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Le ragazze perdute


Diagnosi errate, fraintese o mancate, molte donne autistiche lottano per ottenere l´aiuto di cui hanno bisogno.


Autore: Apoorva Mandavilli


Traduzione: Chocolat


Articolo originale: The lost girls .


Molte donne con autismo o Sindrome di Asperger ricevono la diagnosi tardi, o mai. Le uniche caratteristiche si intrecciano con esigenze e vissuti unici in una narrazione tra scienza ed esperienza diretta.



Ci sono voluti 10 anni, 14 psichiatri, 17 farmaci e 9 diagnosi prima che qualcuno finalmente capisse che ció che Maya aveva era l´autismo. Maya ama i numeri e, con la sua memoria infallibile, puó snocciolare queste statistiche: che il primo psichiatra visto poi perse il diritto di esercitare perché aveva rapporti sessuali con le sue pazienti. Che lo psichiatra n° 12 la mandó via senza alcuna risposta dopo averle parlato per appena 7 minuti. Che durante il suo secondo anno di Universitá a Cambridge, nel Regno Unito, le dosi industriali di un antipsicotico come la Quetiapina l´hanno portata a mettere su piú di 40 chili e a dormire 17 ore al giorno (Maya ha chiesto di non rivelare il suo cognome).


Ma questi numeri non rendono ancora giustizia alla sua storia. Prima che compisse 21 anni, Maya aveva giá collezionato una lunga lista di diagnosi: dal disturbo borderline di personalitá, all´agorafobia, sino al disturbo ossessivo-compulsivo. Indizi di quanto poco capiamo dell´autismo nelle donne.


La sua conversazione con lo psichiatra n °14 é andata piú o meno in questo modo:


Hai sentito cose che gli altri non sentono?
Sí. (L´udito di Maya é eccellente).


Pensi che gli altri parlino di te alle tue spalle?
Sí. (La famiglia allargata di Maya é particolarmente pettegola).


Lo psichiatra non le ha spiegato esattamente cosa stesse cercando di valutare. Commettendo un errore, Maya non ha spiegato cosa volesse dire con le sue risposte. Ha lasciato il suo studio con la sua ottava diagnosi: disturbo di personalitá paranoide.


Maya presenta alcune delle condizioni che le sono state diagnosticate nel corso degli anni - é depressa dall´etá di di 11 anni, soffre di una paralizzante ansia sociale e, nel corso degli anni, ha lottato con l´anoressia. Ma tali condizioni erano solo espressioni di un´autismo che sarebbe stato evidente a chiunque l´avesse osservato piú da vicino. "È tutto secondario rispetto all´Asperger", dice Maya, che ora ha 24 anni. "Divento depressa e ansiosa perché la vita é difficile; non il contrario". Non é raro, per le giovani donne come Maya, ricevere ripetutamente una diagnosi errata. Poiché l´autismo é almeno tre volte piú comune nei ragazzi che nelle ragazze, gli scienziati inseriscono solo ragazzi nelle loro ricerche. Il risultato é che sappiamo scandalosamente poco su sé e in che modo l´autismo possa essere diverso tra ragazze e ragazzi. Quello che sappiamo é triste: in media, le ragazze che hanno sintomi lievi di autismo, sono diagnosticate due anni piú tardi rispetto ai ragazzi. Il dibattito sul perché ció avvenga é ancora aperto. Anzitutto, gli interessi ristretti delle ragazze sembrano socialmente piú accettabili - bambole o libri forse - rispetto agli orari dei treni - e possono passare inosservati. Ma il fatto che i test diagnostici si basino su osservazioni di ragazzi con autismo contribuisce quasi certamente a errori e ritardi.


Quando diventano adolescenti, le ragazze lottano per tenere il passo con le complesse norme che regolano le relazioni sociali. Imitando gli altri su cosa dire e come dirlo, molte cercano di integrarsi, ma a caro prezzo per la propria interioritá. Giá dall´adolescenza esibiscono alti tassi di depressione e ansia - rispettivamente 34 e 36 per cento. Alcune ricerche hanno anche trovato una interessante sovrapposizione tra autismo e disturbi alimentari come l´anoressia, anche se gli studi sono condotti su campioni troppo piccoli per stimare quante donne presentino entrambi le condizioni.


Una volta ottenuta la diagnosi giusta, anche una ragazza potrá essere indirizzata verso una terapia comportamentale e programmi specializzati, ma si tratta essenzialmente dei medesimi servizi offerti ad un ragazzo nella stessa situazione. Gli scienziati e chi eroga i servizi raramente riconoscono le sfide supplementari che una donna nello Spettro dovrá affrontare, siano esse fisiche, psicologiche o sociali. Non ci sono guide per queste ragazze o le loro famiglie su come affrontare la pubertá e le mestruazioni, come barcamenarsi nelle caotiche regole delle amicizie femminili, come parlare di romanticismo e sessualitá o anche, solo, come non incappare in predatori sessuali. Advocate e scienziati di altre discipline si sono confrontati e hanno risolto molti di questi stessi problemi ma, nell´autismo, il fatto che i ragazzi e le ragazze siano diversi appare, a volte, come una nuova sorprendente scoperta.


Negli ultimi due o tre anni, c´é stata un incremento di attenzione sulle questioni che riguardano le donne con autismo. Per gli scienziati ci sono piú risorse disponibili per indagare se e come l´autismo si differenzia in ragazzi e ragazze. Lo scorso anno, la rivista Molecular Autism ha dedicato due numeri speciali a quelle ricerche volte a esplorare l´influenza del sesso e del genere sull´autismo. "Da un giorno all´altro, siamo passati da un paio di persone che parlano di differenze di sesso a tutti che studiavano come tali differenze fossero un fattore importante in questo campo di studi", dice Kevin Pelphrey, professore presso lo Yale Child Study Center.


Risultati non pubblicati degli studi di Pelphrey confermano ció che il senso comune suggerisce: le donne autistiche sono fondamentalmente diverse dagli uomini autistici. I deficit chiave dell´autismo possono essere gli stessi per entrambi ma, quando i sintomi si intersecano con il sesso, l´esperienza di una donna autistica puó essere straordinariamente diversa da quella di un uomo nella stessa condizione.


Girl power


Dalla sua prima chiara descrizione formulata nel 1943 da Leo Kanner, l´autismo é sempre balzato fuori piú nei maschi che nelle femmine. Ma perché sia cosí rimane un mistero.


In un primo momento, gli scienziati hanno cercato la spiegazione piú semplice: una mutazione genetica dell´unico cromosoma X nel DNA di un ragazzo sviluppa l´autismo, mentre la medesima mutazione ereditata da una ragazza non produrrá alcun effetto visto che compensa con il secondo cromosoma X.


Ma la ricerca di questo X-factor non é andata da nessuna parte. "Credo che ci si stia cominciando ad orientare verso l´idea che le donne siano piú protette - lo so che suona come la seconda faccia della stessa medaglia - ma la protezione qui agisce in modo diverso", dice Stephan J. Sanders, ricercatore di psichiatria presso l´Universitá della California (San Francisco). L´idea é che, per ragioni non ancora conosciute, le donne possano tollerare piú mutazioni rispetto agli uomini e, quindi, hanno bisogno di un "colpo di genetica" in piú per sviluppare l´autismo.


Un articolo del 2012 che ha evidenziato questo “effetto protettivo femminile” nell´autismo ha segnato un punto di svolta in questo campo di studi portando sotto i riflettori il tema delle ragazze autistiche. "Una volta che la comunitá di genetisti si é interessata ad esso, é assolutamente decollato", dice Pelphrey.


Nello stesso periodo, Pelphrey e i suoi collaboratori hanno vinto un grant quinquennale di 13 milioni di dollari per sondare le differenze tra ragazze e ragazzi con autismo, comparandoli anche con i loro fratelli non autistici. I ricercatori stanno reclutando 250 ragazze autistiche tra i 6 ei 17 anni in sei differenti luoghi degli USA. L´obiettivo é quello di caratterizzarne il comportamento, la genetica, la struttura e le funzioni del cervello e confrontare questi risultati con i dati di 125 ragazzi autistici e di 50 bambini in ciascuno dei seguenti gruppi: ragazzi neurotipici, ragazze neurotipiche, fratelli e sorelle neurotipici di bambini autistici. "Stiamo cercando di rispondere alla domanda: le ragazze sono differenti? E quanto sono diverse?, dice Pelphrey.


Pochi studi hanno esplorato questa domanda. Sembra che ci sia un consenso generale tra gli scienziati che quando ci si riferisce a una condizione piú grave nello spettro - ossia a soggetti caratterizzati da un basso quoziente di intelligenza (QI) e che esibiscono comportamenti ripetitivi - ci sia poca differenza manifesta tra ragazze e ragazzi autistici. È invece all´altra estremitá dello spettro che la scienza é ancora sfocata. Dato il piccolo numero di donne autistiche negli studi, ci sono poche risposte definitive.


"Clinicamente, la mia impressione generale é che le giovani ragazze autistiche siano diverse [dai ragazzi], ma é molto difficile dimostrarlo in termini rigorosamente scientifici ", dice Catherine Lord, direttore del Center for Autism and the Developing Brain al Weill Cornell Medical College di New York City. In media, le ragazze sono piú loquaci, meno dirompenti e hanno meno probabilitá di essere affascinate da treni o veicoli in movimento dei ragazzi, sostiene Lord. Tuttavia, aggiunge, questo é vero anche per ragazze e ragazzi tipici, cosí diventa difficile separare le differenze di genere nell´autismo da differenze di genere e basta.


I primi studi hanno stimato che nella fascia alta del QI il rapporto maschio-femmina sia di 10 a 1. Il quadro che emerge dagli studi piú recenti che esaminano le ragazze autistiche suggerisce che questo rapporto é artificialmente gonfiato, o perché le ragazze in questa estremitá dello spettro nascondono i loro sintomi meglio, o perché i test diagnostici - tarati sui maschi - non formulano le domande corrette per diagnosticare l´autismo nelle ragazze - o entrambi.


"Per alcuni maschi, é possibile arrivare a una diagnosi, almeno provvisoriamente nella tua testa, entro 10 minuti dal loro ingresso nel tuo ufficio", dice Simon Baron-Cohen, direttore dell´Autism Research Center alla Cambridge University in Inghilterra, "considerando che, per alcune donne, potrebbe volerci da mezz´ora fino a tre ore di colloquio diagnostico prima di scoprire cosa c´é dietro la maschera"



Dolore nascosto


Ci vogliono ore per intravedere la sofferenza che Maya ha vissuto nel corso degli anni. Maya ha contatto visivo, é autoironica e conosce le dinamiche delle conversazioni - cose non scontate per le persone con autismo. In una calda giornata di giugno, a Londra, in abbigliamento casual con maglietta e pantaloncini, Maya sembra una comune ragazza inglese sui vent´anni. "Incontrandomi puoi vedere che sono abbastanza loquace e che le persone non intuiscono che sono Asperger", dice.


Maya é orgogliosa dei suoi successi - e giustamente. A scuola era una studentessa eccellente: all´etá di 5 anni poteva giá leggere fluentemente e inizió a leggere quattro o cinque libri a settimana. Era primo violino nella sua scuola (si é anche esibita al Barbican Centre di Londra) e suonava anche il pianoforte e la viola. Ha imparato a suonare il clarinetto da autodidatta e, dopo 9 mesi di lezioni, ha eseguito un concerto di Mozart nella sua scuola.


Ma, quando la conversazione diventa piú intima, lei e sua madre rivelano l´agonia che ha fatto da sfondo ai suoi successi. A 4 anni, Maya aveva una grave ansia da separazione e urlava ogni volta che persone nuove entravano nella scuola materna. Qualche anno dopo, nella sua scuola femminile, si sedeva da sola durante la ricreazione, e leggeva ovunque, anche sul palco del rumoroso matrimonio di un cugino. Ha combattuto con lo small talk, ha fatto regolarmente gaffe sociali - farfugliando l´epilogo di un indovinello, o recitando le statistiche di divorzio ad una festa di fidanzamento - e parlato cosí a lungo dei suoi interessi speciali che la madre ha dovuto inventare un gesto segreto, una sorta di pulsante di spegnimento, per segnalarle di fermarsi.


Ogni piccola perturbazione nella sua routine - la cena servita 10 minuti piú tardi di quanto promesso, un appuntamento in ritardo, il fratellino seduto sulla sua poltrona preferita - avrebbe potuto rovinarle la settimana. ("Non é un aspetto di me stessa che amo", dice Maya "Non mi piace sentire la necessitá che tutto rimanga immutato. Ma accade."). Maya raramente riposava bene di notte e aveva incubi terribili. Respingeva inviti ad attivitá sociali "senza scopo" come lo shoppin g e denunciava le altre ragazze quando violavano le regole della scuola, trasformando cosí in nemici i potenziali amici.


All´etá di 8 anni é stata vittima di bullismo a scuola, al punto che ogni domenica sera le veniva l´ansia. All´etá di 11 anni, i suoi genitori finalmente le cambiarono scuola, ma é stata vittima di bullismo anche questa volta - anche durante il tragitto in autobus di 45 minuti a tratta.


Cercando cosa accomunasse gli episodi di bullismo, la mente logica di Maya attribuiva la colpa a se stessa invece che ai crudeli giochi sociali della giovinezza. "Ho pensato: ´Tutto é diverso - la scuola, le persone, ma il bullismo é sempre lo stesso´", ricorda. "Pertanto, l´unica risposta plausibile é che ci sia qualcosa che non va in me."


Man mano che cresceva, il bullismo é diventato piú violento e crudele. Ricorda un gruppo di ragazze che le dissero che il mondo sarebbe stato un posto migliore se non ci fosse stata e che si sentivano davvero dispiaciute per i genitori di lei. Sempre onesta, Maya credette loro: "Non dico cose se non sono vere, cosí ho pensato, perché dovrebbero farlo loro?"


Quando aveva circa 12, Maya ha iniziato a tagliarsi di nascosto. Come molte ragazze autistiche a quell´etá, Maya era profondamente consapevole di tutti i modi in cui era stata esclusa dalle sue coetanee. Divenne intensamente depressa, iniziando il suo lungo e disfunzionale rapporto con l´istituzione psichiatrica.


A 15 anni, per mantenersi occupata durante le vacanze estive, Maya ha iniziato una attivitá di volontariato con alcuni ragazzi autistici - in un primo momento solo perché l´organizzazione era dietro l´angolo. Non ha mai fatto il collegamento che lei avrebbe potuto avere qualcosa in comune con loro. Una volta ha portato uno dei giovani ragazzi a casa e né suo padre, un medico, né sua madre, un virologo clinico, si resero conto di possibili somiglianze.


"La mia idea di autistico si avvicinava all´immagine del bambino che avevo di fronte - e non a quella di Maya. Era non verbale, dirompente, dice Jennifer, la madre di Maya. "non avrei mai fatto il collegamento con tutta l´esperienza di infelicitá di mia figlia."


Il bullismo si fermó a 16 anni quando Maya venne spostata in una nuova classe. Ma poco dopo, cominció ad essere ossessionata dal controllo del suo peso. Come molte altre adolescenti autistiche, Maya ha sviluppato un disturbo alimentare. Ora si é resa conto che quell´ossessione era la conseguenza di un altro aspetto dell´autismo - il suo amore per i numeri. "Ero ossessionata dall´idea di ridurre le calorie ingerite ed i numeri su una scala", dice. Anche l´anoressia risuonava con la sua vena perfezionista. "Va bene, se si tratta di qualcosa come imparare a suonare gli strumenti musicali," dice. "Non va cosí bene se si decide di morire di fame, perché volevo farlo con la medesima perfezione".


Nel corso dei due anni successivi, Maya divenne "un maestro del travestimento" nascondendo il cibo ed esercitandosi in segreto, persino durante un safari con la famiglia in Kenya, nel luglio 2009. "Sai cosa ricordo di quel viaggio? Mi ricordo che ho messo su 400 grammi in due settimane; questo é quello che ricordo ", dice Maya.


Ogni traguardo raggiunto ha portato Maya a stabilire il successivo fino al punto che, alta quasi 1,68, é arrivata a pesare poco meno di 44 chili. "L´anoressia é stata, dal mio punto di vista, forse la cosa piú difficile da affrontare, tra tutte le cose che abbiamo vissuto", dice la madre Jennifer.


Nell´agosto 2009, cedendo alle richieste dei suoi genitori, Maya é tornata dal suo primo psichiatra. Uscí con sei diagnosi, tra cui anoressia, ansia generalizzata, disturbo bipolare e agorafobia.


Nel mese di ottobre dello stesso anno, nonostante l´anoressia in corso, i genitori di Maya la condussero alla Cambridge University, il sogno della sua vita fino a quel momento, e piansero fino a casa perché erano preoccupati per lei. In un primo momento, Maya sembrava progredire - amava i suoi corsi, faceva amicizie con persone "stravaganti" come lei, dice la madre. Ma ben presto, ha smesso di parlare dei suoi nuovi amici, e quando i suoi amici andavano a trovarla non gli apriva la porta. La depressione che andava e veniva da quando aveva 11 anni riemerse. "Non volevo socializzare, non volevo vedere nessuno, era troppo difficile", dice Maya. Ha anche iniziato a prendere dosi eccessive di medicine, abbastanza per essere messa sotto osservazione da parte del team locale di salute mentale.


Il secondo anno di Maya é stato identico. Ha continuato a lottare con l´anoressia: "Ho stabilito che il mio obiettivo era quello di pesare niente." Poi, un giorno, il suo consulente di Cambridge ha sottolineato che, anche se non avesse avuto piú grasso o muscoli, avrebbe dovuto ancora portare il peso delle proprie ossa. "Pertanto, non potrei mai pesare niente, neanche se fossi morta", ricorda Maya. Come per molte persone autistiche, i fatti detengono un grande potere per Maya. La logica della dichiarazione del consulente aveva fatto presa su di lei come nessuna supplica dei suoi genitori aveva fatto prima. "Ho capito che quello che stavo facendo era completamente inutile. Non sarei mai arrivata dove volevo arrivare."


La decisione di smettere di controllare il suo peso ha accompagnato Maya tutto il suo secondo anno di universitá. La famiglia, ancora una volta, ha scelto una vacanza esotica, questa volta alle Galapagos, e Maya sembrava in pace. Ha nuotato con i delfini - e ha mangiato.


Ma tornata a Cambridge per il suo ultimo anno, di nuovo cadde in una profonda depressione. Sua madre, che aveva affittato un appartamento in cittá e dormito nell´appartamento di Maya una o due notti a settimana, la spingeva a lasciare l´universitá in modo che potesse concentrarsi sulla sua salute. Abbandonare andava completamente contro i piani di Maya. "Io non mi arrendo", dice. "Odio quando i piani cambiano. Il mio piano era quello di finire la scuola, andare all´universitá, laurearmi. Il mio piano non era quello di essere cosí depressa dal dover lasciare l´universitá". Ma entro quattro settimane, dopo non aver ricevuto alcun aiuto da uno psichiatra universitario (quello che l´aveva liquidata in sette minuti di colloquio), ha preso la difficile decisione di mollare.


Lungi dal farla sentire meglio, lasciare Cambridge la faceva sentire come se non avesse alcun futuro. Sovrappeso e pigra, dormiva tutto il giorno a casa dei suoi genitori. Il 29 dicembre, dopo essere andata a pranzo fuori (una circostanza che Maya trova stressante), aver cucinato la cena per la sua famiglia (cosa che invece ama), e passato una serata piacevole e insignificante guardando la televisione con loro, Maya ha preso piú di 30 compresse di paracetamolo, circa 15 pillole di codeina e tutta la Quetiapina che le sue mani potevano contenere.


"Nulla era andato per il meglio," dice. "Avevo appena rinunciato; avevo vissuto abbastanza."


Poco dopo aver preso le pillole, Maya cadde nel panico di essere ancora sveglia, consapevole che avrebbe vomitato, una cosa che teme. Sveglió i suoi genitori e, entro mezz´ora dall´arrivo al pronto soccorso, entró in coma.


Reti Sociali


L´isolamento sociale, il bullismo e la depressione non sono esclusiva delle ragazze autistiche - anche i ragazzi li sperimentano. Ma nelle le ragazze autistiche piú grandi la laboriositá del loro mondo sociale aggiunge altri livelli di complessitá. Nella prima infanzia, ragazzi e ragazze autistici sono simili. Se non altro, le ragazze sembrano piú sociali - vuoi perché in realtá lo siano o perché sono percepite come tali. Quanto piú si avvicinano all´adolescenza, peró, le ragazze autistiche tanto piú perdono questo precoce vantaggio sociale, sviluppano sempre meno probabilitá di avere amici, e piú probabilitá di essere isolate. "Puó essere molto, molto difficile per loro", dice Pelphrey. Per alcune ragazze, ció potrebbe essere il risultato del loro inserimento in classi con altri ragazzi autistici. Ma anche per le ragazze che hanno frequentato scuole ordinarie, i rituali dell´adolescenza femminile possono essere noiosi o sconcertanti.


Gli adolescenti tendono a socializzare in gruppi liberamente organizzati incentrati su sport o videogiochi e ció consente a un ragazzo con competenze sociali minime di inserirsi, dice Kathy Koenig, ricercatore presso lo Yale Child Study Center. "Per le ragazze, la socializzazione é tutta centrata sulla comunicazione, sulle relazioni socio-emotive - discussioni sull´amicizia, su chi ama chi e chi non ama chi, sui chi é in combutta con chi", dice Koenig. "Le ragazze nello spettro non capiscono."


L´adolescenza puó essere un momento di confusione per ogni giovane ragazza, ma per una ragazza autistica, "che cerca di fare amicizia e non capisce perché le amicizie non durano, o perché non sei stata inclusa in qualche evento" puó essere incredibilmente isolante, dice Baron-Cohen. "Sei abbastanza consapevole da sapere che, fondamentalmente, stai sbagliando."


Ostracizzate e consapevoli, le adolescenti autistiche diventano molto ansiose e depresse, e molte sviluppano disturbi alimentari. Questa tendenza rimane costante fino all´ etá adulta, quando i medici sospettano che, come accade nella popolazione generale, le differenze nei disturbi dell´umore tra uomini e donne autistici possano bilanciarsi.


Ci sono alcuni programmi per persone con autismo che insegnano specifiche competenze comportamentali - migliorare il contatto visivo o ruotare il corpo verso la persona con cui stai parlando, per esempio. Ma non c´é quasi nulla per fornire alle ragazze adolescenti il tipo di supporto emotivo che proviene solo dalla vera compagnia.


Negli Stati Uniti, sembra che ci siano solo tre di questi corsi - uno a Yale, uno presso l´Universitá del Kansas, e un nuovo centro in New York City.


Il programma di Yale, lanciato da Koenig piú di tre anni fa, mette insieme le ragazze con autismo per fare yoga, o per fare gioielli o per guardare il film campione d´incassi "Frozen" - lo stesso tipo di attivitá che potrebbero fare le ragazze tipiche. Ci sono diversi gruppi per ragazze, adolescenti e giovani donne, per un totale di circa 102 famiglie coinvolte. Alcuni gruppi hanno obiettivi puramente sociali, ma altri offrono formazione per i colloqui di lavoro, o forniscono supporto per le donne che frequentano il college.


Il programma del Kansas, chiamato Girls Night Out, fa un passo avanti mettendo insieme ragazze tipiche con ragazze autistiche. I gruppi di ragazze possono visitare insieme il salone di un parrucchiere o di un estetista, un bar o una palestra, o imparare a comprare vestiti appropriati per la loro etá.


"Ero preoccupato all´inizio che la gente potesse pensare che stavo cercando di cambiarle, che mi stessi concentrato troppo sull´aspetto", dice il direttore del programma Rene Jamison, professore associato presso l´Universitá del Kansas, a Kansas City. Ma sentire dai genitori e dalle ragazze stesse che differenza ha fatto il programma sul loro livello di fiducia é stato abbastanza incoraggiante, dice Jamison.


Imparare a lavarsi i capelli o i denti e usare il deodorante puó fare la differenza per ragazze adolescenti in situazioni sociali, dice Jamison. "Queste sono competenze che le altre ragazze sviluppano progressivamente in modo naturale, " dice. "Questo non avviene naturalmente per alcune delle ragazze con cui lavoriamo, e cosí, proprio come le abilitá sociali, a volte deve essere una cosa esplicitamente insegnata".



Crescita


Anche con la diagnosi precoce, la formazione sulle abilitá sociali e comportamentali e numerosi altri supporti, le ragazze autistiche e le loro famiglie hanno poco aiuto nell´affrontare una pietra miliare: la pubertá.


Isabel Haldane, o “Lula”, come tutti la chiamano, 11 anni, per la maggior parte della sua vita é stata aiutata da molti esperti a esplorare il mondo, a cominciare dai suoi genitori antropologi. Fino ai suoi 15 mesi circa, Lula sembrava precoce, aveva iniziato a camminare e parlare molto presto. Tra i 15 ei 18 mesi circa, ha perso l´uso di alcune parole e ha iniziato a canticchiare durante il giorno - l´approssimazione piú vicina del suono, dice la madre, é nel film "Alla ricerca di Nemo", quando il personaggio di Dory cerca di imitare una megattera - e a lamentarsi durante la notte. Inoltre non aveva contatto visivo o non rispondeva al suo nome cosí, verso i 2 anni, le fu diagnosticata una forma di autismo e fu inserita in un programma di recupero precoce.


Da allora, Lula ha avuto combinazioni di logopedia, terapia di gioco, Pivotal Response Therapy - una forma di ABA, il trattamento dell´autismo piú comune - terapia occupazionale e formazione sulle competenze sociali. A partire dai 3 anni, é stata inserita nella scuola pubblica locale nel Connecticut, dove trascorre 11 mesi, ma ha ancora i terapisti che lavorano con lei per circa cinque ore a settimana a scuola, e un´altra ora a settimana a casa.


Grazie a tutto questo aiuto, dall´etá di 5 anni, Lula é stata per lo piú in grado di curare la propria igiene e cominció a parlare. Dai 9 anni, ha iniziato a dormire tutta la notte, e i suoi genitori smisero di alternarsi per dormire con lei. Lula aveva punteggi al di sotto la media nei tradizionali test di QI ma, come molti bambini autistici, lei era abile solo in alcune cose e sconcertata da altre. Poteva farsi la doccia, vestirsi, preparare la borsa e aspettare il pullman scolastico in fondo a viale dei suoi genitori, ma avrebbe potuto fare tutto alle 5 del mattino, ore prima del necessario. Era in grado di decodificare qualsiasi parola - ´catastrofe´ per esempio, o ´enciclopedia´ - ma se qualcuno le avesse chiesto il significato avrebbe potuto rispondere con "I amo Scott Walker" (un compagno di classe, non il nome vero).


Molti degli studenti della scuola conoscono Lula da quando aveva 5 anni. Ma mentre le altre ragazze hanno spostato i propri interessi verso la danza, la ginnastica, la musica, Lula é ancora fissata con Hallo Kitty. Le ragazze, pur essendo affettuose con Lula, si vedono piú come sue tutrici che come sue amiche.


Lula percepisce acutamente il disagio del rifiuto sociale. Ha memorizzato le date di compleanno di tutti i suoi amici, ma é consapevole che verrá invitata solo a due feste l´anno. In un recente pomeriggio, cosí come ha organizzato e riorganizzato la sua stanza a tema Hallo Kitty, era sempre piú convinta di non voler vedere i suoi amici in colonia e di non voler crescere.


Lula ha avuto il menarca poco prima dei 10 anni, era completamente sviluppata fisicamente, una bella ragazza dai capelli castani che sembrava piú grande dei suoi anni. La pubertá ha portato enormi sfide impreviste. Anche se Lula ha imparato ad usare assorbenti e talvolta ricorda di cambiarli, non ricorda sempre di smaltirli in modo corretto. "Non ho nemmeno capito quante istruzioni ci volessero per gestire un evento mensile. Non sapevo dove cercarle su Internet o a chi chiedere", dice Hillary Haldane, la madre di Lula. "Dov´é la guida su questo argomento?"


Lula dimostra anche una sana curiositá preadolescenziale per il sesso, ma senza l´imbarazzo o l´esitazione che tipicamente potrebbero accompagnarla. Un compagno di scuola l´ha presa in simpatia e chiacchierano spesso. Lula potrebbe dirgli di voler toccare il suo pene o annusare il suo scroto. Quando ha tirato fuori questi commenti a scuola, la reazione dei suoi insegnanti é stata quella di isolarla. Sapendo di provocare gli adulti che la circondano, Lula ha iniziato a farlo sempre di piú.


"Mentre ci dirigiamo verso la scuola media, questa é la mia piú grande paura: che lei dica queste cose e che, per queste cose, possa essere ridicolizzata o bullizzata", dice Haldane. Ancora piú preoccupante per i suoi genitori é il genere di attenzioni sessuali che potrebbe attrarre fuori dalla scuola: "E terribile pensare che possa incontrare predatori sessuali, soprattutto a causa del suo corpo, molto sviluppato, e della sua curiositá sessuale, e quanto attentamente debba monitorare i segnali dei suoi comportamenti verso gli altri, diversamente dal caso in cui si trattasse di un ragazzo nello spettro".


Profonde preoccupazioni


La sicurezza é un enorme problema per le donne che non possono difendersi da sole, e che ricade sulle spalle delle famiglie. Per Karleen, la cui figlia Leigh, 28 anni, é una donna autistica non verbale, la lotta per la dignitá della figlia é diventata quasi un lavoro a tempo pieno (Karleen ha chiesto che il suo cognome e quello di Leigh non siano rivelati per proteggere la privacy di Leigh). Leigh usa poche parole, ma, in genere, non puó eseguire istruzioni o parlare. La piú giovane di tre fratelli, Leigh, come Lula, ha perso l´oralitá a 15 mesi ed é stata diagnosticata a 2 anni. Ma lei non é affatto in grado di prendersi cura di se stessa e, per la sua tendenza a ferire se stessa e gli altri, ha bisogno di attenzioni costanti. "Quando é ansiosa, Leigh puó strisciare a terra. Puó rimanere intrappolata in quella posizione completamente nuda, fino a quando non riesce a tenere l´ansia sotto controllo ", dice Karleen. “Quando ha il ciclo, la sua ansia puó salire alle stelle tanto che potrebbe stracciare interi blocchi di carta in piccoli pezzi”.


Dopo anni di ricerche, la famiglia di Leigh, che vive a Belmont, Ontario, ha trovato un programma residenziale che ha creato il tipo di calma e di routine di cui Leigh ha bisogno. Ma l´agenzia deve seguire le linee guida del sindacato in materia di paritá di genere nella politica delle assunzioni, il che significa che a Leigh potrebbe essere assegnato un assistente di sesso maschile.


Negli ultimi due anni, Karleen si é appellata ai funzionari di tutti i livelli dell´agenzia per fare in modo che fosse consentito solo ad assistenti di sesso femminile di lavorare con la figlia - senza alcun risultato. In realtá, sostiene, potrebbe essere necessario spostare Leigh altrove perché l´agenzia non puó permettersi le spese legali per esplorare se la legge potrebbe consentire di assumere solo assistenti di sesso femminile.


Come ex infermiera ospedaliera che ha lavorato in rifugi per donne, Karleen é fin troppo consapevole del potenziale di abuso, in particolare da parte di assistenti di sesso maschile. "Penso che questo potrebbe essere un problema enorme per il futuro", dice Karleen. La legge sulle pari opportunitá di impiego é nata con lo scopo di proteggere i diritti delle persone, dice Karleen, ma sta paradossalmente danneggiando donne come Leigh che hanno bisogno di sostegno e che non possono sostenersi da sole. "Se siete in grado di governare il corpo, o di parlare, o di raccogliere consensi, allora é possibile sfidare lo stato delle cose o la legislazione vigente per conto vostro, ma se sei una persona come Leigh, allora come puoi essere tutelata?"


Mondi differenti


Che si tratti della spinosa situazione giuridica di Leigh, dei tentativi di Lula di regolare la sua sessualitá acerba o degli scontri di Maya con gli psichiatri che hanno frainteso il suo dolore, i problemi che affliggono le donne autistiche hanno sempre a che fare con il genere. Per la prima volta, gli scienziati stanno cominciando a usare ció che sanno sulle ragazze tipiche e il loro mondo sociale per comprendere le ragazze autistiche.


Ad esempio, si sa ormai da decenni che i mondi sociali dei ragazzi e delle ragazze sono drasticamente divergenti e che essi imparano le regole di funzionamento in questi mondi in modi diversi. "Abbiamo numerosi dati per dimostrare che tra ragazze e ragazzi tipici la traiettoria della socializzazione é diversa", dice Koenig. "La gente non ne ha tenuto conto nello studio dell´autismo".


L´ampio progetto di Pelphrey si sta distinguendo per cercare di capire come le ragazze autistiche siano diverse - sia attraverso il loro comportamento, sia attraverso la risonanza magnetica. Ad esempio, una delle asserzioni sull´autismo é che le persone nello spettro non sembrano interessarsi o impegnarsi nelle interazioni sociali. Le evidenze delle immagini cerebrali dei laboratori di Pelphrey suggeriscono che questo é vero, in media, solo per i ragazzi autistici.


"La cosa piú sorprendente - potrebbe non essere altrettanto sorprendente per i clinici lá fuori, ma lo é per gli scienziati - é che stiamo osservando una forte attivazione o funzione del cervello sociale nelle ragazze autistiche che é, in senso stretto, in contrasto con tutto ció che noi stessi o altri gruppi di ricerca hanno segnalato sinora", dice Pelphrey. "I loro cervelli sociali sembrano essere intatti."


Il cervello sociale é un insieme interconnesso di regioni del cervello, tra cui la circonvoluzione fusiforme che si occupa del riconoscimento del volto; l´amigdala, un centro emozionale; e il solco temporale superiore, coinvolto nella percezione dell´attenzione e dei movimenti di altre persone. Studi sulle immagini cerebrali hanno evidenziato che il cervello sociale é poco attivo nelle persone autistiche, ma il laboratorio di Pelphrey ha scoperto che, se le ragazze tipiche hanno i cervelli sociali piú attivi e i ragazzi autistici i meno attivi, i ragazzi tipici e le ragazze autistiche si incontrano a metá strada. "Questa cosa ci ha sconvolti," dice Pelphrey.


Particolarmente interessante é l´osservazione inedita che, nelle ragazze autistiche, il cervello sociale sembra comunicare con la corteccia prefrontale, una regione del cervello normalmente impegnata nel ragionamento e nella pianificazione, nota per bruciare energia. Puó darsi che le donne autistiche mantengano il loro cervello sociale impegnato, ma lo medino attraverso la corteccia prefrontale – in un certo senso intellettualizzando quelle interazioni sociali che sono intuitive per altre donne.


"Questo suggerisce la compensazione", dice Pelphrey. È anche coerente con l´esperienza di donne come Maya che sostengono di aver imparato le regole delle interazioni sociali, ma che trovano drenante doverle applicare tutto il giorno. "È faticoso perché é come se si stesse facendo matematica per l´intera giornata", dice Pelphrey.


Pelphrey é nel giusto quando sostiene che questo risultato non é del tutto nuovo per i clinici. Alcuni scienziati che vedono regolarmente le donne con autismo sono consapevoli della loro notevole capacitá di imparare un numero di regole sufficienti per camuffare i propri sintomi - il modo in cui Maya stessa ha imparato. ("Non mi piace il contatto visivo", dice Maya. "Lo faccio perché devo e so che é appropriato".)


Questo significa che i clinici devono essere piú creativi per diagnosticare le donne sullo spettro, invece che cercare semplicemente, ad esempio, il comportamento ripetitivo, come potrebbero fare con gli uomini. "Senza i loro self-report che ti dicono quanto sia stressante mantenere le apparenze, non lo potresti capire veramente", dice Francesca Happé, direttore del MRC Center al King College di Londra. "Hanno una buona capacitá di coping, una buona intonazione, un buon linguaggio del corpo - il comportamento di superficie non é molto utile per una diagnosi, almeno per un certo insieme di donne nello spettro."


Nel complesso, il concetto di compensazione nelle donne autistiche non é stato ben studiato, dice Happé. La compensazione potrebbe essere di tipo cognitivo - l´apprendimento delle regole attraverso il ragionamento invece che istintivamente, come descrive Pelphrey - oppure sociale come, ad esempio, l´imitazione degli altri. Ci sono anche fattori sociali in gioco. «Siamo piú tolleranti, almeno in alcune societá occidentali, verso una ragazza che é molto, molto tranquilla e socialmente distaccata, rispetto a un ragazzo? Non lo so; Suppongo che si possa dire che abbiamo aspettative piú alte sulle donne ", spiega Happé. "Tutte queste sono ipotesi e sono interessanti solo se verificabili."


Pochi gruppi, tra cui quelli guidati da Happé e Baron-Cohen, stanno cercando di carpire cosa c´é dietro la maschera. Il gruppo di Baron-Cohen ha sviluppato il cosiddetto "test delle gaffe". Se una donna impara le regole sociali una per volta, come ha fatto Maya, sará destinata a fare un sacco di errori, dice, perché é probabile che incontri una situazione per la quale non ha ancora imparato le regole. Happé é impegnata nella creazione di test basati su scenari di vita reale in cui la sua squadra chiede alle donne non solo perché qualcuno ha detto qualcosa, ma anche ció che esse stesse avrebbero detto dopo. "Questo davvero confonde le persone. Richiede loro di reagire immediatamente”, dice.


Baron-Cohen, Happé e altri invitano tuttavia alla cautela: in alcuni casi e donne possono aver imparato il coping cosí bene da non aver bisogno di una diagnosi. "Quando attuano il coping, pensano a loro stesse o a cosa potrebbero pensare gli altri di loro?" Si domanda Happé, "questo diventa un grande problema etico”.



Nuovi elementi per comprendere


Nel caso di Maya, ci é voluto un po´ di tempo affinché si abituasse a pensare di essere nello Spettro. Ma ora sostiene di essere molto contenta di avere avuto una spiegazione per tutte le difficoltá incontrate che pensava fossero slegate le une dalle altre.


Uscita dal coma, Maya ha trascorso una settimana in terapia intensiva e nove settimane in una terrificante unitá psichiatrica con pazienti gravemente malati. Uno gettó una tazza di té bollente contro un infermiere, e un altro diede una testata talmente forte a un infermiere da bucare le labbra con i denti. Nei primi giorni, Maya ha deliberatamente bruciato il suo braccio con l´acqua calda per preparare il té, e ha minacciato ancora una volta il suicidio non appena fosse tornata a casa.


Ma con il passare delle settimane, ha cominciato a sentirsi meglio. Le venne somministrato un antidepressivo che sembrava funzionare, e ha perso il peso che aveva messo su durante l´assunzione di Quetiapina. Ha incontrato una giovane donna che da allora é diventata la sua migliore amica. Poi, alcuni mesi dopo aver lasciato l´ospedale, ha avuto la diagnosi di Autismo.


Dopo il suo disastroso incontro con lo psichiatra che le aveva diagnosticato un disturbo paranoide di personalitá, un medico dell´ospedale si é offerto di prendere Maya come paziente. Fu solo quando Maya cominció a lamentarsi di quanto fosse ridicolo che gli uffici fossero chiusi il lunedí per il Bank Holiday ("I giorni feriali sono per il lavoro!") e su come fosse travolgente per lei camminare lungo una strada rumorosa che lo psichiatra ha avute le informazioni necessarie per arrivare alla diagnosi corretta.


Dopo ben 18 mesi Maya tornó a casa dall´ospedale, é tornata a Cambridge per il suo ultimo anno e ha rivolto la sua attenzione dalla genetica alla psicologia e alle neuroscienze cognitive. Un giorno, fece irruzione nell´ufficio di Baron-Cohen, a Cambridge, mentre era in una riunione, annunció di avere la sindrome di Asperger e gli chiese se avesse voluto supervisionare la sua tesi sui neuroni specchio e l´autismo. Egli accettó. Aveva ancora attacchi di depressione, ma la sua permanenza in ospedale le aveva insegnato come e quando chiedere aiuto. "Quando sono uscita dall´ospedale, ho praticamente vissuto lungo la linea dei "se", é stressante, non preoccupatevi di farlo´", dice. "Niente merita di gettarti nella depressione".


L´universitá ha accolto la sua diagnosi permettendole di sostenere gli esami da sola e di fare qualche pausa durante le prove. A giugno 2014, nonostante la depressione in corso, Maya si é laureata a Cambridge. "Se si puó passare, in soli due anni e mezzo, dall´essere rinchiusi in una unitá psichiatrica a laurearsi a Cambridge, si puó fare proprio tutto", dice Maya.


Dopo la laurea, Maya ha lavorato per un anno in una scuola elementare locale, sostenendo i ragazzi autistici della classe. Non ha detto a scuola di essere autistica, e ha portato avanti con successo il lavoro per l´intero anno. Le é piaciuto cosí tanto, infatti, che il mese scorso ha iniziato la formazione per diventare insegnante di scuola elementare, specializzata in matematica, e ha in programma di insegnare matematica o di lavorare con i bambini con bisogni speciali. E questa volta, Maya ha rivelato il suo autismo sul modulo della domanda. "Era molto incerta sul da farsi; non voleva che la gente avesse pregiudizi nei suoi confronti", dice Jennifer.


Quando non lavora, Maya passa il tempo con la sua migliore amica, anche andando in vacanza insieme "con grande successo", e ha incontrato uomini nello Spettro. Ma soprattutto, si impegna a imparare a prendersi cura di se stessa come solo lei puó fare. Un giorno di questa estate, ha partecipato a una fun run (corsa di beneficenza, n.d.T.) - "che, per quanto mi riguarda, sono due parole che non devono essere messe nella stessa frase," dice - un percorso ad ostacoli intenso e colorato che Maya ha studiato a fondo on-line e preparato con i tappi per le orecchie. Quando ha una brutta giornata, ha imparato a rilassarsi con molteplici episodi di Grey´s Anatomy, che ha visto abbastanza volte per essere in grado di fingere di essere un medico. Lei e suo fratello ora sorridono ricordando la sua necessitá di sedersi a tavola sempre nella stessa sedia, e i suoi genitori hanno imparato a rispettare il suo bisogno di solitudine, nonostante i timori per quello che potrebbe fare quando é sola.


Ha anche iniziato a parlare del suo autismo - ai consigli cittadini, a gruppi di insegnanti e a terapisti tirocinanti - e a contribuire alla formazione del personale presso gli studi medici per accogliere le persone autistiche in un ambiente ordinato e tranquillo.


Maya é ancora depressa, raramente passa una notte intera senza incubi, e puó ancora andare in tilt se le sue routine vengono interrotte. Ma é piú brava adesso a chiedere supporto - e spesso lo ottiene da un terapeuta specializzato in autismo che vede ogni due settimane, o piú spesso se necessario.


"Piú capisco me stessa, piú posso spiegare agli altri ció che trovo difficile, tanto piú mi possono aiutare", dice. "La vita non é facile per me, ma ora capisco me stessa molto meglio."



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