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La rete dei servizi di volontariato nel Regno Unito in favore delle persone con Sindrome di Asperger e autismo ad alto funzionamento

Davide Moscone

Esperienze europee di sostegno all´indipendenza

di Davide Moscone

Tutte le linee guida internazionali sul trattamento delle persone con Sindrome di Asperger (SA) o autismo ad alto funzionamento concordano sulla necessità di favorire la creazione di un lavoro di rete. Si auspica quindi una vera condivisione dello stesso programma di intervento tra i vari contesti di vita della persona interessata: famiglia, scuola e servizi territoriali di neuropsichiatria e psichiatria e altre associazioni di natura sociale.

La persona con SA ha bisogno di seguire un intervento psicoeducativo di tipo cognitivo comportamentale, che essenzialmente includa un training alle abilità sociali e al riconoscimento e alla gestione delle emozioni.

In aggiunta, e come necessaria integrazione dell´intervento appena citato, la persona con SA ha bisogno di una persona che l´accompagni nella vita di tutti giorni, fungendo da "interfaccia sociale" nel sottile lavoro di decodifica dei codici di condotta sottintesi che regolano il nostro vivere sociale.

In Italia si sta cercando di offrire alle famiglie questo tipo di figura, grazie al lavoro di psicologi coordinati dalla dott.ssa Flavia Caretto, psicologa docente a contratto presso l´Università Tor Vergata di Roma e presidente dell´Associazione CulturAutismo, in collaborazione con l´Associazione Gruppo Asperger ONLUS. Tale figura di sostegno alla persona con SA viene chiamata Compagno Adulto.

Ricercando in rete forme di sostegno all´indipendenza e alla socializzazione simili a quella appena descritta, sono venuto a conoscenza di esperienze interessanti soprattutto nel Regno Unito.

In Inghilterra è presente un ente nazionale di beneficienza che si chiama Mentoring and Befriending Foundation (MBF) che provvede a creare, supervisionare e diffondere, in accordo con il governo, programmi di mentoring e befriending su base volontaria in tutto il paese.

Il mentore, di epica ispirazione, può essere una persona di età compresa tra i 18 e i 70 anni, anche se in alcuni casi può essere minorenne, o a volte, over 70. Fondamentalmente è una persona che desidera mettere a disposizione gratuitamente il proprio tempo e rappresenta un punto di riferimento positivo e una guida nella crescita della persona che gli viene affidata, la quale generalmente è di età inferiore. Spesso il mentoring è associato alla campagna contro l´abbandono scolastico.

Il befriending, a differenza del mentoring che principalmente è orientato all´istruzione, offre un sostegno in un momento di crisi personale e fondamentalmente la possibilità di instaurare una relazione sociale di tipo amicale, per tutte quelle categorie di persone che, per diverse cause, vecchiaia, povertà, disagio psichico, abuso sessuale domestico, disabilità comunicative, ecc., si trovano a vivere in una situazione di isolamento sociale. Tradizionalmente l´aiuto viene offerto nella modalità di rapporto uno a uno, ma negli ultimi anni si sta diffondendo l´utilizzo del telefono oppure l´incontro in un gruppo di aiuto.

Attualmente la MBF ha all´attivo 3500 progetti di mentoring e befriending, ma il numero è in costante aumento data l´efficacia riscontrata, e anche documentata in studi di casi e ricerche, nel ridurre l´esclusione sociale di alcune categorie di persone.

Il successo e la diffusione di questi programmi, per i quali sono stati definiti a livello nazionale degli standard di qualità chiamati Approved Provider Standards (APS), sta nel fatto che l´intervento del mentore o del befriender alleggerisce il carico della spesa pubblica sanitaria, prevenendo l´acuirsi di condizioni di malessere psichico che altrimenti sarebbero sfociate in situazioni più gravi, ovvero un costo maggiore per la collettività.

La MBF riunisce e coordina le attività delle associazioni di volontariato, già presenti nel territorio, fornendo loro consigli e assistenza di ogni tipo, ma soprattutto buone prassi di intervento. In questo modo la MBF sostiene una fitta rete di organizzazioni assistenziali tra loro collegate e da questa controllate, che attuano i programmi di mentoring e befriending. Questi progetti sono finalizzati a costruire la resilienza della persona, sia attraverso forme di inclusione sociale e lavorativa, sia attraverso la promozione di attività di tempo libero che favoriscano l´indipendenza e il benessere della persona.

Tra i progetti approvati e sostenuti dalla MBF troviamo ASpire, promosso da Impetus, un ente di beneficenza attivo a Brighton e Hove nella parte sud orientale dell´Inghilterra.

ASpire è parte di un progetto attivo dal novembre 2005, che è stato rifinanziato più volte tramite il Fondo Sociale Europeo, per i buoni risultati che ha conseguito, come è documentato dallo studio di McGowan et al (2009).

Questo progetto aiuta gli adulti con SA o autismo ad alto funzionamento ad affrontare le loro difficoltà sociali nella scuola, nella formazione professionale e nel lavoro, attraverso il mentoring. Oltre al sostegno diretto alle persone con SA, sono previsti servizi di consulenza ai datori di lavoro, alle università, alle scuole ed altre organizzazioni che lavorano con persone con SA e autismo ad alto funzionamento.

In collaborazione con l´Università di Brighton, è stata istituita nel 2005 il Social Mentoring Network (SMN), ovvero un luogo di raccordo e di confronto di idee ed esperienze tra accademici, manager e professionisti coinvolti nel settore del volontariato locale. Lo scopo di questa rete è condividere ed estendere a più interlocutori possibili la conoscenza dei vantaggi dell´attività di mentoring ed identificare e diffondere le buone prassi.

ASpire offre alla persona con SA un mentore volontario che è un misto tra un amico, una guida e a volte un insegnante, con il quale condividere delle attività di tempo libero, una volta a settimana per circa un´ora.

La filosofia dell´ASpire è quella di contribuire in modo significativo e rispettoso delle differenze proprie della persona neuro diversa, al raggiungimento della consapevolezza di sé, alla fiducia in sé stessi e all´auto-efficacia.

Un altro progetto di volontariato, ramificato in molte aree dell´Inghilterra, in favore delle persone appartenenti allo spettro autistico è quello organizzato dalla National Autistic Society (NAS). La NAS all´interno delle proprie attività di volontariato prevede una sezione befriending rivolto specificamente al supporto sia della famiglia che della persona all´interno di tutto lo spettro autistico. Le richieste di aspiranti volontari per questo servizio, inoltrate tramite un apposito form da compilare online, vengono accuratamente selezionate dal personale della NAS tramite referenze e colloqui. Per diventare befriender non è necessario essere degli esperti in autismo, la NAS provvede alla formazione degli aspiranti volontari e in seguito si occupa di abbinarli con le famiglie ricercando punti in comune. Ciò che viene richiesto al volontario è un impegno minimo di un anno, la compilazione regolare del registro delle visite e soprattutto l´accettazione degli altri per quello che sono, in cambio ricevono un rimborso delle spese e la possibilità di una crescita personale.

Chiunque nella famiglia può richiedere un befriender da un genitore ad un fratello, anche la persona stessa con autismo; questa, tramite un apposito modulo con istruzioni dettagliate per la compilazione, può esprimere le sue preferenze circa cosa gli piace o non gli piace fare, come comunica e come vorrebbe che gli altri comunicassero con lei, la fascia oraria degli incontri, il sesso del volontario e le attività che gli piacerebbe svolgere insieme, oltre al proprio livello di indipendenza.

Il befriender trascorre qualche ora a settimana con una persona con autismo o SA o con la sua famiglia, svolgendo varie attività quotidiane come aiutare a fare la spesa, portare il bambino al parco per una passeggiata, accompagnare un ragazzo ad un´attività fuori casa, pranzare o veder un film con un adulto, trascorrere del tempo ascoltando e parlando con un membro della famiglia oppure offrendo alla coppia genitoriale una pausa per trascorre del tempo con il proprio coniuge o con un altro figlio.

Di recente la NAS ha arricchito la sua offerta di servizi in favore delle famiglie e delle persone con SA e autismo ad alto funzionamento che vivono a Londra e nel South East, mettendo a disposizione l´e-befriender, ovvero una piattaforma web che permette di offrire il befriending tramite l´utilizzo di email e di una chat in grado di proteggere l´identità dei partecipanti.


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