I medici non riescono ad individuare l´Asperger nelle ragazze

Perché è così difficile riconoscerle?

Autore: Amelia Hill
Traduzione: Silvia Pastorelli

Articolo originale:Doctors are ´failing to spot Asperger´s in girls´

Si tratta di una condizione nello Spettro Autistico che è stata a lungo conosciuta per riguardare i ragazzi che potevano avere interessi ossessivi o difficoltà nel fare amicizie. Ora un esperto afferma che molte più ragazze di quante si pensasse ne sono affette e che la loro mancata diagnosi può portare a sofferenza e autolesionismo.

Secondo uno dei maggiori esperti al mondo, i medici non riescono a diagnosticare migliaia di ragazze che hanno la Sindrome di Asperger. La Dott.ssa Judith Gould ha accusato il mondo medico di non capire e di lasciarsi sfuggire le ragazze con la condizione, condannandole ad una vita di così grande sofferenza che in molte si manifesta con estremo autolesionismo e anoressia.

Nel 1979, Gould e la sua collega Lorna Wing, hanno svolto un´innovativa ricerca sul legame tra Sindrome di Asperger, Autismo ed altri disturbi pervasivi dello sviluppo. Sfruttando questa intuizione, hanno introdotto il concetto di Spettro Autistico. Ora Gould, accreditata psicologa clinica con più di 35 anni di esperienza nei disturbi dello Spettro Autistico, ha chiesto al governo un pacchetto di misure per aiutare le ragazze con Sindrome di Asperger.

Gould, direttrice della National Autistic Society, centro per l´Autismo di Lorna Wing, e co-fondatrice del Centro per i Disturbi sociali e di comunicazione, afferma:

Stiamo sbagliando con le ragazze al momento, stiamo rendendo a molte migliaia di loro un grande disservizio. Queste non vengono nemmeno riconosciute in un primo momento e se chiedono aiuto vengono allontanate. Anche se vengono inviate per una diagnosi sono comunemente respinte.

Il governo è in procinto di lanciare una consultazione su una nuova strategia nazionale per L´Autismo. Gould e la National Autistic Society vogliono la strategia definitiva - prevista per la fine dell´anno (2010, l´articolo è del 2009, n.d.R.) - esplicitamente per affrontare i pregiudizi di genere che possono rendere particolarmente difficile per ragazze e donne accedere ad aiuto, supporto e servizi.

Le donne ci dicono che queste idee sbagliate possono rendere le loro specifiche battaglie e sforzi ancora più difficili

dice Jane Asher, il presidente della società.

Dicono che in primo luogo, ottenere una diagnosi può sembrare un ostacolo insormontabile, con molti medici ignari del fatto che la condizione possa interessare anche le donne.

Oggi più che mai viene diagnosticato un numero sempre maggiore di bambini con Sindrome di Asperger. Un decennio fa, nel Regno Unito, si pensava che un bambino su 1000 potesse rientrare nello Spettro Autistico (ASD). Cinque anni fa, è aumentato ad uno su 500, oggi il numero è pari ad uno su 100.

Rimane incerto se l´aumento nelle diagnosi sia causato da un vero aumento del disturbo o è il risultato di una maggiore consapevolezza dell´Autismo e delle sue caratteristiche generali.

Ancor meno compresa, dice Gould, è la differenza di tassi di prevalenza tra ragazzi e ragazze. La statistica più comunemente riportata è che i Disturbi dello Spettro Autistico sono quattro volte più comuni nei maschi che nelle femmine. Molti medici, tuttavia, ritengono che il rapporto sia di 16 ragazzi ogni ragazza. Ma Gould ritiene che molte più ragazze di quanto sia riconosciuto rientrino nella condizione e stima che il rapporto possa essere di 2,5 ragazzi ogni ragazza.

Le ragazze non vengono riconosciute, perché c´è ancora una visione stereotipata su cosa è l´Asperger, che è basata interamente su come si presentano i ragazzi con la condizione. I professionisti non sono aggiornati nel sapere come si presentano le ragazze. Stiamo lavorando con il governo per garantire che questa preoccupazione venga evidenziata nella loro prossima consultazione. Speriamo di convincerli a mettere a fuoco questo problema, molto poco studiato, ma di vitale importanza.

Tony Attwood, fondatore della prima clinica per la diagnosi ed il trattamento di bambini e adulti con Sindrome di Asperger e autore di "La guida completa per la Sindrome di Asperger", concorda con la stima di Gould di 2.5:1 tra ragazzi e ragazze.

Il fatto è che abbiamo capito troppo poco sulle ragazze ASD, perché diagnostichiamo l´Autismo sulla base di una concettualizzazione maschile della condizione. Abbiamo bisogno di un cambiamento completo di paradigma

afferma.

Abbiamo bisogno di elaborare una versione femminile di Asperger, che identifichi le ragazze in base a come si presentano, e abbiamo bisogno di farlo con urgenza: l´Asperger non diagnosticato può portare a una devastante bassa autostima nelle ragazze. Nella mia esperienza, fino al 20% delle donne anoressiche sono Asperger non diagnosticate.

Le ragazze scivolano attraverso la rete della diagnosi, afferma Attwood, perché sono così brave a camuffare o mascherare i loro sintomi.

I ragazzi tendono ad esternare i loro problemi, mentre le ragazze imparano che, se sono brave, le loro differenze non saranno notate. I ragazzi entrano in modalità attacco quando sono frustrati, mentre le ragazze soffrono in silenzio e diventano passive-aggressive. Le ragazze imparano a calmarsi e a chiedere scusa. Imparano ad osservare la gente da lontano ed imitarla. Solo osservandole da vicino e ponendo le giuste domande, si vede il terrore nei loro occhi e che le loro reazioni sono un copione imparato.

Le ragazze sfuggono alla diagnosi, anche perché sono più sociali dei ragazzi con la condizione afferma Attwood. I loro sintomi possono sfuggire anche perché è l´intensità dei loro interessi che è insolita, non la stranezza di quello che fanno.

Le mancanze nella loro vita sociale o interessi, non tendono a distinguersi nello stesso modo dei ragazzi. Potrebbero avere un amico, mentre i ragazzi con la condizione non ne avranno nessuno. Inoltre, i ragazzi si iper-focalizzano su alcuni fatti e interessi come treni o il meteo. Le ragazze fuggono nella finzione, hanno amici immaginari, vivono in un altro mondo, con fate e streghe, guardano ossessivamente le soap opera o si interessano intensamente alle celebrità.

Il professor David Skuse, a capo dell´unità di Scienze Comportamentali e Scienze Neurologiche presso l´Institute of Child Health, insegna ai medici a diagnosticare la condizione.

Sempre meno ragazze, rispetto alla media della popolazione, vengono diagnosticate, appena il loro QI raggiunge 100. Alcune persone sostengono che le ragazze semplicemente non siano Asperger, ma argomenterei che le ragazze più brillanti, in particolare quelle più verbali, sono in grado di mascherare e compensare la loro condizione. Quando insegno ai clinici, mi assicuro di enfatizzare la differenza nei modi in cui i ragazzi e le ragazze si presentano, poiché sono certo che le ragazze sfuggano al sistema, specialmente quelle con un alto QI. Sono convinto che se riuscissimo a provare che il rapporto tra ragazzi e ragazze sia alto tanto quanto molti di noi sospettano, sarebbe una pietra miliare significativa in questo campo, come la scoperta che la condizione fosse nello Spettro.