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Autismo: imparare ad amare e ad essere amati

Articolo originale: Learning To Love, And Be Loved, With Autism. 18 gennaio 2012. npr: National Public Radio


Copyright © 2012 National Public Radio®. For personal, noncommercial use only. See Terms of Use. For other uses, prior permission required.


tradotto da Susanna Elena Violanti



Le emozioni possono essere difficili da imbrigliare all´inizio di qualsiasi relazione romantica. Ma per le persone con autismo, che spesso hanno difficoltà a intepretare le situazioni sociali, il romanticismo può spesso essere di difficile navigazione. E per altri, la prospettiva di amare ed essere amati può sembrare irragiungibile.


Ospiti:

Jack Robinson 19 anni, Asperger.


Kristen Lindsmith 19 anni, Asperger, articolista di WrongPlanet.


Peter Gerhardth Direttore dello Scientific Council for the Organization for Autism Research.


Siete a TALK OF THE NATION. Sono Jhon Donovan da Washington. Neal Conan sarà assente. Rivelare al NEW YORK TIMES la vostra vita affettiva nei minimi dettagli è un grosso rischio.

E la ragione per cui il Times si interessa alle vostre relazioni non è che siete candidato alle prossime elezioni o che siete una star, ma che siete un adolescente con la sindrome di Asperger.


Jack, 19, e Kirsten, 18, hanno corso questo rischio. Hanno raccontato la loro storia alla scrittrice Amy Harmon del New York Times, e ne valeva la pena. E´ un buon articolo, divertente, commovente, ispiratore, qualche volta triste osservando l´amore dal punto di vista di un Asperger, perché la sindrome di Asperger è questo: è il modo in cui il cervello collega le cose come nell´autismo, ma con un´intelligenza normale o superiore e un buon linguaggio.

Ma la parte difficile della vita è leggere le convenzioni sociali. E´ non capire la barzelletta che tutti gli altri capiscono. E´ non sapere che ciò di cui parli sta annoiando tutti gli altri. E´ la tendenza a fissarsi su alcune tematiche, a volte innescando una routine che non può essere interrotta. E´ quel tipo di cose che presumi possano pregiudicare una relazione, specialmente se parliamo di autismo grave. Ma siamo qui per parlare del diritto delle persone con autismo di amare e di essere amate, e le possibilità di superare le difficoltà che l´autismo porta con sé.


Se questa è la tua storia, o la storia della tua infanzia, ti chiediamo: che tipo di problemi hai avuto nelle relazioni? Come li hai affrontati? Chiamaci, il nostro numero è 800-989-8255. la nostra mail è talk@npr.org oppure il sito internet npr.org.


Più tardi nel corso del programma parleremo con Peter Gerhardt, è uno specialista nel disturbo autistico negli adolescenti e negli adulti, e degli aspetto affettivi e sessuali della loro vita.



Ma per prima cosa questa coppia che sta facendo la sua strada nel mondo è in collegamento dallo studio del New England Public Radio ad Amherst, nel Massachusetts, benvenuti.

JACK ROBISON: ciao

KIRSTEN LINDSMITH: ciao

DONVAN: ciao Jack, hai sentito la nostra definizione di Asperger. Vuoi aggiungere qualcosa, correggere, o è corretta?

ROBISON: avete colto molti aspetti, Asperger è più un modo di essere che una condizione in cui ti trovi.

DONVAN: sei d´accordo, Kirsten?

LINDSMITH: si sono d´accordo. E´ stato patologizzato ma io lo considererei più un tipo di persona che una malattia. E una piccola correzione: ora noi abbiamo 21 e 21 anni.

DONVAN: siete cresciuti, bene. Siete maturati e più pronti, va bene per un programma radiofonico.

LINDSMITH: un po´.

DONVAN: quindi voi dite che essere Asperger è come essere magri o grassi, bassi o alti. E´ nella categoria del modo di essere. Ma parlate anche del modo in cui questo complica le relazioni. E io voglio parlare di un momento particolare delle vostre vite, del vostro primo bacio, Jack, dal tuo punti di vista, come è stato? Come è andata?

ROBISON: beh, doveva essere la prima notte che passavamo insieme e io ero .. beh a me non piace baciare come a Kirsten, ma ci riuscì. Non so, il giorno dopo provai ad esprimere la mia riluttanza, ma stetti al gioco.

DONVAN: quale fu la tua spiegazione, se posso chiedere?

ROBISON: che non mi piaceva così tanto la sensazione, che non ero contento del risultato finale.

DONVAN: Kirsten, tu eri dall´altra parte. Com´è stata la tua esperienza?

LINDSMITH: beh vediamo ci devo pensare prima di rispondere. Non è stato così strano che non gli piacesse baciare, perché avevo già incontrato persone a cui non piaceva ma non erano autistiche.

E lui mi ha detto semplicemente cosa sentiva letteralmente: sono due bocche che si spiaccicano, che non attivano quel tipo di cose romantiche come nelle altre persone ma è solo schiacciarsi la faccia. Ma va bene, è incluso nel prezzo.

RIDONO

DONVAN: beh sembra che il pacchetto ti piaccia. Cosa ha a che fare questo con la sindrome di Asperger, Kirsten?

LINDSMITH: beh, l´Asperger è molto di più di una fobia sociale. E´ qualcosa è viene dipinta spesso come la malattia dei nerd, quando in realtà è più una questione a tutto tondo. L´autismo e l´Asperger hanno a che fare con differenze nella sfera sensoriale. E quindi, per esempio, le persone con l´Asperger reagiscono diversamente al suono, all´odore o al tatto.

E quindi se la sensazione di bagnato sul viso può non essere fastidiosa per una persona cosiddetta neurotipica, può essere molto intensa per un Asperger.

DONVAN: voglio andare subito ad un termine che hai appena usato perché penso che lo sentiremo molto. Il termine neurotipico si riferisce a chi non è sullo spettro autistico, chi ha un corredo tipicamente neurotipico o presume di averlo. E qualche volta è contratto in NT, giusto?

RIDONO

LINDSMITH: Sono d´accordo con il padre di Jack. Personalmente non mi piace il termine neurotipico perché significa che se non sei autistico, sei normale. E penso che pochissime persone sarebbero chiamate realmente neurotipiche, e anche se una persona non è collocata sullo spettro autistico, ci possono essere differenze in altre aree, persone che pensano in modo diverso, tutti siamo diversi.

DONVAN: bene. Chi vuole essere neurotipico se la mettiamo in questo modo? Jack, quale è stata la tua esperienza negli appuntamenti finora? Stiamo parlando dell´anno scorso, dell´anno prima. Avevi 18, 19 anni, qual è stata la tua esperienza fino a quel momento?

ROBISON: beh, ho avuto una ragazza importante nel corso delle superiori, ed è stata una cosa lunga, mentre i miei amici avevano la ragazza per un mese o due. Invece io ero così.

DONVAN: perché? Come andava?

ROBISON: beh non so io stavo bene con lei, e non avevo motivo di lasciarla, non so.

RIDONO

DONVAN: quindi per te è un mistero. Quindi non hai una spiegazione per le rotture, che per te abbia senso.

ROBISON: beh non so, stava andando per le lunghe, e non so, abbiamo cominciato a crescere separatamente, e divenne la cosa da fare.

DONVAN: tu sei interessato alla chimica, abbiamo parlato all´inizio della trasmissione della caratteristica degli Asperger di focalizzarsi su pochi argomenti in modo approfondito e di parlarne a tutti anche se non sono interessati. La chimica funziona così per te?

ROBISON: non molto con lei, anche se era stressante per me che non si interessasse a una cosa così importante per me. Quindi io volevo parlare delle cose che leggevo, ma lei non mi ascoltava e nemmeno i miei amici. Era un po´ una scocciatura.

DONVAN: hai imparato a rispettare questa convenzione? A capire che io devo smettere di parlare di chimica adesso?

ROBISON: si, ho imparato a parlarne con persone che hanno il mio stesso interesse, nei forum dedicati, e non con tutti i miei compagni della vita reale.

DONVAN: è difficile adattarsi a questo?

ROBISON: direi che è la cosa più frustrante di tutte, perché ho qualcosa in testa che vorrei dire ma so che non importa a nessuno.

RIDONO

DONVAN: Kirsten qual è la tua storia, gli appuntamenti prima di Jack?

LINDSMITH: ho avuto più storie importanti di Jack, anche se non così tante. Quando avevo 15 anni sono uscita per un po´ con uno dei miei migliori amici. E quando dico uscita intendo che avevamo un appuntamento e ci sedevamo vicini a mangiare un panino ed eravamo molto impacciati. E per il resto del tempo quando ci vedevamo fondamentalmente la nostra relazione non cambiava rispetto all´essere amici, perché io ero molto goffa e lui mi doveva chiedere il permesso anche per abbracciarmi.

Finì in poco tempo, e ho iniziato ad uscire con un ragazzo della mia classe che non conoscevo bene, andavamo al cinema, queste cose qua.

DONVAN: quando dici goffa, intendi dire che ti vedevi goffa o era il ragazzo che te lo diceva?

LINDSMITH: Oh, no. Io ero goffa, anche se non saprei dire perché, ma lo ero. Forse posso dire che non ero pronta per una relazione. Avevo ancora la testa di una bambina: le persone sapranno che mi piace qualcuno, e ciò è male, mi prenderanno in giro, e lui lo verrà a sapere, non lo voglio abbracciare o baciare perché altrimenti saprà che mi piace. Anche se stavamo uscendo e quindi era ovvio che ci piacessimo, era una cosa imbarazzante per me.

DONVAN: mi rivolgo ad entrambi, voglio arrivare al punto, Kirsten. Tu hai scoperto dopo l´inizio della relazione con Jack, di avere la sindrome di Asperger, giusto?

LINDSMITH: si non lo sapevo. Non avevo avuto un diagnosi fino all´estate del 2010, quando avevo 19 anni. Lo sospettavo da quando ho cominciato a vedere Jack, perché sapevo che era Asperger e così l´ho cercato su google, letto su wikipedia, imparato che è una forma di autismo, ho letto altro, queste cose qui.

E ho notato che io corrispondevo perfettamente ai criteri diagnostici, che pensavo fossero molto interessanti. Ma pensavo di essere ipocondriaca, non c´è niente che non va in me! Come posso permettermi di considerarmi malata di una cosa per la quale le persone soffrono davvero, perché non ne sapevo nulla. Ed è stato Jack a convincermi che ce l´avevo, e ho avuto una diagnosi ufficiale.

DONVAN: è stato un sollievo saperlo? Ti ha dato una spiegazione?

LINDSMITH: si perché io nei miei sforzi di avere una diagnosi ero finita coll´andare in alcuni posti che non me la potevano fornire. Alla fine mi sono trovata con una terapista che pensavo mi avrebbe diagnosticata, ma mi disse che non poteva, non sapeva niente dell´autismo ma decise di valutare i criteri con me. E disse che non credeva che fossi autistica perché avevo degli amici, e stava alla sbarra, e mi chiedeva: che diresti se non fossi autistica? E io dissi: devo avere qualcos´altro, perché non sto bene, e avere una diagnosi mi ha veramente aiutata a capire che non c´è niente che non vada in me. Tutti i problemi che ho, le difficoltà, non sono colpa mia e sono perfettamente normale. Sono un´autistica normale.

DONVAN: mi piacerebbe capire da entrambi cosa questa consapevolezza significa per voi concretamente. Facciamo una pausa e ve lo chiederò quando riprendiamo. Stiamo parlando amore e autismo con Kirsten Lindsmith e Jack Robison .. e se la vostra storia è come la loro storia contattateci ..

DONVAN: come abbiamo già detto Jack Robison e Kirsten Lindsmith sono nostri ospiti, aspettiamo di ascoltare le vostre storie, cominciamo con una storia da Commerce, Michigan, e Roger, che è con noi a TALK OF THE NATION. Roger, ciao.

ROGER: ciao

DONVAN: ciao

ROGER: io ero un allievo di terapia occupazionale e non sono stato diagnosticato fino a che non ho raggiunto il livello due del programma, e poi ho dovuto lasciarlo. Una cosa che ho imparato quando frequentavo i gruppi di terapia è che le persone a volte hanno difficoltà ad esprimersi, a volte sanno interpretare soltanto alcuni comportamenti.

E nel mio caso, ho imparato che quando una ragazza mi viene dietro, io non lo capisco, e, manco a dirlo, questo mi complica la vita.

DONVAN: si, possiamo immaginare, ed è qualcosa sulla quale puoi lavorare?

ROGER: No, è qualcosa che non ho mai risolto. Recentemente, adesso che ho 37 anni, ho letto alcuni consigli dai siti per incontri, ma comunque resta una cosa difficile per me dire se qualcuno è interessato se non riesco a capirlo.

DONVAN: beh domanda interessante. Stai parlando dell´interazione faccia a faccia, e mi chiedo, visto che usi internet, fa la differenza poter guardare il testo e avere quindi l´opportunità di pensare al linguaggio bidirezionale? Fa la differenza essere online?

ROGER: non lo so ancora veramente. E´ perché vedi subito se qualcuno è interessato, se è online, se è su un sito di incontri, è ovviamente interessato, sennò me lo devono dire, e attraverso il testo, mi devono dire che sono interessati. Non riesco a leggere i messaggi non verbali che le ragazze inviano.

DONVAN: ok, quindi tu ...

DONVAN: quindi tu hai bisogno di sentire le parole chiaramente e pronunciate con espressione.

ROGER: devono dire "hey mi piaci, vuoi uscire con me?" immagino questo tipo di chiarezza.

DONVAN: si, capisco che sarà una sfida. Roger, grazie mille di avere condiviso la tua storia con noi. Ed è molto coraggioso da parte tua come Jack e Kirsten e tutti quelli che ci stanno chiamando parlare di queste cose.

Abbiamo una mail di Boene Omissar, se pronuncio correttamente. No scusate è di Randy Scot da Houston, che scrive: il più grande ostacolo alle relazioni è stato la mancanza di comprensione da parte delle persone, delle differenze di personalità.

Quando ero giovane, non esisteva l´Asperger, e tutti mi guardavano come uno strano. Nessuna delle mie relazioni è durata più di qualche mese, appena il tempo di conoscermi. Ora ho 54 anni e sono ancora single.

Jack e Kirsten, e specialmente tu, Jack, hai fatto dei tentativi per cambiare, modificare, adattarti affinché la tua comunicazione fosse più efficace, conoscendo la tua diagnosi e le sfide che ti si ponevano?

ROBISON: penso che la cosa più importante .. voglio dire facevo annoiare molto le persone, e ancora lo faccio quando parlo delle cose che mi interessano, e posso dire che è la cosa più importante che ho modificato di me, non parlo alle persone che non conosco degli elicotteri, perché so che non sono straordinariamente interessati a questo.

E magari sentire cosa hanno da dire o lasciarli parlare ..

DONVAN: devo dire che ho conosciuto tuo padre, John Alva Robison, che è stato diagnosticato Asperger a 39 anni, e ha scritto un best-seller su questo "Guardami negli occhi". Ha scritto poi un altro libro, "Essere diversi" che essenzialmente è una guida per persone che stanno vivendo la lor vita, per farla funzionare. E ora sta lavorando a un libro su di te.

Lui parla dello sforzo di entrare in comunicazione e dice esplicitamente che ha studiato libri sulle convenzioni e ha visto film su questo e ha provato a capire come avrebbe dovuto comportarsi. Questo lo faceva da giovane, prima di essere diagnosticato. Mi chiedo: l´avete fatto anche voi, cercare di riempire i vuoti, cercare di imparare cosa le persone vi stanno dicendo attraverso le espressioni del viso?

LINDSMITH: Oh, si l´ho fatto. Non so Jack, ma per me internet è uno strumento straordinario. Ho cercato su google cose tipo il dizionario del linguaggio del corpo. E ho trovato un sito che ne ha uno molto comprensibile, e ho imparato cose come per esempio che se qualcuno ti parla e strizza un occhio, ti sta parlando da una posizione superiore, dando ordini.

Mi sono resa conto che il mio capo parla così, ma io pensavo che avesse un tic! E ora che lo so lo vedo ovunque. Anche in tv, gli attori lo fanno involontariamente, o magari si, ma il punto è che adesso lo colgo perché l´ho imparato.

DONVAN: ma tu avevi bisogno .. non potevi solo assorbirlo, avevi bisogno di leggerlo o che ti venisse detto, per capirlo?

LINDSMITH: so di avere una discreta capacità di cogliere il linguaggio non verbale rispetto alla media degli autistici, per esempio che ci sono sorrisi diversi e so riconoscere un sorriso sincero da uno formale, o almeno penso di saperlo fare. Ma per esempio delle cose più sottili come la direzione della mano mentre uno gesticola ha un significato che non è scontato per me.

Lo posso imparare ma non lo colgo naturalmente.

DONVAN: in effetti le persone che lo sanno, non sanno che posso farlo, non sono nemmeno sicure di quello che capiscono.

LINDSMITH: si i neurotipici probabilmente non sanno dire perché colgono queste particolarità, se la persona che parla è condiscendente o perché sanno che una persona è educata e non realmente interessata ma finge, ma lo sanno. Non dicono ´ah è perché l´angolo della bocca si è mosso così e la mano era rivolta in basso mentre mi parlava´, e cose così.



DONVAN: voglio coinvolgere in questa conversazione Peter Gerhardt. Peter Gerhardt è direttore del Scientific Council for the Organization for Autism Research. E´ anche il responsabile della formazione alla Upper School alla McCarton School, che è una scuola per bambini autistici a New York.. Benvenuto.

PETER GERHARDT: Grazie, John.

DONVAN: e Peter, devo dire che a livello nazionale sei riconosciuto come il più moderno pensatore sul tema degli adolescenti e degli adulti autistici, compreso il tema della sessualità, in parte perché come dici tu nessuno se ne voleva occupare fino a 25 anni fa, quando hai cominciato a farlo tu.

Sono curioso, quello che stiamo dicendo con Kirsten e Jack, è se si può imparare a gestire l´amore e il sesso. Si può imparare? C´è una via di uscita se scopri di avere questi problemi?

GERHARDT: decisamente si può imparare. Io credo che trovarsi in una relazione d´amore produttiva sia una delle sfide più affascinanti per tutti noi. Per gli Asperger con cui lavoro non è solo importante tradurre i loro bisogni al loro partner, ma a tutte le perone che sono loro vicine.

Capisco che suoni come una "psico-balla", ma per qualcuno nello spettro per cui baciare è un disagio come per Jack, essere in grado di dirlo, sapere qualche sarà la conseguenza e che non sarà piacevole, è il cuore del compromesso. Quando la relazione va avanti, devi essere disposto a discutere questi temi.

DONVAN: come dici tu, Pete, per tutti amore e sesso sono un tema centrale ed è molto facile per tutti sbagliare. Ma mi chiedo, è un tema centrale per qualcuno che è nello spettro autistico, rispetto ad altre sfide, come fare la spesa e dare il resto, prendere l´autobus e viaggiare, perché queste cose possono essere ostacoli ugualmente, dipende da dove ti posizioni sullo spettro no? C´è più rischio nell´amore, nel sesso?

GERHARDT: dunque c´è più rischio per diversi motivi, è più complesso perché la relazione d´amore si basa sulla comunicazione sociale, è l´abilità di comunicare con il partner che può essere diversa, è diversa tra una persona nello spettro e un neurotipico o anche può essere diversa tra due persone nello spettro.

Passando al sesso, che penso sia un grosso nodo che attraversa lo spettro, non importa in quale punto ti collochi. Io lavoro con ragazzi che sono autistici classici, che sono meno verbali, e sono individui sessuati. E come indirizziamo le loro necessità mantenendoci rispettosi e professionali? E´ molto molto complesso.

DONVAN: bene voglio tornare alle telefonate degli ascoltatori. Ma prima voglio ringraziare Jack e Kirsten per essere stati con noi e per avere avuto il coraggio di portare la loro storia come punto di partenza di questo dibattito.

LINDSMITH: prego

ROBISON: grazie a voi di averci invitati

DONVAN: grazie grazie è un piacere. Andiamo alla telefonata di Linda da Oakland. Linda, benvenuta a TALK OF THE NATION.

LINDA: ciao, io ho un figlio autistico di 17 anni. Voglio dire due cose: una è che non tutti gli autistici sono Asperger come ha detto Peter Gerhardt. E non c´è un conoscenza condivisa sul fatto che mio figlio abbia bisogno di interagire con i suoi coetanei, di esprimere i suoi sentimenti verso gli altri come un normale adolescente. È veramente un grosso problema.

DONVAN: quali sono le tue aspirazioni per lui, Linda? Come si chiama?

LINDA: si chiama Sam.

DONVAN: Sam. Quali sono le tue aspirazioni per Sam rispetto a questo? Rispetto ad amare e all´essere amato?

LINDA: mi piacerebbe che fosse in grado di stare insieme ai suo coetanei e che fossero persone che sappiano come relazionarsi con lui, che ci fossero persone che non abbiano paura di lui. Se un ragazzo di 17 anni a scuola mette il braccio intorno a qualcuno, è considerato gradevole. Se lo fa mio figlio, gli mettono una nota. C´è molta ignoranza sui bisogni di questi adolescenti, giovani adulti, che possono avere i bisogni che hanno tutti.

DONVAN: Linda, ti interrompo per chiederti di tornare indietro e chiarire delle cose perché è importante. Quando dici che tuo figlio mette il braccio intorno a qualcuno, la gente cosa pensa?

LINDA: pensano che stia toccando qualcuno in modo inopportuno.

DONVAN: OK. Questo è quello che volevo che venisse fuori e che dicessi perché Pete ha una forte sensibilità su questi temi. Pete, vai avanti.

GERHARDT: beh è verissimo. Quando parlo con professionisti di affettività e sessualità in soggetti dello spettro autistico loro dicono ´beh i genitori non vogliono occuparsene, hanno paura´. Poi quando parlo con i genitori, mi dicono la stessa cosa dei professionisti. Quindi alla fine nessuno se ne occupa, e diventa come un elefante nel soggiorno di cui nessuno si occupa. Così poi ci troviamo in situazioni in cui quando suo figlio si avvicina a qualcuno, sembra che stia per compiere un abuso sessuale, mentre invece potrebbe essere una cosa normalissima.

Ho un´amica, Donna, che è nello spettro, è Asperger. Stavamo discutendo della vita sociale una volta e lei mi disse ´se tu neurotipico hai tutte le abilità, perché non ti adatti un pochino santo cielo?!?!´ e allora ho cominciato a pensare che in realtà non lo facciamo, e lei mi ha detto ´se io fossi sulla sedia a rotelle, non mi diresti che vorresti assumermi ma prima dovrei camminare´. E noi spesso facciamo questo ai ragazzi, perché pretendiamo che siano loro a tradurre. Cosa sanno i neurotipici dell´autismo? Cosa possono fare per interagire meglio? Come possono capire queste persone? Penso che perdiamo una bella fetta dell´equazione quando non facciamo queste cose.

DONVAN: OK. Linda, grazie della telefonata. Lo apprezziamo. State ascoltando TALK OF THE NATION da NPR News. Il nostro tema è autismo, amore e sesso. E siamo molto presi. Vi chiediamo di raccontarci le vostre storie se siete sullo spettro autistico o se conoscete qualcuno, se è vostro figlio, un amico, per parlare di amore e degli ostacoli nell´esprimerlo quando si è nello spettro autistico. Andiamo ora a Michael a Fayette, Alabama. Michael, benvenuto a TALK OF THE NATION.

MICHAEL: buon pomeriggio. Grazie mille per aver preso la mia chiamata. Potete capire dal mio inglese che sono autistico anche io, e sono anche un adulto iperattivo, ho l´epilessia notturna, e sto andando verso il disturbo ossessivo compulsivo. Come si chiama il dottore scusate?

DONVAN: Dr. Pete Gerhardt.

MICHAEL: Dr. Gerhardt?

GERHARDT: Yes.

MICHAEL: bene, mi potrà dare la sua opinione su tante cose che sono successe nella mia vita che ho scritto, comuni anche agli altri autistici.

DONVAN: Michael, ti posso interrompere un attimo?

MICHAEL: certo.

DONVAN: ti chiedo di andare ai primi due punti della lista, in modo che abbiamo il tempo di commentare.

MICHAEL: OK. Disagio fin dall´infanzia nel toccare. La ragione può essere diversa da autistico ad autistico. Quelli che si è no riescono a fare la carta d´identità e non la patente, la possibilità di andare ad un appuntamento. Quelli che vivono in piccoli centri o in aree rurali, l´accessibilità ai gruppi settimanali, come nelle grandi città o nelle città universitarie ..

DONVAN: Michael, ti ..

MICHAEL: … a mille miglia di distanza.

DONVAN: Michael, ti fermo qui.

MICHAEL: e sono un´altra cosa, la mancanza di conoscenze nel gestire il denaro. Qualsiasi informazione, qualsiasi risposta si possa dare, specialmente genitori di bambini, adolescenti, apprezzerò, grazie, buona serata.

DONVAN: grazie, Michael, questa è stata veramente una bella lista. Facciamo una pausa, Pete, se vuoi rispondere su uno o sue di questi punti e poi andare in pausa.

GERHARDT: OK. Io credo che una delle parole che ha usato, accessibilità .. è un po´ la chiave di quello che stiamo dicendo. E´ difficile uscire con le persone che ti piacciono se tu non hai accesso alle persone che ti piacciono. Ed è difficile uscire se non hai la macchina, se vivi in una zona rurale. Quindi il solo fatto di accedere a queste situazioni è critico. Per persone come Michael, essere capaci di tradursi alle persone, spiegare che non sono nerd o strani o impopolari. Che sono diversi da un punto di vista neurologico, che ha un impatto sulle loro azioni, richiede molto tempo per essere accettato e accessibile.

DONVAN: ho sentito in entrambi i nostri ascoltatori finora una grande solitudine, che colpisce.

GERHARDT: si, la solitudine è il problema principale degli adulti con cui lavoro.

DONVAN: OK.

GERHARDT: Ad alcuni di loro piace star soli, altri si sentono soli.



DONVAN: stiamo parlando di amore e autismo. E la diagnosi di autismo è relativamente nuova. Il primo caso conosciuto nella letteratura medica è Donald Triplett. Aveva un´ottima memoria, l´orecchio musicale assoluto, ma non aveva interesse nelle persone. Preferiva girare su sé stesso, e andava in crisi, si agitava furiosamente se i suoi genitori tentavano di intervenire.

Poi, siamo negli anni 30, i medici consigliarono i genitori di bambini autistici di istituzionalizzarli. I genitori di Donald rifiutarono. I tempi sono cambiati ora. Le persone con diagnosi nello spettro autistico sono integrate in tutti gli aspetti della vita sociale e possono avere una vita piena, spesso con l´aiuto di specialisti che insegnano loro le regole sociali. E non è una cosa facile per loro.

Se avete una diagnosi di autismo o di Asperger, o il vostro bambino ce l´ha, vi chiediamo di partecipare ..

Il mio ospite è Peter Gerhardt. Aiuta gli adolescenti ad apprendere abilità che faciliteranno la loro transizione all´età adulta, da come comportarsi in un ascensore a come muoversi nello spogliatoio maschile.

E, Peter, stavo proprio parlando di prima della grande accettazione sociale di persone autistiche e diciamo così persone con disagio mentale nella società, dell´epoca della istituzionalizzazione, che è finita solo 25 anni fa, 30. Non c´erano solo persone autistiche, anche perché c´erano alcune persone diagnosticate erroneamente come ritardo mentale.

Ma su questo tema, amore e sessualità, la società aveva una posizione molto chiara. Non volevano che ci fossero. Le persone erano forzatamente sterilizzate per prevenire le conseguenze dell´amore e del sesso ed entrambi i sessi erano segregati in queste istituzioni. Ora siamo in un mondo nuovo. Ma cosa possiamo dire dei motivi che giustificavano tutto questo: controllo delle nascite, gravidanze, malattie, abusi sessuali, genitorialità. Queste sono cose che fanno parte di ciò che tratti e che insegni?

GERHARDT: assolutamente assolutamente. E penso che oggi il principale fattore sia ancora la paura. Non tra coloro che sono nello spettro, ma tra quelli tra noi che sono neurotipici, e paura di alcuni dei temi che sono emersi, come genitorialità e malattia.

L´abuso sessuale è un tema molto grosso nella comunità disabile allargata, ed è un tema che la comunità scientifica non ha ancora affrontato, e in molti casi l´ha permesso, continua ad essere un grande segreto nel campo, la prevalenza dell´abuso sessuale.

Tutti cresciamo e diventiamo grandi, esploriamo i nostri sentimenti e ad un certo punto vogliamo uscire ed essere intimi con l´altro, però magari senza le necessarie informazioni per stabilire una relazione, per capire i cambiamenti del tuo corpo, le reazioni fisiche ..

DONVAN: manca il dialogo.

GERHARDT: esatto esatto è ancora un argomento tabù. Sono stato ad un incontro dove gli insegnanti dicevano quando lui …........ quando lui ha …........ e io dico ´un´erezione´ allora loro proseguono. Questa parola è tabù, questo mi fa impazzire!

DONVAN: bene, tornando alle mail che ci stanno inviando, e grazie ancora per le vostre telefonate, abbiamo una mail di Denise Lockett. Scrive questo: pensiamo che mio marito sia un asperger non diagnosticato. Non è uscito con nessuno fino a quando non ci siamo incontrati ed aveva 28 anni. Ci siamo incontrati ed io ero troppo gentile per interromperlo al nostro primo appuntamento, e quindi parlò solo dei suoi interessi. A quel punto stavo per dire che non sarei uscita nuovamente, ma mi dissi che se avesse chiesto almeno una volta di me e dei miei interessi gli avrei dato una seconda possibilità. Appena prima di salutarci, mi chiese perché avevo scelto di studiare giurisprudenza.

Poi dice: oggi abbiamo due bambini e siamo felicemente sposati. Lui sta andando meglio nella comunicazione. Ancora non guarda le persone negli occhi. Abbiamo dei segnali alle feste e agli eventi pubblici per quando esagera nel parlare.

RIDONO

DONVAN: mi sembra un buonissimo adattamento e una bellissima coppia Pete, non so che ne pensi.

GERHARDT: si assolutamente, e ho incontrato dei padri e delle madri che sono stati diagnosticati con il figlio o la figlia, e questo mi induce a credere che ci sia qualcosa di fantastico nell´appartenere allo spettro in termini di relazione. Qualcosa di interessantissimo. Le persone si incontrano, neurotipici sposano persone che sono nello spettro, e c´è fiducia. Molte persone Asperger sono estremamente oneste.

Cioè se tuo marito dice che sarà a casa alle 5:00, sarà a casa alle 5:00. questi sono aspetti desiderabili. Permane una differenza tra neurotipicità e disabilità, ma ci sono aspetti che aiutano a sostenere la relazione.

DONVAN: bene, voglio presentarvi Henry da Jacksonville, Florida. Ciao Henry. Sei su TALK OF THE NATION. Henry, ci sei? L´abbiamo perso. Mi scuso con voi. Maria da Charlotte nella North Carolina. Maria, ciao. Sei su TALK OF THE NATION.

MARIA: ciao grazie di avere preso la mia chiamata.

DONVAN: figurati sei in diretta e ti stiamo sentendo, vai pure

MARIA: ciao

DONVAN: ciao

MARIA: ho un figlio diagnosticato Asperger - Asperger moderato. In base a questo, io e mio marito, entrambi medici, siamo stati diagnosticati inspiegabilmente genitori Asperger. E´ stato un piacere leggere quanto c´è in letteratura sull´Asperger. Io e mio marito ci siamo conosciuti a New York. Il nostro punto di incontro più importante è stato che finalmente qualcuno mi capiva, e qualcuno capiva lui. Ci comprendevamo profondamente su questi punti. Entrambi abbiamo avuto una sola relazione seria.

Non avevamo mai avuto un appuntamento. Avevamo circa 35 anni quando ci siamo incontrati e sposati. Ci siamo immersi completamente l´uno nell´altra. Non siamo più insieme. Non siamo riusciti a superare le incomprensioni che abbiamo dovuto affrontare una volta diventati genitori. Siamo ancora molto amici, ma abbiamo bisogno di una connessione emotiva più profonda. E penso che sia importante che voi esperti parliate di questa profonda solitudine. Anche in una relazione in cui sei coinvolto e sei Asperger, c´è sempre un profondo senso di solitudine perché è come se tu non potessi coinvolgerti.

DONVAN: Hmm. Pete vuoi ...

MARIA: io penso questo rispetto a mio figlio, che è stato diagnosticato, ora ha 13 anni. Stiamo entrambi utilizzando quello che abbiamo imparato nel nostro matrimonio e affrontando il nostro Asperger così da essere sicuri che lui affronti gli appuntamenti le relazioni e le ragazze, e di mantenere il dialogo aperto, che lui impari modi di rispettare la partner e i suoi personali bisogni e impari a dire ´ho bisogno di staccare´, devo andar via. Essere aperto agli alti e bassi così facili per i neurotipici.

DONVAN: Maria, grazie mille della tua telefonata. Pete, vuoi commentare?

GERHARDT: commenterei, ma sai, ha detto che lei e suo marito sono stati diagnosticati da adulti e come questo sia stato un sollievo .. la stragrande maggioranza degli adulti con cui ho lavorato che sono stati diagnosticati da grandi erano eccitati all´idea, perché allora tutto avrebbe avuto senso. Non erano pigri, non erano stupidi, non erano ignoranti, non erano arroganti, incompetenti, non stavano giocando.

Avevano questa sfida neurologica precisa. Ora la faccenda si sta complicando velocemente perché con l´uscita del nuovo DSM-5 la diagnosi di Asperger scomparirà. Sarà incorporata nello spettro autistico.

DONVAN: ricordiamo brevemente a tutti che cosa è il DSM-5.

GERHARDT: è il Diagnostic and Statistical Manual of Psychiatric Disorders. Viene pubblicato dalla American Psychiatric Association, ed è la bibbia della diagnosi. Ti dice come diagnosticare tutti le patologie nell´ambito della salute mentale, e lo spettro autistico è sussunto a questa voce nel testo. Quindi benché ci siamo buone ragioni cliniche per cambiare, per espungere la sindrome di Asperger e lasciare l´autismo, penso che avremo un problema culturale perché ci sono persone la cui cultura è identificata come Asperger, e ci sono gruppi supportivi.

E sai si chiamano aspie tra di loro, per contrasto a chi ha la sindrome di Asperger. E penso che sarà una sfida per molte persone andare avanti e molte nuove diagnosi, perché è come dire ´adesso mi capisco perché sono in questa categoria´.

DONVAN: un altro paio di mail. Questa è di Eric: sono di Red Bluff, California. Ho 39 anni e mezzo, sarò un uomo vergine di 40 anni a settembre. Ho avuto un appuntamento una volta quando avevo 32 anni. Per fortuna lei ruppe con me il giovedì successivo. A parte questo, non ho avuto interesse per l´amore quando l´amore era reciproco. Non mi aspetto di trovare l´amore. Non penso di poter essere amato. Questo è tutto.

Questa è di Amy da Burnsville, Minnesota: mia figlia ha 24 anni ed è un´autistica ad alto funzionamento. Si fida molto degli altri, specialmente dei ragazzi, e non prevede sempre correttamente il comportamento altrui. Questo la mette a rischio di essere manipolata in situazioni di fragilità emozionale, fisica o sessuale. E siccome usa internet per chiacchierare, è a rischio dei predatori virtuali. E´ molto pesante per noi come genitori.

E´ preoccupata sostanzialmente che sua figlia sia troppo ingenua là fuori.

GERHARDT: e´ un grosso problema, è complicato anche dal fatto che questo è un campo che professionalmente conosciamo molto poco, come insegnare alle persone a capire le sfumature della vita sociale, le motivazioni per cui è necessario proteggersi, per dirne qualcuna. Se incontri qualcuno che hai conosciuto online, porta qualcuno che conosci, o tieni sempre il cellulare con te, o tutte quelle cose di senso comune. Ma siccome queste persone sono nello spettro, noi tendiamo a non parlare loro a questi livelli.

DONVAN: ok, un´altra telefonata. Vi presento Miranda da Birmingham, Alabama. Ciao, Miranda. Sei su TALK OF THE NATION.

MIRANDA: ciao, grazie di avere preso la mia chiamata. Sono molto contenta di sentire il vostro tema di oggi. Sono la madre di un bambino Asperger, ha 9 anni, ne fa 10 in due settimane. E siccome sta diventando un adolescente e sta crescendo, ha più occasioni di vita sociale, c´ho pensato molto, all´amore, in particolare troverà l´amore? E come reagirà alle situazioni sociali per il resto della vita? Ha frequentato un corso di abilità sociali dove l´ho iscritto lo scorso anno. Ora ha un migliore amico, sta decisamente migliorando. Rispetto all´affettività lo trovo interessante perché magari noi ridiamo, lui si alza, il modo in cui ci dimostra affetto è di alzarsi e lasciarsi abbracciare. E´ tutto secondo le sue possibilità. La questione è interessante perché io sono molto socievole, affezionata, e quindi ho dovuto ritagliarmi intorno a lui.

DONVAN: ok Miranda, grazie per avere condiviso la tua storia. Andiamo alla storia di Daria di Brewster, Massachusetts. Ciao, Daria. Sei su TALK OF THE NATION.

DARIA: ciao

DONVAN: ciao sei in diretta

DARIA: sono una terapista occupazionale, lavoro nelle scuole, e questo è un grande tema, sono contenta che lo stiate facendo emergere. E avete ragione, e´ spesso un tabù. Io attualmente co-conduco un gruppo per le abilità sociali, e molti dei ragazzi sono nello spettro. Altri no. E questo argomento viene fuori spesso, sugli appuntamenti e su come dire ad una persona che ti piace. Ho potuto osservare questo, occupandomi delle abilità sociali. Scriviamo storie e un copione su una situazione specifica, e facciamo giochi di ruolo così che lo studente si possa sentire a suo agio nel dire che è attratto da un altro studente. Ho potuto osservare che aiuta molto esercitarsi, ed anche io faccio giochi di ruolo.

DONVAN: state parlando, state ascoltando TALK OF THE NATION di NPR News. Daria, grazie per la tua precisazione. E Pete, vedi viene fuori, lei fa questo lavoro, se ne deduce che ci sono programmi, passi da fare. Per le persone che stanno ascoltando, adulti o genitori di bambini, da quello che avete sentito oggi. Cosa fanno? Dove vanno? Come vengono aiutati?

GERHARDT: beh se trovi altre persone Asperger che hanno una relazione, loro possono farti da guida, perché hanno fatto quello, sono stati lì, quindi possono dare informazioni direttamente dalla loro esperienza. Ci sono persone che fanno cose simili a quelle che faccio io, dove le fa l´ascoltatrice di prima, come i gruppi per le abilità sociali. Io vermante penso che le migliori abilità che posso insegnare a qualcuno sono quelle di autodifesa, che includono uscire, essere in grado di proteggersi. Continuo ad usare questa parola ´tradurre´. Come tradurre te stesso ad un´altra persona, così che ti possa capire meglio?

DONVAN: che cosa vuoi dire?

GERHARDT: penso spesso che poiché la nostra percezione nel mondo neurotipico di qualcuno nello spettro, specialmente Asperger, è che possa essere arrogante, maleducato, sconsiderato. Non pensano a sé stessi come qualcuno che ha una malattia neurologica perché parlano molto. Ma se qualcuno dice questo è così perché .. ho bisogno della tua risposta per farlo, allora improvvisamente capiamo quel comportamento in un modo che lo rende più accettabile, più normale. Capire te stesso in questo modo, che tu sia in una relazione o no, è difficile.

Per farla breve voglio nuovamente portare l´attenzione sul tema dello spettro, che non è solo adulti o adolescenti Asperger. Le persone con l´autismo classico come quelli con cui lavoro alla McCarton School e un paio di altri programmi, il PAAL a cui lavoro, desiderano degli amici perché sono capaci di essere amici. E´ la comunità neurotipica che deve sforzarsi ad essere loro amica.

E una delle cose veramente belle che io credo stia nell´avere un amico nello spettro, è che se piaci a qualcuno, gli piaci veramente. Non è che vanno dietro alla tua sorella bella. Non vogliono la tua auto figa, c´è qualcosa di puro in questa relazione che credo si di valore. E se non ci prendiamo il tempo di cercarlo, di incoraggiarlo, di sostenerlo, penso che ci perderemo qualcosa di grande.

DONVAN: mi pare che in tutto quello che dici, tu pensi di avere molto strada da fare

GERHARDT: c´è molta strada da fare si

DONVAN: bene. Siamo all´inizio.Pete Gerhardt, grazie mille per esserti occupato di questa parte. Lui è direttore del Scientific Council for the Organization for Autism Research. E´ anche il responsabile della formazione alla Upper School alla McCarton School, che è una scuola per bambni autistici a New York. Domani parleremo di consulti medici …


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