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Disprassia e/o Asperger? Tanti dubbi

valvalvalval Neofita
modificato 17 June in Mi presento
Ciao a tutti, non so se sono nella sezione giusta comunque volevo presentarmi e condividere con voi i miei dubbi... in realtà vi seguo da un po' ma non ho mai scritto. Sono qui per chiedere il vostro aiuto, per capirci qualcosa. Dunque... sono mamma di Nora, una bimba di quasi 2 anni, nata gravemente prematura... ma a parte questo che non le ha comportato in sé grandi problemi, io ho da sempre notato in lei qualche cosa di diverso: problemi di suzione, non voleva stare in braccio, tanti pianti senza a noi comprensibile motivo (si ipotizzava reflusso), poi sonno agitato e tanti risvegli. Ma soprattutto alcuni movimenti strani tipo grattare con la manina le superfici, esitare e tremare per prendere un oggetto, da piccolina essere attirata dai dettagli sia del mio viso (mette ancora adesso le manine dentro la mia e la sua bocca e occhi in modo insistente, non si riesce a fermarla), che delle cose (etichette, fili...) e poi mi è sempre sembrato che mi guardasse poco, non mai, ma meno di quanto mi sarei aspettata. I medici, compreso il Npi che la segue di routine come prematura, non ha riscontrato niente a parte un ritardo psicomotorio lieve dovuto alla prematurità, e un abnorme attaccamento a me che le impediva l'esplorazione... Ora Nora è cresciuta, ha iniziato a camminare a 21 mesi (18 di età corretta) e da lì si è resa un po' più indipendente. Eppure io non sono tranquilla e continuo a vedere delle cose che non vedo negli altri bimbi. Non posso dire che la mia Nora non interagisca, non mi guardi mai, non comunichi... ma lo fa in modo tutto suo. Ha anche lo sguardo condiviso ma non lo fa spesso, indica e nomina le cose, anche se tutte le cose si chiamano per lei allo stesso modo "papa" = papà, acqua e palla, gufo è "gugu", gatto è "gaga", insomma ripete solo le stesse sillabe anche se lo fa in modo, diciamo, mirato anche se spesso ripetendo la stessa parola tantissime volte. Capita che le parli e la chiami mentre è nel passeggino e lei risponda senza guardarmi, oppure non mi risponda affatto, nei luoghi aperti dove sta maneggiando qualcosa ed è immersa nella sua esperienza sensoriale posso chiamarla anche 200 volte e andarmene e lei non se ne accorge deve continuare a fare la stessa cosa all'infinito, se la porto via si dispera. Con il cibo un disastro, continui vomiti per sensibilità orale e rifiuto del cibo, zero autonomia... fastidio per certe superfici e materiali e goffaggine estrema, ancora non cammina bene, sa salire gattonando e a manina le scale ma poi casca dal divano in modo stranissimo. Eppure a volte mi sembra tutto ok, indica nei libretti le cose che le dico, esegue semplici ordini, usa i giochi in modo appropriato anche se impreciso (a volte però li lancia via), ha un abbozzo di gioco simbolico tipo porta il cucchiaino in bocca alle bambole, fa finta di telefonare ma lo fa per imitazione, non so se veramente si immagina cosa sta facendo. Ecco impara molto velocemente per imitazione ma guarda poco negli occhi e io mi chiedo, ma non le interessa che espressione ho? È però affettuosa e penso che sia intelligente perché, per esempio, sa indicare le parti del suo corpo, anche se le pronuncio in inglese, sebbene non gliele abbia mai insegnate se non attraverso canzoncine. Abbiamo fatto una visita fisiatrica privata e ci hanno detto così un po' genericamente della disprassia e poi ho voluto portarla a fare l'Ados. La psicologa dice che interagisce e che non valeva neanche la pena farglielo... eppure, eppure... a me queste assenze non quadrano... (fatto anche Eeg tutti ok). Abbiamo iniziato privatamente con la psicomotricità, è migliorata molto, nel senso che è più esplorativa, anche se anche lì a volte si perde a girare su se stessa o a farsi 200 volte cucù allo specchio. Boh sono confusa... mio marito a volte nota stranezze, poi dice che sono io ansiosa. Io vorrei solo trovare gli interventi giusti per aiutarla nel migliore dei modi a sviluppare tutte le sue capacità e soprattutto che sia autonoma. Leggendo i sintomi della disprassia alla fine non vedo molte differenze con la descrizione dell'Asperger... sono confusa! Parlerà mai? per ora mi sembra un traguardo lontanissimo. Che futuro avrà? Spero che qualcuno di voi mi risponda... e scusate per il post mostruosamente lungo!
Libellulamandragola77
Post edited by lollina on
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Commenti

  • lollinalollina SymbolModeratore
    modificato 17 June Pubblicazioni: 3,785
    Benvenuta @valval!
    Mi sento di rassicurarti in merito a tua figlia, perché molto piccola e già seguita.

    I medici che la tengono sotto controllo e che sono già intervenuti facendole fare terapie sapranno certamente affrontare la situazione che, a quanto dici, sembra essere sotto controllo e ben monitorata.

    Tu fai bene a leggere e ad informarti ma non farti carico della diagnosi e del lavoro degli specialisti. Tu concentra le tue energie cercando di stimolarla con video, canzoncine, letture, giochi, ecc.; stando attenta alla sua selettività e accogliendo le sue richieste in merito a quelle che ritieni siano le sue esigenze.

    Capisco la preoccupazione per il futuro che però deve essere guardata da un'altra prospettiva, primo non è detto che le cose siano negative e soprattutto hai tutto il tempo per intervenire concretamente.





    Libellula
    Post edited by lollina on
    "Nulla esiste finché non ha un nome".
    Lorna Wing
  • valvalvalval Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Grazie mille lollina della risposta, tutto questo lo sto già facendo... ma il mio dubbio è: saranno i medici abbastanza competenti o staranno sottovalutando alcune cose che riporto sul comportamento di Nora? Ad esempio non hanno battuto ciglio al fatto che spesso lei dà gli oggetti mettendoli in mano senza guardare, anzi aprendo lei la mano dell'interlocutore, oppure usando il dito degli altri per indicare (questo non lo fa più). A 2 anni non mi sembra normale non riuscire a guardare dove io indico e non mi sembra tanto probabile che dipenda da un generico ritardo recuperabile senza nessun intervento, così come il ritardo di linguaggio... la psicomotricità la stiamo facendo ma privatamente e solo una volta a settimana. Boh non so, non voglio fare io diagnosi ma mi sembra che forse i 2 anni siano un'età in cui si può accennare un'idea di diagnosi. Io vorrei solo sapere cos'ha mia figlia per poter fare un percorso più mirato... mi sembra che nel pubblico se la stiano prendendo con tutta calma... Mentre leggo sempre più di diagnosi e interventi precoci!
  • sara79sara79 Veterano Pro
    modificato 17 June Pubblicazioni: 301
    Benvenuta @valval Sono certa che sentirai parlare la tua bambina, come racconti viene seguita costantemente e ha già iniziato a lavorare, le terapie vengono cucite addosso alle esigenze del singolo bambino, esprimi qualsiasi dubbio all'operatrice che lavora con tua figlia oltre che alla NPI, se lei ritiene che un ora di terapia sia sufficiente per la condizione di tua figlia e la NPI è d'accordo evidentemente hanno i loro buoni motivi, tieni conto che i bambini spesso si comportano in modo diverso quando non ci sono le mamme, io personalmente rubo sempre cinque minuti ai terapisti che seguono mio figlio per chiedere delucidazioni e togliermi qualche dubbio. Anche mio figlio faceva neuro psicomotricità solo due volte a settimana, fino ai tre anni, ed è stata proprio la sua terapista ad informarci che il bimbo avrebbe dovuto cominciare a fare altro.
    noi abbiamo avuto problemi serissimi con il cibo, sonno e reflusso, quasi completamente rientrati grazie a qualche buona stella incontrata durante il cammino, se dovessi avere bisogno non esitare a chiedere.
    In bocca al lupo per tutto.
    lollina
    Post edited by sara79 on
  • cameliacamelia Colonna
    modificato 18 June Pubblicazioni: 2,475
    Il fatto che la bimba sia nata prematura e che abbia iniziato a camminare tardi, costituiscono due fattori di rischio per la disprassia. Se cosi fosse, il fatto che stia gia facendo psicomotricita' e' un'ottima cosa :).
    Consiglio, compiuti i 3 anni, di portarla dalla dott.ssa Sabbadini a Roma, massima esperta di disprassia in Italia (ha messo a punto il test apcm per la valutazione di cooordinazione motoria e abilita' prassiche).
    lollinamandragola77riot
    Post edited by camelia on
  • valvalvalval Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Grazie per le vostre risposte, fa bene non sentirsi soli! :)
    @sara79 : purtroppo non c'è nessun coordinamento fra Npi (nel pubblico) e la psicomotricista privata a cui ci siamo rivolti. L'Npi all'ultimo controllo ha detto genericamente tutto ok (osservazione di 5 minuti in cui la bimba è rimasta appiccicata a me e non ha collaborato in nessun modo), non ha neanche prescritto una visita che ne so fisiatrica o neurologica... tanto meno psicomotricità (e non sa che abbiamo iniziato privatamente). La psicomotricista è poco esperta di autismo, non è una terapeuta e lavora nelle scuole. La vede una volta a settimana perché più spesso non può... quindi nessuna terapia cucita su Nora, purtroppo...
    Posso chiederti come hai risolto il problema cibo?
    @camelia grazie per il consiglio della Sabbadini, ma dici che bisogna aspettare i 3 anni? prima è troppo presto?

    Un saluto a tutti e grazie!
  • cameliacamelia Colonna
    Pubblicazioni: 2,475
    Puoi consultarla anche prima se vuoi. Il primo protocollo e' per la fascia d'eta' 2/3 anni. Io personalmente ti consiglio di aspettare.
  • valvalvalval Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Camelia dici che prima dei 3 anni il protocollo non è preciso? Ma non si rischia di perdere tempo prezioso?
  • cameliacamelia Colonna
    Pubblicazioni: 2,475
    Valval io sono una pedagogista che conosce bene il test suddetto, ma per avere delucidazioni ti consiglio di rivolgerti direttamente alla Sabbadini. Non avere l'ansia di "aggiustare" pero', nel periodo dai 2 ai 3 anni possono esserci dei progressi significativi e magari le tue ansie attuali potrebbero rivelarsi ingiustificate. Detto questo ti consiglio di rivolgerti a professionisti dal vivo, qui sul web rischi di alimentare ancor di piu' la tua ansia.
    sara79
  • valvalvalval Neofita
    Pubblicazioni: 7
    Grazie Camelia, io lo spero davvero che le mie ansie si rivelino ingiustificate... Mi sono rivolta a diversi specialisti proprio perché, notando uno sviluppo parecchio atipico della mia bimba, volevo trovare qualche risposta... ma ho trovato ancora più confusione! Un Npi in privato esperto di autismo ci ha detto che Nora secondo lui era nello spettro (ad alto funzionamento), la psicologa che (non) le ha somministrato l'Ados che non lo è, una brava fisiatra nel privato le ha fatto una diagnosi di disprassia... è che lei attraversa delle fasi così diverse, per mesi si blocca completamente nello sviluppo e si chiude in se stessa, poi regredisce, poi evolve, giorni e situazioni in cui sembra interagire, altri in cui è completamente disconnessa, gira su se stessa, sfarfalla le mani, ride per conto suo e non c'è verso che risponda al suo nome. Insomma sono un po' in panico, a volte mi sembra lì lì per disconnettersi completamente... non so più se fidarmi delle mie sensazioni di mamma.
  • sara79sara79 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 301
    Valval sono solo una mamma e tutto quello che posso dirti riguarda la mia esperienza personale, detto questo, non ho alcun problema a darti un contatto anche perché potresti trovarlo da sola sul web, ma lascia che ti dica una cosa, tutto ciò che riguarda le terapie, di qualsiasi entità e natura, devono essere coordinate, si lavora tutti insieme, il dialogo ci deve essere per forza, lo devi predendere, se c'è una NPI di mezzo non è bene che non sia a conoscenza delle terapie che fa tua figlia.
    Le terapie che si fanno devono essere aggiustate di tanto in tanto, va stabilito un inizio e un traguardo, questo può essere fatto solamente se c'è una persona che coordina i lavori, non tutto va bene per tutti.
    Nel caso di mio figlio, ho cercato io i contatti, ma informato tutti, compresa la Npi, la quale dopo il successo della terapia, ha potuto aiutare altre famiglie dando i miei contatti e mandato le sue terapiste a fare tirocinio da questa dottoressa, è stata una vittoria per tutti Valval, questo si fa lavorando tutto insieme, si cresce tutti insieme, non si va alla cieca, questo perché molti bambini che sono andati dopo mio figlio hanno avuto bisogno di supporto in altri campi, noi siamo stati fortunati, da noi si dice 'na botta e 'na tacca, per dire che non abbiamo avuto bisogno di ulteriore supporto.
    Concludo col dirti che il nominativo che ti ha dato camelia è ottimo ed un buon punto di inizio, e sono sicura che conosce la dottoressa che ha seguito mio figlio, senza fretta valval tua figlia è piccola e da quel che racconti pure in gamba!


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