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Temple Grandin: una cura?

In questa intervista fatta da Alex Plank (Wrong Planet), Temple Grandin dice la sua opinione sull´intervento precoce, l´educazione e la ricerca sul genoma autistico


di Alex Plank

Tradotto da Elettra


Articolo originale: Wrong Planet Interview with Temple Grandin

Temple Grandin spiega la sua visione sull´autismo, l´intervento precoce e la ricerca genetica. Ha senso mantenere i geni autistici nella popolazione? Bisogna intervenire a livello comportamentale?




WP: Cosa ne pensi del fatto di curare l´Autismo? Hai detto cose come “il genio viene dall´autismo” ma allo stesso tempo supporti l´ABA.


TG: Dunque, il discorso è che, con un po´ di autismo, capisci, se hai un autismo lieve, avrai un genio come Einstein. Troppo autismo, ed avrai un bambino gravemente handicappato che rischierà di rimanere non verbale, e se non farai cose come l´ABA, non funzionerà per nulla. Non c´è alcun modo, con nessun trattamento, di curare l´autismo.
Ci sono delle anomalie di base nello sviluppo del cervello.
Penso che in un mondo ideale, non vorreste avere persone che non sono in grado di parlare, ma dall´altra parte, decisamente non vorreste sbarazzarvi di tutti i geni autistici perché facendolo, non ci sarebbero più scienziati. Dopo tutto, chi pensate che abbia creato la prima punta di lancia in pietra, ai tempi dell´uomo delle caverne? Certamente non una persona sociale.
Se non avessimo avuto qualche tratto autistico, oggi non avremmo mai avuto apparecchi elettronici, la vostra videocamera, presentazioni powerpoint... nessuna di queste cose esisterebbero.


WP: Quindi, se ci fosse un modo per curare tutti i tratti genetici autistici, non la supporteresti?


TG: No, non la supporterei. Perché c´è un punto nel quale i tratti dell´autismo lieve fanno parte di una normale varietà umana. All´altro capo dello spettro c´è la Sindrome di Williams, e se si osservano le anomalie del cervello, sono l´esatto opposto dell´Autismo. In tutta la parte posteriore del cervello, dove si trova l´hard drive - non c´è molto li.
Ma tutti i circuiti sociali sono collegati così che queste persone sono iper, iper sociali.
Scommetto che ci sono un sacco di ciarlatani che non parlano per niente di tutte quelle che sono le varietà della Sindrome di Williams. Ma si arriva ad un punto nel quale una persona autistica non è in grado di parlare, compie atti autolesionistici e non può vivere indipendentemente. Questo è qualcosa che vorreste eliminare, se possibile, ma non vorreste sbarazzarvi di tutti i geni autistici perché non avreste computer... non avreste scienziati.


WP: So che ci sono gruppi come “Cure Autism Now” che cercano di fare test per l´autismo prima della nascita. Cosa ne pensi dei test prenatali?


TG: Beh, il problema con i tratti autistici è il continuum dei tratti.


WP: Giusto, lo spettro


TG: E con un po´ di tratti, avrete Einstein. C´è un libro che si chiama “Asperger´s and Self Esteem” (Gli Asperger e l´Autostima) e tratta di famosi scienziati e musicisti che probabilmente erano Asperger.
La genetica dell´autismo è probabilmente complicata. Non c´è un solo gene per l´autismo. Quindi penso che siamo ben lontani dai test genetici. Non è come la sindrome dell´X fragile dove c´è una ovvia anomalia genetica.


WP: Cosa ne pensi della comunicazione online e del ruolo che gioca nell´aiutare gli HFA e gli Asperger a comunicare maggiormente? Perché ci sono ovviamente molti siti web in giro dove le persone possono ricevere aiuto per le questioni sociali.


TG: Penso che sia un grande aiuto - penso che sia davvero un grandissimo aiuto. Ma ciò che mi sta davvero a cuore è lo sviluppo di una carriera lavorativa. Io sono una specialista di gestione del bestiame per prima cosa, e autistica per seconda. E penso che tutti questi siti web siano una buona cosa, ma non vorreste che vi prendano troppo se non state lavorando alla vostra carriera nel campo dell´informatica, che è estremamente importante. Vorreste anche essere su altri siti web di informatica dove si sta parlando di cose legate al vostro lavoro.
Non viene dato abbastanza rilievo alle carriere nel caso di bambini e ragazzi con il sostegno.
Per questo ho fatto un piccolo libro che ho chiamato “talenti sviluppati”. Perché il problema del cervello autistico -- è che tende ad essere un cervello specializzato – e quindi buono per una specializzazione, e scarso per tutte le altre. E abbiamo bisogno di dare molta più importanza allo sviluppo di ciò che sa fare meglio.
Ciò che dovete fare è vendere le vostre abilità, piuttosto che tenerle per voi. Credo molto all´utilità del farsi un portfolio. Fate un bel portfolio delle vostre migliori idee. La gente che lo andrà a guardare dirà “wow, questa è davvero una buona idea”.
Questa è una cosa che ho fatto per tutta la mia vita... voglio dire, ho venduto i lavori con l´invio di un portfolio di disegni e immagini di lavori che avevo disegnato. Ho venduto il mio lavoro anziché tenerlo per me.
Il problema con tutto ciò che riguarda la cura dell´autismo è che siamo disposti a fare qualunque cosa per l´autismo a basso funzionamento. Tranne la cosa migliore.


WP: Cosa ne pensi dell´aspetto sociale nell´Asperger?


TG: Penso che ci siano delle capacità sociali di base che le persone hanno bisogno di imparare. Nel mio campo ci sono moltissimi quarantenni e cinquantenni a capo degli ingegneri manutentori, che sono Asperger e penso che siano funzionali perché negli anni ´50, le abilità sociali di base sono state insegnate a tutti i bambini. Cose come le buone maniere, cose come non essere maleducati. E nella società odierna penso che esserne manchevoli, sia molto doloroso per i bambini Asperger. Io conosco le buone maniere a tavola perché mi sono state insegnate da bambina. Anche cose come chiedere per favore e ringraziare mi sono state insegnate da bambina. E quando penso a questa cosa, penso che sia davvero una buona cosa. Vedo troppi bambini Asperger che sono dei completi zoticoni. Non ci sono scuse per questo. Voi sembrate persone molto gentili. Volevo congratularmi con voi per questo.


WP: Grazie.


TG: Quando ero piccola mi è stato insegnato a dire per favore e grazie, o che non potevo fare commenti su una signora grassa al supermercato. Recentemente sono andata ad un talent show ad una scuola per autistici e alcuni bambini si sono presentati come completi maleducati di fronte a 500 persone. E´ stato davvero ridicolo.


WP: Quando sei stata diagnosticata?


TG: Dunque, ho 58 anni e originariamente sono stata diagnosticata come cerebrolesa. E avevo sintomi conclamati. Non ho parlato fino ai tre anni e mezzo-quattro.


WP: Cosa ne pensi dell´affrontare una diagnosi da adulti?


TG: Beh, penso che la cosa più importante, che sta accadendo, sia che anche se un sacco di persone hanno un funzionamento ragionevolmente buono negli ambienti di lavoro, la loro vita matrimoniale è difficoltosa, poiché il coniuge non comprende cosa stia succedendo. La cosa migliore che si può fare in questi casi, è leggere molti libri.
A volte in un adulto, la diagnosi formale non è del tutto corretta. Penso che tutti potrebbero acquistare il DSM-IV (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disosders – forurth edition) da Amazon per leggere i criteri e sarebbe fatta. E un sacco di questi vecchi ingegneri non sanno nemmeno cosa sia l´Aspergers...
Mi preoccupa che talvolta questa diagnosi possa trattenere una persona.
Vedi, il punto è che è un continuum. Quando un secchione in informatica diventa un Asperger? Non c´è una linea divisoria tra bianco e nero. Ero un´autistica conclamata, ma poi man mano che avanzi nella scala dei secchioni in scienze--man mano che avanzi, quand´è che l´essere secchione in informatica è una diagnosi? Non c´è un limite netto.
Penso che il cervello umano sia talmente complicato, che trovarne uno collegato alla perfezione non sia possibile.
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