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Aspergirls

Valorizzare le donne con sindrome di Asperger e condizioni dello spettro autistico lieve


di Rudy Simone (Autore), D. Moscone (prefazione di), M. Puletti (Traduttore)


Le ragazze sono diagnosticate meno frequentemente dei maschi. La capacità di molte ragazze nell´essere camaleontiche e nel trovare strategie di adattamento, può mascherare le difficoltà, le sfide e la solitudine che vivono. Questo è un libro adatto a qualsiasi persona abbia a che fare con ragazze nello Spettro di qualsiasi età e che trae la sua forza dal fatto di essere stato scritto da una di loro. Rudy Simone guida il lettore con capacità ed ironia attraverso i diversi aspetti scolastici, professionali e personali, di una vita con la Sindrome di Asperger.



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Indice

  1. Prefazione all´edizione italiana
  2. Prefazione
  3. Introduzione
  4. Immaginazione, lettura autodidatta, abilità savant e interessi insoliti
  5. Perché le ragazze intelligenti alle volte odiano la scuola
  6. Sovraccarico sensoriale
  7. Comportamenti stereotipati (Stimming), e cosa facciamo quando siamo felici
  8. Colpa e senso di colpa interiorizzato
  9. Ruolo di genere e identità
  10. Pubertà e mutismo
  11. Attrazione, relazioni, sesso e corteggiamento
  12. Amicizie e socializzazione
  13. Istruzione superiore
  14. Impiego e carriera
  15. Matrimonio e convivenza
  16. Avere dei figli
  17. Rituali e routine, pensiero logico e letterale, schiettezza, empatia e l´essere fraintese
  18. Diagnosi, diagnosi errata e farmaci
  19. Meltdown depressivi, DSPT, e altre informazioni sui farmaci
  20. Meltdown esplosivi
  21. Bruciare i ponti
  22. Problemi di stomaco e autismo
  23. Invecchiare nello spettro
  24. Sull´Asperger come disabilità o dono, e consigli da parte delle Aspergirls alle Aspergirls
  25. Fornire la resilienza: il credere, l´essere accettata, l´amore, l´apprezzamento e il supporto
  26. Pensieri e consigli da parte dei genitori delle Aspergirls
  27. Appendice
  28. Lista dei tratti della Sindrome di Asperger nelle donne
  29. Lista con alcune delle differenze primarie tra uomini e donne nello spettro
  30. Referenze
  31. Siti Web


Autrice

Rudy Simone è una Aspergirl, scrittrice, madre e mentore per molti Asperger in tutto il mondo. Vive a San Francisco ed è autrice di livello internazionale di libri sulla Sindrome di Asperger e l´autismo.


Prefazione (di Davide Moscone)


Finalmente un libro in Italiano che parla di come l´autismo lieve si declina al femminile. Poiché le descrizioni iniziali di Hans Asperger si basavano prevalentemente sul fenotipo maschile, la conoscenza dei clinici, anche di quelli esperti in autismo, si è formata sulla concettualizzazione clinica degli uomini nello spettro. Ciò, in parte, ha contribuito alla diffusione di una visione stereotipata dello Spettro Autistico, ancora oggi veicolata dai professionisti della salute mentale, attraverso la proliferazione di “falsi miti”.


Da diversi anni nella mia pratica clinica mi occupo anche di diagnosi delle persone con Condizioni dello Spettro Autistico di tutte le età.


Molto spesso gli adulti, che da tutta Italia mi contattano perché sospettano di appartenere allo spettro, si sono rivolti invano ai servizi pubblici o ai professionisti nel campo della salute mentale alla ricerca di risposte al loro profondo disagio psicologico ed esistenziale.


Nel migliore dei casi è stato loro risposto che non si riscontrava nessun disturbo e veniva solo consigliato di cercare di sforzarsi a socializzare e che con il tempo tutto si sarebbe risolto. Purtroppo è assai frequente che la personalità di uomini, ma soprattutto di donne, venga completamente fraintesa e di conseguenza venga emessa un´ampia varietà di diagnosi che riconoscono solo le comorbidità psichiatriche senza identificare lo Spettro Autistico, ossia il nucleo identitario della persona.


Come scrive Rudy Simone nell´Introduzione: “Questa è la croce della Sindrome di Asperger, le nostre difficoltà sono molto reali, ma non sempre ovvie per gli altri. Pertanto il nostro comportamento non viene riconosciuto”.


Molto spesso psichiatri e psicologi negano alla persona la possibilità di riconoscersi nello spettro, confermando una visione stereotipata e superata dell´autismo, ricorrendo a “falsi miti”, del tipo: “non puoi essere Asperger perché: ti avrebbero dovuto diagnosticare quando eri piccolo/a; sei sposato/a; hai un lavoro; hai il senso dell´umorismo; non somigli a Rain Man; hai amici; mi guardi negli occhi; sei una persona sensibile e manifesti emozioni, ecc.


Un caso assai esplicativo è quello di una ragazza di 24 anni descritta in un articolo uscito recentemente sulla rivista online Spectrum e tradotto sul sito di Spazio Asperger:

Ci sono voluti 10 anni, 14 psichiatri, 17 farmaci e 9 diagnosi prima che qualcuno finalmente capisse che ciò che Maya aveva era l´autismo. […] Maya presenta alcune delle condizioni che le sono state diagnosticate nel corso degli anni, è depressa dall´età di 11 anni, soffre di una paralizzante ansia sociale e, nel corso degli anni, ha lottato con l´anoressia. Ma tali condizioni erano solo espressioni di un autismo che sarebbe stato evidente a chiunque l´avesse osservato più da vicino. "è tutto secondario rispetto all´Asperger. Divento depressa e ansiosa perché la vita è difficile; non il contrario

dice Maya, che ora ha 24 anni.


Non è raro, per le giovani donne come Maya, ricevere ripetutamente una diagnosi errata”.


Ci sono numerosi studi epidemiologici su popolazione con autismo a conferma di questa situazione, ad esempio in uno studio olandese di Beerger e colleghi del 2013, si è riscontrato che durante l´infanzia le bambine nello spettro autistico lieve vengono diagnosticate in media due anni dopo rispetto ai bambini, mentre nell´età adulta quattro anni più tardi. Inoltre nelle femmine è maggiore il tempo che intercorre tra le prime preoccupazioni della famiglia e la diagnosi. Infine questo studio rileva una proporzione femmine/maschi di 1 a 10 nell´infanzia e di 1 a 5 nell´età adulta, e poiché l´autismo dura tutta la vita significa che molte bambine non ricevono aiuto durante tutta l´infanzia.


Non riconoscendo l´origine neurologica da sovraccarico emotivo e sensoriale delle forti crisi emotive (meltdown) che spesso vivono le persone Asperger, molti psichiatri tendono a somministrare con estrema facilità psicofarmaci non tenendo conto che sono concepiti e testati sulle persone neurotipiche. Ciò significa che se assunti da persone che hanno un´organizzazione neurologia atipica, possono avere effetti paradossi o nessun effetto, ossia spesso si hanno solo gli effetti collaterali e poco o nessun giovamento. In proposito l´Autrice riporta l´esperienza di una donna: “Ero all´Università a quel tempo, e facevo molta fatica. Stavo cercando con ogni mezzo di essere normale; di essere socievole, avere degli amici e dei gruppi studio, andare a delle attività e essere anche tra i più bravi della mia classe. Ho esaurito il mio corpo e la mia mente fino al punto di scoppiare. Sono andata da un dottore del centro universitario. Il dottore ha parlato con me per 15 minuti e mi ha dato un sacchetto pieno di campioni di Paxil. Quattro giorni dopo ho sentito il desiderio irrefrenabile di prendere un coltello e tagliarmi. A quel punto sono stata messa sotto anti-psicotici, SSRIs (inibitori selettivi della ricaptazione della serotonina), anti-convulsivanti, e stabilizzatori dell´umore. Era un incubo. Quando hanno iniziato a darmi gli antipsicotici ho iniziato ad avere le allucinazioni; sentivo una voce che mi ordinava di tagliarmi. Faceva veramente paura. Non mi è mai venuto in mente che le voci fossero causate dai medicinali. Ho pensato di essere impazzita. Sono finita in ospedale dopo un tentato suicidio con la diagnosi di disordine schizo-affettivo. Dopo essermi liberata di tutte le medicine, due anni dopo, il bisogno di tagliarmi è sparito. Le voci anche sono sparite e mai più tornate. Eliminare i farmaci ha risolto tutta una serie di problemi. Finalmente un paio di terapisti particolarmente attenti nel mio gruppo per problemi d´ansia hanno messo insieme i pezzi e sono arrivati all´Asperger. Ora prendo una miscela di vitamine e minerali per aiutare il mio corpo ad essere il più stabile possibile.”


Aspergirls di Rudy Simone è un libro per tutti e a beneficio di tutti: donne asperger in primis, ma anche uomini, genitori, professionisti e tutti coloro che sono interessati a capire in profondo cosa sia la Sindrome di Asperger e come questa si manifesta concretamente nella vita delle persone.


L´Autrice accompagna il lettore alla scoperta di questa poco conosciuta forma di neurodiversità, attraverso la trascrizione di numerose testimonianze di donne di tutte le età, parlando direttamente alle Aspergirls e dedicando alla fine di ogni capitolo una sezione di consigli pratici rivolti alle ragazze e ai genitori.


Le persone Asperger hanno diverse strategie per far fronte alla propria diversità, una di queste è tipica delle donne, ma anche di alcuni uomini: il camaleontismo sociale. Generalmente le donne, a differenza degli uomini, che solitamente sono più invadenti e impacciati, sono attente osservatrici: studiano il comportamento degli altri e cercano di imitarlo per apparire “normali”. Sono consapevoli di essere diverse, senza conoscerne il motivo, ma sanno che per essere accettate del gruppo devono copiare il comportamento degli altri, finendo per non sapere cosa vogliono, cosa piace loro e chi sono, come fossero sempre su un palcoscenico.


Come un camaleonte passivamente prende il colore dell´ambiente circostante, così le donne Asperger, inconsapevolmente, adeguano il proprio essere alle aspettative che di volta in volta i vari contesti sociali richiedono loro. Tony Attwood quando lo intervistai per la prima volta a Oxford nel 2012 disse in proposito:

Nonostante le difficoltà possono riuscire a diventare ciò che la gente vuole che esse siano e ci riescono così bene che le altre persone non riescono a credere che abbiano l´Asperger: “ma sei così socievole!”.

Mi auguro che questo libro sia letto e diffuso il più possibile, specialmente tra i clinici, non solo quelli che si occupano dei Disturbi dello Spettro Autistico, ma anche tra i professionisti della salute mentale, ciò sarà di grande giovamento per tante donne che soffrono.



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