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2015, grazie a tutti voi: Oltre l´Autismo, al cuore della diversità umana

Un augurio per un felice anno nuovo con nuove sfide da affrontare


Autore: David Vagni


Un augurio di Buon Natale ed anno Nuovo da parte di David Vagni, riflettendo sul passato e futuro di Spazio Asperger e una richiesta di supporto.




È da pochi giorni che Spazio Asperger ONLUS ha compiuto 3 anni di vita, e in questi anni ho conosciuto persone diversissime e ho imparato molto grazie a tutti voi. Ho imparato come non esiste una singola caratteristica che accomuna tutte le persone nello Spettro. Ho imparato come l´autismo non sia qualcosa che si “ha”, così, come si ha un raffreddore, ma è qualcosa che si esplica e si intreccia nella vita delle persone e delle famiglie. Ho imparato come bambini, adulti, ambienti diversi hanno diverse necessità. Ho imparato a rispettare visioni molto diverse dalle mie. Ho parlato molto, forse anche troppo. Ho imparato anche ad ascoltare.


Quando 3 anni fa decidemmo di fondare Spazio Asperger, la sfida era di fare informazione corretta sulla Sindrome di Asperger e diffondere la conoscenza a riguardo. Questa sfida è ancora viva, ma non è più sufficiente. Penso di poter dire che abbiamo avuto e stiamo avendo successo. In 3 anni abbiamo avuto 1.2 milioni di persone (uniche) che hanno visitato il nostro sito con una media di 3.000 visite al giorno negli ultimi mesi. 2.700 iscritti sul nostro forum e altrettanti sulla nostra pagina facebook. Il gruppo “ricerca e terapia nello Spettro Autistico”, fondato l´anno scorso, ha già superato i 5.000. In questi 3 anni abbiamo formato durante i nostri corsi e convegni oltre 4.000 persone. L´anno scorso all´interno del Laboratorio Educativo CuoreMente abbiamo servito 50 famiglie sul territorio romano. Una esperienza fantastica, che ci piacerebbe ripetere e portare in altri luoghi d´Italia. I risultati si vedono.


Molte persone non hanno più paura a parlare di emozioni nella stessa frase in cui parlano di tecniche comportamentali, in molti comprendono ormai cosa sia un meltdown e che esistono Asperger adulti mai diagnosticati. La visione dell´autismo è cambiata molto in questi anni e, spero di poter dire, anche grazie a noi. Molti iniziano a comprendere l´importanza di accettare la diversità che hanno di fronte.
Accettare non significa rassegnarsi, ma gettare le basi per il futuro e per sviluppare un progetto che tenga conto della qualità della vita dell´individuo prima, e come priorità, rispetto a sconfiggere “il mostro”. Molto abbiamo fatto ma c´è ancora molto da fare.


Il lavoro che abbiamo svolto finora è stato un´impresa titanica, almeno per me!


E non abbiamo mai ceduto a compromessi.
Non abbiamo mai accettato chi ci proponeva di far pagare gli articoli pubblicati sul nostro portale, non abbiamo ceduto ai vari baronati che ci chiedevano di sponsorizzare eventi, ricerche, metodi che non ci convincevano. Non abbiamo ceduto ai facili soldi che vengono dal legarsi a grandi ditte farmaceutiche o a poteri forti.
La realtà è che non avremmo potuto farlo se non tradendo i nostri valori. Il nostro valore più grande è la condivisione e la condivisione non è tale se è vincolata!


In questi anni ho avuto modo di conoscere persone fantastiche e in molti ci hanno dato una mano o anche semplicemente sostegno leggendoci e condividendo le informazioni che ricavavano.
A partire dall´anno scorso si sono unite altre persone alla nostra Associazione, molte ancora lavorano nell´ombra, anche perché dovremmo aggiornare il sito internet per dar risalto a tutti! Colgo questa occasione per ringraziare i professionisti di vari campi che si stanno dedicando all´impresa, i volontari che mi aiutano a moderare il forum e le famiglie che ci sostengono. Molte altre persone si aggiungeranno nei prossimi mesi. Più cresce l´associazione, più aumenta la diffusione, più persone servono al fine di mantenere sempre elevato lo standard e la qualità che offriamo.


Voler rimanere indipendenti, un prerequisito necessario per noi, ovviamente ha molti svantaggi.
Difficoltà ad accedere a fondi e strutture e la consapevolezza che tutto deve sempre essere perfetto perché non c´è nessuno dietro a proteggerti. Per la seconda non c´è nessun problema. Per la prima però si. Al momento non riusciremmo a sentirci realmente indipendenti lanciando una campagna di reclutamento soci. Non siamo un´associazione di professionisti o di persone nello spettro o un´associazione di genitori. Siamo Spazio Asperger, un´associazione di persone unite da uno scopo comune. Poi? Cosa potremmo offrire in più ad un socio? Nella realtà teniamo a mantenere libero l´accesso alle informazioni e ai servizi, richiedere un´associatura non ci sembrerebbe giusto. I nostri soci sono persone che dedicano il loro tempo e sfruttano le loro competenze per la riuscita dell´opera. Ormai Spazio Asperger ONLUS, per poter portare a compimento la sua missione, necessita di molte persone che si impegnino a tempo pieno (o quasi) e di strutture in cui operare.


Tre aree contraddistinguono la nostra Associazione: cambiamento sociale, ricerca e diffusione scientifica, educazione ed intervento clinico.
Queste aree per noi sono intimamente connesse a formare un tripode su cui poggiano tutti i nostri obiettivi. Non potrebbe essere altrimenti. Non ha senso effettuare cambiamenti sociali senza nessuna base, non ha senso per noi fare ricerca senza pensare ai possibili risvolti clinici o fare clinica che non abbia basi scientifiche.


Per il prossimo anno tra i nostri obiettivi ci sono:
  • - Promuovere la ricerca sulle differenze individuali nell´autismo. Per noi non esiste l´Autismo. Esistono solo tante persone autistiche, uniche, irripetibili. Sicuramente ci saranno dei possibili sottogruppi, ma studiare l´autismo come costrutto unico non ha portato a molto. È importante iniziare a studiare le caratteristiche individuali delle persone per individuare dei sottogruppi significativi, dei tratti distintivi a scale diverse, da quella genetica a quella ambientale, dalla mente al comportamento.
  • - Ampliare il nostro raggio di azione ad altre condizioni. Non è abbandonare l´autismo. Lo spettro rimane per molteplici ragioni il nostro cuore (fosse solo perché oltre il 50% delle persone che operano nell´Associazione è nello Spettro). La ragione è che la diversità ed unicità di ogni persona può essere compresa solo osservando e collegando tra loro tutti gli aspetti che la compongono. Disturbi Specifici dell´Apprendimento, ADHD, Disturbo Ossessivo Compulsivo, saranno i primi ma non gli ultimi.
  • - Continuare a promuovere la rivoluzione culturale in atto, l´accettazione e la consapevolezza.
  • - Creare delle basi operative in grado di offrire servizi in diverse città Italiane. In primo luogo dovremmo rendere stabile ed efficiente la struttura a Roma, ma subito dopo è necessario creare una rete territoriale.
  • - Formare e riunire professionisti, dall´infanzia all´età adulta, che possano aiutare le persone nello Spettro seguendo i nostri stessi valori.
  • - Creare situazioni di aggregazione per le famiglie e le persone nello Spettro. E perché no, anche occasioni di lavoro.
  • - Rinnovare il nostro portale per fornire una fruizione più fluida ed efficace, fornire materiale scaricabile, più informazioni e una qualità sempre maggiore.



  • Tutto questo però non è possibile senza fondi, ma in pochi danno senza avere qualcosa in cambio.


    Eppure, se stai leggendo questa lettera, significa che qualcosa ti è stato dato. La nostra libertà è la tua libertà.


    La mia storia ed il mio carattere mi rende molto più semplice dare che chiedere, la nostra Associazione per me però è importante e credo in quello che stiamo facendo, e se ci credi anche te, so che donerai qualcosa con piacere. Aiutami a conservare la nostra libertà e a mantenere alta la qualità dei servizi che offriamo.


    Aiutaci ad aumentare il numero di servizi che possiamo offrire e a continuare ad offrire quelli che offriamo.


    Aiutaci a realizzare i valori che condividiamo.


    Con il numero di utenti e di visitatori che abbiamo, anche pochi euro, una settimana di caffè, un biglietto del cinema, possono darci abbastanza fondi per trasformare Spazio Asperger ONLUS in un vero motore in grado di cambiare la qualità della vita delle persone.


    Io ci metto la faccia, per garantire l´imparzialità e la libertà della nostra informazione e della nostra ricerca.


    Auguri a tutti voi, buone feste e che il nuovo anno sia un anno all´insegna del rispetto.


    Apri le ali della conoscenza, ti offriamo in dono il cuore della neurodiversità.
    Con affetto,


    David Vagni,
    Vicepresidente di Spazio Asperger ONLUS



    Oppure bonifico al Conto
    Spazio Asperger
    Banca UniCredit
    IBAN: IT81Z0200805120000101999488
    BIC/SWIFT: UNCRITM1723

    Codice fiscale
    97690370586



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