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Cosa provate di fronte a racconti sulla disabilità grave?

Questa riflessione è per tutti.
Ma la domanda è rivolta soprattutto a coloro che hanno svariate problematiche psicologiche di entità lieve, legate o meno allo spettro autistico, che non compromettono in modo grave e permanente la propria funzionalità.
(Premetto e preciso che io non ho una diagnosi).

Ieri sera, a casa di due amiche, la conversazione è andata a toccare l'argomento "disabilità", a proposito di un bambino di loro conoscenza affetto da atrofia muscolare spinale (SMA).

Racconti di genitori coraggiosi e di bambini straordinari. Davvero.

Un'altra amica ha iniziato a raccontare la sua esperienza alle piscine di Lourdes (dove ci si bagna nell'acqua proveniente dalla sorgente miracolosa trovata da Bernadette nel 1858) e di come, proprio le persone con i maggiori segni della sofferenza sul proprio corpo, fossero le più felici e sorridenti e pieni di pace.


Inutile dire che facilmente si sono aggiunti commenti su come, a volte, non riusciamo a capire quanto siamo fortunati ad avere la possibilità di vivere normalmente e di fare tutto.
Tutto. Sebbene con difficoltà più o meno pesanti.
E ci lagniamo di stupidaggini.


"Non avevo capito niente della vita" disse una delle mie amiche, raccontando di quando ha incontrato una bambina di 7 anni che, a causa della SMA, è chiusa nella sua stanza da sempre e da coraggio alla mamma, dicendole di non dispiacersi troppo per lei, che anche se non sarebbero mai potute andare al mare, avrebbero potuto leggere un libro insieme.


Io ho ascoltato tutto in assoluto silenzio, e non ho proferito parola.


Cosa provavo? Senso di colpa per i miei momenti di crisi e instabilità emotiva?
Per le mie "stupidaggini"?
In passato forse si. Ieri no.


So perfettamente che si stava parlando di disabilità gravi, di problematiche davvero drammatiche e dolorosissime. Di famiglie spesso devastate da situazioni di quel genere.
E so anche che non stavamo affrontando il discorso delle problematiche psicologiche, alle quali credo nessuna delle mie amiche avrebbe negato una legittimità della sofferenza e del dolore, spesso altrettanto dilanianti e non sempre passeggeri.


Ma il punto è:
Come ci si dovrebbe sentire in questi casi, di fronte ai loro racconti, ai loro commenti, al loro pensiero, quando senti che effettivamente tu sei in grado di fare tutto?
A confronto con quelle persone, io sono indiscutibilmente una persona che può fare tutto.
Potenzialmente, io so fare tutto (tralasciando il "come" faccio tutto).


A loro non ho mai parlato dei sospetti sullo spettro, di questo forum, di alcune mie "difficoltà".
A loro, qualche settimana fa, ho detto soltanto che sto seguendo una terapia per via della mie fasi di umore depresso, perché non chiamo e non cerco mai nessuno e per un' eccessiva ricerca di solitudine... Cose così...ho detto tutto e ho detto niente.
Mi sono tenuta molto sul vago, e stamattina sono molto contenta di averlo fatto....di non aver, una volta tanto, raccontato per filo e per segno "le mie gesta".
(Credo che la loro frase "tutti abbiamo un muro" mi abbia impedito di farlo...E forse è stato un bene).


È ovvio, per me, che chiunque senta di avere delle problematiche, anche piccole, ha il diritto e il dovere di provvedere, di dedicare a se stesso attenzione, amore e cura.
Non ci sarebbe rispetto per sé se così non fosse.
Questo lo sosterrò sempre.
E credo che anche loro la pensino come me in realtà.
Forse avrei potuto "lanciare" questo concetto ieri sera, in quella stanza...
Ma si stava parlando di altro.
Non si stava parlando di me, né di "quelli come me" :) e io sentivo di non avere il diritto di virare in direzione di una tematica così ampia e complessa, e in cui mi sarei sentita anche un po' "sola" e sprovvista, forse, di mezzi adeguati ad argomentare.

Sentivo proprio di non poter dire neanche una parola.

Di fronte a racconti di quel genere, di persone che, nonostante la loro immane sofferenza, sono proprio loro ad essere i più luminosi, i più aperti, i più attenti agli altri e a dare coraggio e a voler aiutare gli altri e le loro famiglie, cosa si può dire del proprio "malessere"?
Come ci si può sentire?


Sono racconti che, se hai davvero un momento, più o meno intenso, di crisi, o sei un po' depresso o demoralizzato per qualcosa, possono darti davvero la giusta scossa, una scintilla per far ripartire il motore, una riflessione profondamente giusta, motivante e illuminante.
Di speranza e autentica gioia di vivere.



Ma io, ascoltando le loro parole, ho provato rabbia e impotenza e frustrazione.
Ho pensato: queste sono persone con una discreta apertura mentale e cultura, eppure alcune di queste loro frasi dicono chiaramente che non capirebbero mai veramente certe cose.


Di fronte a racconti di quel genere, infatti,
come puoi scrivere quel messaggio:
"no, grazie davvero, ma non mi va di uscire neanche stasera"?
Come spiegare che quel "non voler uscire neanche stasera" non è un momento passeggero di depressione, che non sei una donna debole, priva di forza d'animo, e che ce ne saranno ancora tantissime di quelle risposte ai loro inviti, così come ci saranno volte in cui accetterò volentieri?


(A volte mi sembra che, da quando ho iniziato questo percorso terapeutico, tutti intorno a me, le persone che ne sono a conoscenza, mi osservino con attesa e affettuosa speranza, a volte mi chiedono anche come va, e io davvero non so cosa rispondere....
È come se aspettassero che io "guarisca"....
La cosa mi fa sorridere, ma mi mette anche parecchio a disagio.


Vien voglia di ricominciare ad inventare scuse. Davvero. In fondo, in qualche modo, funzionava).
LandauerLifeIsMarco75WhoamiValentaDoor
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Commenti

  • MarcofMarcof Pilastro
    Pubblicazioni: 3,237
    Non so se posso rispondere perché un po' ho davvero il senso di poter far tutto. Quindi di solito non penso a me quando sento parlare di situazioni gravi.
    Fanno eccezione solo quelli invalidati da problematiche simili ma gravi. Qualcuno lo vedo inevitabilmente spesso. In questi casi provo molta tristezza, capisco che hanno la mia stessa passione, forse pure più intensa, ma si son ritrovati con un ostacolo ingiusto che non gli consente di coltivarla bene.
    Piu82woodstock
  • PavelyPavely Membro
    Pubblicazioni: 2,783
    La mia risposta è: rabbia.

    Intendo proprio un sentimento Rosso Pompei, Rosso Ercolano, Rosso Casa di Augusto, Magenta.

    Rimango bambino: ciò per cui provo rabbia è il fatto stesso che la persona disabile grave sia "etichettata" dalla società, sia oggetto di pietà, non reagisca, non combatta, non sfidi il mondo, non sia arrogante.

    Se vedo disabili gravi non provo, non ho mai provato, sentimenti di differenza. Mi è accaduto - alcune volte - di n o n  c a p i r e ciò che dicono e la cosa mi ha messo in imbarazzo. Perché, sicuramente, vorrei comunicare con loro.

    Non riesco, né riuscirò, a vedere la differenza corporea tra una persona disabile e una, cosiddetta, "non disabile". Non provo pietà. Esattamente: nel corpo stesso e nella vita della persona disabile grave, non vedo nulla di strano o di particolare.

    Non so, non riesco intellettualmente a capire chi sia s a n o. Effettivamente, non so cosa sia la salute o se una persona sia in perfetta salute. Per me, anche solo aver perso i capelli è indice di qualcosa che non va (parlo degli uomini sulla quarantina, me compreso).

    So che occorrerebbe provare Empatia. Commozione, essere "dispiaciuti" per ciò che un disabile grave vive. Intendo dire: per le difficoltà che deve affrontare ogni giorno... e così via. Pure: ciò che provo è rabbia per la profondissima OTTUSITA' dei sani. Chi si definisce sano mi fa incazzare. Mi fa provare rabbia.

    Non riesco a focalizzare sulla persona disabile, dunque. La mia attenzione si sposta sui Sani. Ed io, sinceramente, i Sani proprio non li sopporto. MI creano angoscia. Quando sto a contatto con una persona veramente sana, l'unica cosa che vorrei è urlare. Smadonnare. Peggio che mai quando sono in contatto con persone chiamate "Maschi Alfa" o "Femmine Alfa". Persone che si "avvicinano" ad un ipotetico ideale regionale, che hanno famiglie meravigliose, che non sono malati, che hanno una vita perfetta, che si sono laureate a 25 anni, che hanno fatto master, che hanno fatto ricerca all'estero, che lavorano per qualche istituzione importante e così via.

    I disabili gravi non mi impressionano.

    Non mi mettono a disagio.

    Ci vado perfettamente d'accordo.

    Se c'è da spostarli, aiutarli, cambiare pannoloni o colostomie, tirare la carrozzina non ci vedo proprio nulla di strano.

    Se si avvicinano i Sani vorrei solo prenderli a calci nel culo.

    Io non sopporto la salute.

    Non sopporto la perfezione.

    Mi disgusta, mi nausea, l'ideale fighetto della Macchinina ok, dell'eccellere negli Sport, di avere la famiglia alla Mulino Bianco, di essere Radical Chic, di fare le Vacanze in qualche sperduto isolotto malese, di chi parla di quando ha fatto volontariato in quella Onlus in Uganda, di chi aiuta i bambini in Siria e altre amenità.

    §

    Sono dalla parte dei disabili gravi.

    E mentre lo sono, provo rabbia, si, certo.

    Mi fa incazzare, letteralmente, il comportamento di chi è in salute con loro.

    Le teorizzazioni, la finta pietà, il fregarsene, l'ipocrisia, la falsa timidezza e altre bastardate simili.

    Tutti a fare i "santi" con i Disabili Gravi e poi - per fare un esempio - nessuno che si scandalizzi davanti all'IPOCRISIA DELL'ASSEGNO MENSILE per la disabilità che è di 289 euro circa.

    La vita di un Disabile Grave vale 289 euro.

    E tutti a fare i santarellini...

    Nessuno che gli venga in mente di quanto sia v e r g o g n o s a la cosa.

    Dico davvero.

    §

    Se una persona racconta certe cose sulla Disabilità, per non avere un MeltDown esco dalla stanza.

    Tornerei ad essere il Paolo Nazista di quando andavo a scuola.

    Spaccherei, dico davvero, qualche dente.

    Ma NON SI FA.

    §

    Se qualche pariolino sancarlino perfettino se ne esce con certi racconti, si rimane seri, si esce, non si replica, si rimane calmi.

    §

    Ma ciò non significa che io neghi i miei sentimenti.

    Ne ho piena coscienza, si.






    Piu82LandauerdamyMarco75Whoamimandragola77Door
  • LandauerLandauer Veterano Pro
    modificato 25 August Pubblicazioni: 937
    Mi trovo d'accordo con quanto scritto da @Pavely: di fronte ad una persona che parla della disabilità grave nella maniera da te indicata, provo un senso di rabbia. In generale, provo rabbia tutte le volte che una persona pone le persone con disabilità grave ad un livello "più basso" rispetto al loro, tramite gli strumenti della pietà e della compassione (un uso scorretto di questi strumenti).

    E tale rabbia, nel mio caso, non deriva solo dalla constatazione di un senso di "ingiustizia" nei confronti della persona disabile, ma anche dalla constatazione della loro ottusità a riguardo: non necessariamente una persona con disabilità grave esperisce il mondo in una maniera "inferiore": proprio per il fatto di vivere le emozioni in maniera più pura e di essere in grado di allacciare, in maniera intuitiva, una connessione più intensa col mondo magari, mi viene da pensare, è più felice di una persona non giudicata disabile. E nel caso in cui il livello di supporto nei confronti del disabile sia tale da non fargli "sentire" la disabilità, allora questa persona è essenzialmente libera.

    Ma allora è "più disabile", in senso diverso, una persona che è schiava del successo sociale, che deve sfoggiare uno smartphone da 1000 euro sennò si sente inferiore, che è obbligata ad omologarsi come dice @Marcof, appunto perché è schiava. 
    In senso lato, la schiavitù non è una grave forma di disabilità, a maggior ragione quando è autoimposta?

    Per questi motivi, quando incontro una persona con evidenti disabilità non provo mai compassione, ma cerco di comprendere la maniera in cui vive la sua condizione, cerco di capire se può insegnarmi qualcosa, cerco in primo luogo di intuire il modo in cui fa esperienza della realtà attorno a lui, del modo in cui sente.
    Sarebbe interessante, prima o poi, stabilire una forma di comunicazione.
    PavelyPiu82Marco75rondinella61
    Post edited by Landauer on
    Credo che non appena comincerai a vedere chiaramente dove vuoi andare, il tuo primo impulso sarà di applicarti allo studio. Per forza.
    Sei uno studioso, che ti piaccia o no. Smani di sapere. [...] comincerai ad andare sempre più vicino, se sai volerlo e se sai cercarlo e aspettarlo,
    a quel genere di conoscenza che sarà cara, molto cara al tuo cuore. Tra l'altro, scoprirai di non essere il primo che il comportamento degli uomini 
    abbia sconcertato, impaurito e perfino nauseato. Non sei affatto solo a questo traguardo, e saperlo ti servirà d'incitamento e di stimolante.                                                                         [J.D.Salinger - Catcher in the Rye]
  • LifeIsLifeIs Veterano Pro
    modificato 25 August Pubblicazioni: 746
    Anche io provo una grande rabbia nel vedere come le persone che si considerano sane trattano i “disabili gravi”. Io in passato sono stato trattato così molte volte, ho “subito” sia i comportamenti di violenza che quelli di compassione/pena, e ho preferito i primi. Sono per me meno dolorosi.

    Mi rendo comunque conto che loro (i “sani”) non sanno, non capiscono cosa significhi vivere con una disabilità.


    Mi sento sicuramente più vicino a coloro che vengono definiti “disabili,” piuttosto che a coloro definiti “sani”.
    Allo stesso tempo odio i termini “disabile”, “diversamente abile”.
    Piu82Landauerrondinella61
    Post edited by LifeIs on
    Ciò che scrivo non è mai una verità assoluta, ma solo quella che è la mia opinione personale al momento della stesura.
    Per comodità e per facilitare la lettura, potrei scrivere generalizzando e ponendo le mie idee come certezze, non lo sono.
  • NewtonNewton Pilastro
    Pubblicazioni: 3,090
    Non mi piace il modello di pensiero della pena. Si basa sull'idea che una persona malata o con disabilità o con deformità abbia una vita penosa e dunque bisogna ammirarne il coraggio.
    Chi stabilisce quando una vita è penosa? Nessuno può.

    Le persone senza disabilità si sentono buone e compassionevoli quando provano pena.
    Piu82SirAlphaexaLandauerrondinella61Valenta
  • Piu82Piu82 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 942
    "So che occorrerebbe provare Empatia. Commozione, essere "dispiaciuti" per ciò che un disabile grave vive. Intendo dire: per le difficoltà che deve affrontare ogni giorno... e così via. Pure: ciò che provo è rabbia per la profondissima OTTUSITA' dei sani. Chi si definisce sano mi fa incazzare. Mi fa provare rabbia." (cit. @Pavely)

    Ecco, era proprio la commozione presente negli occhi di queste mie amiche e nelle loro parole a farmi rabbia.
    La loro consapevolezza di essere fortunate e di essere grate di aver potuto fare la conoscenza di persone così evidentemente e praticamente più svantaggiate.

    Perché si, @Pavely, io invece penso che la differenza tra un corpo gravemente malato e uno più prossimo ad un equilibrio di diversi fattori, che potremmo chiamare salute, ci sia eccome.
    Io la vedo.
    Ma non la considero un'opportunità di poter esser grati, più ottimisti, più reattivi di fronte alle nostre difficoltà.
    È questa la cosa che io proprio non riesco a comprendere e che mi da fastidio.

    Io non ho bisogno di incontrare queste persone, di fare la manovra per immergerli nell' acqua della piscina di Lourdes, di cambiare il pannolone e cose del genere, per sentire quella differenza. Io la conosco già, la capisco.


    Le persone di cui ho parlato nel mio post, e che hanno raccontato le loro belle azioni di aiuto (belle davvero, per carità, non lo metto in dubbio. Belle e utili.), non sono neanche donne che si reputano perfettine o senza problemi o che hanno la famiglia del Mulino Bianco, no.
    Anzi.
    E sono anche loro tra coloro che si indignano di fronte alla miseria dell'assegno mensile per la disabilità, e che compiono gesti pratici e concreti di aiuto, anche a persone più vicine all'interno della loro comunità.

    Solo che io, in questi loro gesti, in quei loro racconti, avverto sempre una qualche forma di egoismo. La gioia, la gratitudine e la forza positiva che loro raccontano di aver tratto da quelle esperienze, mi sembrano assurdi bottini.

    Mi sembra spesso che la loro motivazione all'aiuto serva più a se stessi che all'altro.
    E in alcuni casi è davvero così.
    Queste persone, alcune, sembrano alla continua ricerca di persone da poter aiutare, e il loro "sentirsi meglio" dopo averli aiutati per me è come un pugno allo stomaco.
    (Io, purtroppo, riesco ad essere "spietata" nella disamina di alcuni comportamenti delle persone intorno a me, ma anche dei miei stessi comportamenti, attenzione! E se esternassi tutti questi ragionamenti ai diretti interessati, penso che resterei davvero sola. Quindi evito di dire quel che realmente penso, in questi casi).

    Ben venga anche questo tipo di motivazione all'aiuto del resto, se questo fa comunque si che moltissime persone ricevano aiuto e cure davvero amorevoli e concrete.
    Però c'è qualcosa in tutto ciò che mi rode dentro, mi infastidisce profondamente.

    Forse è un problema mio.
    Potrebbe anche essere un senso di "invidia" nei confronti di queste persone così attive e sensibili.
    Perché io non sono capace in questo.


    Tu dici, @pavely:
    "Se c'è da spostarli, aiutarli, cambiare pannoloni o colostomie, tirare la carrozzina non ci vedo proprio nulla di strano".

    Ecco. Io non ne sono sempre capace.
    Piccoli aiuti spontanei ne ho dati e ne do, ma in alcuni casi più gravi, mi sento invece molto a disagio, non mi sento capace di fare quei gesti senza provare disagio e insofferenza. Non so perché. Non mi sento all'altezza e, in alcune circostanze, aiutare mi fa invece soffrire.
    Sento un dolore nel petto, e non posso farlo.


    Tuttavia, per me, è importante e prezioso che esista qualcuno che possa aiutare queste persone, non me ne frega un fico secco se non sono io ad essere quella bella persona che aiuta. Non ho nulla da imparare da esperienze del genere, perché ciò che voi dite di aver appreso quasi come "illuminazione", io lo so e lo capisco da quando avevo 10 anni, forse. Forse anche da prima. Eppure non mi vengono neanche quelle lacrime agli occhi che avete voi, in alcuni casi.

    I
    n ogni caso, ciò che ieri mi ha fatto maggiormente arrabbiare è stato il modo in cui queste esperienze erano riferite come messaggi, per riflettere su quanto piccole siano le nostre difficoltà (in generale) rispetto a quelle riportate nei loro racconti.

    Il che è anche vero.
    Ma poi magari, queste persone commosse e grate, sono le stesse che si lamentano perché hanno un'amica che si fa troppe paranoie, che li mette in difficoltà perché ha una fissazione sul non mangiare alcuni cibi, che è un po' ipocondriaca e crede di avere una terribile reazione allergica, quando invece ha solo qualche ponfo di puntura di insetto, che beve troppo...
    Ho sentito con le mie orecchie queste ragazze lamentarsi e giudicare un'altra ragazza, appena lei era andata via, in modo molto, troppo, diverso da quella commozione che avevano negli occhi mentre parlavano della bambina con la SMA.
    Certamente era un giudizio comunque di interesse nei confronti di lei e della sua salute, verso una persona che effettivamente ha comportamenti che potrebbe (potenzialmente) evitare per non ledere così la propria salute.
    Non è paragonabile a una persona che mai potrà alzarsi dalla carrozzina.
    Ma nei loro giudizi (su quelli io intendo ragionare) non è mai presente un autentico chiedersi "perché agisce in quel modo?"
    Né ho mai percepito una accettazione vera e profonda del fatto che quella persona, forse, non è in grado di farcela da sola, allo stesso modo di chi è su sedia a rotelle.

    E che, forse, il sorriso e la speranza e la gioia di vivere che avete visto sul volto di quei disabili gravi e che non vedete in lei, dipendono anche da questo.
    Da un mondo che li considera capaci di farcela del tutto da soli, totalmente e unici responsabili della propria condizione, quando così non è.
    Non sempre.


    Io penso che, se prima davanti a lei mostri preoccupazione, e addirittura la porti subito in guardia medica per quell'apparente sfogo allergico e poi, quando lei non è più presente, alzi gli occhi al cielo, affermando che quelle instabili e problematiche senbra che debba incontrarle tutte tu, è inutile che ti commuovi per il bambino con la SMA.
    Per me hai perso.

    (Seppure, ripeto, sono problematiche profondamente diverse l'una dall'altra e non voglio minimamente accomunarle.
    Ciò che mi premeva sottolineare è il diverso modo di trattare e di reagire emotivamente a problematiche diversissime, ma comunque reali).


    LandauerMarco75rondinella61
  • Piu82Piu82 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 942
    "Per questi motivi, quando incontro una persona con evidenti disabilità non provo mai compassione, ma cerco di comprendere la maniera in cui vive la sua condizione, cerco di capire se può insegnarmi qualcosa, cerco in primo luogo di intuire il modo in cui fa esperienza della realtà attorno a lui, del modo in cui sente.
    Sarebbe interessante, prima o poi, stabilire una forma di comunicazione."

    Si, @Landauer, penso che siano queste le cose che potrei ricevere da un'eventuale esperienza del genere.
    Non una commossa illuminazione sul senso della vita, né un paragone, inutile e secondo me poco intelligente, con le proprie "stupide" difficoltà, ma un vero confronto su un diverso modo di affrontare la vita, un arricchimento che non ha nulla di più né di meno rispetto a quello che potremmo avere a contatto con qualsiasi persona sulla faccia della terra.
    LandauerMarco75
  • Pubblicazioni: 29
    Questo argomento di per sé mi fa incavolare. Non sono i disabili a farmi arrabbiare ma la cricca che inevitabilmente ruota attorno a loro, le maria Teresa di calcutta di turno, i falsi buonisti, le crocerossine. Tutta gente pronta a vantarsi delle proprie opere di bene, un sottobosco di egocentrismo, di sadismo, di lupi travestiti da agnelli. Io ho una mia teoria: un certo tipo di stimolo attira un certo tipo di persone, le persone disabili spesso attirano persone con nuclei sadici, gente che gode nello stare con chi soffre. I reparti di cure palliative ne sono pieni. Non dico che sia vero al 100%. Forse mi sono spiegato male, e forse ho esagerato un po', ma il succo è questo.
    Piu82Domitillarondinella61
  • Piu82Piu82 Veterano Pro
    Pubblicazioni: 942
    "Chi stabilisce quando una vita è penosa? Nessuno può". (Cit. @Newton)


    È quel che ho pensato a proposito del racconto sulla bambina di 7 anni che, a causa della SMA, è chiusa nella sua stanza e incoraggia la mamma, dicendole di non dispiacersi troppo per lei.


    Per le mie amiche, da ciò che ho visto e ascoltato ieri sera, questo è davvero fonte di commozione, perché, secondo loro, i disabili di quel genere, come quella bambina, nella loro sofferenza, trovano addirittura l'incredibile forza di incoraggiare i propri cari e lenire il loro dolore.

    Mi scuso già se sto per dire una profonda sciocchezza, priva di "tatto" e di cognizione di causa, ma io, in quella frase della bambina non leggo una immensa forza d'animo data dalla sofferenza, a me sembra piuttosto che questo sia solo il risultato di quel modo di considerarli "schiavi" e in condizioni penose.

    Infatti, quella bambina è "costretta" a spiegare alla mamma che, anche se non sarebbero mai potute andare al mare, avrebbero potuto leggere un libro insieme.
    Quella bambina non sa cosa vuol dire andare al mare.
    Ma vede probabilmente quella "scena mancata" negli occhi in lacrime della mamma ed è questo, solo questo, che la fa soffrire molto dal punto di vista emotivo.
    Veder soffrire la madre e non poter esaudire il desiderio della madre di andare al mare con lei.
    La sua unica urgenza è consolare la madre, perché la ama.

    Naturalmente io non ho idea di quanto dolore possa provare una madre che vive quella realtà.
    Non sono neanche madre.
    Non ne ho la più pallida idea, e sicuramente la loro immensa forza nel trattenere quella sofferenza, non può mai essere umanamente sempre sufficiente a nascondere quelle lacrime e quella angoscia ai propri figli.

    Ma almeno gli altri, i "sani", non direttamente coinvolti, evitino di considerare queste persone come figure rese quasi angeliche da quel dolore, anche perché sappiamo bene che non è neanche sempre così che stanno le cose.
    Ci sono anche disabili gravi che non hanno affatto quella luce e quella pace dell'anima.
    E ci sono, infatti, anche coloro che arrivano all'estremo desiderio di mettere fine a quella sofferenze.
    (Desiderio per me rispettabilissimo, a fronte però di una attentissima valutazione di ogni specifico caso).


    In quella positività, ottimismo, gioia di vivere, che alcuni disabili gravi hanno, in quella forza d'animo, in quei gesti di consolazione del dolore dei propri cari, io vedo esclusivamente un autentico e quasi disperato modo di chiedere di essere trattati come tutti e considerati felici, così come sono e non più forti e più coraggiosi, quasi in "virtù" della loro malattia.
    Queste persone, il più delle volte, erano così belle e così forti anche prima.
    Solo che adesso hanno bisogno delle tue braccia e delle tue gambe per fare alcune cose.
    Ma non cercare, per favore, un "privilegio" e una gratitudine alla vita, in ciò che fai per loro.
    Confrontati solo con te stesso.
    Vedrai che il senso della vita lo comprenderai ugualmente, anche accarezzando e rispettando le tue stupide debolezze e piccole fragilità.


    Per contro, ci sono anche alcune persone che invece non hanno quella stessa forza e quella stessa "vitalità" e forza e gioia di vivere, semplicemente perché erano così anche prima della malattia.
    Perché sono così.


    Oppure ci sono anche persone che hanno alcune problematiche non così evidenti come quelle disabilità gravi, ma anche loro hanno bisogno di quella tua stessa comprensione e gioioso aiuto (quando lo desiderano) o quanto meno dello stesso identico rispetto infinito che mostri di avere nei confronti dei disabili gravi.
    Se in quel secondo caso, invece, ti vien voglia soltanto di colpevolizzare quelle persone, sappi che c'è qualcosa che ti sta sfuggendo, a mio parere.
    Credo tu stia esagerando nel modo in cui consideri i disabili gravi un modello "illuminato" di approccio alla vita, un esempio di come reagire di fronte alla sofferenza, così da imparare a non dar troppo peso ai tuoi "problemucci".

    Io non accetto minimamente che si parli e si giudichi così diversamente di queste tipologie di problematiche.


    Mi sembra che sia la base di tutte le disparità di trattamento e di una reiterazione della forma mentis che tenderà sempre a sottovalutare alcune problematiche e a concentrare tutte le proprie energie e risorse su altre.
    O, peggio, a considerare alcune difficoltà di tipo psicologico sempre assolutamente e perfettamente affrontabili e superabili unicamente con la propria volontà e forza d'animo o quasi.
    Questo è vero solo in parte.
    Non è sempre così. Lo sappiamo.


    Bisogna educare alla comprensione del fatto che non tutto è come appare e non tutto appare com'è.
    Senza eccessivi allarmismi, senza generalizzazioni, ma estirpando un pregiudizio duro a morire, che vede in alcune problematiche comportamentali esclusivamente un "difetto" della volontà, della personalità, dell'ambiente in cui si vive.

    Un arto rotto è un arto rotto, ma un bambino che fa tremendi capricci non è sempre esclusivamente un bambino che fa tremendi capricci.
    Così come una ragazza che parla poco o non esce mai potrebbe non essere solo una ragazza timida e oppressa dai genitori.

    E, ancora, una ragazza che ha paranoie o ipocondria o problemi con l'alcool non deve essere la piaga d'Egitto dei suoi "amici".
    Vorrei che di lei, se proprio dovete parlarne, parlaste con la stessa identica, e per me inspiegabile, fierezza e gratitudine con cui spingete quella carrozzina a Lourdes.

    E chiedetevi il perché delle cose, prima di parlarne.
    Oppure non parlatene affatto.

    Vorrei che tutti, me compresa, venissimo educati alla sospensione del giudizio.

    Fare, agire, come si può e quando si può, ma senza giudicare.

    Persino le persone che lavorano nel campo dell'educazione, spesso saltano il primo e più importante step: chiedersi e indagare sul "perché".

    E questo mi fa rabbia.
    rondinella61Door
  • Marco75Marco75 Veterano Pro
    modificato 25 August Pubblicazioni: 747
    Concordo al 100% con quanto detto da @Piu82.
    Non si possono mescolare cose che non c'entrano niente l'una con l'altra. Ed è in fondo IPOCRITA (per un po' - molto tempo fa - l'ho fatto anch'io, prima che mi rendessi conto di quanto è davvero, profondamente ipocrita) fare argomentazioni come "guarda quanta forza di vivere ha quello (poverino) che sta così, e noi che ci lamentiamo per le nostre sciocchezze". E' ipocrita perché fa sentire meglio con poco. Perché, implicitamente, in quel modo stai GODENDO della sofferenza altrui, ne trai forza per accettare meglio la tua, di sofferenza (che magari c'è davvero, solo che non vuoi affrontarla). E nel frattempo ti convinci davvero di essere migliore, di essere più sensibile perché pensi a chi sta peggio, perché te ne addolori (o almeno questo è ciò che ti racconti). Basta veramente poco per sentirsi migliori, a volte, anche se la realtà poi è tutt'altra. E poi, magari, sei tra quelli che invece di dire disabile dice "diversamente abile".
    Non lo so, io ho dei familiari che ragionano così. E arrivo anche a comprendere i loro processi mentali, ci arrivo, davvero, ma poi non posso fare a meno di odiarli. Forse proprio perché li capisco. E anche perché, quando c'è stata l'occasione di darsi davvero da fare per una persona con disabilità (grave) si sono tirati indietro, sono scomparsi. E ora hanno anche la faccia tosta di parlarne. Mi sale una rabbia sorda, a pensarci. La VERA empatia affettiva è un'altra cosa. Non è mettersi a posto con la coscienza facendo bei discorsi, men che meno pensando a quanto sei fortunato rispetto a quello che - poverino - ha una disabilità. Trattare un disabile da essere umano significa anche dirgli stronzo, se se lo merita. Non è farne un angelo senza difetti, a cui rapportarti solo per sentirti rassicurato.
    Trarre forza da chi sta peggio significa essere persone piccole piccole. Miserabili. Forse, queste persone sono così cieche che, se messe davanti alla loro miseria, non riuscirebbero a sopportarla...
    Piu82amigdalarondinella61Valenta
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