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Gli devo dire che è Asperger?

Strategie e consigli per spiegare la diagnosi di Spettro Autistico alla persona, alla famiglia e alla scuola. All´interno il libro inedito “Il Sesto Senso” di Carol Gray.


Curato da: Davide Moscone


Se il bambino è pronto a fare la domanda è anche pronto a sentire la risposta a quella domanda [...] Il problema è lo stigma associato alla diversità, non l´etichetta. [...] Una corretta etichetta è semplicemente un modo per descrivere qualcuno mettendo in grado le persone di capire meglio le sue differenze.



Cosa vuol dire essere “Aspie”? Quali sono i punti di forza di queste persone? Qual è il momento e l´età giusta per rivelare la diagnosi? Troppe volte genitori e insegnanti si sono posti queste domande senza avere alcun riscontro. Il libro “Gli devo dire che è Asperger?” - curato da Davide Moscone, direttore della collana Armando “Infinite diversità”, dedicata interamente all´autismo - dà finalmente risposte dirette e precise, grazie all´aiuto di due esperti mondiali, Tony Attwood e Carol Gray, che da anni si occupano di questi temi, utilizzando un lessico semplice che arriva alle orecchie e al cuore di tutti.


Come suggerisce il sottotitolo, il libro contiene una serie di preziosissimi consigli e strategie per spiegare la diagnosi di Spettro Autistico (Autismo ad alto funzionamento, Sindrome di Asperger, Disturbo generalizzato dello Sviluppo) alla persona, alla famiglia e alla scuola. Per fare ciò si avvale di testimonianze dirette di chi ha vissuto questo momento e propone attività da svolgere con il bambino/ragazzo, con i genitori e con i compagni di classe per raggiungere l´obiettivo principale: accettare la diagnosi e favorire il processo di inclusione nella società.



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All´interno del Libro


La scoperta dei "criteri Aspie" di Tony Attwood e Carol Gray
Vedere gli aspetti positivi della sindrome di Asperger per favorire l´accettazione e la crescita
Introduzione
Dalla diagnosi alla scoperta
Ripensare alle reazioni tipiche
Focalizzarsi sul potenziale
Affermazione positiva di sé stessi
Passare dall´arroganza all´adattamento e all´accettazione
Cinque strategie per rendere più significativi l´elogio, l´affermazione e le conquiste sociali
Recuperare un´opportunità persa


Si deve spiegare la diagnosi di Sindrome di Asperger? di Tony Attwood
Quando, perché e come spiegare la diagnosi di Sindrome di Asperger ed autismo ad alto funzionamento con delle attività da svolgere
Introduzione
Quando e come si spiega la diagnosi?
L´Attività delle Qualità
Chi altro ha bisogno di sapere?
Quali sono i vantaggi e gli svantaggi di avere una diagnosi?
I vantaggi della diagnosi per l´adolescente e per l´adulto con Sindrome di Asperger


Il Sesto Senso (inedito) di Carol Gray
Come spiegare la diversità alla classe per favorire l´inclusione scolastica
Prefazione
Scoprire il Sesto Senso (il senso sociale)
Introduzione
Ripassiamo i cinque sensi
Assumere il punto di vista dell´altro ed il Sesto Senso
Com´è avere un difficoltà con il Sesto Senso?
Come possiamo essere di aiuto?
Riassunto
APPENDICE: Domande frequenti


Il mio ritratto(inedito) di Carol Gray
Una storia sociale per spiegare la diagnosi al bambino e favorirne la consapevolezza e l´autostima
Introduzione
Esempio: Il mio ritratto. Una storia che parla di una persona eccezionale


Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano di Davide Moscone e David Vagni
L´esperienza della diagnosi negli adulti
Introduzione
Contatto e Diagnosi
Riscrittura della narrativa personale
Identitificazione nella cultura “Aspie”
Il crollo della maschera
Impegno
Riferimenti bibliografici


Prefazione (di Davide Moscone)
All´inizio della mia attività clinica ho notato che generalmente genitori, professionisti e insegnanti preferivano non affrontare direttamente con il loro figlio o alunno il tema della sua diversità e quindi la questione dell´etichetta diagnostica di Sindrome di Asperger (SA) o di Spettro Autistico ad alto funzionamento. Mi sono trovato più volte in situazioni, che ricordo ancora con imbarazzo, nelle quali mi trovavo di fronte ad un adolescente o a un bambino con un quoziente intellettivo in grado di mettere in difficoltà un adulto, al quale a volte ci si rivolgeva con richieste che sottostimavano le su capacità intellettive e senza far riferimento al motivo per cui si trovavano in un centro di riabilitazione piuttosto che in uno studio di psicologi.


L´atteggiamento di fondo, più o meno tacitamente condiviso da tutti, era quello di ritenere non necessario fornire spiegazioni sulla diagnosi al diretto interessato in quanto si riteneva che avrebbe peggiorato la sua già difficile e “penosa” situazione di emarginazione e solitudine facendolo sentire diverso.


Quando vado nelle scuole per parlare con gli insegnanti dei bambini o dei ragazzi che seguo e per spiegare quali sono i Bisogni Educativi Speciali di questi particolari alunni, mi trovo spesso ad affermare con tranquillità che sono diversi dagli altri e che la loro mente non è uguale alla maggioranza degli studenti e che hanno stili di apprendimento peculiari. Mi è capitato più di una volta che qualche insegnante, magari presumendo che la madre presente si sentisse in imbarazzo per ciò che avevo detto o provando lei stessa un sentimento di disagio, cercasse in tutti i modi di contestare la mia affermazione tentando di “normalizzare” il ragazzo.


Senza divagare sulla “filosofia della normalizzazione”, mi preme solo sottolineare che questo tipo di reazioni sono il segnale di una disposizione interna, purtroppo radicata in molte persone, per la quale la diversità incute timore (stigma) perché sconosciuta e quindi vi si reagisce con ostilità più o meno esplicita. Scrive in proposito Clare Sainsbury (2010), donna con SA nella sua biografia Un´aliena nel cortile, dove racconta la sua esperienza scolastica: “La filosofia della normalizzazione sembra dolorosamente familiare a quelli di noi la cui vera disabilità risiede nella nostra diversità. Molti di noi hanno già passato anni a sentirsi dire che quello che siamo è fondamentalmente sbagliato e bisognoso di cura, e a essere continuamente costretti dagli altri (genitori, insegnanti, o altri operatori) a fare ciò che non siamo in grado di fare: questo è essere trattati da normali”.


Ad aumentare la scarsa comprensione del vissuto delle persone con SA ci sono i dubbi che molti professionisti della salute, in particolare alcuni psichiatri, nutrono ancora sulla validità del costrutto diagnostico di Sindrome di Asperger. Quindi da una parte le “rassicuranti” affermazioni dei normalizzanti del tipo: “Non ti preoccupare sei come tutti gli altri, vedrai che con un po´ di impegno riuscirai a farti degli amici!”, dall´altra la medicalizzazione degli psichiatri che, negando o non conoscendo la SA, incasellano erroneamente le persone in altre categorie nosografiche, aumentano la confusione e la sofferenza di queste persone. Scrive ancora Clare Sainsbury: “Le persone mentono ai bambini con la SA: non c´è altro modo di vedere la cosa. [...] A causa delle grandi difficoltà che abbiamo a decifrare da soli il mondo sociale, dipendiamo spesso dall´accuratezza delle informazioni che riceviamo dagli adulti. Quando gli adulti mentono, per il desiderio di evitare scomode verità, finiscono per mandarci fuori di testa, minando alla base la nostra capacità di fidarci delle nostre osservazioni e dei nostri giudizi e convincendoci che la correttezza delle nostre informazioni è illusoria. Non sorprende che molti di noi finiscano per credere di essere pazzi. [...] Molte persone con SA, da bambini arrivano alla conclusione di essere stupidi, pazzi, ritardati, cerebrolesi, o quello che non va in loro sia qualcosa di così grave che nessuno ne voglia parlare”.


Come recita il titolo di un libricino pop-up che utilizzo per spiegare la diagnosi ai più piccoli, Siamo tutti diversi e tutti uguali, il non riconoscere la diversità dell´altro in nome di una presunta normalità o aderenza cieca ad un astratto principio di uguaglianza, significa privare l´altro della propria individualità. Infatti per molti persone essere aspie è una questione di identità e di appartenenza ad una cultura nella quale finalmente si sentono a casa. “Ottenere finalmente la giusta etichetta – scrive Claire Sainsbury – è stata una delle cose migliori che mi siano mai successe. Durante la mia adolescenza ero profondamente depressa, poiché per molti anni mi ero sentita diversa senza sapere perché. [...] Alcune persone temono che avere un´etichetta equivalga a stigmatizzare un bambino. [...] Quando non avevo un´etichetta diagnostica ufficiale, i miei insegnanti mi avevano etichettata come bizzarra, sfigata e strana; francamente, preferisco l´etichetta ufficiale. Il problema è lo stigma associato alla diversità, non l´etichetta. [...] Una corretta etichetta è semplicemente un modo per descrivere qualcuno mettendo in grado le persone di capire meglio le sue differenze. [...] Un´etichetta è la chiave perché un bambino possa attingere a qualsiasi risorsa educativa speciale e al sostegno di cui ha bisogno. Ma anche per i pochi bambini con la Sindrome di Asperger che possono cavarsela in una scuola normale senza aiuti aggiuntivi, un´etichetta è la chiave per la comprensione”.


Carol Gray ne “Il Sesto Senso” scrive: “Se il bambino è pronto a fare la domanda è anche pronto a sentire la risposta a quella domanda”. Bisogna tuttavia stare attenti al chi, al come e al quando. I bambini molto piccoli possono non avere la maturità per comprendere il concetto mentre i ragazzi più grandi possono essere spaventati dall´idea di essere definiti diversi. In generale non è un buon momento per parlare della diagnosi fintanto che non sei in grado di spiegare la condizione in modo positivo e propositivo e fintanto che non hai sufficiente dimestichezza da poter rispondere alle domande che ti saranno poste o sapere dove cercare le informazioni necessarie.


Solitamente i bambini iniziano a percepire la propria diversità verso i 6-8 anni, momento in cui il confronto sociale si fa più intenso e le capacità metacognitive iniziano a svilupparsi maggiormente. Molti bambini, che fino a quel momento erano passati inosservati o sembrava che stessero abbandonando alcune caratteristiche dello Spettro Autistico, possono iniziare a sviluppare tratti depressivi, stati ansiosi od ossessivo-compulsivi. L´espansione della mente che avviene intorno a questa età permette a molti bambini con SA, prima completamente persi nel loro mondo, di confrontarsi con la realtà sociale più ampia e quindi, purtroppo, di soffrire nel confronto. L´età delle elementari è quindi nella mia esperienza la fascia in cui è più semplice comunicare una diagnosi. I bambini iniziano a sentirne la necessità e a porsi domande, hanno sufficienti capacità per comprenderla (con i giusti mezzi linguistici), ancora non si sono costituiti un´idea particolarmente radicata di se stessi e non hanno avuto contatto con gli stereotipi negativi relativi all´autismo radicati nella nostra società. Arrivati al periodo dell´adolescenza, come sostiene Attwood e come mostrato da alcuni studi, i ragazzi hanno spesso un forte desiderio di uniformarsi agli altri ed un vero “terrore della diversità”. In questa fascia di età è complicato parlare di Sindrome di Asperger e bisogna fare molta attenzione, può essere più efficace parlare di tratti e di singole caratteristiche. Gli adolescenti hanno difficoltà ad accettare la diagnosi e solitamente la accettano una volta passato il particolare momento dell´adolescenza. Pertanto è bene discutere la diagnosi prima. Per gli adulti il discorso è diverso, come leggerete nell´articolo Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano i modi e le sfumature con cui si sviluppa il percorso di accettazione della diagnosi assumono le caratteristiche di una specie di illuminazione.


Fatte salve le differenze relative all´età, ogni persona reagisce diversamente difronte alla diagnosi. Alcune persone rifiutano la diagnosi e negano di avere le difficoltà associate all´ASD. Dibattere su questo punto è inutile e anche dannoso. Hanno bisogno del loro tempo per assimilare l´idea, ed è un diritto che gli va lasciato. Per alcuni adolescenti ed adulti che hanno avuto molte diagnosi sbagliate può essere difficile credere ad una ulteriore diagnosi, specialmente se viene da un medico o uno psicologo. In questi casi può essere più funzionale creare le condizioni affinché lo scoprano autonomamente, attraverso test online, come l´Aspie Quiz o la frequentazione di forum o gruppi. Un “Asperger adulto”, o un “mentore esperto della propria cultura” come li chiama Tony Attwood, potrebbe in questi casi essere la persona più adatta per parlare della diagnosi. In ogni caso è importante non fissarsi sull´etichetta se questa genera stress al bambino. Quello che è importante in questi casi è identificare le aree che necessitano di supporto, ad esempio potrebbero non accettare la diagnosi ma essere in grado di ammettere: “mi danno molto fastidio i suoni molto alti. Potreste abbassare il volume?” oppure “trovo difficoltà a capire le persone quando parlano tutte insieme. Potreste parlare uno per volta?”. Fare richieste, in modo assertivo, per richiedere un adattamento a singole caratteristiche, spesso si rivela la strategia più efficace quando si ha a che fare con compagni, insegnanti e colleghi di lavoro con i quali non c´è una sufficiente confidenza. Alcuni genitori e professionisti non vogliono comunicare la diagnosi per paura che venga usata dal bambino come giustificazione per un comportamento non adeguato al contesto. Altri la usano proprio per giustificare tali comportamenti! La diagnosi non è una scusa. La diagnosi è una spiegazione che, una volta accettata, permette di comprendere il punto di partenza per superare le proprie difficoltà facendo leva sui propri punti di forza. Se pensate che vostro figlio stia semplicemente usando la diagnosi come scusa, accettate le difficoltà che vi espone ma mostrategli che vi aspettate che comunque porti a compimento la richiesta che gli avete fatto. Siate positivi. L´ASD spesso rende la vita più complicata e questo significa che c´è necessità di molte più lodi e rinforzi per superare le difficoltà. Ricordate che in fondo questi bambini portano avanti due curriculum: uno accademico ed uno sociale.


Un´altra resistenza alla comunicazione della diagnosi è la paura che il bambino sia etichettato come disabile e le persone lo possano trattare differentemente. Questa è una preoccupazione ragionevole, ma è importante che insieme alla spiegazione della diagnosi al bambino, si spieghi anche a chi parlarne ed in che modo parlarne. Questo può significare anche discutere di quali sono gli stereotipi sull´autismo diffusi nella nostra cultura e quindi quali potrebbero essere le possibili reazioni degli altri ad un´eventuale comunicazione. È importante capire che spesso le persone trattano comunque un bambino ASD in modo differente, molti hanno un insegnante di sostegno che li accompagna durante il percorso accademico, se non si sa la diagnosi è facile che si pensi il peggio. Per i bambini che riescono ad andare avanti senza un supporto pubblico la situazione può essere differente, comunicare la diagnosi può “abilitare” la scuola ad etichettare qualsiasi comportamento (che in altri bambini sarebbe reputato normale) come un comportamento “Asperger” ed essere usato come mezzo per discriminare maggiormente il bambino. Lo stesso ovviamente vale con il lavoro. In definitiva la comunicazione della diagnosi verso l´esterno va decisa sfruttando la nostra “teoria della mente”, la capacità di prendere la prospettiva dell´altro e cercare di capire quale sarà la sua reazione.


Il presente volume doveva inizialmente contenere solo la traduzione del libro The Sixth Sense II di Carol Gray, ma l´importanza dell´argomento della spiegazione della diagnosi mi ha spinto a raccogliere nella stessa pubblicazione alcuni lavori di Carol Gray e Tony Attwood che nel corso degli anni mi hanno guidato nella pratica clinica e che ho trovato assai utili.


Nel primo articolo Che cos´è la Sindrome di Asperger? vengono elencate una serie di caratteristiche, punti di forza e di debolezza delle persone Asperger, suddivise in aree tematiche. È molto utile per fornire una sintetica descrizione della SA.


Il secondo saggio La scoperta dei criteri Aspie, in linea con la Psicologia Positiva, presenta un cambio di paradigma: dalla diagnosi attraverso i sintomi alla scoperta di caratteristiche di persone apparentemente strane, ma ricche di qualità utili per tutta la società. Il terzo articolo Si deve spiegare la diagnosi di Sindrome di Asperger? illustra l´Attività delle Qualità per spiegare la diagnosi a un bambino dagli 8 anni in su e condividerla all´interno di una riunione di famiglia. Inoltre offre molti consigli anche agli adulti su come comunicare la diagnosi sul luogo di lavoro.


Il Sesto Senso” è un programma sviluppato da Carol Gray per spiegare la Sindrome di Asperger a una classe di bambini della scuola primaria e secondaria di primo grado. Vengono descritte una serie di attività da svolgere in aula sulla base della conoscenza dei cinque sensi che si amplia fino a includere un sesto senso, la percezione dei segnali sociali impliciti. I bambini vengono guidati a scoprire cosa significa avere difficoltà a percepire i segnali sociali, i pensieri e i sentimenti degli altri e che cosa possono fare per aiutare qualcuno a sviluppare il sesto senso.


Il mio ritratto” è una speciale Storia Sociale progettata per presentare ad un individuo con SA o Autismo ad Alto Funzionamento la propria personalità, i propri talenti e la diagnosi, condivisa con i genitori e il professionista di riferimento.


In ultimo ho voluto inserire un nostro contributo per il quale ringrazio tutti gli utenti del forum di Spazio Asperger che ci hanno permesso di pubblicare in forma anonima le loro esperienze. Mi sento un alieno intrappolato in un corpo umano contiene l´esperienza del percorso di accettazione della propria diversità di alcuni tra gli oltre 1200 utenti della nostra associazione che ogni giorno offre accoglienza e supporto a centinaia di persone tra genitori, amici, partner e persone nello Spettro Autistico.


Desidero ringraziare anche David Vagni per il suo instancabile lavoro di moderazione del forum senza il quale regnerebbe l´anarchia!


Concludo con la testimonianza di un utente del forum che racconta la sua esperienza rispetto alla comunicazione della diagnosi:
Ho scoperto di essere Asperger qualche mese dopo il diploma. O meglio, mi è stato “nascosto” fino a quel periodo, forse perché temevano che non fossi all´altezza di affrontare la mia condizione come un dato di fatto. Fin da bambino mi sentivo escluso, e a volte provo ancora questa orribile sensazione, anche se molto meno rispetto al passato. Mi piaceva molto andare a scuola, ma non riuscivo a relazionarmi “correttamente” con i miei compagni. Con alcuni litigavo, ero molto scontroso e ingenuo. Solo con un ragazzo riuscii a provare qualche sentimento, ma non riuscii mai ad andare oltre, tanto che non ho mai avuto amici e, dopo il diploma, ho perso di vista anche i miei compagni di scuola. Successivamente non ho più continuato gli studi, e da oltre quattro anni sono in “fase di stallo”. Durante questo periodo, la mia diagnosi è stata rinnovata due volte e questo è uno dei motivi che mi ha portato a iscrivermi qui. All´epoca, non la presi né bene né male, solo due anni dopo, quando è arrivato internet in casa mia per la prima volta, ho iniziato a interessarmi all´argomento. Mi sentivo spaesato, ma anche sollevato, poiché avevo finalmente compreso il motivo del mio essere. Ma mi ci è voluto altro tempo per accettarmi serenamente per ciò che sono, e sento che devo lavorare ancora su molte cose. In quasi tre anni credo di aver imparato a relazionarmi e ad avere delle idee senza farle pesare sugli altri. In questo caso posso dire che internet mi ha aiutato a “sbloccarmi” e a maturare a livello emotivo. Ultimamente è aumentata in me la voglia di avere una vita più “normale”.



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