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Il diritto all´autodeterminazione delle persone autistiche


La nuova legge sull´autismo riguarda anche noi?


Autori: Paolo Caponi e David Vagni


Il video dell´intervento in Senato di Davide Moscone e Paolo Caponi. La risposta di Paolo Caponi ad un articolo apparso di recente sul convegno sull´autismo “Attori non piú spettatori” ed un commento di David Vagni su quello che nell´impianto della nuova legge manca per tutelare l´autonomia, l´autodeterminazione, la libertá delle persone autistiche.



Video dell´intervento di Davide Moscone e Paolo Caponi (minuto 9:10)


Introduzione


di David Vagni


Ieri si é tenuto in Senato un convegno, promosso dalla senatrice Serra, per parlare della nuova legge sull´autismo. Quando la nostra organizzazione – Spazio Asperger ONLUS – ha ricevuto l´invito a partecipare avevamo molti dubbi sia perché ci siamo sempre occupati solo marginalmente di politica sia perché avevamo idee diverse da quelle di alcuni relatori.


Alla fine peró hanno prevalso la gentilezza dell´invito e il senso di responsabilitá.


La responsabilitá morale di far sentire la nostra voce ma soprattutto la voce delle persone che rappresentiamo.


I diritti che difendiamo non contrastano con quelli delle persone con autismo grave o delle loro famiglie, non vogliamo rubare qualcosa o dare una visione rosea della condizione autistica, né pretendiamo di parlare a nome di tutti: desideriamo solo il diritto di essere ascoltati e all´autodeterminazione.


Spero che la lettera che ha scritto Paolo, in risposta all´articolo uscito su Redattore Sociale in merito al convegno del 28/07/2015 e apparso su altri blog, possa contribuire ad una riflessione costruttiva sul futuro del diritto per le persone autistiche.


Lettera di Paolo a Gianluca Nicoletti


di Paolo Caponi


Gianluca Nicoletti,


mi chiamo Paolo e lei, ieri, 28 luglio 2015, ha parlato di me.


Descrivendo la sua partecipazione al convegno “Attori non piú spettatori”, organizzato su iniziativa della senatrice Serra presso la sala Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, lei dice: «Ma c´erano due grandi assenti, questa mattina: “da una parte gli autistici, rappresentati solo da Tommy, che ho voluto portare con me per far vedere com´é fatto un autistico – spiega Nicoletti -. C´era anche un genio Asperger, ma non credo che a quelli come lui si rivolga la legge, per quanto ovviamente abbia[no] anche loro diritto a riconoscimento e tutele. Ma i destinatari sono persone che stanno a ben altri livelli”».


Vorrei dirle, Nicoletti, come queste sue parole mi abbiano ferito, mi abbiano fatto male.


Prima di tutto, penso sia importante sapere – l´ho detto chiaramente parlando in questo piccolo convegno – come io sia una persona con una diagnosi di Autismo lieve (Asperger) certificata da un medico psichiatra di un ospedale pubblico di Roma.


Proprio qui, ora che le scrivo, rileggo il certificato che mi ha rilasciato questa struttura. L´autismo é parte della identitá, un aspetto della mia persona. So quanto conti per lei, Nicoletti, l´evidenza e il sapere scientifico: posso assicurarle che la medicina e la ricerca piú seria, osservando la mia vita e la mia condizione, non puó non usare la condizione di ‘persona nello spettro autistico´.


Se non avessi avuto questa diagnosi (data da una struttura pubblica) non avrei mai parlato in pubblico, non avrei mai fatto alcun intervento, sul tema dell´autismo. Pure, lei dice che solo suo figlio, Tommy, era li “per far vedere com´é fatto un autistico”. Leggendola, forse, capisco come lei consideri la gravitá, il dolore, la paura di suo figlio come una ragione per escludermi. In questa frase, Nicoletti, lei parla del mio dolore: lei sente di conoscere il mondo interiore di suo figlio, mondo che é divenuto il suo universo, e, per questo, non mi ha visto come persona: per lei ero semplicemente una persona lontana, li accanto allo schermo. In un video molto toccante, lei, parlando di Tommy, dice come lui abbia vissuto la scuola nella solitudine di un corridoio, con accanto ad un´ insegnante di sostegno che gli teneva la mano.


Vorrei dirle Nicoletti che quella solitudine é stata la mia condizione. Quando le lezioni finivano, passeggiavo solo lungo i corridoi: senza parlare, attendendo il momento e la possibilitá di sedermi di nuovo e poi tornare a casa, finalmente a casa. Ero ragazzo, ero un adolescente, ero un bambino. A scuola ero emarginato, escluso, allontanato. E ció che provai allora é nel secondo periodo del suo intervento: mi chiama “genio”. Usa, per me, una etichetta. Non mi conosce, non sa nulla della mia vita, eppure mi chiama “genio”.


Chiaramente, é falso. No, non sono un genio: lei mi dá un etichetta e mi esclude. Come per secoli, é stato fatto per chi é diverso: le donne, gli afroamericani, gli omosessuali. Io, per lei, sono un diverso: non sono “a ben altri livelli”. Anche se una diagnosi medico-psichiatrica mi definisce autistico, lei vuole che la legge sull´autismo non mi dia alcun diritto. Come gli afroamericani (pensi all´Universitá nell´America degli anni sessanta) o gli omosessuali (pensi al matrimonio), la legge non dovrebbe parlare di me.


Chiaramente: con “me” intendo parlare di tutti gli esseri umani con una diagnosi clinica di Autismo lieve. Osservi, Nicoletti, come lei, stringendo la mano di suo figlio, mi escluda dal suo mondo. Non mi conosce, non sa nulla di me, eppure mi esclude. Certo, contano molto i sentimenti di rabbia e di paura che la muovono pensando al futuro di suo figlio, al tempo in cui lei non sará piú assieme a suo figlio. Vorrei dirle Nicoletti come la paura e la rabbia possono divenire odio: verso il mondo, verso la vita, verso le persone. Questo odio l´ho sentito – un sentimento Rosso Ercolano, Rosso Magenta – su di me.


Io esisto, noi, autistici lievi, esistiamo. Con le nostre vite, con le nostre difficoltá, con i nostri sentimenti. Cadiamo, soffriamo, siamo felici, siamo particolari. Specialmente, da bambini e da ragazzi siamo vittime di violenza (si ricorda? Non sa nulla della mia vita…). Sopravvivere, é difficile: per il dolore che porta la mia, la nostra, condizione, Nicoletti, due persone a cui volevo molto bene, si sono suicidate ed una, in particolare, si é impiccata nella sua casa al mare. Eppure, lei, parlando della vita di questa ragazza, dice: “Ma i destinatari sono persone che stanno a ben altri livelli”.


Suo figlio é autistico grave. Lei – etichettandomi – afferma di conoscere ció che provo, ció che sono: il dolore di suo figlio é piú grande del mio. Ed é davvero cosí? Come puó dirlo? Se ho parlato in pubblico, Nicoletti, é stato per dare un messaggio importante: io desidero che si cancelli dalla costituzione la parola “minorato” (cosí riporta l´articolo 38). La costituzione é il luogo in cui vivono le parole che ci danno la nostra identitá: italiani, persone, libertá, diritti, solidarietá. E proprio nelle sue pagine, parlando di suo figlio e di me, troviamo il termine “minorato”.


Se ho parlato in questo modo, Nicoletti, é stato per costruire e difendere la libertá e la felicitá di suo figlio. Se ho chiesto di essere chiamato uomo e non “minorato”, io ho lottato per fare in modo che suo figlio acquisti dignitá: quella nobiltá che é il dono stesso della vita. Non sento di aver sbagliato: so di non essere stato ascoltato. So come lei abbia costruito una distanza da me e non so come colmarla.


Con questa lettera, le tendo la mano. Con questa lettera le ricordo cosa mi dia il diritto di parlare di me e della mia condizione (una valutazione scientifica e certificata di autismo). Con questa lettera, vorrei dimostrarle di aver sentito i colori del suo dolore, della sua paura, per suo figlio Tommy. Finisco dicendole questo: non mi escluda. Non lotti per privarmi dei miei diritti, non mi privi di quegli strumenti normativi che potrebbero costruire la mia autonomia e la mia possibilitá di autodeterminarmi.


Soprattutto: consideri come l´avermi etichettato con un stereotipo “genio Asperger” sia un gesto odioso, come lei non mi abbia visto come persona. Io sono una persona. Mi chiamo Paolo Caponi, ho avuto una vita difficile e saró forte.


Difenderó, ricordi, sempre i diritti e la libertá di Tommy e la mia.


Farlo significa difendere la mia possibilitá di essere felice.


Con questa lettera, le ho espresso cosa ho provato.


E farlo, Nicoletti, era, per me, importante.


Paolo Caponi.


Quello di cui non parla la legge


di David Vagni


La nostra Associazione, Spazio Asperger ONLUS , é unica sul territorio nazionale in quanto non é un´associazione di genitori, né un´associazione di professionisti e tantomeno un´associazione di sola advocacy. La nostra associazione é composta da professionisti, genitori e persone nello Spettro Autistico, che condividono un ideale comune e si impegnano attivamente, secondo le proprie possibilitá, a portarlo avanti.


Non siamo uniti da uno spirito di classe o da una sofferenza comune, non siamo uniti dai bisogni. Siamo uniti da ideali e valori comuni nell´ambito della salute mentale e dell´inclusione sociale delle persone neurodiverse e, piú nello specifico, delle persone con Condizioni dello Spettro Autistico.


Per questo motivo i nostri interessi coprono a 360 gradi i diversi aspetti dell´Autismo: divulgazione, informazione, formazione, ricerca, intervento clinico, medico, educativo e ovviamente advocacy.


Spazio Asperger ONLUS come associazione promuove l´empowerment, la valorizzazione dei punti di forza e la crescita delle persone nello Spettro; ma questo non significa essere ciechi ai molti che vivono enormi difficoltá e che sono in una condizione di disabilitá.


La visione positiva che cerchiamo di dare non deriva dal parlare di persone che “fondamentalmente non hanno problemi”, deriva dalla convinzione profonda che molte difficoltá possano essere superate; che la qualitá della vita possa essere migliorata; ma soprattutto che le persone autistiche abbiano il diritto all´autodeterminazione, di scegliere il proprio futuro.


Non siamo andati in Senato perché “la legge é sbagliata”. Comprendiamo i limiti consentiti da altre leggi, dalla burocrazia e dai margini di bilancio. Potrebbe essere migliore, ma potrebbe andar bene.


Siamo andati al convegno per offrire testimonianza di quello che la legge non racconta.


Dire che questa legge non é per noi, significa per le persone con una diagnosi di Autismo lieve vivere l´ennesimo atto di esclusione. Troppo diversi per essere normali, considerati troppo poco per essere aiutati.


Penso sia superfluo portare a testimonianza i racconti di queste persone o l´enorme mole di ricerche scientifiche sulle difficoltá nel funzionamento, misurate anche attraverso strumenti normativi, delle persone Asperger.


Questa legge non é per gli Asperger geniali che hanno successo nella vita. Queste persone non sono disabili e non possono avere una diagnosi clinica ed accedere ai servizi, anche se si potrebbe far molto a livello sociale anche per loro, questa legge effettivamente non é per loro.


Questa legge peró é anche per le persone con Disturbo dello Spettro Autistico Lieve, perché, indipendentemente se si é d´accordo o meno, quando si parla di Autismo si parla anche di questo Autismo e per motivi strettamente legali, una legge sull´Autismo riguarda chiunque abbia una diagnosi di Autismo. Cosa non dice, quindi, questa legge.


Questa legge non parla di modalitá di inclusione lavorativa che possano essere adatte a persone con condizioni dello spettro autistico lievi; non parla della necessitá di aggiustamenti strutturali (barriere architettoniche) da superare per l´inclusione delle persone autistiche; invece questa legge parla di formazione degli operatori sanitari di neuropsichiatria infantile, di abilitazione funzionale e di psichiatria, senza tenere in considerazione la necessitá tutte le altre figure professionali che dovrebbero essere coinvolte in un progetto di vita e che per alcune persone specifiche potrebbero essere di maggior rilievo; o dell´assenza di formazione li dove inizia il percorso dei professionisti: nelle universitá. Questa legge non parla di tutela rispetto a come le persone autistiche siano ritratte nei media; modi che per molte altre categorie sarebbero normalmente considerati discorsi discriminatori.


Questa legge non parla dei modi in cui verrá implementata o monitorata la sua applicazione: di come le linee guida saranno revisionate e di come dovrebbero offrire, in futuro, oltre alla validissima evidenza scientifica giá presente, anche indicazioni per l´etá adulta, per il lavoro, per le comorbiditá ma soprattutto indicazioni su come implementare terapie e prassi evidence based.


Comprendete? Le necessitá di due persone autistiche non sono uguali e non puó essere uguale il modo di portare avanti la terapia. Ma senza un´indicazione autorevole in tal senso ogni regione si focalizzerá e formerá gli operatori offrendo solo un limitato spettro di possibilitá, oltre ad offrire quello che giá ho visto in questi anni: one size fits all, una taglia per tutti. Senza modifiche strutturali e sociali, gli interventi “medici” sono utili ma perdono molta della loro efficacia.


Non sono un giurista, non ho le competenze per giudicare se, come dice il Prof. Hanau, “Il Ddl sull´autismo é una legge quadro, e non puó essere differente”.


Se é cosí, per noi la legge puó andare bene. Ma la discussione sulle leggi per l´autismo non puó finire qui.


Se questa legge va bene, significa che é necessario fare e disfare altre leggi, perché la partecipazione sociale e la salute sono diritti fondamentali per tutti i cittadini di una societá civile e abbiamo ancora molta strada da fare.


Personalmente credo che l´autodeterminazione sia un diritto e che la societá abbia il dovere di porre ogni cittadino nella condizione di poterlo esercitare.



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