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Video Intervista: SpazioAsperger incontra Tony Attwood

Asperger e spettro autistico ad alto funzionamento: adolescenti, adulti, differenze di genere e caratteristiche collegate


Davide Moscone

Traduzione: Federica Vasta

SpazioAsperger ha intervistato il Dott. Tony Attwood nel corso di una conferenza tenutasi a maggio 2012 ad Oxford. Attwood ci spiega i problemi specifici e collegati che affrontano adolescenti ed adulti Asperger ed autistici ad alto funzionamento, le differenze di presentazione tra uomini e donne, la difficoltà nell´identificarli e le terapie più adatte.





Video intervista di SpazioAsperger con Tony Attwood, maggio 2012, Oxford


Davide Moscone: Buongiorno Tony.

Tony Attwood: Buongiorno.

E´ un vero piacere vederti di nuovo

Grazie

Da parte di Spazio Asperger e I suoi lettori vorrei farti alcune domande.

Mi farebbe molto piacere

Ok iniziamo.


Spazio Asperger promuove un approccio sociale all´asperger, quindi non solo i deficit ma anche e soprattutto i punti di forza, proprio come sostenuto (sulla scia) dall´articolo The discovery of Aspie Criteria, scritto da lei insieme a Carol Gray.

Oltre agli articoli divulgativi, scientifici e alle testimonianze di persone direttamente coinvolte nell´asperger (sia aspie che parenti), moderiamo un forum dove le persone asperger possono trovare uno spazio virtuale dove ricevere supporto e la possibilità di conoscere altre persone simili.
Poiché per l´Italia è una cosa nuova, dalla sua esperienza internazionale, come possono, questi luoghi di incontro virtuale, supportare gli aspie e i loro famigliari nel processo di consapevolezza della propria particolare condizione? Quali criticità possono emergere? Può essere utile per i genitori di bambini asperger o autistici leggere questi forum dove scrivono gli adulti, per capire i propri figli?


Un´ottima domanda. Noi abbiamo visto che organnizzare un forum per le persone con Sindrome di Asperger e per quelli che li amano e li supportano è stato di aiuto in vari modi. Per primo possono trovare un senso di identità in modo che le persone sentono che esiste un gruppo ed una cultura “alla quale appartengo e che mi supporta”.
Inoltre questo significa che le persone Asperger possono aiutarsi tra loro. Possono essere adulti che aiutano gli adolescenti a far fronte al bullismo e alle prese in giro, oppure si possono dare consigli rispetto alle relazioni... Possono essere, quelli che io chiamo, I mentori saggi della loro cultura. E´ anche un´opportunità per farsi buoni amici. Parte dell´amicizia è avere qualcuno con esperienze e valori simili.
Quindi possono nascere anche delle amicizie. Ma non è solo uno scambio di informazioni riguardo l´Asperger, è anche un´opportunità di avere un parere non ufficiale sui professionisti...“da chi mi consigli di andare...chi è più competente per una determinata tematica?”
Aiuta anche I genitori perché possono mettersi in contatto tra loro e possono anche vedere alcune delle possibili prognosi e a cosa devono preparare i loro giovani figli rispetto ai problemi dell´età adulta.
E´ anche un´opportunità per ridere e divertirsi, un´opportunità per godersi realmente le esperienze senza la sensazione di “dovrò spiegare tutto. Qui mi capiscono”.
Ora, se dovessero esserci delle difficoltà, ciò può accadere in qualsiasi gruppo di persone, possono esserci scontri di personalità e quelli con l´Asperger hanno personalità ben distinte tra loro. Quindi se dovessi dare un consiglio è quello di non essere critici o giudicanti con gli altri, non è un forum per discutere. E´ un forum di supporto non di critiche.


Alcuni aspie, soprattutto le giovani donne, hanno un livello relativamente alto di consapevolezza sociale, e spesso cercano di adattarsi mimando i pari o modelli di riferimento, se questo da un lato può essere buono, dall´altro spesso induce ansia e può portare a comportamenti problematici o fuori contesto anche rispetto ai pari, in quanto spesso mancano comunque abilità più elaborate di teoria della mente. Come è meglio aiutare questo sottogruppo di persone?


Non tutti gli Asperger sono uguali tra loro, dipende da come l´affrontano e come vi di adattano. A volte I ragazzi e gli uomini possono essere invadenti, irritanti e difficili, mentre le ragazze e le donne sono più ricche di risorse e intelligenti nel loro modo di affrontare l´Asperger. Una di queste strategie consiste nel riconoscere che “Sono differente dagli altri, ma li devo imitare per far parte del gruppo”, ma questo significa che stanno negando chi sono veramente.
E´ un processo artificiale. E´ come essere su un palco tutto il tempo. E´ estenuante. Si costruiscono un ruolo e un copione e poi hanno paura di perdere quella maschera. Non devono mai mostrare chi sono realmente, perché temono di non piacere a quelli che li vedono per come sono realmete. Questo provoca l´ansia di poter commettere un errore, ma può anche portare alla depressione basata su una bassa autostima e sul sentimento “Come sono dentro è così sbagliato che lo devo assolutamente nascondere”.
Quindi, quello il mio compito come psicologo è quello di incoraggiare la persona ad essere fedele a se stessa in modo da avere la possibilità di arrivare alla consapevolezza che “Tu non sei sbagliata. Non sei difettosa. Sei differente e le persone dovrebbero accettarti per quella che sei”. Diventare una persona costruita è un processo artificiale, estenuante, e dannoso per il benessere psicologico. Nonostante le difficoltà possono riuscire a diventare ciò che la gente vuole che esse siano e ci riescono così bene che le altre persone non riescono a credere che abbiano l´Asperger: “Ma sei così socievole!”.
E´ un po´ come accade a Cenerentola durante il ballo a mezzanotte...non ce la faccio più... Quindi la persona può riuscire a fingere. Possono avere l´abilità di essere socievoli, sorridere, ma il giorno dopo sono esauste. Hanno quello che noi chiamiamo “emicrania sociale”, e sono assolutamente esauste e non vogliono che gli altri le vedanoper quello che sono. Quindi capisco perché usano questa strategia. E a volte è realmente necessario recitare, ma solo temporaneamente. Come si dice in Inghilterra “Quando sei a Roma comportati come i romani” e quindi è questo ciò che stiamo dicendo “Quando sei Roma comportati come i romani”.


Considerando che oggi sappiamo che l´autismo è un continuum vastissimo di condizioni assai diversificate che in parte saranno raggruppate nel prossimo DSM V, gli strumenti attualmente previsti dai protocolli di diagnosi usati spesso nella letteratura scientifica per individuare l´autismo, quanto sono efficaci per lo screening e la diagnosi della sindrome di asperger negli adulti?


Come clinico sono direttamente coinvolto nella valutazione diagnostica. E quando si parla delle condizioni dello spettro autistico che chiamiamo Sindrome di Asperger, autismo ad alto funzionamento o autismo lieve, siamo abbastanza bravi nel descrivere i ragazzi. Le descrizioni originali erano di ragazzi.
Tuttavia sappiamo che le ragazze ci sono, ma si nascondono, mimano. Hanno l´abilità di far finta di essere normali. Solo quando raggiungono l´adolescenza, quando sono esauste e molto stressate, possiamo riconescere la depressione, i disturbi d´ansia, i disturbi alimentari, emozioni intense che portano ad una diagnosi. Quindi solo ota staimo iniziando a capire come identificare le ragazze, specialmente le adolescenti con Sindrome di Asperger.
Un´altrà criticità diagnostica riguarda gli adulti che non sono mai stati diagnosticati quando erano piccoli. Hanno sempre saputo di essere diversi. E hanno cercato di aggiustare questa differsità e creare una comprensione di se stessi o una costruzione rispetto a “chi sono e come riuscirò a cavarmela”.
Quindi abbiamo bisogno di nuove strategie per identificare gli adulti. A volte vengo intervistato alla radio e la stazione radio riceve centinaia di telefonate da persone che stanno guidando, ascoltando a casa e che immediatamente realizzano “tu mi hai appena descritto. Questo ero io da bambino. E´ esattamente così, ma…nessuno lo sapeva quando ero bambino”.
E quindi ci troviamo a dover sviluppare strategie, questionari, modi per intervistare le persone rispetto alla loro infanzia, alla storia dello sviluppo, ed altro ancora, che confermino la diagnosi. Quello che troviamo all´inizio è un enorme senso di “Ah!”, sollievo. “Adesso capisco. Non sono matto. Non sono sbagliato. Sono diverso. Ora posso spiegare me stesso alle persone. Ho la letteratura. Ho le informazioni. Ho una validazione delle mie caratteristiche”.
In seguito può subentrare una fase di disperazione: “Ma dove sono I servizi? Ho l´Asperger, ma chi può aiutarmi?”.
Ecco quando i gruppi di supporto possono essere di aiuto, perché a volte il miglior supporto non viene dai professionisti, ma da altre persone con la Sindrome di Asperger. Quindi per gli adulti è spesso un grande sollievo: “Posso prendere decisioni migliori rispetto alla mia carriera, alla comprensione di me stesso e riguardo i rapporti. Adesso so cosa sono bravo a fare e che cosa devo evitare. Ho una comprensione migliore della vita e delle decisioni da prendere”.
Ma c´è anche bisogno di comprensione: “Come lo spiego alla mia famiglia? Come lo spiego ai miei colleghi di lavoro? Capiranno? C´è qualcuno a cui posso parlare dei miei problem che conosce la Sindrome di Asperger?”
Quindi, pur trovando una risposta ad una domanda importante, ne sorgono di nuove.


Sul nostro forum un numero sempre crescente di persone che hanno un discreto livello adattivo, quindi lavorano o studiano, scrivono dicendo di riconoscersi nelle caratteristiche dell´asperger e chiedono come fare a ricevere una diagnosi. Ha senso fare una diagnosi di Asperger ad una persona che ha un discreto livello adattativo, così come si potrebbe fare una diagnosi di ansia o depressione? Ci sono degli strumenti diagnostici adatti ed è importante rilevare anche eventuali comorbidità?


Le domande che hai scelto sono molto interessanti. Considerando ciò esistono molti gradi di espressione e questi cambiano nel tempo e a seconda dello stress. Più una persona è stressata, più sono evidenti le caratteristiche.
Qualcuno può avere il profilo, ma non la disabilità. Ovvero quelli che hanno genitori, compagni, amici, colleghi che li comprendono e li sostengono così che le caratteristiche sono meno evidenti in quello che chiamiamo “un´ambiente Aspie-friendly”, ma se quel parente muore, si sposta, va via… c´è un cambio di responsabile al lavoro, tutto questo genere di cose, può causare un aumento di stress nella persona.
Formalmente la diagnosi è data per identificare qualcuno che ha bisogno di un supporto da parte dello Stato, in altre parole accesso a psicologi, magari psichiatri, o altre persone che lo assistano. A volte la persona in questione ha bisogno di consigli piuttosto che di psicoterapia. Possono essere consigli su come scegliere la professione più appropriata e su difficoltà come, ad esempio, essere promossi a responsabili dove le abilità interpersonali sono maggiormante richieste. Può essere che abbiano bisogno di consigli sulla loro relazioni interperpersonali, che abbiano bisogno di comprendere come riuscire a trovare e mantenere una relazione a lungo termine.
Ma ci sono altre questioni che hai sollevato nella tua domandave che sono nei termini di quelle che chiamiamo “caratteristiche associate”. L´Asperger è un problema in relazione al fatto di essere una minoranza in un mondo di “zeloti” sociali. E quindi una persona che è fortemente stressata, può avere una bassa autostima e può sviluppare depressione e ansia nel far fronte ai cambiamenti o nel comettere errori. Può inoltre provare rabbia di fronte alle illogicità del mondo o, qualche volta, rispetto alle proprie difficoltà, o si sente confusa, e questa è una caratteristica dell´Asperger, riguardo l´affettività: come esprimerla, quando esprimerla, etc…
Quindi la persona può avere successo nella sua vita accademica o lavorativa, ma avere serie difficoltà nella propria vita personale, e riguardo alle emozioni e quindi avere bisogno di terapia. Ma queste terapie sono disegnate per le persone tipiche, e quelli con l´Asperger hanno un cervello collegato in modo diverso, non in modo sbagliato, ma diverso. E queste psicoterapie sono state elaborate per persone tipiche che hanno l´abilità di esplorare, descrivere e analizzare i propri pensieri e sentimenti in modo intuitivo. Ma per le persone con l´Asperger non è così facile. Quello di cui c´è bisogno sono psicoterapeuti che realmente comprendano questo diverso modo di pensare e le diverse esperienze di vita e come adattare queste terapie per gli Asperger.


Spesso molte donne non vengono riconosciute in questa particolare condizione, quali sono le caratteristiche più distintive dell´Asperger al femminile, e quali le eventuali comorbidità più frequenti?


Con il passare del tempo capisco meglio come le donne affrontano la loro diversità e quello che fanno durante tutta la vitra è cercare di affrontare quella diversità.
Un modalità è rifugiarsi nell´immaginazione, quindi la persona, che non è apprezzata ed accettata dagli altri, può fuggire nella latteratura fantastica. Sono grandi lettrici di romanzi, a volte, ne scrivono di propri e hanno amici immaginari. Questi non sono un problema a scuola o per le altre persone, ma lo diventano se si convincono che “se non sono rispettata ed apprezzata in questo mondo, scappo nell´immaginazione”.
E se hanno talento, possono diventare scrittrici, artisti e a volte attrici. E alcune sviluppano l´abilità di recitare così bene… che stavo parlando con qualcuno con la sindrome di Asperger che è un attore professionista che, in risposta all´osservazione: “Ma devi essere molto ansioso sul palco!”, ha detto:
“No. Sono molto felice sul palco. Perché so cosa lei sta per fare. So cosa lui sta per fare. So cosa devo dire. So dove devo mettermi. Sono rilassato. La vita è prevedibile”.
E quindi alcuni possono essere così bravi ad imitare da farne una carriera. Sono dei mimi nati. Hanno l´abilità di mettere in scena la parte delle altre persone. Ma quello che dobbiamo fare è vedere dietro la facciata, dietro la maschera, per identificare chi è la persona reale. Quindi possono scappare nell´immaginazione, possono usare l´imitazione e la recita. Possono comportarsi molto bene, in modo da non farsi notare.
Nelle adolescenti Asperger, ci sono due gruppi. Uno è composto da quelle brave, perfette e che cercano di non mettersi nei guai. E l´altro da quelle che dicono: “Ah. Va all´inferno. Mi tingo i capelli, mi farò piercing e tatuaggi. Sai “Io odio il mondo e...” (mi dispiace se posso confondere se usate questo gesto in Italia) “vaffa...al mondo intero!” E, come diciamo in Inghilterra, escono fuori dai binari perché odiano il mondo e quindi pensano: “perché dovrei essere coerente?”.
Ci possono essere casi in cui instaurano relazioni con gli animali, quindi, ad esempio, hanno molti gatti, cani, cavalli e così via e si relazionano meglio con gli animali che con le persone.
Una cosa in cui le donne con l´Asperger possono essere molto brave è nell´occuparsi del prossimo e nel farne una professione. Possono essere molto brave con i bambini piccoli o come infermiere ed hanno l´abilità di mostrare compassione per gli altri ad un livello considerevole.
Mi rendo conto che le donne, in altre situazioni sono sfortunatamente vulnerabili agli approfittatori. Non sono molto capaci a giudicare il carattere degli altri e hanno una bassa autostima, non hanno un gruppo di amici per verificare se qualcuno sia o meno una brava persona e tendono a lasciarsi abbindolare dalle attenzioni degli altri. Inoltre sono molto vulnerabili ai rapport sbagliati e alle persone che si approfittano di loro. Ci sono molti casi del genere.
Un´altra situazione che si presenta nelle donne è quella di diventare madre. Possono essere madri eccellenti ma il problema è la sicurezza in se stesse. Una madre tipica sa intuitivamente come essere una brava madre, mentre queste madri sono spesso insicure: “Sono una brava madre? Sto facendo la cosa giusta?” E hanno bisogno di molte rassicurazioni.
Quindi possiamo identificare alcune caratteristiche. Per esempio: la faccia della persona può essere molto inespressiva. So che in italia le persone sono molto...sai...espressive con la loro faccia, etc.. Ma a volte le ragazze e le donne sono molto rigide e immobili quando devono esprimere le emozioni o impiegano uno o due secondi prima di rispondere perché stanno pensando. Perché normalmente la risposta, l´interazione, l´essere in sincronia con il linguaggio del corpo… è immediato. Qui c´è un “Ah, ok!” e c´è quella frazione di secondo di ritardo dove pensano: “Cosa si aspettano che faccia?”.
E quindi è molto difficile in questo modo, definire con precisione di cosa si tratta. Ma come clinico, e questo suona poco professionale, è una sensazione. Perché nel corso degli anni ho sviluppato uno schema, una concettualizzazione interna di centinaia, se non diverse migliaia di donne con l´Asperger e di come si collocano all´interno della varietà che ho osservato. Si distinguono in modi differenti. Ho osservato che molte donne hanno sviluppato un interesse nella psicologia e spero che un giorno elaboreranno una psicoterapia da aspie, per gli aspie, condotta da aspie, perché li capiscono.


La CBT è un intervento efficace per insegnare a controllare emozioni negative come rabbia ed ansia. Quali sono i principali fattori da prendere in considerazione per adattare un programma CBT al profilo cognitivo della singola persona?


Le persone con l´Asperger sono molto logiche, sono molto scientifiche e concrete. Il vantaggio della Terapia Cognitivo Comportamentale è che ha un approccio molto logico e basato sui fatti. Non è analitico, nel senso dell´analisi dei sogni o dell´infanzia. A volte le persone con l´Asperger hanno difficoltà a relazionarsi, a mostrare i loro pensieri e sentimenti più intimi, a trovare le parole per farlo, in modo da vederne la proiezione, il simbolismo e questo genere di cose. Sono a volte molto confusi su come relazionarsi con gli altri, sia individualmente che all´interno di un gruppo.
Il vantaggio di una Terapia Cognitivo Comportamentale è che inizia con una spiegazione scientifica di cosa sono le emozioni, perché le abbiamo, come influenzano il nostro corpo, il nostro pensiero e la nostra vita e poi si passa alle strategie logiche e pratiche su come far fronte a sentimenti specifici.
E´, in un certo senso, una ricetta, piuttosto che un approccio analitico-intuitivo e a loro piace. A loro piace sapere: “Questi sono I miei segnali, il mio battito cardiaco sta accellerando e sto sudando. Ah questo significa che il mio termometro delle emozioni si sta alzando. Quindi ho la possibilità di scegliere, posso fare questo, questo, o quest´altro. Ora mi sento meglio”.
Quindi c´è una logica, una sequenza, una struttura che li attrae molto.
E quindi la Terapia Cognitivo-Comportamentale è stata inizialmente progettata per le persone tipiche, ma si adatta pienamente al modo di pensare Asperger. Vogliono sapere “perché?”, ma ancora più importante “che faccio?” e la CBT fornisce loro le risposte.


Abbiamo recentemente intervistato su SpazioAsperger, Steven Hayes, riguardo all´ACT, sul suo (di Attwood) sito abbiamo letto della ricerca per l´applicazione dell´ACT nell´aiutare i genitori con figli nello Spettro Autistico. Ritiene che tale terapia possa essere utile anche negli adulti Asperger?


La mia risposta immediata alla domanda è sì. La CBT si è sviluppata in molte forme e penso che tutte queste forme possano essere valide per quelli con la Sindrome di Asperger. Purtroppo gli Aspeger hanno una caratteristica che è la tendenza alla “catastrofizzazione” e ad avere emozioni molto intense. Ma la buona notizia è che sono di breve durata. Infatti possono durare solo pochi minuti oppur ore, ma essere molto intense.
La mindfulness sta nell´accettarlo, nel dire “Passerà. E´ intenso, è orribile, ma presto tornerò di nuovo ad essere me stesso”.
Lo posso combattere. Posso utilizzare delle strategie per esprimere questa energia e gestirla, ppure posso semplicemente dire “E´ reale. Sono qui. Passerà”. “Calma...va tutto bene”è la frase che dovremmo usare.
Ma un altro aspetto è l´accettazione (acceptance) che non è solo accettare la situazione, è accettare se stessi e non sentirsi sbagliati. Perché uno dei problemi quando sei ansioso e fai degli errori è che pensi: “Sono sbagliato, quindi la mia vita sarà sempre così e sto talmente male che magari il suicidio è l´unica via d´uscita per mettere fine a questo dolore, visto che sono sbagliato”.
Si tratta di accettare se stessi e il fatto che va bene commettere errori, che sei un essere umano e che esiste un´ampia gamma di strategie da utilizzare che si basano sulla capacità del clinico nel determinare la personalità della persona con l´Asperger. Ognuno è unico e quindi è bene usare quello che noi chiamiamo un approccio eclettico ai molteplici aspetti del singolo individuo.
Quindi, ad esempio, con la mia amica e collega, la Dott.ssa Michelle Garnett, stiamo attualmente scrivendo un libro sull´insieme delle strategie cognitive comportamentali che trattano la depressione, l´ansia, la rabbia, l´affettività, il Sé, la sessualità e un´ampia gamma di tematiche. E quello che faremo è scrivere una dozzina di sezioni per ogni argomento in modo che il clinico possa decidere: “Ah… mi servono cinque sezioni dal modulo sulla depressione, me ne servono circa tre da quello dell´ansia. Ci sono problem di bullismo e prese in giro, quindi mi serviranno sei sessioni da quello su bullismo e le prese in giro, due da quello dell´affettività”, ecc. in modo da adattare la terapia al singolo individuo, che è unico.
Quindi, non è un “approccio unico che va bene per tutti.” C´è flessibilità.
C´è bisogno di spiegare alle persone con l´Asperger la natura della relazione terapeutica: non sei un genitore, non sei un amico, non sei un insegnante. E anche se stai ascoltando e stai dando supporto, non sei coinvolto affettivamente. Magari c´è bisogno di spiegare che non si mandano cinque mail al giorno al tuo terapeuta.
E´ importante che il terapeuta capisca che deve essere degno di fiducia. Le persone Asperger hanno una lunga esperienza di incontri con persone che non le hanno mai capite fino in fondo e possono essere molto rapide nel determinare se gli piaci o meno. Questo non significa che non sei un buon terapeuta, ma solo che loro possono immediatamente decidere se tu gli piaci o meno.
Inoltre devono fidarsi del fatto che quello che tu gli suggerisci sia una strategia migliore rispetto a quella che hanno usato finora. Per le loro intense emozioni hanno già iniziato ad usare strategie e funzionano....ma si devono fidare che quella che tu gli stai suggerendo sia relamente migliore.


Grazie Professor Attwood, è stato un piacere intervistarla, e spero di vederla a Roma, alla conferenza che si terrà a Giugno 2013.


Si, sarò felicissimo di conoscere persone per le quali non sono mai stato tradotto, non vedo l´ora di venire a Roma, vi aspetto! Questa era solo un´introduzione degli argomenti che troverete, se volete saperne di più venite alla presentazione che si terrà a maggio...oh no..giugno del prossimo anno.


Il convegno si terrà il 4 e 5 Giugno a Roma, per informazioni: Convegno. Autismo: chi sono le persone Asperger?
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