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Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano

Identità, accettazione ed impegno attraverso il Forum di Spazio Asperger


Pubblicato su Autismo Oggi, n. 22


Davide Moscone e David Vagni


Ringraziamo i nostri utenti che ogni giorno crescendo ci aiutano a crescere e che aprendosi al mondo aiutano gli altri a scoprirsi e ad accettarsi.
Ringraziamo inoltre la Fondazione Ares per averci permesso la pubblicazione di questo articolo.




Introduzione


Probabilmente conoscete degli alieni intrappolati in un corpo umano. Forse li avete individuati, forse no. Forse ce ne sono anche nella vostra famiglia o forse ricordate quel vostro compagno di scuola. C´è quel brillante professore che avevate all´università, che guardava la scrivania per tutto il tempo mentre parlava con te ed il cui ufficio era così pieno di scartoffie che non c´era posto per sedersi. E cosa dire di tuo cognato, il meccanico, che lavora meglio di un ingegnere aereospaziale ma non ha mai finito le scuole superiori. Ha quella sua ostinazione nel descrivere tutto esattamente nei minimi dettagli! E la figlia di tua cugina? Erano preoccupati che fosse autistica quando era piccola, ha iniziato a parlare che aveva 3 anni, ma ora sta bene, a parte quei problemini d´umore… poi di tuo zio, che tua zia prega sempre di stare in silenzio ogni volta che ci sono le cene di Natale per evitare di mettere in imbarazzo tutti quanti! E che dire delle due sorelle della porta accanto, non potrebbero essere più diverse! Una, genio dell´informatica pieno di piercing, sembra uscita da Uomini che odiano le donne, e la sorella così riservata, così ingenua, così acqua e sapone, fa la maestra in una scuola elementare, eppure…


Molti sono goffi fisicamente, magari sono anche sportivi, ma sbattono ovunque; altri girano per strada con la testa tra le nuvole, persi nei loro pensieri; altri ancora sono quell´amico imbarazzante e privo di tatto che hai sempre paura di invitare ad uscire. Sembrano perfezionisti, ma vivono spesso nel caos. Sanno tutto su qualche oscuro argomento, magari sono professori di astrofisica o il libraio vicino casa, la vecchia zia che non si è mai sposata e sembra andare d´accordo solo con i suoi gatti, o il barbone all´angolo che colleziona foglie. Sembra che non abbiano empatia, ma sono così sensibili! Come è possibile? Quante volte li hai accusati di essere testardi o egoisti? Però sono anche estremamente leali e nel loro lavoro sono disciplinati ed esperti.


Sono gli adulti con Sindrome di Asperger, o come piace chiamarli a noi: gli Aspie. Alieni che hanno preso la direzione sbagliata nella galassia.


Per questo motivo abbiamo creato Spazio Asperger. Per dare uno spazio virtuale, in cui gli Aspie possano sentirsi a casa e comunicare con i terrestri. Uno scambio culturale che di sicuro arricchisce entrambi i mondi.


Il numero di adulti con Asperger è ancora difficile da determinare. La sindrome è stata riconosciuta ufficialmente solo nel 1994, anche se è stata descritta da Hans Asperger cinquanta anni prima. Il risultato? Molti adulti non sono stati diagnosticati - o aiutati – quando erano bambini. Gli insegnanti li trovavano esasperanti perché erano così disorganizzati e irregolari nel loro rendimento scolastico pur essendo spesso chiaramente intelligenti. Altri bambini li consideravano strani e li prendevano in giro o li ignoravano nel migliore dei casi. Alcuni non ce l´hanno fatta e vengono da decenni di diagnosi sbagliate, sull´orlo, o già sul fondo, di una profonda crisi. Eppure molti sono arrivati all´età adulta, portandosi appresso ferite uniche ed ancora dolorose, ma indenni, all´apparenza, e sono pronti ad aiutare chi ha più difficoltà. Da adulti, solo ora stanno scoprendo che c´è un motivo per cui hanno avuto difficoltà nei rapporti durante tutta la vita.





Il forum di Spazio Asperger nasce per questo: scoperta, confronto, crescita.


Il ciclo dell´accettazione e dell´impegno

Per molti adulti Asperger avere una diagnosi è un sollievo. Ma il percorso che porta dal riconoscimento alla crescita personale passa necessariamente per l´accettazione.


Il ciclo dell´accettazione di una diagnosi è simile a quello del lutto e viene messo in atto a seguito di radicali sconvolgimenti affettivi, ideologici o identitari. Per questo motivo abbiamo deciso di usarlo come modello di partenza per descrivere l´accettazione negli Asperger adulti che devono lasciare la loro vecchia identità per assumere la nuova “identità Aspie”.


In tutta onestà sto ancora cercando di chiarirmi le idee in merito all´origine dei miei problemi e delle mi stranezze. L´Asperger spiegherebbe molte cose, ma non sò quanto un´auto-diagnosi sia realistica e detto papale papale non ho abbastanza soldi per permettermi "l´esperto".


L´idea di una risposta positiva mi suscita due emozioni fortemente contrastanti:


- Sollievo perchè ci sarebbe una ragione ed esistono altre persone in condizioni simili alle mie che potrebbero capire


- Terrore perchè allora sarebbe definitivo. Nessuna via di uscita, nessuna guarigione.Scava un fossato ancora più profondo fra me e il resto del mondo. I ponti che costruisco non sono mai abbastanza buoni per avvicinarmi veramente alle persone normali e nella mia esperienza nemmeno quelli delle persone normali sono molto buoni.


A volte mi piacerebbe poter comprare un cervello nuovo


Bisogna sottolineare che si tratta di un modello a fasi e non a stadi, per cui possono anche alternarsi, presentarsi più volte nel corso del tempo, con diversa intensità e senza un preciso ordine.


A differenza del modello originario abbiamo incluso anche la fase dell´Impegno e della Consapevolezza nel nostro modello e, oltre agli aspetti negativi, riteniamo importante poter descrivere un percorso “non traumatico” di accettazione e crescita personale. Particolare riguardo sarà infine dedicato all´identificazione culturale tipica degli Asperger adulti (la sottocultura della neurodiversità).


Contatto e Diagnosi


Contatto


Il contatto con la comunità autistica può avvenire positivamente come metodo di autoindagine e scoperta personale, con l´inserimento autonomo della persona in siti di supporto e associazioni e la compilazione di test di self-report spinti dal bisogno di conoscersi e comprendersi. Oppure essere obbligato avvenendo nel corso di un´altra diagnosi, spinto da genitori o parenti o addirittura durante un ricovero ospedaliero.


Il modo in cui avviene il contatto non prevede, ma sicuramente aiuta, i passi successivi. Per questo motivo abbiamo tradotto in italiano un test di self-screening riconosciuto dalla comunità autistica chiamato Aspie-Quiz. Ad oggi in Italia sono stati compilati oltre 20.000 questionari. L´Aspie-Quiz è stato originariamente costruito da Leif Ekblad, un informatico Asperger, nel 2004 e si distingue nettamente da altri test di screening, ovvero: l´Asperger è presentata come neurodiversità, è stato sviluppato da Asperger per gli Asperger, non è basato sulle difficoltà cliniche ma sulle caratteristiche del gruppo e identifica ugualmente bene uomini e donne. A valle di tutto ciò riesce comunque a mantenere una validità comparabile a quella di altri test di screening comunemente usati nella pratica clinica e nella ricerca.





Ho capito che quando si hanno molte di queste caratteristiche allora si è di fronte ad una possibile neurodiversità che forse è solo una mancanza di qualche istinto. Quando ho iniziato ad identificarmi in questo gruppo, ho provato una enorme sensazione di sollievo. Finalmente la mia vita, i miei limiti e i miei problemi avevano una causa reale e non erano solo mie strane paure. Ora penso che se ci sono cose che mi fanno soffrire non devo insistere nel cercare di farle tanto so che non cambierà mai nulla. Potrò imparare ad essere come gli altri ma dentro di me non smetterò mai di provare quella sensazione terribile di non appartenere a questo mondo


Diagnosi


All´atto della diagnosi o del riconoscimento nelle caratteristiche della Sindrome di Asperger le reazioni sono solitamente di sollievo in quanto l´adulto non si sente più matto, malato o difettoso ma ho finalmente capito che è solo una diversità che mi ha procurato difficoltà nel corso della vita e ora so da dove iniziare per comprendere me e gli altri. Altre persone, soprattutto se giovani o obbligate alla diagnosi reagiscono con il rifiuto. Proprio il fatto di non considerarsi matti o malati fa si che non si vogliano considerare Asperger. Altri pensano che addossarsi un´etichetta ti rende uno stereotipo vivente o che come vivevo bene prima, continuerò a vivere bene senza una diagnosi in futuro.


All´età di 20 anni ho iniziato terapia con una psicologa. Non mi è mai stato detto quale fosse il mio problema, non so come una lettera della mia psicologa (che non ho potuto leggere) sia riuscita ad esonerarmi istantaneamente dal servizio militare. Adesso, all´età di 40 anni ho scoperto per caso la Sindrome di Asperger e nel leggere le caratteristiche, ho potuto spiegare ogni singolo giorno della mia vita. Diagnosticarmi oggi non credo sia molto diverso da 20 anni fa perché sono proprio le mie caratteristiche AS che mi hanno mantenuto sempre lo stesso e hanno fatto si che la mia vita non cambiasse.


Riscrittura della narrativa personale


Passato


Il primo comportamento messo in atto è solitamente quello della rielaborazione del passato alla luce delle nuove informazioni. Anche in questo caso le reazioni sono generalmente due. Ci può essere comprensione che i problemi affrontati e originati nell´infanzia non sono colpa loro in quanto derivano da differenze neurologiche che senza supporto è difficile superare. Da questo nasce il perdonano del prossimo che non è più visto come un nemico in quanto si comprende che anche gli altri non avevano i mezzi per comprendere ed avevano necessità diverse. In alternativa si può innescare un processo di recriminazione verso se stessi con pensieri negativisti come se solo lo avessi saputo prima o me lo dovevate dire prima. Questo conduce ad un atteggiamento fatalista che intrappola la persona e in una profezia che si autoavvera, rilegandola nel ruolo dello sfigato e del perdente che deve stare lontano dalle persone. Le recriminazioni spesso sono anche verso gli altri, che hanno sempre accusato quando avrebbero dovuto capire.


Non passa minuto dall´aver letto quel post senza che ripensi al passato, cercando di ricordare la mia infanzia; penso che forse, se fossi nato 2 anni fa, adesso sarei con un insegnante di sostegno.
Sto addirittura riguardando i filmini in 8mm (su VHS) di quando ero piccolo! Non ho neppure il coraggio di chiedere ai miei genitori dei particolari più precisi, perché poi dovrei spiegare che ho il sospetto di essere autistico. Non mi crederebbero e penserebbero che cerco una scusa per la mia attuale situazione. In effetti neppure io sono entusiasta nel sentirmi dire che sono "autistico", a male pena sopporto quella di Sindrome di Asperger.


Futuro


Dopo aver pensato al passato si pensa al futuro. Nel futuro ci può essere speranza una volta accettata la diagnosi e preso consapevolezza del proprio essere, in quanto ora si hanno gli strumenti per capirsi e quindi migliorare in uno spazio per incontrarsi e confrontarsi con persone simili. Oppure può esserci incertezza: Se sono un disabile che futuro posso avere?, Riuscirò mai a fare qualcosa se queste caratteristiche mi appartengono in modo indelebile?, È inutile che mi impegno per avere amore, amicizia, lavoro e autonomia se sono nato così?.





Non so cosa fare. Non mi sento in diritto di rifiutare un lavoro con i tempi che corrono; però non me la sento, né fisicamente, né con lo spirito. È una cosa troppo nuova per me, dovermela vedere da sola, su percorsi che non conosco, collegamenti stradali di cui non sono sicura, paura di non poter camminare... ho paura di tutto. Ma paura forte, non di quelle che mi impongo di respirare come si deve e domino. Io non me la sento. Ma mi sento in colpa perché le persone normali, seppur con difficoltà, se la caverebbero. Colpa mia se sono diversa?
Non so cosa fare. Cioè, so che non me la sento, ma sto già malissimo perché è un peccato rifiutare. Non giudicatemi male, per favore... Mi vergogno tanto a scrivere queste cose..


Identitificazione nella cultura “Aspie”


L´identificazione all´interno della cultura “Aspie” può avvenire in due modi. Ci può essere accettazione di una condizione che porta sia vantaggi che svantaggi con il conseguente impegno. Oppure un orgoglio che identifica gli Asperger come migliori degli altri, i neurotipici (le persone non autistiche) come nemici e il desiderio di essere considerati una minoranza da tutelare piuttosto che da integrare nell´organismo della società.


Ma perché uno dovrebbe essere orgoglioso di qualcosa con cui si è nato? Nelle community Aspie ci sono tutte le caratteristiche distintive di un gruppo di minoranza, comprese quelle, purtroppo, negative. L´etichetta medica è trasformata in un´etichetta sociale e quindi porta all´identità di gruppo. È automatico in quest´ottica provare orgoglio o vergogna nell´essere neurodiversi. Un sentimento di vergogna associato all´appartenenza ad un gruppo ha effetti deleteri sullo sviluppo psicologico ed il senso di efficacia (basti pensare agli afro-americani) ed è quindi necessario puntare sugli aspetti positivi. Molti Asperger però, soprattutto adulti, sono cresciuti senza avere la possibilità di sperimentare il senso di appartenenza e quindi imparare a regolarlo. Questo, in parte, rende ragione di molti problemi che sono sperimentati all´interno delle community autistiche. Il criterio di appartenenza delle community autistiche non si sviluppa ovviamente attraverso la vicinanza fisica, ma attraverso la somiglianza legata all´appartenenza allo Spettro, somiglianza che induce le persone a ricercare le proprie convinzioni, le proprie idee ed i propri bisogni nell´altro. La gratificazione di trovare altre persone con idee simili è ciò che porta, più di qualsiasi altro elemento, all´unione.




Il processo di identificazione ad esempio in me non ha mai avuto luogo (ne con nerd, ne artista, ne scienziato, ne filosofo perché anche i filosofi li vedo per la maggior parte molto diversi da me). Però qui dentro tendo a identificarmi molto di più con le altre persone, pur avendo idee e hobby diversi, gli asperger li vedo come fatti con lo stesso stampo pur avendo preso strade diverse o avendo delle differenze tali da non compromettere la possibilità di identificarmi in loro. È la prima volta che mi sento così tanto un "noi".


L´identificazione è il processo di strutturazione della propria personalità attraverso l´interdipendenza con il gruppo. Atteggiamenti e modalità di comunicazione si influenzano reciprocamente. Una volta identificati in un gruppo si mettono in atto i processi di categorizzazione e confronto sociale. La categorizzazione è la capacità umana di discriminare e raggruppare oggetti, persone, idee in categorie distinte che porta alla tendenza a considerare più nette categorie contrapposte. Inserita all´interno della tendenza autistica al pensiero dicotomico (bianco o nero) e all´astio spesso sviluppato in una vita di sopprusi ed incomprensioni, è facile capire come possa nascere una contrapposizione tra neurotipici e neurodiversi. L´individuo confronta continuamente il proprio ingroup con l´outgroup di riferimento, con una condotta marcatamente segnata da bias valutativi in favore del proprio gruppo. Il proprio gruppo viene implicitamente considerato "migliore" rispetto agli "altri”.


Il processo di identificazione porta quindi sia dei pro che dei contro. Tra gli aspetti positivi possiamo trovare: lo sviluppo dell´empatia all´interno del gruppo, l´aiuto reciproco, l´autostima per via vicaria attraverso l´identificazione e la resilienza rispetto alle difficoltà della vita e nell´affrontare la diagnosi. Tra i contro possono esserci una ridotta tolleranza per le persone fuori dal gruppo ed un ansia legata al desiderio di rimanere all´interno del gruppo stesso che può portare ad una forte resistenza al cambiamento e alla crescita personale nell´incubo di perdere la diagnosi e quindi la propria nuova identità.



Ho sempre avuto difficoltà a rapportarmi con i miei coetanei, il che veniva giustificato sempre con il fatto che avessi un brutto carattere o che fossi troppo timida. Fino all´età adulta non capivo minimamente tutto quello che era l´umorismo venendo così etichettata come stupida o venendo raggirata molto facilmente. A scuola ero piuttosto isolata; avevo problemi di apprendimento ma avevo letto molti più libri di tutti i miei compagni di classe messi assieme. A 19 anni, tutti i miei disagi mi hanno provocato una crisi depressiva che ho curato del tutto con una terapia di due anni.
Pensavo che guarendo dalla depressione sarei diventata finalmente uguale a tutti gli altri, ma non è stato così. Mi sono sempre resa conto che anche se non stavo più male, continuavo ad avere alcune caratteristiche che non erano comuni e ciò mi portava a chiedermi se fossi guarita davvero o se semplicemente stessi perdendo la testa.
Un giorno, girovagando su internet, sono capitata per caso su Spazio Asperger. Quando ho approfondito l´argomento sono rimasta sconvolta: dopo anni di tormenti e di disperazione, tutto finalmente aveva senso, tutti i miei problemi trovavano una risposta immediata!
Ho trovato questo forum dove c´erano altre persone che sembravano raccontare stralci della mia vita, che talvolta avevano le mie stesse strambe abitudini, che combattevano con i miei stessi problemi e che finalmente avrebbero potuto capirmi senza considerarmi folle e forse avrebbero potuto aiutarmi nei momenti di difficoltà.
Perché anche se siamo circondati da persone che ci amano, nessuno può comprendere cosa voglia dire convivere con una testa come la nostra. Il potere parlare con i propri "simili" tramite un forum che non ha limiti di spazio e di tempo, aiuta a non sentirsi definitivamente e irrimediabilmente soli”


Il crollo della maschera

Quando ho realizzato la corrispondenza delle mie caratteristiche "anomale" con i tratti della neurodiversità, la mia reazione è stata di una sorta di euforia, forse perché di tutte le identità che avevo cercato di calarmi addosso quella era la prima a somigliarmi.


Ne è seguito un periodo in cui sono sembrata molto "più autistica" del solito - ciò perché avevo deciso che ero stufa di molte "maschere" che usavo per sembrare normale, sul momento non riuscendo a calibrare quali fossero utili in qualche modo e quali per nulla, così che piuttosto le rifiutavo tutte in massa.

Il lato negativo è stato una maggiore insicurezza derivata dalla consapevolezza dei miei limiti, che prima ero solita ignorare brutalmente.





La maggior conquista è stata probabilmente potermi "perdonare" per la mia infanzia infelice, per la quale ero solita detestarmi al punto di non poter nominare i miei comportamenti di allora senza che ne seguisse una crisi di rabbia; e in generale smetterla di colpevolizzarmi tutte le volte che ero detta "strana", realizzando che non era una colpa e nemmeno per forza di cose un tratto negativo”


Impegno


L´impegno al cambiamento (commitment) richiede consapevolezza, accettazione e flessibilità, oltre a valori personali che servano da motivazione allo stesso. Pur essendo inizialmente importante il coping, non si può passare l´intera vita a “far fronte” e vogliamo enfatizzare una prospettiva di crescita e quindi di modifica di se stessi. Questo ovviamente non significa non accettarsi, significa accettarsi per valorizzarsi. Quale delle due prospettive viene adottata dipende molto dal mindset, dal modo in cui la persona affronta la vita. Per questo motivo è importante incentivare la flessibilità cognitiva, senza flessibilità si può ottenere un “adattamento passivo”, in cui la persona reputa di dover essere accettata “così com´è” senza fare il minimo sforzo e mette in atto un adattamento reattivo, che è in realtà solo apparente in quanto porta all´evitamento esperienziale, ovvero ad evitare le sfide della vita che potrebbero ferire e rimarcare le proprie mancanze. Un vero impegno al cambiamento si ottiene invece attraverso una vera accettazione che partendo dalla consapevolezza di sé, nel bene e nel male, spinge a smussare i propri angoli e nella creazione di un programma di vita che si adatti attivamente al mondo e sia in linea con i propri valori.




Insegno nella scuola primaria da dieci anni e ho iniziato a sospettare di essere AS quando un´ alunna molto speciale, che rientrava nello spettro autistico, fu inserita nella mia classe. Compresi subito che nessuno avrebbe apprezzato le sue doti straordinarie, perché tutti, colleghi compresi, si limitavano a evidenziare le giravolte che faceva in giardino durante la ricreazione e il suo mondo fantastico popolato da creature immaginarie. Compresi che se non avessi fatto subito qualcosa, la sua vita si sarebbe inevitabilmente frantumata in un abisso di solitudine. Iniziai a far notare ai compagni le sue abilità, che potevano diventare una risorsa per la classe. La scelsi come "tutor", in modo che potesse aiutare i compagni in difficoltà durante le attività didattiche ed inserirsi così nel gruppo classe attraverso i suoi punti di forza. Non solo la bambina divenne un punto di riferimento per i compagni, ma gli stessi le costruirono una cortina protettiva intorno per scongiurare qualsiasi attacco a lei rivolto proveniente dall´esterno. Ho amato molto A. perché rivedevo in lei la bambina che ero stata. Ho voluto che avesse quella comprensione e quella complicità che a me erano mancate e mentre aiutavo lei sentivo di aiutare anche me stessa. Vorrei che la mia esperienza diventasse preziosa per gli educatori, gli insegnanti, gli psicologi, gli psichiatri e le persone tutte.


Non so quanto possa servirti, ma la frase che finora ho pensato più volte, anche tanti anni fa, prima di sapere della diagnosi, è: “Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano”. Oggi questo “alieno” esiste ancora, ma assume connotati sempre più “umani”.



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