altronde L ho sempre detto "i figli sono delle mamme". Ovvio, lo ama pure lui, ma quel legame viscerale che ha con me è ben diverso quindi auto pacca sulla spalla a me, e forza perché se mollo io qua è finita!
    Sole
  • trilly007trilly007 Membro
    modificato 11 April Pubblicazioni: 54
    Tuttavia, sono fiera di quello che sono (testarda e determinata ad arrivare ad una diagnosi) e di essere una che si documenta e legge tutto il possibile, e non solo il trafiletto dedicato all'autismo di una qualsiasi rivista da parrucchiera... perché conosco mamme che dopo che L npi ha detto loro "disturbi relazionali e ritardo nel linguaggio" hanno avuto il coraggio di venirmi a dire "ah, meno male non ha parlato di autismo" e si sono accontentate di cio che è stato detto loro! e con questo credo di aver detto tutto (non parlo di mamme del forum, bensì di mamme che conosco di persona)
    Sole
    Post edited by trilly007 on
  • SoleSole Colonna
    Pubblicazioni: 1,165
    @trilly007 mio figlio è Asperger.
    Nonostante abbia ricevuto la diagnosi a 6 anni, ce ne sono voluti un po' affinché tutti comprendessero le reali difficoltà.Troppo tempo secondo me, tanto che, a causa di molte incomprensioni e del suo essere ansioso, ha sviluppato una grave forma di Doc. Ora ha 12 anni.
    Anche se sei preoccupata, ti percepisco molto forte e determinata. Questo è essenziale!
  • trilly007trilly007 Membro
    modificato 11 April Pubblicazioni: 54
    Capisco, anche io come tuo figlio sono molto ansiosa e ho anche io qualche lieve forma di doc! Ovviamente nessuno mai lo direbbe, sono donna, quindi so nascondere e uniformarmi piuttosto bene...
    Purtroppo forte non lo sono affatto, mi piacerebbe molto, ma determinata lo sono, altroché se lo sono @Sole
    Post edited by trilly007 on
  • SoleSole Colonna
    Pubblicazioni: 1,165
    Beh determinata è già un ottttima qualità :)
    Anche il sapere in quale direzione andare lo è.
    Io spesso ho paura, perché non so qual è la cosa migliore da fare. Come dicevi tu mi sento come la responsabilità e l' obbligo di fare la
    cosa giusta. Tuttavia, mi vergogno un po' ad ammetterlo, alle volte proprio non lo so.
  • trilly007trilly007 Membro
    Pubblicazioni: 54
    @Sole non te ne devi affatto vergognare, è umano non sapere bene cosa fare! Soprattutto quando in ballo ci sono cose così importanti e che si stanno a cuore! A volte arrivano le soluzioni quando più ne abbiamo bisogno, come fossero un dono divino! Ed è li che troviamo la forza di agire !
    Sole
  • DrMoodyDrMoody Veterano
    Pubblicazioni: 222
    trilly007 ha detto:

    (testarda e determinata ad arrivare ad una diagnosi) 

    È rischioso voler arrivare a tutti i costi a una diagnosi. A furia di provare specialisti, trovi uno che te la fa: non vuol dire che lui abbia ragione, però. 
    Non prenderla come un'offesa, ma ho visto nei tuoi commenti e thread che ne parli come se già tuo figlio fosse diagnosticato; che ti definisci (e ti definiscono) molto ansiosa, ecc. Forse dovresti calmarti, respirare a fondo e prendere la cosa con più serenità. Per te, innanzitutto, ma anche per tuo figlio. Se hai il dubbio senti cosa dicono i medici, ma se anche questa volta negano la diagnosi non ti intestardire, aspetta qualche tempo, vedi come va. Per un po' non leggere niente, non ci pensare, altrimenti rischi di suggestionarti e di vedere sempre più sintomi anche dove non ci sono (capita agli studenti di medicina: studi cardiologia e ti senti un infarto; studi nefrologia e ti sembra sempre di avere una minzione impropria). Se ci sono problemi evidenti emergeranno e ci sarà modo di risolverli (almeno alcuni), Peraltro l'età media alla diagnosi per autismo a basso funzionamento era 3,1 anni nel 2005; per asperger addirittura 7,1. In ogni caso in bocca al lupo per il ricovero, spero che si risolva tutto per il meglio.
    lollinaKrigerinneEirene
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