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L´impatto dell´autismo sul funzionamento familiare

La relazione tra funzionamento familiare e problemi di comportamento nei bambini con condizioni dello spettro autistico


Autori dello studio: Darryn Sikoraa, Erin Morana, Felice Orlichb, Trevor A. Hallc, d, Erica A. Kovacse, Jennifer Delahayef, Traci E. Clemonsg, Karen Kuhlthau

Articolo scientifico originale: The relationship between family functioning and behavior problems in children with autism spectrum disorders.


Riportato e annotato da David Vagni


Anche se è ben noto che le famiglie dei bambini con un disturbo dello spettro autistico (ASD) sono a rischio di un aumento dello stress e altri problemi, poco si sa su quali caratteristiche figlio possono mediare il rischio. Per affrontare l´impatto dei problemi di comportamento del bambino sulla salute della famiglia, Sikoraa e colleghi ha esaminato i dati raccolti da 136 famiglie che hanno figli ASD.




I bambini sono stati divisi in gruppi in base alle risposte dei genitori alla Child Behavior Checklist (CBCL): bassa e alta interiorizzazione (depressione, ansia, etc..), e pochi/molti problemi comportamentali esternalizzati.
Il Funzionamento familiare è stata misurata utilizzando il Questionario di Impatto Famigliare, Rivisto (FIQ-R).
I risultati delle analisi statistiche indicato differenze di gruppo significative FIQ-R nei domini di atteggiamenti negativi sull´educazione dei figli, le relazioni sociali, l´impatto su fratelli e sorelle, e l´impatto sul matrimonio quando si confrontano i comportamenti esternalizzati.
Nessuno dei domini FIQ-R ha mostrato differenze di gruppo quando si confrontano i comportamenti di internalizzazione.
I coefficienti di correlazione indicano associazioni moderatamente forti tra alti comportamenti esternalizzati ed un funzionamento peggiore della famiglia, con le associazioni più significative tra il comportamento dei bambini e la negatività della percezione genitoriale e un povero funzionamento sociale.


I partecipanti di questo studio sono state 136 famiglie di bambini con diagnosi confermata di ASD di età compresa tra 2 e 18 anni.
Tutti i bambini hanno superato i criteri diagnostici per il Disturbo Autistico, Sindrome di Asperger, o Disturbo Generalizzato dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato (PDD-NOS), secondo il DSM-IV-TR, l´ADOS e l´ADI-R.


Il questionario d´impatto familiare rivisto (FIQ-R) è un test con 50 domande completato dai genitori che valuta l´impatto della presenza di un bambino "problematico" sulla famiglia rispetto all´impatto che altri bambini della sua età hanno sulle loro famiglie. Questa misura è composto da sei scale: (1) una percezione positiva del Parenting (ad esempio, "Mi piacerebbe passare più tempo con il mio bambino"), (2) sentimenti negativi Parenting (ad esempio, "Il mio bambino fa emergere più sentimenti di frustrazione e di rabbia"), (3) relazioni sociali (per esempio," La mia famiglia evita situazioni sociali a causa di mio figlio"), (4) Incidenza finanziaria (ad esempio,"Devo sostenere un costo maggiore per l´educazione di mio figlio"), (5) Impatto sul matrimonio (per esempio, "Io e il mio partner non siamo d´accordo su come educare il bambino"), e (6) Impatto sui Fratelli (ad esempio, "Il mio bambino impedisce ai fratelli di partecipare alle attività"," Il mio bambino è respinto dai suoi fratelli").


La Child Behavior Checklist (CBCL) è un questionario di livello internazionale ben noto e ampiamente utilizzato per valutare le competenze e problemi dei bambini e degli adolescenti. Gli intervistati sono incaricati di valutare il comportamento osservato del bambino negli ultimi 2 mesi con una scala di risposta a tre opzioni: 0 = non è vero per il loro bambino; ​​1 = talvolta, un po´ vero, e 2 = molto vero o spesso vero.


Lo studio è arrivato a 3 conclusioni principali.


In primo luogo, il gruppo dei partecipanti con maggiori problemi di comportamento esternalizzanti aveva un punteggio significativamente più alti su quattro dei sei domini di funzionamento familiari, così come misurati dalla FIQ-R: sentimenti negativi di Parenting, le relazioni sociali, impatto sui Fratelli, ed impatto sul matrimonio; rispetto al gruppo con minori problemi di comportamento.
È interessante notare che non vi erano differenze tra i gruppi nei domini di sentimenti positivi di Parenting o finanziario.
Per i domini che dimostrano differenze significative, la maggiore esternalizzazione sul CBCL è stata associata con punteggi più alti nei domini FIQ-R.
Al contrario, non vi erano differenze tra i valori nei due test rispetto all´internalizzazione.
Questa scoperta suggerisce che i comportamenti esternalizzati siano associati con il funzionamento della famiglia, mentre i comportamenti di internalizzazione non lo sono.
Supponendo che i genitori abbiano segnalato accuratamente i problemi di comportamento dei loro figli, la differenza nell´associazione tra esternalizzazione ed interiorizzazione dei comportamenti sul funzionamento della famiglia può essere semplicemente un riflesso delle differenze di risorse necessarie per gestire i problemi di comportamento "nascosti" rispetto a quelli palesi.
I problemi di comportamento da esternalizzazione, spesso visto nei bambini con ASD, vanno dalla sfida alla fuga, fino all´aggressione e alla distruzione di proprietà.
Probabilmente, i bambini che lottano con i comportamenti esternalizzati richiedono spesso caregiver in stato di allerta per contenere il comportamento dirompente.
Sentimenti cronici di ipervigilanza e la necessità di dedicare tempo ed energia verso la prevenzione di comportamenti esplosivi possono alimentare stress aggiuntivi che a sua volta incidono sulla capacità di una famiglia di funzionare a un livello sano.
Al contrario, i bambini con difficoltà di comportamento da internalizzazione no richiedono solitamente lo stesso livello di controllo e di sorveglianza da parte dei genitori.


In secondo luogo, i sentimenti negativi di Parenting sono fortemente correlati con problemi di comportamento elevati (r = 0,43), anche se pure gli altri tre ambiti erano significativamente correlati. I domini di relazioni sociali e sentimenti negativi di Parenting erano significativamente correlati tra di loro e con i comportamenti esternalizzati, suggerendo che queste variabili possono lavorare in concerto ad impattare sul funzionamento familiare. Per esempio, i genitori di bambini con comportamenti esternalizzanti possono limitare le loro attività sociali fuori casa, aumentando così la quantità di tempo che sono soli con il loro bambino, offrendo maggiori opportunità per loro di sviluppare sentimenti negativi.


In terzo luogo, non solo i domini relativi ai genitori, ma anche l´impatto sul dominio "Fratelli" è risultato significativo, suggerendo che sia importante coinvolgere tutti i membri della famiglia quando si concettualizza il funzionamento familiare e si deve determinare l´impatto su ogni membro della famiglia.


La ricerca ha da tempo dimostrato che l´efficacia del trattamento, è aumentata quando i fattori di sistema della famiglia fanno parte del piano. Il vantaggio di integrare i dati di funzionamento della famiglia nella fornitura di servizi di salute mentale è stata dimostrata dai suoi effetti sulla gravità della malattia così come previsto e misurato in base allla risposta al trattamento. Inoltre si pensa che esista un relazione bidirezionale tra il benessere del bambino e dei familiari.
L´analisi del funzionamento familiare complessivo e il supporto necessario alla stessa è quindi necessario per determinare le strategie di trattamento ottimali in base alle risorse disponibili.


I risultati di questo studio suggeriscono che il trattamento dovrebbe concentrarsi, almeno in parte, a migliorare la percezione della diagnosi dei loro figli così come i loro sentimenti verso i genitori, la soddisfazione coniugale, e il ruolo di fratelli e sorelle. E ´probabile che una volta che i genitori abbiano un cambiamento nella percezione, siano in grado di utilizzare con più successo efficaci strategie di coping e di essere in grado di partecipare in modo più efficace nel trattamento del loro bambino. Coinvolgendo maggiormente i genitori nel trattamento, e fornendogli il necessario supporto economico e psico-social
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