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Un nuovo modo di guardare l´asperger: La scoperta dei criteri Aspie

Articolo originale Tony Attwood e Carol Gray

Traduzione di Davide Moscone e Federica Pepe Vasta

La scoperta dei "criteri Aspie"

Le migliori scoperte di questo secolo sono nate da sforzi creativi e determinati volti a rispondere alla domanda "e se fosse possibile che?...". Se gli uomini potessero volare? Se l´energia elettrica potesse essere catturata per produrre luce? E se esistesse una rete di informazione e di comunicazione internazionale facile da usare? Le risposte a queste domande hanno portato a cambiamenti permanenti: viaggi aerei, lampadine e internet. Queste scoperte hanno portato quasi all´estinzione del loro corrispettivo meno efficace: la carrozza, l´illuminazione a gas e le enciclopedie multivolume dalla copertina rigida. Questi miglioramenti ci vengono a ricordare la capacità e l´opportunità che abbiamo di sperimentare, rimodellare, rielaborare ed immaginare. Partendo da questa riflessione, quest´articolo pone un nuovo quesito: e se la sindrome di Asperger fosse definita dai propri punti di forza? Che cambiamenti ci sarebbero?

Dalla diagnosi alla scoperta

Fare una diagnosi richiede attenzione verso i punti deboli, osservazione e interpretazione di segni e sintomi che differiscono dallo sviluppo tipico o dalla sana costituzione. Di certo sarebbe alquanto disarmante andare da un dottore per una diagnosi e sentirsi chiedere "allora, in che cosa si sente assolutamente in forma?". Il DSM IV (American Psychiatric Association, 1994) ha contribuito all´identificazione di vari disturbi. Il manuale viene usato dagli psichiatri e da altri professionisti nell´ambito della salute mentale per individuare i punti deboli, i sintomi ed il comportamento, confrontandoli con il testo. Nel DSM IV la sindrome di Asperger viene identificata da specifici criteri diagnostici, ovvero una costellazione di ritardi e/o deficit sociali e comunicativi. Una volta formulata la diagnosi per un bambino o un adulto ci si riferisce loro con una terminologia politicamente corretta che rispetti il primato della persona, ad esempio una persona con la sindrome di Asperger.

Al contrario della diagnosi, i termini della scoperta spesso si riferiscono all´identificazione dei punti di forza o dei talenti della persona. Si scoprono gli attori. Si scoprono artisti e musicisti. Si scopre un grande amico. Queste persone sono identificate da una semplice combinazione di valutazioni e ammirazione che alla fine porta alla conclusione che questa persona, rispetto alla maggioranza delle persone, possiede qualità, abilità e/o talenti ammirevoli. è il riconoscimento che "…sai, lui è più bravo di me a …". Non è richiesta una terminologia politicamente corretta che rispetti il primato della persona quando ci si riferisce alle persone circa i loro talenti ed abilità; le etichette come musicista, artista o poeta sono ben accolte e considerate dei complimenti.

Se la sindrome di Asperger fosse identificata in base all´osservazione dei punti di forza e dei talenti, non farebbe più parte del DSM IV, né verrebbe chiamata sindrome. Dopo tutto quando si identifica qualcuno secondo i propri punti di forza o talenti speciali non si usano termini con un´accezione negativa (per esempio si usa dire è un artista e un poeta, e non "artisticamente arrogante" o "poeticamente ossessionato") né si associa un nome proprio alla parola sindrome (per esempio: è un cantante o un solista e non soffre della "sindrome di Sinatra"). Focalizzarsi sui punti di forza richiede la sostituzione del precedente termine diagnostico Sindrome di Asperger con un nuovo termine. Gli autori ritengono che il termine "Aspie" come si definisce Liane Holliday Willey nel suo libro "Pretending to be normal" (1999) è una parola che si inserisce bene tra i termini che definiscono le persone con talento: solista, genio, aspie, ballerina. Con l´attenuarsi del potenziale del DSM IV, gli autori proporrebbero una descrizione di "aspie" da inserire in un "Manuale di Scoperta delle Persone" (MSP I) che attualmente non esiste, ma di cui ci sarebbe davvero bisogno.

Nuovi modi di pensare spesso conducono a scoperte che come conseguenza soppiantano le precedenti che sono ormai sorpassate. Allo stesso modo, il cambiamento della denominazione sindrome di Asperger con "aspie" comporta implicazioni ed opportunità interessanti. Potrebbe portare le persone tipiche a ripensare alle loro reazioni e a considerare il contributo degli aspie come una risorsa per la cultura e la conoscenza.

Scoperta dei criteri per gli aspie di Attwood and Gray

A. un vantaggio qualitativo nell´interazione sociale, come esposto nella maggior parte dei seguenti punti:

1. relazioni tra i coetanei caratterizzate da assoluta lealtà e affidabilità.

2. assenza di pregiudizi basati su sesso, età e cultura. Abilità di considerare gli altri per quello che sono

3. dire ciò che si pensa a prescindere dal contesto sociale o dell´aderenza alle credenze personali

4. abilità nel perseguire teorie o prospettive personali nonostante l´esistenza di prove contrarie

5. ricerca di un´audience o di amici capaci di entusiasmo verso interessi ed argomenti particolari, di attenzione ai dettagli e di trascorrere il tempo parlando di un argomento che può non essere di particolare interesse

6. ascoltare senza giudizi e supposizioni continue

7. interesse soprattutto nel contribuire in modo significativo alle conversazioni, preferendo evitare i convenevoli, le affermazioni banali e le conversazioni superficiali

8. ricerca di amici sinceri, positivi e veri con un senso dell´umorismo senza pretese

B. Ottima conoscenza dell´ "Aspergerese", un linguaggio sociale caratterizzato da almeno tre dei seguenti punti:

1. determinazione nella ricerca della verità

2. conversazioni prive di significati o fini nascosti

3. vocabolario di livello superiore ed interesse verso le parole

4. attrazione per un tipo di umorismo basato sulle parole, come ad esempio nei giochi di parole

5. uso ad alto livello di metafore espresse con immagini

C. Abilità cognitive caratterizzate da almeno quattro dei seguenti punti:

1. forte preferenza dei dettagli rispetto alla gestalt

2. prospettive di problem solving originali, spesso uniche

3. memoria eccezionale e/o ricordo di dettagli spesso dimenticati o ignorati dagli altri, come nomi, date, orari, routines

4. smaniosa perseveranza nella raccolta e catalogazione di informazioni riguardanti un argomento d´interesse

5. tenacia di pensiero

6. conoscenza enciclopedica o da "CD-ROM" di uno o più argomenti

7. conoscenza di routines e desiderio focalizzato di mantenere l´ordine e la precisione

8. chiarezza riguardo i valori e le decisioni non alterata da fattori politici ed economici

D. Possibili caratteristiche ulteriori:

1. sensibilità acuta a specifiche esperienze sensoriali o stimoli, ad esempio udito, tatto, vista e/o olfatto

2. abilità negli sport e giochi individuali, in particolare quelli che richiedono resistenza o precisione visiva, tra cui canottaggio, nuoto, bowling, scacchi

3. "eroe sociale non celebrato" ricco di ottimismo fiducioso, spesso vittima delle debolezze sociali degli altri, che tuttavia resta fermamente convinto della possibilità di un´amicizia genuina

4. maggiore probabilità rispetto agli altri di frequentare l´università dopo il liceo

5. maggiore capacità di prendersi cura degli altri rispetto alla norma della propria età di sviluppo

Ripensare alle reazioni tipiche

Molti bambini nati durante l´incremento demografico del dopoguerra possono ricordare i libri di lettura dei primi anni di scuola elementare intitolati Think and Do (pensa e fai). Il titolo di per sé ha un grande merito educativo, identifica un´importante sequenza di eventi the spesso viene dimenticata o sorvolata, ovvero prima pensa e poi agisci. Recentemente l´Indiana Resource Center ha distribuito dei volantini con una fine esortazione: "Ripensare alle nostre risposte" (Indiana Institute on Disability and Community, 1999). Il titolo presenta una sfida implicita ai genitori e ai professionisti: "ripensa ed agisci in maniera differente". Forti dei criteri positivi degli aspie, ripensare genera nuove idee e nuove opzioni di risposta.

I criteri diagnosti della sindrome di Asperger e le caratteristiche che definiscono gli aspie sono significativamente differenti, nonostante descrivano lo stesso gruppo di persone. In ultima analisi, ciò che distingue le persone con la sindrome di Asperger dagli individui aspie è come gli altri si rapportano con loro.

Tre reazioni utili secondo il motto "Ripensare alle nostre risposte" sono:

1. Focalizzarsi sul potenziale

2. Affermazione positiva di sé stessi

3. Sostituire l´arroganza sociale con uno spirito di adattamento e di accettazione.

Focalizzarsi sul potenziale

Nessuno mette in discussione il fatto che i bambini e gli adulti aspie abbiano bisogno di sostegno ed assistenza, proprio come succede per le persone diagnosticate con sindrome di Asperger. Questi individui hanno bisogno di essere informati e di imparare i segreti della comprensione sociale tipica e pure di essere aiutati nel destreggiarsi in mezzo al mondo sociale che li circonda.

La sfida può essere più facile per gli aspie rispetto alle persone con la sindrome di Asperger grazie a come vengono considerati dalle persone che li circondano. Prendiamo in considerazione questo esempio:

Patrick ha otto anni e dimostra un eccezionale talento artistico. Porta a termine progetti che richiedono abilità di gran lunga maggiori di quelle tipiche degli alunni delle elementari. I suoi compagni sono particolarmente interessati alle statue e ai modellini che egli crea. I lavori di Patrick sono stati esposti nelle biblioteche locali e negli uffici della regione. I suoi genitori ed i suoi insegnanti sono convinti che Patrick in futuro potrà diventare uno scultore rinomato o un artista che vende e che il suo talento debba essere promosso ed incoraggiato. Patrick è un bambino simpatico e ha molti amici. In classe riesce a lavorare con successo sia in piccoli che in grandi gruppi e aspetta con ansia la mischia degli scambi sociali durante la ricreazione. Patrick ha tuttavia delle difficoltà in matematica ed ha bisogno di insegnanti di sostegno per cavarsela in mezzo a tutti quei numeri e quelle operazioni. L´anno scolastico sta per cominciare e la nuova insegnante di Patrick, la signora Calder è entusiasta di far parte della sua carriera scolastica, apprezza il suo dono incredibile e sta cercando dei metodi per migliorare le sue abilità matematiche. L´insegnante parla del potenziale di Patrick senza nemmeno una volta riferirsi al suo punto debole scolastico come alla sua "prognosi matematica".

Anche Miguel sta per iniziare l´anno scolastico con la signora Calder. Miguel è molto aspie. Come Patrick, Miguel ha abilità incredibili. Prima di tutto Miguel è stimato per il suo incredibile pensiero visivo apparentemente tridimensionale, per la sua conoscenza degli insetti estinti della foresta pluviale sudamericana e dei deumidificatori per case della Sears. Onestamente tutto ciò mette in imbarazzo i suoi coetanei, insieme alla sua osservanza delle regole e delle routine. Tuttavia, al contrario di ciò che accade a Patrick, i genitori di Miguel e la signora Calder non riescono nemmeno ad ipotizzare a cosa possano portare in futuro i suoi talenti ed abilità uniche. Tuttavia ammettono che Miguel all´età di 8 anni riesce a fare cose che loro non riescono a fare. Sono arrivati alla conclusione che possiede abilità uniche e un futuro che non riescono ancora ad ipotizzare o ad immaginare, ma al tempo stesso ha dei doni che dovrebbero essere promossi ed incoraggiati. La signora Calder è consapevole delle difficoltà sociali che Miguel affronta di solito in cortile e anche nelle attività in piccoli e grandi gruppi. Per questo motivo sta cercando strategie per favorire una comprensione reciproca tra Miguel ed i suoi compagni di classe. Miguel è in cerca di una sincera amicizia e la signora Calder è determinata a far si che Miguel la possa trovare nei compagni in classe, nel cortile e alla mensa. Vuole massimizzare i doni di Miguel, proprio come fa con Patrick.

Chi veramente comprende gli aspie, vede chiaramente i loro punti di forza e tratta le loro difficoltà con pazienza e fornendo aiuto. Liane Holliday, descrivendo i suoi amici più stretti scrive: "…loro semplicemente sottolineano ciò che la mia sindrome di Asperger rende migliore: il mio essere diretta, la mia assertività, la mia creatività, tenacia e lealtà. Dato che mi vedono in primo luogo come una persona che possiede molte qualità e solo dopo come qualcuno che è leggermente diverso, mi offrono lo spunto per cominciare a vedere me stessa sotto quella luce". (p. 73)

Affermazione positiva di sé stessi.

L´affermazione è un importante processo sociale. Un bambino viene lodato quando le sue qualità vengono identificate e riconosciute dagli altri: "Sam sei davvero di grande aiuto!" oppure "Angie quello che hai fatto è davvero premuroso!". I bambini hanno l´abilità di percepire anche il complimento o elogio più indiretti. Ad esempio John aiuta il suo compagno di classe a trovare la pagina giusta e nota lo sguardo di approvazione della sua maestra. In un istante viene notata la sua approvazione e ciò può incoraggiare John ad assistere gli altri in futuro. Durante tutto il giorno John riceve molti altri riconoscimenti sottili ma importanti, sufficienti ad aiutarlo ad affrontare la correzione dell´assistente alla mensa per non aver gettato i suoi rifiuti. I bambini comprendono prontamente il significato dell´elogio verbale e non verbale che è un importante messaggio che influenza la propria autostima. Dal momento che l´autostima coincide con la credenza personale secondo la quale "vai bene come sei", l´affermazione di sé stessi è conseguente al riconoscimento da parte degli altri delle tue qualità.

Al contrario, le mancate opportunità ed incomprensioni possono ostacolare gli sforzi di genitori e professionisti per aiutare un bambino aspie a raggiungere un´affermazione positiva di sé. I tratti che un bambino aspie valorizza di sé stesso (logica, memoria, intelligenza, precisione ed onestà), possono essere diversi dai tratti che tipicamente vengono valorizzati dai genitori e dai professionisti (sensibilità, generosità è disponibilità ad aiutare). Questo può far sbagliare gli altri nel rispondere positivamente alle qualità che il bambino aspie giudica molto importanti. Il punto di vista del bambino diventa "nessuno mai mi nota o mi apprezza". Genitori e professionisti che sostengono e si prendono cura del bambino, possono elogiare il bambino aspie come farebbero con un bambino neurotipico, usando frasi del tipo "ben fatto!" oppure "com´è carino da parte tua condividere…". Queste affermazioni possono avere poco significato per un bambino aspie che pensa in termini visivi e tangibili. La mancanza di interesse da parte del bambino per questo tipo di elogi può essere interpretata erroneamente e le persone tipiche potrebbero dedurre che "non risponde agli elogi". Alla fine del giorno il bambino aspie può sentirsi in sovraccarico sensoriale e poco compreso. I suoi genitori ed insegnanti possono, a loro volta, sentirsi spiazzati nel trovare qualcosa che lo motivi.

La comprensione dei suoi punti di forza e delle sue prospettive sociali può aiutare un bambino aspie ad affermarsi in modo positivo. Il riconoscimento e l´elogio dei tratti che il bambino si riconosce come positivi, insieme alle abilità e alle conquiste circa la comprensione sociale, possono favorire l´autostima del bambino che deve rispondere a richieste sociali sempre più impegnative. Di seguito vengono descritte cinque strategie specifiche per aggiungere significato all´elogio, all´affermazione e alle conquiste sociali.

In definitiva i criteri aspie potrebbero restituire sicurezza di sé ad un gruppo di persone che possiedono abilità meritevoli. Sapere che gli altri individuano e riconoscono i propri punti di forza, può fornire la sicurezza necessaria a costruire ed esplorare i talenti personali e ad affrontare le sfide. Nella descrizione dei propri amici, Liane Holliday Willey ci dice che "i miei amici sono così leali nei loro commenti su di me, che mi fanno sentire bene ad essere quella che sono. Attraverso i loro occhi mi rendo conto che vado bene come sono. Ognuno di loro passa sopra ai miei modi idiosincratici con un sorriso o con un cenno…mi frenano quando esagero, mi proteggono dal commettere strafalcioni grossolani e mi elogiano quando per caso mostro una parte di me che è particolarmente apprezzabile.

Passare dall´arroganza all´adattamento e all´accettazione.

Le persone tipiche sono socialmente arroganti. Con questo non si intende né colpevolizzare né puntare il dito verso qualcuno, ma sembra essere nella natura delle persone, non possono fare altrimenti. A conferma di ciò, pensiamo al fatto che le persone tipiche sono affascinate e preoccupate quando qualcuno non è proprio entusiasta o deliziato dal loro invito a conversare o giocare. Come mai? Le persone tipiche vedono sé stesse come preziose opportunità di socializzazione e pensano che chiunque debba essere contento di interagire con loro. Questo accade se parliamo di persone "normali".

Cinque strategie per rendere più significativi l´elogio, l´affermazione e le conquiste sociali

1. L´elogio più gradito è quello che pone l´accento sui tratti e le qualità a cui diamo più importanza. è importante che genitori e professionisti si prendano del tempo per imparare a conoscere quei tratti che sono maggiormente importanti o valorizzati da un bambino o un adulto aspie. Inoltre scoprire i punti di forza tramite i nuovi criteri aspie, può aiutare parenti e professionisti ad essere più pronti ad identificarli e riconoscerli quando si manifestano. Tratti come la lealtà, l´onestà, la perseveranza, la logica, l´intelligenza e la sincerità sono degni di essere spesso elogiati.

2. L´affermazione positiva di se stessi dipende da una precisa attribuzione. Ad esempio un bambino può essere perseverante e caparbio perché altri nove membri della sua famiglia mostrano questa caratteristica. Infatti anche se gli aspie possono essere associati a certi punti di forza, questo non esclude l´influenza di altri fattori importanti come l´età, la personalità, il carattere e talenti ereditati. Se si prendono in considerazione per primi questi fattori, aumenta l´importanza e il valore dell´elogio. Se altri fattori non spiegano una caratteristica della persona, un talento o la sua intensità, si potrebbe ricorrere al fattore aspie almeno come una delle concause.

3. L´elogio può accrescere di significato quando si riferisce agli interessi (libri, musica, computer), quando qualcuno mostra attenzione riguardo un argomento importante per il bambino o utilizza materiale visivo e concreto per chiarire conquiste astratte, come ad esempio la "medaglia d´oro per l´aiuto offerto" o il "fiocco blu per l´impegno".

4. Le storie sociali aggiungono significato alle informazioni sociali, incluso l´elogio. Sono utili per elogiare i tratti che un aspie valuta di se stesso. Una storia sociale può descrivere l´uso della logica e dell´intelligenza del bambino, oppure manifestare entusiasmo per un obbiettivo raggiunto o lodare un talento. Inserire le informazioni, incluse le foto e i lavoretti, in una storia, crea un riferimento scritto che può aiutare il bambino a comprendere i propri punti di forza ed il proprio valore.

5. I genitori ei professionisti dovrebbero fare attenzione alle parole e alle espressioni che usano per esprimere la lode, perché questa sensibilità può produrre grandi risultati, soprattutto per quanto riguarda il raggiungimento di traguardi sociali. Far riferimento ad un talento quando si elogia una conquista sociale, può attirare l´attenzione del bambino e dare senso all´abilità sociale appena lodata. Alcuni esempi possono essere: "Da un punto di vista logico quello che hai fatto è da vero amico!" o "Che idea intelligente invitare Amber a giocare!" oppure "è intelligente da parte tua lasciare che Beth si diverta con il gioco per un po´!".

Da questo elenco di strategie si evince che i vantaggi sociali degli individui aspie derivano proprio dalle sfide sociali che devono affrontare le persone con la sindrome di Asperger. Considerare una persona come socialmente "originale" o "unica" è molto meglio del considerarla in modo negativo, come "imbarazzante" o "inappropriata". Ciò richiede creatività sociale. In questo caso può essere d´aiuto per le persone tipiche considerare l´interazione sociale come passare la dogana. Chiunque viaggi da un paese all´altro conosce l´ansia che si prova nell´affrontare un agente della dogana, ovvero il custode a cui il paese affida le regole per l´ingresso e l´ammissione. Qui le regole sono rigide, le domande dirette ed un poco scortesi: "Perché sei qui e quando te ne andrai?" "Sei qui per scopi personali o affari?". Questo approccio innalza il livello di ansia sociale: "Apparirò abbastanza inoffensivo e gentile a queste persone così autoritarie e poco cortesi, per essere ammesso tra di loro, nel loro paese? Oppure dovranno frugare tra i miei effetti personali per giudicare se posso essere ammesso?". Ogni giorno per gli aspie è come passare la dogana: c´è un´ansia continua di fare la cosa giusta o dire la cosa giusta, di avere il necessario "passaporto" sociale che le persone tipiche cercano negli altri prima di concedere loro l´amicizia.

Quali criteri sono assolutamente necessari per la gente tipica perché ammettano gli aspie al passaggio della dogana? è veramente possibile ammorbidire le regole per l´ammissione? Può la gente tipica mostrare interesse per un argomento insolito? Un´inflessione tipica della voce, una buona coordinazione delle espressioni facciali, la padronanza della coerenza tra quello che si dice e quello che si intende, sono essenziali per considerare qualcuno un amico? Va bene dimostrare la propria gioia muovendo le dita e le braccia? è possibile avere un po´ di pazienza per spiegare una situazione che dovrebbe essere ovvia? Va bene che qualcuno abbia abilità cognitive che non si riscontrano spesso nella popolazione tipica?

Sostituire l´arroganza con l´accettazione è come usare le maschere per l´ossigeno negli aerei. Gli assistenti di volo iniziano ogni volo mostrando ogni volta le regole delle procedure d´emergenza riguardanti le maschere per l´ossigeno: "indossate la vostra maschera prima di aiutare coloro che hanno bisogno del vostro aiuto". è una regola che è contraria alla naturale inclinazione di aiutare per prime le persone che hanno più bisogno di aiuto. Il problema è che se si seguisse l´inclinazione naturale, due persone sarebbero in debito di ossigeno e lotterebbero per sopravvivere. Coloro che per primo aiutano gli altri ad indossare la maschera per l´ossigeno, a lungo andare potrebbero perdere per sempre l´opportunità di essere d´aiuto. L´accettazione sociale funziona con lo stesso principio. Vale la pena valutare i presupposti e i pregiudizi della dogana sociale per conoscere la loro influenza sul modo di vedere delle persone e correggerli dove necessario. Solo dopo potrai aiutare gli altri.

Recuperare un´opportunità persa

Le persone tipiche sono abbastanza esperte nel riconoscere le opportunità perse e lo dimostrano chiaramente quando accade. Il treno lascia la stazione e le persone che rimangono individuano subito chi avrebbe voluto essere su quel treno ma non ce l´ha fatta. Un ragazzo sostiene un colloquio di lavoro per la posizione desiderata all´interno di una compagnia, aspetta otto ore una telefonata che arriverà nel pomeriggio dicendo che il suo posto è stato assegnato a qualcun altro. Staccherà il telefono e denominerà la società con un soprannome nuovo ma poco gentile. Le opportunità sono di solito facilmente riconoscibili e non passano inosservate quando se ne perde una. La scoperta degli aspie mette a fuoco opportunità preziose che ripetutamente non vengono colte, non attribuendo il giusto valore al loro potenziale. C´è la possibilità di fare nuove amicizie, un´opportunità di riconsiderare chi sembrava un po´ bizzarro, ma decisamente più onesto e genuino. Oltre a scoprire nuove amicizie, c´è la possibilità di avvalersi di prospettive e talenti unici per affrontare i problemi. C´è del lavoro da fare durante il prossimo secolo: malattie da curare, un ambiente da salvare, libertà da difendere. Fortunatamente ci sono persone dotate di una mente capace di affrontare la sfida e con l´abilità di focalizzarsi e perseverare; posseggono talenti e prospettive uniche a sufficienza per risolvere i problemi più grandi o migliorare i progetti più impegnativi. Questi sono gli aspie. Sono la prova vivente che i migliori luoghi da frequentare sono sempre quelli che devono ancora essere scoperti.


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