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La valutazione dei risultati negli adulti con autismo deve ancora maturare


Dobbiamo rivedere come misurare l´outcome nelle persone autistiche e comprendere cosa sia realmente importante per la qualitá della vita.


Autore: Catherine Lord


Traduttore: Chiara Mangione


Articolo divulgativo originale: Measures of success for adults with autism need to mature .

Articolo scientifico originale: Bal, V. H., Kim, S. H., Cheong, D., & Lord, C. (2015). Daily living skills in individuals with autism spectrum disorder from 2 to 21 years of age. Autism, 19(7), 774-784.


I test standard non riescono a catturare entusiasmo e competenze in nicchie specifiche e, viceversa, possono non riflettere la frustrazione di chi non riesce a scuola o fatica a trovare un lavoro. I giovani adulti con QI inferiore alla norma spesso incontrano una diminuzione delle loro competenze adattative quando lasciano la scuola in quanto hanno minori occasioni di pratica. Il coinvolgimento del caregiver durante l´intervento precoce, ha un impatto superiore sull´adattamento in etá adulta, rispetto alla specifica terapia utilizzata e al numero totale di ore di trattamento.



Nel corso degli ultimi 20 anni, ho seguito insieme ai miei colleghi l´evoluzione fino all´etá adulta di un gruppo di bambini in etá prescolare che si sospettavano affetti da autismo. Lavorando con loro per un tempo cosí prolungato abbiamo potuto osservare come le loro abilitá e comportamenti differissero quando erano bambini e come le differenze individuali si siano modificate nel tempo.


Siamo piuttosto bravi a misurare abilitá importanti nell´infanzia, come imitazione e attenzione condivisa, il concentrarsi di due persone su un unico oggetto. Ma via via che il bambino con autismo cresce, diventa sempre piú difficile individuare quali attitudini contino di piú per la sua qualitá di vita.


Per valutare le abilitá linguistiche e l´intelligenza, fattori che sappiamo influenzare l´indipendenza della persona, si possono usare i test standard, che non riescono peró a catturare l´entusiasmo del giovane con autismo che scopre una sua nicchia, si tratti di disegnare anime, studiare statistiche per commentatori sportivi o caricare le grandi lavastoviglie di un ristorante. Analogamente, misurazioni e questionari standard possono non riflettere la frustrazione di chi non riesce a scuola o fatica a trovare un lavoro.


Una misura piuttosto accurata dell´evoluzione verso l´indipendenza sono le abilitá adattive, che riflettono il grado di cura di se stessi, con particolare riguardo ai bisogni fondamentali relativi a igiene, alimentazione e comunicazione.


Abilitá in calo

La Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS), intervista rivolta al caregiver per valutare la capacitá della persona di funzionare nella vita di ogni giorno, misura le abilitá adattive. Contiene domande che valutano per esempio le capacitá di vita quotidiana come occuparsi dell´igiene personale, cucinare e vestirsi, cosí come il funzionamento nella comunitá, per esempio usare mezzi di trasporto e fare acquisti. Si misurano anche l´indipendenza nelle interazioni sociali - chiamare un amico, offrire aiuto a qualcuno - e le abilitá di comunicazione.


In uno studio pubblicato all´inizio di quest´anno in Autism, abbiamo seguito i punteggi Vineland di 179 persone con autismo nel corso della loro crescita dai 2 ai 21 anni. Abbiamo poi raggruppato i partecipanti in base al modificarsi del loro punteggio nel tempo. Volevamo scoprire quali altri fattori fossero predittivi di punteggio nel Vineland, la nostra misura di riuscita.


Abbiamo scoperto che nell´adulto con autismo alcune attitudini che si valutano con misurazioni di altro tipo - come la comprensione del linguaggio e la cognizione non verbale - sono associate a buone capacitá di vita quotidiana e indipendenza, proprio come in chi non é autistico. In aggiunta a questi fattori piú generali, le capacitá di vita quotidiana e l´indipendenza della persona con autismo sono influenzate da difficoltá specifiche nello sviluppo sociale, nella comunicazione e in altri ambiti. Alcuni dei nostri risultati sembrano suggerire allarmanti regressioni nel tempo. Abbiamo per esempio osservato che i giovani adulti dotati di capacitá cognitive piú limitate utilizzano una minore quantitá di competenze di vita quotidiana a 21 anni di quanto non facessero a 18. Due tipi di abilitá in particolare sembrano ridursi: personali, come fare la doccia, e di vita in comunitá, come attraversare la strada o dimostrare senso della privacy; quest´ultima implica per esempio sapere quale tipo di attivitá si puó svolgere e dove.


Dal momento che il Vineland non misura la capacitá della persona di fare qualcosa, ma piuttosto ció che essa fa normalmente, ci aspettiamo che questi giovani adulti non stiano perdendo competenze, ma abbiano piuttosto minori opportunitá e motivazione a utilizzarle. Forse hanno meno spesso l´opportunitá di attraversare la strada, per esempio, perché escono solo di rado, oppure sono meno inclini a fare la doccia perché sentono che nessun altro oltre ai genitori fa caso al loro aspetto.


Misurazioni significative

Abbiamo anche scoperto che quando il caregiver del bambino con autismo ha individuato interventi precoci partecipandovi insieme al figlio, questi da adulto possiede capacitá adattive piú spiccate rispetto a chi non ha avuto genitori altrettanto coinvolti. Questa modalitá di coinvolgimento del caregiver ha avuto sul nostro campione un impatto superiore rispetto alla terapia utilizzata e persino al numero totale di ore di trattamento in etá prescolare.


Non sappiamo se tale effetto rispecchi la determinazione e la disponibilitá del genitore nei confronti degli interventi o il fatto che il bambino vi acceda. In entrambi i casi, comunque, si é indotti a pensare che il genitore maggiormente coinvolto nell´apprendimento quando il figlio é piccolo sia meglio attrezzato, rispetto a chi é meno coinvolto, ad aiutarlo a sviluppare indipendenza e capacitá di vita quotidiana da adulto.


Ulteriori ricerche mirate, come studi che sperimentino metodi per sostenere le abilitá adattive, potrebbero indirizzarci verso i modi migliori per preparare il bambino con autismo a partecipare alle attivitá che danno senso alla vita del giovane adulto. Gli educatori e i clinici che lo aiutano a sviluppare specifiche abilitá dovrebbero tenere presente che alcune delle strategie utili in questa fase della vita potrebbero essere meno rilevanti per l´adolescente e l´adulto.


Nuove ricerche potrebbero far luce su altri aspetti che rendono appagante la vita dell´adulto con autismo. I test attualmente utilizzati colgono parametri di riferimento sensati, come abilitá di linguaggio, rendimento scolastico, indipendenza economica e assenza di disordini psichiatrici, ma questi requisiti potrebbero non rispecchiare tutti gli aspetti di un´esistenza positiva.


Le opportunitá piú in generale a disposizione dell´adolescente e del giovane adulto, come corsi universitari, stage, attivitá extrascolastiche e sport, possono risultare non accessibili, appropriate o attraenti per chi é nello spettro. Con l´aiuto delle famiglie, programmi e centri per l´autismo si stanno impegnando per ampliare il genere di opportunitá di crescita disponibile per queste persone. Il nostro lavoro evidenzia l´importanza di tali iniziative, insieme alla necessitá di trovare modi migliori per valutare la qualitá di vita dei giovani adulti nello spettro.


Catherine Lord é docente di psicologia alla Weill Cornell Medicine (New York, Stati Uniti) e direttore e fondatore del Center for Autism and the Developing Brain del New York-Presbyterian Hospital.



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