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Io non ho la Sindrome di Asperger!

di David Vagni (parzialmente tratto da Your little professor)

Anosognosia significa negare di avere una condizione medica diagnosticata e di conseguenza non seguire le prescrizioni mediche. I bambini Asperger e le persone con diabete, alcolismo e disturbo bipolare spesso reagiscono con l’anosognosia. Nessuno, in particolare gli adolescenti, vuole accettare l´idea di un disordine permanente che fa di lui o lei un “diverso” rispetto ai coetanei. Spesso ci vogliono da tre a cinque anni per elaborare una diagnosi.




L’anosognosia è una reazione "aggressiva" rispetto alla diagnosi, ma i bambini e gli adolescenti possono avere altri tipi di reazioni classificabili come passiva, negativa, positiva, interna, esterna o assertiva. Una reazione passiva è "I miei medici e genitori devono prendere in consegna la mia vita perché ho la sindrome di Asperger". Una reazione negativa è nel soffermarsi sui peggiori aspetti della condizione. Questo è l´opposto di una reazione positiva, che è la concentrazione sugli aspetti positivi del disturbo: "Asperger significa che sono un genio!" Le persone che reagiscono in modo esterno vedono la loro condizione in tutti. Infine, le persone che reagiscono in modo assertivo abbracciano la diagnosi e si prendono carico dei propri problemi.


Molti bambini passano attraverso una gamma di emozioni come la rabbia, la paura e la negazione. Bambini molto piccoli possono essere spaventato e credo che avere la sindrome di Asperger significhi che sono malati e possano morire. Alcuni si sentono isolati, come se fossero gli unici con questo problema. Altri ancora sono arrabbiati per essere “stati scelti” come vittime di un disturbo neurologico. Infine, i bambini possono passare attraverso un periodo di anosognosia. Queste persone credono che ingnorando medici e diagnosi potranno passare per persone “comuni” come tutti gli altri.


Tuttavia, se il bambino ha un’età di otto anni o giù di lì, la reazione più comune ad una diagnosi di sindrome di Asperger è il sollievo, lo stesso se è adulto, in questo caso il periodo più critico è l’adolescenza. Normalmente, sia il bambino che i suoi genitori, capiscono con gratitudine che non è colpa di nessuno di loro per i problemi che hanno affrontato. Molti bambini sono grati al termine Sindrome di Asperger perché hanno in passato creduto di essere pazzi. Il periodo di negazione della diagnosi è di solito solo una reazione iniziale che va via dopo che il bambino ei suoi genitori hanno il tempo di riflettere.


Se si verifica l’anosognosia, è molto più comune nei genitori di bambini con sindrome di Asperger che nei bambini stessi. Questa è una delle ragioni per cui la maggior parte degli Aspie non riceve la loro diagnosi fino all’ingresso a scuola. Il bambino medio in età prescolare di grande intelligenza e buone capacità verbali può facilmente mascherare i problemi di interazione sociale, fintanto che non deve passare tutto il giorno in una classe con altri bambini.


Alcuni esperti ritengono che il modo in cui una famiglia riceve la notizia sulla Sindrome di Asperger abbia un forte fattore predittivo sul modo in cui reagiranno. Tony Attwood è uno dei maggiori esperti di questa condizione e ha sviluppato un metodo di spiegare la sindrome di Asperger a bambini di età superiore a otto anni. Convinti che "la persona percepirà la diagnosi basata sul modo in cui il medico lo spiega," Attwood consiglia ai medici di essere il più positivi possibile. Dovrebbero iniziare dicendo: "Congratulazioni! Sei Asperger!” e poi. "Tu non sei cattivo o pazzo, è solo un modo diverso di guardare il mondo!" Il passo successivo è quello di puntare a personaggi famosi che hanno avuto la sindrome di Asperger e hanno avuto vite di successo come Albert Einstein e Thomas Jefferson.


Luke Jackson, uno scrittore tredicenne, Asperger, crede che gli adulti debbano dire ai figli della propria condizione il prima possibile. “Tu (dottore) puoi credere di fargli un favore se non puoi inserirli perfettamente nella tua lista di caratteristiche stereotipate, e gli dici che non hanno nulla… ma questo gli crea solo più confusione e li fa andare in giro pensando solo di essere ancora più strani”.


Altri Asperger adulti:


"Ho avuto una risposta,che per molto tempo ho sfiorato con la mente senza mai arrivare a toccarla. Sapevo il significato di qualcosa di cui non conoscevo la parola esatta,ecco come descriverei la mia vita "prima" della diagnosi. Senza parole mi sento muto."


"Ho scoperto di essere Asperger da poco, p meglio, mi è stato “nascosto” fino a quel periodo, forse perché temevano che non fossi all’altezza di affrontare la mia condizione come un dato di fatto. Fin da bambino mi sentivo escluso, e a volte provo ancora questa orribile sensazione, anche se molto meno rispetto al passato. Mi piaceva molto andare a scuola, ma non riuscivo a relazionarmi “correttamente” con i miei compagni. Con alcuni litigavo, ero molto scontroso e ingenuo. All´epoca non la presi né bene né male, mi sentivo spaesato, ma anche sollevato, poiché avevo finalmente compreso il motivo del mio essere. Ma mi ci è voluto altro tempo per accettarmi serenamente per ciò che sono, ora credo di aver imparato a relazionarmi e ad avere delle idee senza farle pesare sugli altri."


"Quando ho avuto la diagnosi credo di essermi sentita libera. Ed è stato un sollievo, prima mi chiedevo in continuazione: ma perchè non riesco a fare come gli altri? E soprattutto: perché dovrei fare come loro?! Adesso ho la risposta, sono sempre stata diversa e ora questa diversità ha un nome."


Patricia Bashe e Barbara Kirby sono entrambi autrici e genitori di bambini Asperger. Raccontano che, mentre ricevere una diagnosi di sindrome di Asperger può essere devastante, le cose andranno meglio. Scrivono: "Ci sarà un momento in cui non si guarda indietro e si pensa che il bambino sarebbe potuto essere diverso. Tuttavia, quando lo shock svanisce, vi renderete conto che questo è esattamente lo stesso bambino che avete amato fin dalla nascita."


Molti Aspie, specialmente adulti, o attraverso i genitori nel caso siano bambini, anche se hanno accettato la diagnosi, vedono un incremento nei comportamenti tipici dopo la stessa. Questo è un processo normale, che serve ad adattarsi alla nuova immagine di se stessi, quello che è realmente importante è che non diventi una "profezia autoavverante", che non diventi un vincolo insormontabile per vivere una vita piena. Bensì sia un semplice mezzo per conoscersi ed accettarsi, e dove serve, uno strumento per ricevere aiuto.


"Quando ho realizzato la corrispondenza delle mie caratteristiche "anomale" con i tratti della neurodiversità, la mia reazione è stata di una sorta di euforia - non so dire esattamente perché mi sentissi così: forse perché di tutte le identità che avevo cercato di calarmi addosso quella era la prima a somigliarmi; forse perché la rivelazione si è accompagnata con una focalizzazione dell´interesse, che è comune vada assieme a una forma di sovraeccitazione.
Ne è seguito un periodo in cui sono sembrata molto "più autistica" del solito - ciò perché avevo deciso che ero stufa di molte "maschere" che usavo per sembrare normale, sul momento non riuscendo a calibrare quali fossero utili in qualche modo e quali per nulla, così che piuttosto le rifiutavo tutte in massa.
Il lato negativo è stato - per certi versi - una maggiore insicurezza derivata dalla consapevolezza dei miei limiti, che prima ero solita ignorare brutalmente (e con i quali mi sarei scontrata comunque, quindi non è stata una vera perdita; ma sul momento vi è una fase di spavento quando smetti di raccontarti le frottole consolatorie cui eri avvezzo).
La maggior conquista è stata probabilmente potermi "perdonare" per la mia infanzia infelice, per la quale ero solita detestarmi al punto di non poter nominare i miei comportamenti di allora senza che ne seguisse una crisi di rabbia; e in generale smetterla di colpevolizzarmi tutte le volte che ero detta "strana", realizzando che non era una colpa e nemmeno per forza di cose un tratto negativo."
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