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L´autismo non è una tragedia, ma soltanto un lungo viaggio

di Kim Dean

Tradotto da Vale Love


Kim Dean, Orlando, Florida, Stati Uniti. Madre e artista. Ho 3 figli con la malattia mitocondriale di cui 2 sono diagnosticati nello spettro autistico. La mia vita è dedicata a supportare i miei figli attraverso la ricerca, l´amore e l´accettazione. Io continuo a dipingere quadri e ad usare i miei doni per raccogliere soldi in modo da coprire le spese sanitarie non coperte dalle assicurazioni.

L´articolo originale: Autism is not a Tragedy, just a long Journey
Il blog di Kim Dean: A Family United for The Autistic and Disabled
Il sito con i suoi quadri: Kim Dean abstract gallery


Il mio viaggio con l´autismo ha percorso molte vie diverse. All´inizio ho attraversato una fase in cui negavo del tutto la possibilità che i miei bambini perfetti avessero qualcosa che non andasse. Vedevo soltanto un bambino particolarmente dotato, ma un po´ goffo e diverso. Ammetto di avere passato questo momentaneo periodo di negazione e, visto che mio figlio era dotato, gli insegnanti non erano neanche essi in grado di mettere a fuoco il problema. Dicevano semplicemente: “Tuo figlio non è come gli altri bambini”. Beh, certo che non lo è, potrei dire con tutto il mio cuore. È dotato. Probabilmente il fatto di frequentare una scuola privata non è stato d´aiuto, perché lì si tende a “coccolare” i genitori.


Qualche anno dopo i “disturbi di salute” cominciarono a manifestarsi; a questo punto decisi di far testare il QI del mio figlio maggiore da una famosa psicologa. Questa sarebbe stata la svolta decisiva per la sua diagnosi. Dal test risultò dotato, ma off-task (fuori compito) e con problemi sensoriali. La psicologa notò inoltre che gli occhi di mio figlio presentavano problemi di convergenza, cioè i muscoli dei suoi occhi non funzionavano insieme per cui, in teoria, mio figlio presentava una visione doppia. Sì, questo bambino dotato imparò a leggere all´età di 4 anni. E così andammo da un altro medico, un oculista che confermò i problemi di convergenza oculare. Durante la terza visita presso lo studio dell´oculista, egli si fermò nel bel mezzo di un esame e affermò:”C´è qualcos´altro qui, credo sia il caso di consultare un neurologo”. Ora dovete sapere che, non so perché, i medici in genere m´infastidivano, forse perché pian piano si avvicinavano alla risposta che io cercavo di evitare, o per risentimento nei confronti di ciò che i medici di mio figlio stavano per scoprire ma che non mi piaceva.


Proprio quando fummo indirizzati da un neurologo, mio figlio cominciò a avere sogni/affabulazioni a occhi aperti presso la scuola privata che frequentava. Per la prima volta, la sua insegnante delle scuole superiori usò la parola A. Ma come si permetteva! Il comportamento sociale di mio figlio diventava intanto sempre più inappropriato, come quando tutti i compagni di classe dovevano realizzare bigliettini di auguri per il compleanno di una bambina e mio figlio scrisse sul suo: “Buon compleanno, piccola prepotente” o quando, in un gruppo di lettura avanzato, urlò agli altri bambini che non avrebbe più letto con loro se non avessero messo un po´ di emozione nella voce. Piccoli problemi sociali di questo tipo diventarono all´ordine del giorno. Inoltre, mio figlio aveva pochi amici. Nelle ore di educazione fisica attraversava spesso il cortile da solo e arrivava a casa piangendo e dicendo che nessuno voleva giocare con lui. Mi sentivo spezzare il cuore. Fu cosi che decisi di portare mio figlio da un famoso psichiatra.


Mentre si svolgevano le sedute presso il nostro nuovo psichiatra, cominciammo a incontrare anche la neurologa, che non mi fece una grande impressione. Controllò mio figlio da capo a piedi, lo fece saltare su un piede solo ecc. e poi disse che gli avrebbe fatto un EEG per vedere se aveva problemi di convulsioni visti i problemi di sogni a occhi aperti a scuola. Durante la visita presso il proprio studio non rilevò alcun problema neurologico. Così andammo avanti. Il passo successivo fu la nuova visita presso lo psichiatra. Quando incontrò mio figlio si rese conto che qualcosa era diverso/sbagliato. Parlò con me, si annotò alcuni particolari, parlò con mio figlio e alla fine disse: “Tuo figlio mi ricorda un altro paziente, che soffriva di disordine mitocondriale”. Ci consigliò una valutazione con terapia occupazionale e di rivolgerci a un genetista per alcuni test.




La terapia occupazionale rilevò che mio figlio soffriva di ipotonia ed era iperflessibile. Presentava quindi tono muscolare insufficienti con giunture molto flessibili. Gli vennero inoltre diagnosticati problemi sensoriali. E via con il passo successivo, la genetista, che eseguì diversi screening ematici e test genetici per evidenziare eventuali problemi. I risultati furono del tutto normali. Decise allora di eseguire una biopsia dei muscoli di mio figlio a causa dei suoi problemi sensoriali/muscolari e di affaticamento per evidenziare eventuali problemi mitocondriali. Qualche settimana dopo i risultati mostrarono una perdita di citocromo e fibre muscolari dispari, solitamente evidenziate nei soggetti con disordini mitocondriali. Somministrarono integratori a mio figlio, poiché non vi sono cure per i disordini mitocondriali ed effettuarono altri test genetici. Non riuscirono mai a identificare il problema mitocondriale di cui soffriva mio figlio. Parlai con la ricercatrice addetta agli esami di laboratorio, che mi disse che era come cercare un ago in un pagliaio. Forse non avremmo mai avuto la risposta.


L´ultima visita presso la genetista fu positiva. Il mio Aspie non diagnosticato ebbe un melt down presso lo studio. Il medico rimase scioccato e interessato. Mi informò che era il caso di eseguire alcuni controlli per evidenziare un´eventuale presenza di autismo. Oh no, aveva usato la parola A.! Ero arrabbiatissima, ma nel profondo di me stessa cominciavo a rendermi conto che c´era qualcosa di più dei problemi evidenziati fino a quel momento. Quello di cui non mi rendevo conto è che un disordine mitocondriale può provare tratti appartenenti ai disordini dello spettro autistico (Autistic Disorder Spectrum), così come anche gli altri problemi neurologici/fisici di mio figlio. Tutto era collegato, ma al momento non ero in grado di rendermene conto, come anche alcuni dei medici.


A questo punto il mio secondogenito comincia a presentare problemi comportamentali a scuola e visita lo psichiatra per ADHD e ansia. Entrambi i figli ricevono medicine per il trattamento dell´ADHD, che però non sembrano essere loro d´aiuto a scuola. Parlando con lo psichiatra, porto la conversazione sul fatto che forse mio figlio maggiore è autistico. Il medico che ci ha aiutato così tanto a questo punto odia affibbiare l´etichetta di autistico ai bambini, esita e dice: ”Tuo figlio è molto brillante. Sicura di volere questo nel suo profilo?”. A Questo punto sono pronta. Credo che il medico stesse aspettando che io accettassi questo punto perché sapeva che ero ancora nella fase di negazione. Ero pronta. Disse che mio figlio maggiore era decisamente a alto funzionamento e presentava un comportamento dai tratti essenzialmente Asperger. Presentava il classico QI elevato comune negli Aspie, il motivo principale per cui spesso vengono diagnosticati tardi. Discutemmo quindi a proposito di mio figlio mezzano, che a questo punto veniva trattato per disordini bipolari; i farmaci non funzionavano. I medici affermarono che mio figlio mezzano presentava autismo a alto funzionamento con diversi problemi comportamentali.


Un altro calcio nello stomaco fu l´espulsione dei miei figli dalla scuola privata che frequentavano. Per tutta la vita avevo sognato di iscrivere i miei ragazzi a una scuola privata, con classi piccole, dove potessero costruire amicizie solide. La mia immagine e i miei sogni di famiglia andavano lentamente cambiando. Devo ammettere che attraversai un periodo di profonda depressione. Mi recai a una conferenza presso l´ospedale locale sui disordini mitocondriali e mi venne consegnato un meraviglioso neurologo che operava nella mia zona. Ero eccitata: finalmente avevo trovato qualcuno che si occupava dei disordini mitocondriali: gli esperti di questo settore nello stato in cui risiedevo erano davvero pochi.


Presi un appuntamento per tutti e tre i miei ragazzi con questo neurologo dopo avergli inviato tutte le informazioni mediche raccolte fino a quel momento. Si intrattenne a lungo con me e i miei tre ragazzi. Effettuò alcuni test presso il suo studio e mi disse di smettere di spendere inutilmente soldi in test genetici. Raccontò che erano molti anni che vedeva casi “Mito” e che i miei figli mostrano tutti segno di questa malattia. Il disordine mitocondriale tende a colpire più persone della stessa famiglia. Tutti e tre i miei ragazzi presentavano sintomi neurologici e fisici. Ordinò MRI (risonanza magnetica ) e ECG (elettrocardiogramma) a tutti e tre. L´elettrocardiogramma del mio figlio maggiore evidenziò che egli soffriva di Epilessia Parziale Complessa, che spiegava i momenti di “sogni a occhi aperti” e perdita di memoria. Anche il più giovane mostrava momenti di assenza. L´epilessia è un altro sintomo del disordine mitocondriale. Il puzzle andava lentamente prendendo forma.


Quel momento con mio figlio cambiò il mio approccio verso il mio viaggio con l´autismo. Mi accorsi che, non accettando l´autismo di mio figlio, non accettavo lui e il suo modo di essere. Desideravo che mio figlio si sentisse importante e avesse una buona autostima. Volevo responsabilizzare mio figlio e dargli gli strumenti di cui aveva bisogno per integrarsi abbastanza nella società per ottenere questo scopo. Ma non volevo cambiare la freddezza di mio figlio, che forse non avrebbe avuto se non fosse stato autistico. Non ho tutte le risposte. Capisco che ci sono bambini con forme molto severe di autismo. Questi bambini non sono neanche in grado di parlare e di dire ai genitori che li amano. Credo nelle cure e nei “trattamenti” per questi bambini, ma credo anche che la società dovrebbe avere maggiore tolleranza per i bambini con forme più leggere di autismo. Questi bambini hanno molti doni, derivanti dai loro tratti ASD (autistici). Apprezzo la loro brutale onestà, il loro umorismo tagliente, la loro incredibile creatività, la loro stravaganza e la loro comprensione sincera per l´umanità. Non voglio che i miei bambini siano come tutti gli altri. Desidero un individuo che sia guida, non che segua la corrente. Il mio scopo è quello di aiutarli a collegarsi abbastanza socialmente da offrire i propri doni al mondo circostante invece di rimanere isolati e confusi.


L´autismo non è sempre una tragedia, da esso possono derivare anche buone cose.
Sii capace di vedere la luce nei tuoi figli e dai loro l´accettazione di cui hanno bisogno per crescere.


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