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I pensieri suicidari sono comuni in misura allarmante nelle persone con autismo


L´idea che le persone con autismo non sentano forti emozioni é un mito: molti di loro sono vulnerabili alla depressione e alla disperazione in una forma peculiare.


Autore: Sarah Deweerdt


Traduttore: Miki


Articolo originale: Suicidal thoughts alarmingly common in people with autism .


Per un lungo periodo di tempo, il suicidio é stato in gran parte ignorato dai ricercatori che si occupano di autismo. Si pensava che le persone con autismo provassero poco le emozioni, per non parlare della disperazione suicida.



Da adolescente, Bianca Marshack spesso si infuriava per problemi apparentemente minori - come quando la madre, Kathy, non portava a casa la sua cena preferita: il pollo preso nel negozio di alimentari. La sua rabbia andava rapidamente fuori controllo e lei minacciava di uccidersi.


"Avrei voluto stringerla a me per calmarla e dirle: ´Sono qui, sono qui per te,´", ricorda Kathy Marshack, psicologa a Portland nell´Oregon.


Bianca era stata diagnosticata all´etá di 13 anni con una forma ad alto funzionamento di autismo, chiamata sindrome di Asperger. Crescendo i suoi stati d´animo sono diventati ancor piú esplosivi. 


A volte diceva, ´Se solo tu potessi uccidermi, allora entrambe non dovremmo piú soffrire
ricorda Kathy.


Il comportamento di Bianca riflette il paradosso impressionante di turbamento emotivo nell´autismo, un aspetto della sindrome che ha ricevuto attenzione solo negli ultimi anni. 


Spesso le persone Asperger possono sembrare prive di emozioni, con un basso profilo emotivo e poco interessate a parlare di sentimenti - i propri o di chiunque altro. Ma poi possono avere esplosioni emotive, durante le quali fanno minacce, drammatiche e scioccanti, di porre fine alla loro vita.


Medici esperti hanno a lungo avuto la sensazione che le persone con autismo sono ad aumentato rischio di “suicidalitá”, che comprende pensieri, piani e tentativi di uccidere se stessi. I loro sospetti sono stati confermati negli ultimi anni: diversi importanti studi su adolescenti e adulti con autismo, rivelano che gli umori tetri e la disperazione suicida sono comuni in misura allarmante, in particolare nella parte piú lieve dello spettro, il cosiddetto autismo ad alto funzionamento o sindrome di Asperger.


Allo stesso tempo, questa tendenza al suicidio puó essere difficile da riconoscere, perché le persone con autismo non parlano delle loro emozioni in modi tipici - per esempio, possono riferire di avere pensieri suicidari senza descrivere se stessi come depressi.


Nello studio piú recente, pubblicato nel giugno in The Lancet Psychiatry, i due terzi di un gruppo di adulti con diagnosi di Asperger, hanno riferito di aver pensato al suicidio a un certo punto della loro vita. E il 35 per cento avevano fatto piani specifici o addirittura fatto un tentativo.


Si tratta di persone che hanno lottato tutta la vita per adattarsi. Lungo la strada hanno veramente sofferto
Dice il leader dello studio Simon Baron-Cohen, docente di psicopatologia dello sviluppo presso l´Universitá di Cambridge nel Regno Unito. Secondo i ricercatori alcuni dei modelli cognitivi propri delle persone con autismo, come ad esempio la tendenza a perseverare o a rimanere bloccati su una particolare linea di pensiero, possono renderli particolarmente vulnerabili alla suicidalitá. A partire da questa nuova evidenza, si sta iniziando a cercare modi per identificare in queste persone il rischio di suicidalitá e prevenirla.


"Questa é una comunitá in difficoltá", dice Katherine Gotham, assistente professore di psichiatria alla Vanderbilt University di Nashville, Tennessee, che studia la depressione nell´autismo. "Dobbiamo conoscere meglio questo aspetto e fare qualcosa a proposito il piú velocemente possibile."


Epidemia nascosta


Per un lungo periodo di tempo, il suicidio é stato in gran parte ignorato dai ricercatori che si occupano di autismo. "Quando ho iniziato la cura delle persone affette da autismo, c´era questa convinzione che non fosse possibile per loro avere la depressione", dice Janet Lainhart, professore di psichiatria presso l´Universitá del Wisconsin a Madison. 


Si pensava che le persone con autismo provassero poco le emozioni, per non parlare della disperazione suicida.


Negli anni 90 e successivamente nei primi anni del 2000, anche se la conoscenza e la consapevolezza riguardo l´autismo cresceva rapidamente, sono stati pochi gli studi che hanno indagato la questione in maniera rigorosa. 


Uno dei primi, nel 2007, coinvolse poche persone, ma offre un forte indizio che pensieri di suicidio persistenti e seri sono comuni. In questo studio, dieci adolescenti con sindrome di Asperger hanno risposto ad un questionario dettagliato sulla frequenza con cui avevano avuto pensieri suicidi nel mese precedente. La metá ha ottenuto un punteggio che indica un alto rischio di suicidio.


Sebbene la sindrome di Asperger non sia piú una diagnosi ufficiale nel Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, il termine é ancora in uso nel Regno Unito e altrove, e molte persone ancora si identificano con esso.


Negli ultimi anni studi piú ampi hanno confermato che la suicidalitá é comune tra i giovani con autismo. L´anno scorso, i ricercatori hanno riferito che tra i 791 bambini con autismo di etá inferiore ai 16 anni, il 14% aveva parlato di suicidio o aveva tentato il suicidio, rispetto ad appena lo 0,5% dei bambini non autistici. Un altro studio su 102 bambini, di etá compresa tra i 7 e i 16 anni, con disturbi di ansia e con autismo ad alto funzionamento, ha rilevato che un 11% ha avuto pensieri e comportamenti suicidari.


Gli adolescenti sono giá ad elevato rischio di suicidio a causa delle turbolenze emotive e sociali dell´adolescenza. L´autismo intensifica queste difficoltá, dice Oren Shtayermman, professore associato nella School of Health Professions presso il New York Institute of Technology, che ha condotto lo studio del 2007. "Man mano che diventano adolescenti, sono sempre piú ostracizzati dai loro gruppi di pari", egli spiega. "Diventano sempre piú isolati dalla societá."


L´etá non offre alcun sollievo da questo senso di isolamento. L´analisi inedita delle cartelle cliniche di piú di 2.000 adulti con autismo in California ha rilevato che 1,8% di questi individui ha tentato il suicidio tra il 2008 e il 2012, contro lo 0,3 per cento dei controlli.


Rehan Siddiqui fu gravemente depresso all´inizio del 2001, durante il suo secondo semestre di college. "Non avevo amici, davvero. Sono andato a lezione, ho frequentato le lezioni, ma non aveva nessuno con cui uscire." In quel periodo, a volte ha pensato di porre fine alla sua vita, ma era troppo profondamente depresso per intraprendere qualsiasi azione. «Dicevo che avrei voluto morire, che avrei voluto morire in un incidente d´auto, cose del genere", ricorda. Quando gli fu diagnosticata la sindrome di Asperger quasi due anni piú tardi, ha provato un grande sollievo, dice: "Finalmente c´era una ragione per questo mio essere cosí diverso." Alcuni ricercatori dicono che persone come Siddiqui possono essere ancora piú vulnerabili al rischio di suicidalitá di chi é stato diagnosticato da bambino, avendo passato anni o decenni senza una spiegazione per le loro difficoltá - e senza poter accedere agli aiuti previsti. I 374 partecipanti allo studio di Baron-Cohen, per esempio, sono stati diagnosticati ad un´etá media di 31 anni. Il loro rischio di ideare pensieri suicidari era nove volte piú alto rispetto alle persone comuni. Gli adulti con autismo nello studio della California erano a rischio suicidalitá di cinque volte maggiore rispetto al gruppo di controllo. "Penso che questa sia la punta di un iceberg in termini di quadro molto piú ampio di ideazione suicidaria", dice Lisa Croen, direttore del Programma di Ricerca Autism al Kaiser Permanente, un centro sanitario senza scopo di lucro con sede in California.


Per molte persone nello spettro, é molto intenso il desiderio di rapporti sociali e di coppia, di indipendenza e di un lavoro significativo, ma sono pochi i programmi di aiuto per soddisfare questi desideri umani fondamentali.


Siddiqui dice che la sua speranza é quella di "vivere una vita bella e indipendente". Vive con un compagno di stanza ed é entusiasta di aver recentemente ottenuto una macchina, che li aiuterá a rimanere coinvolti socialmente. Anche se a volte attacchi di depressione - l´inverno é particolarmente difficile - gli hanno impedito di lavorare. "Ho avuto i miei alti e bassi", dice. "Idealmente, mi piacerebbe avere un lavoro che possa mantenermi senza il sostegno del governo."


Il nuovo volto della depressione


nella popolazione in generale, la maggior parte delle persone che si suicidano sono depressi. Questo é vero anche tra le persone con autismo. E poiché le persone con autismo hanno alti tassi di depressione, non é sorprendente che spesso si suicidino. Tuttavia, gli “screens” tradizionali per la depressione possono non rilevare la relativa esperienza emotiva di persone con autismo. Nello studio di Baron-Cohen, la suicidalitá era molto piú comune di quanto non fosse la depressione, cosí come viene di solito diagnosticata. Anche se il 66 per cento dei partecipanti ha riferito di aver avuto pensieri suicidi, solo meno della metá riferiscono sentimenti di depressione.


Questo non é perché non hanno questi sentimenti. "Possono non essere in grado di accedere ai loro sentimenti o non avere il vocabolario per descrivere il loro stato emotivo", dice Baron-Cohen. Questa condizione, chiamata alessitimia, é comune nelle persone con autismo.


Eppure, se i medici ascoltassero con attenzione, potrebbero accorgersi degli indizi - seppur non usuali. Le persone con autismo possono non essere capaci di descrivere se stesse come depresse, ma "spiegheranno il loro dolore emotivo usando un linguaggio idiosincratico", dice Lainhart.


Un medico ricorda una persona con autismo che era cosí profondamente triste e senza speranza che descrisse sé stesso come "ora tenebre". Un altra disse che aveva il pensiero costante che fosse giunto per lei il momento di lasciare questo pianeta, alla ricerca di un´altra galassia, dove si adatterebbe meglio e potrebbe trovare un amico.


La modalitá di pensiero stessa che hanno le persone con autismo, puó renderli piú vulnerabili al rischio di suicidalitá. Ad esempio, spesso non pensano di cercare gli altri quando sono sconvolti: dopo tutto chiedere aiuto é una competenza sociale. Essi tendono inoltre ad avere un modo di pensare rigido, inflessibile, quindi una volta che l´idea suicidaria entra nella loro mente, facilmente rimane lí. Gotham e i suoi colleghi hanno scoperto che i modelli di pensiero ripetitivo contribuiscono alla depressione nelle persone con autismo. "Penso che ci potrebbe essere qualcosa di simile con i pensieri suicidari" dice.


Le persone con autismo spesso hanno difficoltá a immaginare i pensieri e i sentimenti degli altri, compresi i loro stessi pensieri futuri. Di conseguenza, possono avere problemi a credere che potranno in futuro sentirsi meglio. Essi possono anche essere facilmente sopraffatti dai piccoli, ma complessi, problemi della vita quotidiana, e reagire con pensieri o dichiarazioni estremi. Nello studio dei bambini con ansia e autismo ad alto funzionamento, i ricercatori hanno scoperto che i bambini a volte minacciavano il suicidio per attirare l´attenzione o per fuggire da una situazione sgradevole. "Spesso si trattava di una reazione a qualche limite imposto al bambino", dice il leader dello studio Eric Storch, professore di pediatria, psicologia e psichiatria presso la University of South Florida a Tampa. Ad esempio, un genitore dice che é ora di smettere di giocare con i videogiochi, e il bambino potrebbe fare un capriccio, perdere il controllo e dire che ha intenzione di uccidersi.


Indipendentemente dall´intento, i genitori ed i clinici dovrebbero prendere sul serio le minacce di suicidio da parte di persone con autismo. "E´ il loro migliore tentativo di far capire che hanno bisogno di aiuto, alzando una bandiera rossa", dice Lainhart.


Storch e i suoi colleghi stanno sviluppando un programma per adolescenti con autismo, basato su un programma simile per adolescenti con sindrome di Tourette. Il passo successivo per il gruppo di Baron-Cohen é semplice ma inusuale: i ricercatori hanno intenzione di chiedere alle persone con sindrome di Asperger clinica che cosa li avrebbe potuti aiutare.


"Dobbiamo essere un po´ prudenti, per non dare soluzioni impraticabili" dice Baron-Cohen. Ad esempio, le linee telefoniche dedicate alle crisi sono spesso raccomandate alle persone depresse con pensieri suicidari - ma le persone con autismo possono essere molto in difficoltá a chiamare, a causa dei loro deficit sociali. Dal momento della diagnosi di sua figlia, Kathy Marshack ha orientato la sua pratica psicoterapica nell´aiutare le famiglie che hanno un figlio o un genitore nello spettro autistico.


"A quel tempo, era spaventoso per me che Bianca avesse pensieri suicidari", dice la Marshack. Ma guardando indietro, a sua figlia probabilmente mancava l´empatia per riconoscere l´effetto che le sue suppliche di voler morire avrebbero avuto su sua madre. "Soffriva cosí tanto", dice Marshack. "Stava cercando di dire, ´Mi sento impotente.´"


Referenze

  1. Cassidy S. et al. The Lancet Psychiatry 1, 142-147 (2014) 
  2. Hannon G. and E.P. Taylor Clin. Psychol. Rev. 33, 1197-1204 (2013)
  3. Shtayermman O. Issues Compr. Pediatr. Nurs. 30, 87-107 (2007)
  4. Mayes S.D. et al. Res. Autism Spect. Disord. 7, 109-119 (2013)
  5. Storch E.A. et al. J. Autism Dev. Disord. 43, 2450-2459 (2013)


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