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Prima la persona o prima l'autismo? Uso e mal-uso del person-first language

wolfgangwolfgang SymbolModeratore
modificato May 2018 in Advocacy e Neurodiversità
Il person-first language è la forma strutturale in cui un sostantivo che fa riferimento a una persona o persone (ad es. Persona, individui, adulti o bambini) precede una frase che fa riferimento a una disabilità (es. Persona con disabilità, persone non vedente, individuo con disabilità intellettiva, adulti con dislessia e bambini con autismo). Il linguaggio person-first  contrasta con il linguaggio identity-first ; nell'identity-first language, la disabilità, che funge da aggettivo, precede il nome-persona. 
Questo è vero in inglese, in italiano o in altre lingue di origine latina, l'aggettivo viene comunque dopo il soggetto, ma può essere sostantivato (per esempio disabile, cieco, dislessico o autistico, oppure persona autistica, persona disabile, etc. sono entrambi identity-first language in italiano).

Numerose guide di stile, dall'organizzazione mondiale della sanità ad importanti associazioni e riviste scientifiche prescrivono che gli scrittori e gli oratori usino solo il Person-First Language [Io stesso ho avuto una lunga discussione con l'editor di Research in Autism Spectrum Disorder quando mi ha chiesto di cambiare persone autistiche con persone  con autismo, ma almeno ho cambiato anche tutti le altre occorrenze parlando di persone senza autismo invece che di persone "sane" o persone "tipiche"].

Il Person-first language è stato creato con buone intenzioni, ma non funziona. Questo articolo serve a spiegarvi perché.

Per correggere il passato, in cui le persone con disabilità erano etichettate in modo diverso rispetto a quelle senza disabilità, andrebbe prescritto che ci si riferisca a tutte le persone, per tutti gli aggettivi, nello stesso modo. Quindi, l'uso del person-first, imporrebbe l'uso di termini come bambini senza disabilità o bambini con sviluppo tipico (Burgdorf, 1991, p.414), mentre comunemente si sente dire "bambini tipici" o addirittura "normotipici" [stortura linguistica orribile. O la norma è diversa dalla tipicità, e quindi non esiste una persona normotipica, oppure la norma è uguale alla tipicità, nel caso di una distribuzione perfettamente gaussiana, in quel caso è una inutile ripetizione - ricordo che il termine "corretto" è neurotipico non normotipico, ad indicare le persone con sviluppo neurologico tipico].

Nonostante le guide di stile impongano l'uso del person-first, diversi studiosi di disabilità e persone disabili si oppongono al suo uso. Queste persone sostengono che il modo in cui il person-first viene comunemente usato non mantenga il suo principio fondante, nella realtà: non tutti sono trattati per primi come persone. Piuttosto, il person-first sembra essere usato più spesso per le persone con disabilità che per le persone senza disabilità; più spesso per i bambini con disabilità rispetto agli adulti con disabilità; e il più delle volte per disabilità "ritenuti dalla maggior parte delle persone altamente indesiderabili" (St. Louis, 1999, p.1).

Il  person-first è usato più frequentemente per riferirsi ai bambini con disabilità che per riferirsi ai bambini senza disabilità.

In effetti, solo l'11% di tutti gli abstract PubMed utilizza il person-first sia per i bambini con disabilità sia per i bambini con sviluppo tipico. Allo stesso modo, solo il 10% usa l'identity-first  sia per i bambini disabili che per i bambini tipici. La stragrande maggioranza degli abstract accademici, circa 8 su 10, usa il person-first per i bambini con disabilità e l'identity-first per i bambini con sviluppo tipico.

Il  person-first è usato più frequentemente per riferirsi ai bambini con disabilità che per riferirsi agli adulti con disabilità.

Il  person-first è usato più frequentemente per riferirsi alle persone con disabilità più stigmatizzanti.

lI person-first è infatti usato nel 93% dei casi in cui si parla di disabilità intellettiva e nel 75% dei casi in cui si parla di autismo; ma solo nel 18% dei casi per sordità, 28% per cecità, 32% per disabilità fisica, e il person-first non viene praticamente mai usato (<1% dei casi) per riferirsi a bambini di talento o ad alto potenziale cognitivo (gifted).
Inoltre, frequentemente, queste diverse accezioni vengono mescolate, mettendo in rilievo la condizione meno stigmatizzante: abbiamo bambini gifted/APC con autismo, bambini autistici con disabilità intellettiva, bambini ciechi con autismo nel 94% dei casi, bambini autistici con cecità solo nel 6% dei casi.

Raccomandazioni per ridurre lo stigma
Indubbiamente, l'uso del person-first language parte da buone intenzioni. Forse anche l'applicazione differenziata a seconda della percezione della condizione parte da buone intenzioni. Tuttavia, il principio fondamentale del person-first language impone che le persone con disabilità siano trattate, linguisticamente, allo stesso modo delle persone senza disabilità.

Pertanto, piuttosto che evitare "pregiudizi" linguistici contro persone o gruppi "sulla base della disabilità", quando si usa il person-first language stiamo impartendo proprio il pregiudizio che vorremmo evitare. Come numerosi studiosi di disabilità hanno sostenuto, il person-first  "può aver aver sovra-corretto la situazione al punto di rendere la disabilità ancora più stigmatizzante" (Andrews et al., 2013, p 237). "Ponendo l'attenzione sulla persona che quindi ha un qualche tipo di identità sbagliata" (Vaughan, 2009), il person-first language può fare" l'esatto opposto di ciò che pretende di fare segnalando vergogna invece di uguaglianza" (Jernigan, 2009); e può "rafforzare la nozione che è sbagliato avere una disabilità" (La Forge, 1991, p 51).

Cosa possono fare le persone per ridurre veramente i pregiudizi linguistici? 

Innanzitutto, tutti dovrebbero apprendere il principio base che motiva l'uso del person-first language: tutti siamo in primo luogo persone, non solo i bambini con disabilità. Come suggerisce l'American Speech Hearing-Language Association: "fai la stessa cosa per gli attributi sia positivi che negativi". Riferisciti a tutte le persone, sia con che senza disabilità, con il person-first language.

Al contrario, potremmo iniziare ad abbracciare il linguaggio dell'identity-first, sia per le persone disabili che non. Alcuni studiosi di disabilità incoraggiano l'uso dell'identity-first partendo dalla difesa dei diritti delle persone disabili, il diritto all'uguaglianza e ad una visione positiva della diversitàIn effetti,è dimostrato empiricamente ormai da tantissimi studi scientifici che l'identificazione, anche con una disabilità, è associata ad un miglioramento del benessere, dell'autostima e della qualità della vita per le persone con una vasta gamma di disabilità, motivo per cui spesso viene preferito il linguaggio identificativo dalle persone disabili che combattono per i propri diritti.
Personalmente ho una preferenza per l'identity-first language, perché vedo e vivo l'autismo non come un mostro da combattere, ma come una caratteristica che identifica un insieme di persone (quindi autistiche), che per me non sono persone che sucitano interesse, ma sono persone interessanti; che non trovo persone con forza e coraggio, ma persone forti e coraggiose. Perché credo che la ricerca non debba concentrarsi sullo sconfiggere l'autismo, ma sul migliorare la qualità della vita delle persone autistiche. Perché credo che l'autismo non sia qualcosa da nascondere, qualcosa di cui vergognarsi e che quindi vada messo "al secondo posto" per ricordare alla gente qualcosa di cui non dovremmo aver bisogno di ricordarci, così come non ho bisogno di ricordarmi che un "biondo" è una persona.
Rispetto tuttavia chi per uso, tradizione o convinzioni diverse usa il person-first language, anche se la ricerca scientifica degli ultimi anni ci dice che l'identity-first promuove più accettazione, benessere e qualità della vita.
Quello che però è importante ricordare è il principio per il quale dobbiamo trattare linguisticamente tutti allo stesso modo, quindi se parlate di persone con autismo, ricordatevi di parlare di bambini con sviluppo tipici e non di "normo" o "normotipici".

David Vagni

Tratto da: 
Gernsbacher, M. A. (2017). Editorial Perspective: The use of person‐first language in scholarly writing may accentuate stigma. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 58(7), 859-861.
SophiaValentanebelSniper_OpsRonnyrondinella61Tima_Androidale82MononokeHimeLandauerSunflower
Post edited by Sophia on
Né scusa né accusa. Addestrare le competenze, insegnare valori, e-ducare l'Uomo dalla Bestia. La Natura non è una scusa.

Commenti

  • RonnyRonny Neofita
    Pubblicazioni: 1,420
    Anche perché tutti i movimenti per l'accettazione delle minoranze usano gli aggettivi sostantivati per riferirsi a sé stessi. I movimenti LGBT usano i termini "omosessuale", "bisessuale", "transgender", "queer" e non le espressioni "persona con attrazione sessuale verso lo stesso sesso", "persona con attrazione sessuale verso entrambi i sessi", "persona con identità di genere opposta rispetto al proprio sesso biologico", "persona che non rientra nella classificazione di genere tradizionale", proprio per eliminare lo stigma associato alle persone di questo tipo.
    P.S. Una piccola curiosità storica. Quando la medicina considerava l'omosessualità una parafilia, nei paper scientifici usava il termine "omosessuale" o l'espressione "uomo/donna con attrazione sessuale verso il proprio stesso sesso"?
  • Tima_AndroidTima_Android Pilastro
    Pubblicazioni: 2,402
    Interessante perché finalmente vedo in maniera più chiara la questione.
    Ma penso anche che piuttosto che concentrarsi sulle parole sia importante concentrarsi sui fatti.
    Io tendo a usare entrambi i modi: "persona autistica" e "persona con autismo" perché sinceramente sono abituata con entrambi i linguaggi e perché penso che siano sufficienti per farsi capire. Ma rispetto chi preferisce uno o l'altro o chi dice che una delle due sia migliore per una serie di motivi. Ma lo faccio per rispetto. Perché, anche se sono asperger, a me non cambia nulla se si riferiscono a me in entrambi i modi.
    (Cambia se usano però la frase: "Affetta da autismo", allora sì, mi da fastidio)
    wolfgangSniper_Opsale82AJDaisy
    "Dio promette la vita eterna” disse Eldritch “io posso fare di meglio; posso metterla in commercio"  -- Philip K. Dick

    Il Nostro blog: My Mad Dreams
  • itit Veterano Pro
    Pubblicazioni: 525
    IMG_20180508_004650

    Oggi, ho trovato questo mentre aspettavo
    allora ho pensato a questo thread...
    Tima_Android
  • DomitillaDomitilla Senatore
    Pubblicazioni: 2,938
    Scusate e perdonate il mio intervento, ma non capisco il person-first.
    Perché bisogna definire il termine persona, che si intende?
    Cioè lo so che può sembrare provocatorio, ma dire bambino con autismo può allora essere meno corretto di essere umano con infanzia con sesso maschile con autismo?
    Non è trolling è ignoranza mia, non ci arrivo proprio.
    wolfgang
  • LandauerLandauer Veterano Pro
    modificato May 2018 Pubblicazioni: 979
    Personalmente preferisco di gran lunga l'uso dell'identity-first proprio in quanto presuppone, in maniera per me molto più forte, il concetto di NEURODIVERSITA' visto con accezione positiva, ed è un termine fortemente identitario e rappresentativo della minoranza di persone ND.

    Neurodiverso ha la "stessa dignità" di Neurotipico, sono posti sullo stesso piano.
    Inoltre (fatto secondo me non trascurabile) è molto più rappresentativo di un capione utilizzare una singola parola piuttosto che una parola complessa, è molto più forte, facile da visualizzare e ricordare.

    Invece, l'uso del person-first, anche laddove venisse utilizzato bene (person-first sia per le persone con disabilità che per quelle senza disabilità), mi sembra che ponga comunque uno stigma sulle persone con disabilità: basta paragonare le frasi "persona senza disabilità" con "persona con disabilità" per rendersi conto che la seconda frase, anche se l'uso nasce in buona fede, reca con sé uno stigma e non si fa portavoce di una visione positiva.

    In questo articolo si mette si mette fortemente in risalto che l'uso dell'identity-first (cosa che il person-first non fa) spinge verso un cambio di paradigma:

    Il paradigma corrente (indotto nell'80% delle pubblicazioni, mi par di capire) è così descritto nell'articolo linkato:
    • esiste una sola condizione di "normalità" (quindi, se sei normale non hai bisogno di un termine identitario addizionale - bambini vs bambini con autismo)
    • tutto ciò che si discosta dalla normalità oltre una certa soglia è considerato sbagliato (quindi c'è bisogno del termine addizionale che spieghi in che misura ti discosti dalla normalità)

    L'identity-first approach, semplicemente, distrugge automaticamente questo paradigma "disabilizzante", assumendone uno nuovo in cui, ponendo Neurodiversità e Neurotipicità sullo stesso piano, conferisce uguale dignità alle due condizioni (distruzione del paradigma disabilizzante e assunzione del paradigma positivo)

    Un semplice cambio di termini per un risultato "potente".
    DomitillaRonnyMononokeHimewolfgangYona
    Post edited by Landauer on
    Credo che non appena comincerai a vedere chiaramente dove vuoi andare, il tuo primo impulso sarà di applicarti allo studio. Per forza.
    Sei uno studioso, che ti piaccia o no. Smani di sapere. [...] comincerai ad andare sempre più vicino, se sai volerlo e se sai cercarlo e aspettarlo,
    a quel genere di conoscenza che sarà cara, molto cara al tuo cuore. Tra l'altro, scoprirai di non essere il primo che il comportamento degli uomini 
    abbia sconcertato, impaurito e perfino nauseato. Non sei affatto solo a questo traguardo, e saperlo ti servirà d'incitamento e di stimolante.                                                                         [J.D.Salinger - Catcher in the Rye]
  • YonaYona Membro
    Pubblicazioni: 13
    Ronny, scusa se l'essere vicepresidente di un'associazione di bisessuali mi impone di mettere i puntini sugli "i", ma "bisessuale" non vuol dire "persona con attrazione sessuale verso entrambi i sessi".

    La definizione più corretta di "bisessuale" l'ha data Robyn Ochs, che ha scritto: “Mi definisco bisessuale perché riconosco di avere in me il potenziale di essere attratt* - romanticamente e/o sessualmente - da persone di più di un sesso e/o genere, non necessariamente nello stesso momento, non necessariamente nello stesso modo, e non necessariamente nello stesso grado.”

    La definizione (come le tante definizioni alternative qui elencate) rifiuta programmaticamente il binarismo dei generi, ovvero che esistano per forza solo il genere maschile e quello femminile. Ogni persona bisessuale può pensare quello che vuole di questo, ma il movimento nel suo complesso rifiuta questo binarismo.

    Lo devo dire non solo per pignoleria Asperger, ma anche perché molte persone prendono a pretesto l'erronea convinzione che i bisessuali pensino che esistano solo due generi per accusarli di transfobia e diverse altre nefandezze - è mio dovere dar loro torto.

    Ciao, RYL
    Sophia
  • RonnyRonny Neofita
    Pubblicazioni: 1,420
    @Yona Sono i pansessuali che sono attratti dalle persone indipendentemente dal loro genere e sesso. I bisessuali invece sono le persone attratte sia dagli uomini che dalle donne, non per forza al 50%, e sono distribuiti in uno spettro che va dall'eterosessualità all'omosessualità
    Sophia
  • BlackCrowBlackCrow Membro Pro
    Pubblicazioni: 760
    A me non interessa il modo con il quale venga chiamato purché non lo faccia per offendere e tenendo a mente che io non sono solo quello.
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