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Vivere una vita meno ordinaria con la Sindrome di Asperger

Stuart Neilson racconta la sua Sindrome di Asperger


Autore:
Colette Sheridan
Traduzione:L.O.

Articolo originale:Living a life less ordinary with Asperger´s


Uomo sposato con due figli, la diagnosi di Neilson è arrivata relativamente tardi nella sua vita. Era stato inizialmente diagnosticato come depresso ed era stato ricoverato in una struttura psichiatrica per cinque volte. La diagnosi di Asperger è stata un sollievo per lui. Ha spiegato molte cose.



I suoni alti e la confusione possono causare dei sovraccarichi sensoriale accompagnati da ansia, questa è l´opinione del docente Stuart Neilson, soggetto con Sindrome di Asperger.
I ristoranti e i pubs sono per la maggior parte al di fuori delle sue possibilità e trova particolarmente difficile la frequentazione di grandi centri commerciali.


Luoghi simili sono causa di sovraccarichi sensoriali e ansia per Neilson che è stato diagnosticato Asperger cinque anni fa all´età di 46 anni. Neilson, un matematico, lavora all´ UCC’s adult continuing education department, docente del nuovo corso in studi inerenti la salute mentale e lo spettro autistico. E´ parte degli studi incentrati sulla disabilità intorno ai quali sono stati organizzati dei corsi introdotti all´università lo scorso settembre. Circa 130 studenti prendevano parte al corso. Come gli studenti del campus, altri lo hanno seguito a loro volta a Bantry e Limerick.


Uomo sposato con due figli, la diagnosi di Neilson è arrivata relativamente tardi nella sua vita. Era stato inizialmente diagnosticato come depresso ed era stato ricoverato in una struttura psichiatrica per cinque volte. La diagnosi di Asperger è stata un sollievo per lui. Ha spiegato molte cose.


La Sindrome di Asperger è uno dei Disturbi dello spettro autistico, classificato come disturbo dello sviluppo che riguarda la modalità di elaborazione delle informazioni da parte del cervello. Le difficoltà più comunemente legate alla sindrome includono problemi di comunicazione e di relazione. E ci sono anche questioni apparentemente banali legate alla quotidianità di ognuno, che possono creare problemi.


Neilson, co-autore di una recente pubblicazione, “Vivere con la Sindrome di Asperger & Autismo in Irlanda”, dice: “I due sensi con cui ho avuto i maggiori problemi sono stati quelli legati all´udito e l´odorato. Non mi piacciono i rumori prodotti dai vicini e dalla gente fuori in strada. Gli odori delle persone e degli indumenti che indossano nonché gli odori dei posti pubblici, come i cinema, sono cose che mi mettono a disagio. Mi accorgo sempre se qualcuno sta mangiando in una stanza.


“Non è niente di che. Ma se qualcuno ha appena mangiato una banana, gli chiedo di non buttare la buccia all´interno della stanza in cui stiamo lavorando, ma di usare il cestino esterno.
Le persone si sono fatte l´idea che io possa essere intollerante. Ma una volta che le persone conoscono la mia diagnosi, le cose diventano più semplici.”


Soggetto a terribili attacchi di panico, Neilson dice di non poter reggere il centro commerciale di Mahon Point a Cork. “ Ha a che fare con l´intera cultura che porta le persone a muoversi sempre più in fretta all´interno degli spazi per spendere soldi. Trovo che i rumori e gli odori del cibo siano abbastanza opprimenti. Trovo che gli spiazzi del Mahon Point e i materiali riflettenti là presenti come specchi e metalli siano molto difficili da sopportare.


“Ho dovuto acquisire la capacità di dare un´occhiata all´esterno quando vado da qualche parte, così nel caso mi venga un attacco di panico, so già dove andare. Tendo a frequentare i negozi su Patrick Street e North Main Street perché ci sono strade vere e il cielo visibile all´esterno”.


Grazie ad Aspect, un outreach service che è parte dell´Associazione per l´Autismo di Cork, Neilson occasionalmente va fuori a pranzo con il suo supervisore e altri colleghi dotati di una condizione simile alla sua, per abituarsi ad andare al ristorante. Ma deve andarci molto presto oppure tardi per evitare la grande confusione.


Neilson, nato in Egitto da genitori Scozzesi emigrati là per lavoro attraverso la British Council’s education mission, ha frequentato un´elegante collegio in Inghilterra, dove è stato bullizzato. “E´ stato terribile. Sono stato soggetto a bullismo da ragazzi e uomini. E mi ha fatto diffidare dallo stare da solo in una stanza con uomini.”


Per quanto riguarda le relazioni con l´altro sesso, Neilson dice di non aver mai avuto la fissazione tipicamente legata all´adolescenza di voler essere in una coppia. “Gli altri teenagers passavano attraverso cose che non riuscivo a capire né tantomeno a condividere. Ma poi ho conosciuto mia moglie quando avevo 17 anni. Chryssa è Greca. Ha vinto una borsa di studio in una università inglese. Per prima cosa ha dovuto imparare l´inglese per cavarsela nella vita di tutti i giorni, così venne nella mia scuola per un anno. Il docente di fisica ci ha messi insieme in banco perché ero quello che aveva gli appunti più puliti. Glieli ho mostrati e spiegati. E questa è stata l´inizio della nostra storia.


“Più tardi mi disse che ero l´unica persona normale dell´intera scuola. Ero stato in una scuola di soli maschi inizialmente. Tale istituto cominciò ad accettare anche donne al suo interno con l´arrivo di Chryssa. Lei pensava che fosse come essere in un film. Molti degli alunni là presenti provenivano da famiglie molto ricche. Loro giravano con i loro cappelli di paglia e giacche che gli conferivano un look appropriato e parlavano nei loro accenti affettati. Era come Brideshead Revisited.”


Neilson rimase coinvolto da Chryssa fin dall´inizio. “Era molto interessante. Allo stesso tempo, la Grecia era appena uscita dal regime dittatoriale, così c´era molto da discutere in merito. Chryssa è bellissima. Dal momento che è bionda la gente pensa che sia Svedese o Tedesca.”


Non c´è stato alcun imbarazzo all´interno della coppia. “Passò qualche mese prima che cominciassimo ad uscire assieme nei week end. Solevamo dire che non ci saremmo mai spostati in quanto non credevamo nel sacramento. Così alla fine decidemmo di sposarci in gran fretta. Io avevo 20 anni e lei 21. Un giorno, mentre cucinavamo, le ho detto casualmente che ci saremmo potuti sposare. Lei disse che non lo trovava molto romantico.”


L´unico grande problema che la coppia dovette affrontare è che Neilson non amava socializzare. “Questa può essere una difficoltà all´interno della coppia. Mi trovo a disagio ai parties. Chryssa ha trovato questo mio tratto frustrante. Solo recentemente ha compreso che può benissimo andare alle feste lasciandomi a casa, senza alcun problema. Penso che tendesse a sentirsi in colpa quando usciva la sera senza di me. Forse pensava di trascurarmi. Ma ora ha capito che non è una sua responsabilità.”


Le figlie della coppia hanno 22 e 12 anni e si chiamano rispettivamente Thalia e Melina.


Neilson è in cura per l´ansia, ma la maggior parte del tempo, la vita di famiglia è bella per lui. “le vacanze sono probabilmente il principale argomento di conversazione. Chryssa non vuole programmare le cose in anticipo. Io preferisco sapere cosa farò il Lunedì e il Martedì e così via. Oltretutto, trovo che i voli non facciano per me, per via del fatto di stare chiusi in un aeroplano. Non c´è scampo per gli odori.”


Un sovraccarico sensoriale - “quando ci sono troppe cose che accadono” - può significare che lui si chiude in sé stesso ponendo fine ad ogni tipo di comunicazione con l´esterno. “Nel caso peggiore, posso avere un meltdown (esplosione da sovraccarico sensoriale). Ciò non capita molto spesso ma quando accade, non è molto bello. In un luogo pubblico, posso diventare ansioso e cominciare a prendermela con la gente che è lì con me. Posso diventare irragionevole e se perdo qualcosa, posso dire cose veramente sgradevoli.”


Neilson è cosciente del fatto che la gente possa pensare che lui sia carente di empatia. Non sempre riconosce le emozioni che attraversano gli stati d´animo delle persone. “La gente parlando utilizza dei segnali che non fanno parte del linguaggio verbale. Se non sai quali sono, è come assistere ad una conversazione paranormale fra le persone.”



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