Il PDD-NOS (Disturbo generalizzato (pervasivo) dello sviluppo non altrimenti specificato) è una delle condizioni che fanno parte dello Spettro Autistico ed è usato per descrivere gli individui che non superano appieno i criteri specifici per l´Autismo o la Sindrome di Asperger
Il PDD-NOS può essere pensato come un "autismo sottosoglia" o una diagnosi da dare ad una persona con "sintomatologia atipica". In altre parole, quando qualcuno ha caratteristiche autistiche ma alcuni sintomi sono lievi, o forti in un´area (ad esempio l´interazione sociale), ma non in altre (come ad esempio i comportamenti ristretti e ripetitivi).
Alcuni casi di autismo sono ovvi. Altri casi sono meno chiari. Infatti, il termine "spettro autistico", implica che esiste un continuo che scivola lentamente mescolandosi con quella che viene chiamata popolazione normale.
In qualche punto questa linea deve essere tratta e, solo i punti in cui si decide ti tirare questa linea, definiscono quello che chiamiamo autismo. Questa linea determina chi prenderà parte ai progetti di ricerca sull´autismo e quindi, alla fine, a sua volta ne determina l´ulteriore sviluppo e categorizzazione.
Cosa più importante, per le conseguenze quotidiane nel mondo reale, è che chi riceve una etichetta diagnostica all´interno dello spettro autistico (Autismo, Asperger, PDD-NOS) riceva, indipendentemente dalle specificazioni, accesso agli interventi e al supporto desiderato.
In assenza di marcatori biologici affidabili e di punti di discontinuità nella distribuzione continua dei tratti autistici, le diagnosi sono fatte in base a test più o meno specifici.
Come il nome suggerisce, PDD-NOS è una categoria "residua" in cui sono inserite le condizioni dello Spettro Autistico (disturbi generalizzati dello sviluppo) che non sono sufficientemente specifiche da essere definite Asperger o Autismo.
Spesso, come vedremo in seguito, le diagnosi fatte precocemente riportano PDD-NOS, PDD o ASD (spettro autistico) per evitare di sbilanciarsi in quanto più il bambino è piccolo più è difficile categorizzare la presentazione con precisione.
Molte persone dicono del PDD-NOS:
ma nessuna di queste affermazioni è vera (o completamente vera).
Questa categoria deve essere usata quando ci sono severi e generalizzati problemi nello sviluppo della interazione sociale reciproca o della comunicazione verbale e non verbale o quando sono presenti interessi, comportamenti e attività stereotipate, ma non sono superati i criteri per un disturbo specifico dello spettro autistico (Asperger, Autismo).
Nel DSM-IV-TR i criteri per il PDD-NOS sono i seguenti:
Questa categoria deve essere usata quando ci sono severi e generalizzati problemi nello sviluppo della interazione sociale reciproca e della comunicazione verbale e non verbale o quando sono presenti interessi, comportamenti e attività stereotipate, ma non sono superati i criteri per un disturbo specifico dello spettro autistico (Asperger, Autismo). Per esempio questa categoria comprende l´"Autismo Atipico", presentazione che non supera a pieno i criteri per l´autismo a causa dell´età di insorgenza, atipicità della sintomatologia, sintomatologia sottosoglia, o tutte queste insieme.
L´ICD-10 presenta la categoria Autismo Atipico. L´Autismo Atipico rientra nel PDD-NOS ma non il viceversa, quindi l´interscambiabilità è limitata e non valida in tutti i casi.
Un disturbo generalizzato (pervasivo) dello sviluppo che si distingue dall´autismo nei termini dell´età in cui compare o dal fallimento nel superare tutti e 3 gli insiemi di criteri diagnostici. Quindi: sviluppo anomalo manifestato per la prima volta dopo i 3 anni e/o insufficiente dimostrabilità delle anomalie tipicamente richieste per una diagnosi di autismo in una o due delle tre aree. L´autismo atipico compare frequentemente negli individui con profondi ritardi mentali e il cui livello di funzionamento non permette di evidenziare tutte le caratteristiche specifiche dell´autismo; appare anche nelle persone con severi e specifici disordini dello sviluppo nel linguaggio recettivo.
Alcuni genitori preferiscono l´etichetta PDD-NOS perché la reputano meno stigmatizzante di "autismo", mentre altri la trovano troppo poco specifica, sia (nel caso di persone adulte nello spettro) per motivi identitari, sia (nel caso di genitori) per accedere ai servizi o a gruppi di supporto. In ogni caso, un individuo con una diagnosi di PDD-NOS, così come le persone con una diagnosi di Autismo o di Asperger, possono beneficiare di interventi precoci, Programmi Educativi Individualizzati e terapie studiate per lo Spettro Autistico.
Per genitori, educatori e persone adulte, l´importante non è focalizzarsi sull´etichetta specifica che ricevono, ma su cosa e quanto possono fare per aiutare (o aiutarsi) a sviluppare le abilità nelle aree che creano preoccupazione.
Al fine di determinare quali tipi di interventi siano i più efficaci per una persona PDD-NOS è bene che la sintomatologia specifica sia studiata nel dettaglio. La valutazione deve esaminare una grande varietà di fattori, in particolare nel PDD-NOS vista l´enorme varietà di forze e debolezze che presentano le persone con questa diagnosi, per individualizzare il più possibile l´intervento in funzione delle informazioni ricavate.
Una terapia o metodo educativo che funziona per un bambino può non funzionare per un´altro. L´unico denominatore comune per tutti i bambini piccoli è che l´intervento precoce funziona e migliora la prognosi.
- Temple Grandin -
La IAN community (IAN, 2010) ha recentemente eseguito una inchiesta statistica sullo Spettro Autistico da cui è risultato che su circa ottomila persone nello spettro autistico, la prima diagnosi è distribuita nel modo seguente: PDD-NOS (e altre etichette diagnostiche tra cui ASD e PDD generici e quindi non specificati) per il 47% delle persone che accedono ai loro servizi, l´Autismo per il 39% e l´Asperger per il 14%.
Successivamente, con il proseguire dello sviluppo, circa il 25% dei bambini cambia diagnosi. Circa il 22% dei bambini che ha ricevuto una diagnosi generica o NOS passa ad Autismo e circa il 10% ad Asperger.
La distribuzione finale presenta il 65% dei bambini con una diagnosi specifica (47% autismo, 18% asperger) e il 35% con una diagnosi non specifica (22% PDD-NOS, 13% Altre diagnosi di ASD).
Walker (Walker, 2004) e colleghi in uno studio su 216 bambini autistici, 33 AS e 21 PDD-NOS hanno individuato una distribuzione in cui il 24% dei bambini ha caratteristiche simili all´Asperger ma con ritardi nel linguaggio o ritardi cognitivi, il 24% ha caratteristiche simili all´autismo ma con una presentazione successiva ai tre anni o ritardi mentali tali da non rendere possibile evidenziare le caratteristiche specifiche dell´autismo o troppo giovani per rispettare completamente i criteri dell´autismo, ed un gruppo comprendente il 52% del campione che non superava i criteri relativi ai comportamenti stereotipati e ripetitivi.
In uno studio più recente (Hassan, 2011) fatto su 105 bambini PDD-NOS, è risultato che il 50% soddisfa meno di 6 criteri dell´autismo (per l´autismo bisogna soddisfare 6 criteri su 12 nel DSM-IV), il 5% ne soddisfa meno di 2 sul lato sociale ma più di 6 in totale, il 25% non li soddisfa in quanto non presenta stereotipie (ma sta sopra soglia sul versante sociale e comunicativo) e il 20% ha la diagnosi di PDD-NOS per altri motivi.
I bambini sono stati testati con il CARS (un test diagnostico per l´autismo) e hanno una variabilità che va da 20 a 40 punti (media 28, cut-off per l´autismo 30), il quoziente intellettivo (totale) varia da 14 a 111 (media 62) e quello verbale da 17 a 136 (media 79). Le abilità nella comunicazione, socializzazione e comportamenti adattativi presentano una simile variabilità.
Per quanto riguarda i criteri del DSM-IV relativi allo spettro autistico (massimo 12), i totali variavano da 4 a 8 con una media di 5 criteri superati.
Ogni volta che vedo le persone fare grandi generalizzazioni su cosa significa "PDD-NOS", mi chiedo se hanno idea esattamente di quanto varie siano le persone a cui, questa etichetta, può essere ufficialmente applicata. E´ un´opinione diffusa che un bambino con "PDD-NOS" abbia "un tocco di autismo", questo può essere vero, come non vero. Ci sono bambini con tutti i sintomi lievi e bambini con i sintomi concentrati in modo particolarmente severo in una data area. "PDD-NOS" non dice nulla riguardo la severità. Non dice nulla riguardo lo sviluppo del linguaggio. Non dice nulla sulle stereotipie. Non dice nulla riguardo nulla, vista la vastità di possibili casi a cui è applicabile. L´unica cosa che dice, riguarda il fatto che essendo stata fatta una diagnosi clinica, che riconosce il bambino od adulto nello Spettro Autistico è possibile portare avanti un intervento educativo appropriato.
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